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#376 20-05-2015 12:13:32

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour a tous et toutes,
Joey j'espère que ton opération a l 'oeil s'est bien passée ,comment te sens tu? un soucis de plus .....

je me demande quelles questions essentielles  poser au médecin greffeur lors du 1ER RV ,c'est toujours après qu'on a plein d'interrogations .... si vous pouvez m'aider sur ce point a travers vos experiences ,merci

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#377 20-05-2015 14:08:29

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour s'emballe
Jai pose peu de questions car le médecin greffeur t'en dit tellement à la réunion que sur le moment il répond à tout ... Cest Apres que j'en avais LOL je les note et poserai la question qd je serais en chambre stérile pour cette aventure  ...

Moi jai pose quelques questions sur la greffe haplo, la Gvh (est elle obligatoire, nécessaire pour la guerison, si on l'a pas faut il s'inquiéter, les Gvh sont elles bien maîtrisés car parfois méchantes ...)...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#378 20-05-2015 14:09:29

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey grosse pensée ... Viens nous dire si Ca ete !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#379 21-05-2015 14:50:39

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Alors Joy, ça c'est bien passé?

Trop triste aujourd' hui avec le decès de notre Clara qui est partie rejoindre les étoiles avant hier, je crois . .Je ne pensais pas que cela irait si vite ..je suis très triste ..sale journée ..

Dernière modification par Joey (21-05-2015 14:55:01)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#380 21-05-2015 18:15:25

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c'est triste et injuste et dans fait très peur ... Elle semblait très chouette Clara .... Comment peut partir si vite ?! Ça fait BCp depuis quelques temps ...

Joey ... Laisse le TPS a ton œil ... Ils ont dit quoi les doc? Tu as pas eu mal?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#381 21-05-2015 19:52:32

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je n'ai pas eu mal pendant l'operation bien que se soit impressionnant..mais là, il est tout rouge et irrité .le plus dur c'est de rester 5 jours a regarder par terre et de dormir sur le coté, mais surtout  sur le dos .car le gaz que 'lon m'a mis dedans doit appuyer sur la retine  pour bien coller ..


et toi, ton kyste ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#382 21-05-2015 20:54:42

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pas de kyste ... D'après la dentiste se serait une inflammation de ma gencive sur l'os ... Suite à l'arrachage de ma dent ... Aucune infection ou abcès ... Antibio par prévention pendant une semaine mais bon ...


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#383 22-05-2015 09:21:05

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

c'est deja ça ..il fallait mieux  te soigner pour que tu arrives impeccable pour ta greffe .


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#384 29-05-2015 15:10:59

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Salut a vous tous ,

Mon mari a fait un controle ce matin à l'hopital .cela faisait 3 semaines qu'il avait été fait ..

Tout va bien dans sa prise de sang..Son chimérisme est toujours à 100%...ils lui ont arrêté la cortisone et ils commencent a lui descendre le Néoral..
il a le droit de se baigner a la mer ...chouette..

Bref tout va bien à 6 mois de greffe ... smile


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#385 29-05-2015 22:49:00

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Que des bonnes nouvelles Joey, tout se déroule bien , mais je conseillerais des sandales mer, tu vois le genre pour eviter les blessures ou les piqûres , style vives etc , il faut rester prudent sans sombrer dans la parano, profitez bien !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#386 30-05-2015 09:15:18

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci beaucoup Pounet d'être venue ecrire un petit mot ....oui, on a des chaussons  spéciaux spéciales baignade..


Tu as été greffée l'année dernière ? comment vas tu ? tu as marqué allogreffe le 10 juillet, mais de quelle année ?? Ils t'ont trouvé un donneur ? tu vas bien ?

J'ai peur qu'en lui baissant son Néoral depuis cette semaine, il fasse une GVH dans les semaines qui suivent ..ah la la ..cette trouille qui ne nous lâche pas ..


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#387 30-05-2015 09:41:38

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Supers nouvelles Joey !!!!

Je crois que c'est la baisse des corticoïdes qui peuvent faire venir une Gvh et non neoral ... Non ?


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#388 30-05-2015 16:09:37

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Mince, je croyais avoir repondu a ta question ...les corticoïdes , ils les donnent que si ti tu as fait une infection ou une GVH ...et cela evite que celle ci flambe .Là, ils servent à ça ;..c'est pour ça que souvent les doses sont fortes si la GVH est forte. Si tu ne fais rien, ils ne t'en donnent pas ...

C'est l'anti rejet  qui, lui est obligatoire des le depart .et quand ils te le diminuent petit à petit, tu n'es plus protégée pour les GVH ..c'est là que ta greffe doit montrer qu'elle est forte à 100%, tu comprends ?
enfin, c'est ce que j'ai compris .


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#389 31-05-2015 09:59:49

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ah je croyais qu'on avait des corticoïdes Apres la greffe automatiquement ... Cest bien car quelque part les corticoïdes Cest pas tres bon pour les os ... Donc que neoral au début ?! Ok ! Merci !


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#390 02-06-2015 16:16:33

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour Joey,bonjour a toutes

très heureuse d'avoir de bonnes nouvelles de ton mari,est ce que physiquement il reprend des forces ,marche t il mieux?
pour nous il ont un donneur compatible 10/10 mais pour l instant il faut une rémission pour envisager la greffe .....
de tout coeur avec toi JOY on pense très fort a toi

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#391 02-06-2015 18:05:30

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci s'emballe !! Ca approche et je commence a mal dormir 😢


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#392 02-06-2015 18:06:38

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Vous en êtes ou vous s'emballe vu que tu dis que pas encore de remission ?!


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#393 02-06-2015 20:01:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Salut les filles,
je suis en Bourgogne pour quelques jours, mais je viens prendre de vos nouvelles.

Super, S'emballe que tu soies venue donner des news..10/10, c'est super ! tu as une date approximative  de ta greffe ??

Joy, toujours le moral ??


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#394 03-06-2015 14:46:20

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

et bien mon mari a un lymphome rare ,il a eu 6 mois de chimio mais il n'est pas en rémission donc la il a une chimio par comprimes pour voir on aura la semaine prochaine plus de précision avec en autre résultats du pet scan et d un prélèvement ....

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#395 03-06-2015 16:57:03

vincentb64
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
c'est vraiment bien que Jean Louis est arrêté la cortisone. Est ce que les médecins lui ont donné de la kiné à faire ? C'est très utile, çà m'a permis de me remettre en forme, de recommencer à faire du sport, mais aussi de sentir qu'enfin on s'en sort.
Aujourd'hui, j'ai repris le travail ( à mi-temps pour le moment) et tout va bien. J'ai eu un bilan semaine dernière a 1 an de greffe et tout est OK, le prochain dans 3 mois.
Ces mois de patiences ont servis à quelque chose.
Bonne continuation


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#396 03-06-2015 20:14:43

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S'emballe, ça faisait un petit bout de temps qu'on ne te voyait plus . Surtout, viens nous dire les résultats des que tu les auras ..

Coucou Vincent, tu te fais rare, mais c'est bien sympathique de te revoir à chaque fois .. smile
Bien sur que je suis contente que la cortisone soit arrêtée.mais il commence à lui descendre le Neoral, et là, j'ai peur que les GVH arrivent en force .il faut se rappeler qu'a part une petite GVH cutanée, il n'a rien fait d'autre .donc, je suis un peu angoissée en me disant que ça va bien  se manifesté un jour où l'autre .je vois rarement des personnes qui n'ont rien eu du tout et cela me semble bizarre.

Oui, il a des séances de Kiné 3 fois par semaines et cela l'aide un peu..il a beaucoup regrossit aussi .il crève de faim, alors je lui dis de faire attention ..

Je suis contente que tout aille bien pour toi ..tu dois être quand même un peu fatigué, non ??


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#397 04-06-2015 09:10:39

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,
Tu te souviens de moi, on a échangé par mail il y a quelque temps... J'ai ete greffé à la même periode que ton mari smile
Je suis contente de voir que la greffe se déroule plutôt bien pour le moment...
J'espère que ton œil va mieux...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#398 05-06-2015 20:28:10

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Enjoy..tu es une petite vilaine,!! maintenant que tu le dis, bien sur que je me souviens de toi maintenant, mais tu nous as laissés un bon bout de temps sans nouvelle, alors que celles ci sont bonnes en plus ...COQUINE... smile !!
on s'est écris des mails? il y a longtemps non ? j'ai un trou de mémoire ..C'etait tout au début, non ?

alors, comment ça se passe ??tu dois te rattraper et tout nous raconter ..

Dernière modification par Joey (05-06-2015 20:29:27)


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#399 05-06-2015 20:33:07

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ho la la .je voulais parlé de ton mari, S'emballe ..je m' emmêle les pédales ...Ayez pitié de moi, je suis vieille!! smile


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#400 06-06-2015 13:49:13

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey
Dis moi maintenant que ton mari na plus de cortisone a til dégonfle du visage ... ?


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