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#401 06-06-2015 18:00:25

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joy,

oui, il a bien degonflé, mais il reprend du poids car a repris de l'appétit ..le visage a repris sa forme initiale.. smile
Mais tu sais, tout le monde n'en prend pas! ce n'est pas comme le Neoral qui est obligatoire ..pas de GVH, pas de cortisone .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#402 06-06-2015 18:14:37

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Cest top Joey !! Toi qui t'inquiétais car il restait un peu enflé a un moment ... Cest top vous allez passer un bon ete !! Ya moins de risques de maladies !!

Au fait im a tjs des restrictions ton mari? Genre en sortie ou alimentaire ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#403 06-06-2015 18:34:12

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

apres 3 mois, tout va mieux ..il ne doit pas encore sortir de France, mais il peut se baigner ;.pas de soleil, surtout ..!
les restrictions alimentaires sont le pamplemousse tant qu'il aura du Neoral et les crustacés. Evitez le poisson cru, mais il a le droit au saumon fumé ..

Dernière modification par Joey (06-06-2015 18:45:27)


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#404 06-06-2015 19:01:12

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ah d'accord !!! Cest les trois premiers mois en fait ?!? Jai une amie greffee début dec qui me dit qu'elle a encore bcp bcp de restrictions !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#405 08-06-2015 08:51:58

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c'est bizarre que chaque hôpital ait ses propres recommandations... Depuis que j'ai passé le cap des 3 mois je mange normalement...

Et effectivement il faut éviter le soleil... J'ai acheté des crèmes 50 et un chapeau anti uv...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#406 08-06-2015 09:02:58

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

LOL
Idem creme 50 et chapeau !!

Je vous dirai ce quon recommande ici ... On verra si différent !


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#407 08-06-2015 16:36:14

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Enjoy, tu l'as acheté où ton chapeau anti UV ??


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#408 09-06-2015 08:44:15

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je l'ai trouvé chez décathlon smile


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#409 09-06-2015 11:50:21

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

on va aller voir pour mon homme .mais ça doit être plus tout pour les femmes, non ?


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#410 09-06-2015 16:33:44

Enjoy
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Date d'inscription: 04-06-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Non tu as des modèles homme regardes sur le site :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Il suffit d'en choisir un anti uv...


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#411 09-06-2015 16:44:08

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

'Merci Enjoy..J' en ai vu un avec un truc derrière pour proteger le cou ..pas cher et pas mal .en beige et en noir ..smile


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#412 09-06-2015 20:14:16

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut à tous, je suis presqu'à 2 ans post greffe, et les restrictions sont toujours là, pas de crustacés (surtout les moules), pas de viande crues bien sur, pas de fromage au lait cru, etc
Le soleil avec prudence, tant qu'on est sous anti rejet et sans vaccin, il faut rester prudent...et attention au jardinage
Finalement c'est juste du bon sens...courage à tous


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#413 09-06-2015 21:01:05

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Pounet, contente de te voir ici  ..Dis donc, les restrictions sont longues ...sad 
Tu as encore du Neoral après deux ans ?mon mari est à 60 mg par jour .
Mon mari après 3 mois a eu le droit à tout ..sauf les crustacés..

Toutes les restrictions ont été levées au 100ème jours .il peut boire de l'eau du robinet, manger de la viande saignante, des glaces , aller au restaurant......même boire un peu de vin et du champagne  occasionnellement, depuis le debut de sa sortie de greffe  ....

Par contre,il faut éviter les coups de soleil cette année à cause de sa légère GVH ..il a le droit de se baigner dans la mer aussi ..

Dernière modification par Joey (09-06-2015 21:04:17)


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#414 09-06-2015 21:13:55

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c'est vrai c'est vraiment dingue que les restrictions ne soit pas les mêmes d'un hôpital à l'autre...

Moi j'ai droit de manger des moules et j'en ai mangé plusieurs fois depuis ma sortie... Y a juste les huîtres et coquillages crus qui sont interdit pendant 1 an...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#415 09-06-2015 23:39:11

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Truc de fou a vous lire !! La différence c'est incroyable !!!!!!


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#416 10-06-2015 09:06:42

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

comme tu dis ..je peux même dire que j'etais choquée car après sa sortie de greffe, quand il allait au contrôle toutes les semaines, le masque n'etait pas obligatoire donc,personne n'en portait dans la salle d'attente.il devait en mettre un juste quand il y allait dans les grand magasins, les gares etc .
Cela ne veut pas dire que c'est notre hôpital qui avait raison .des fois, il vaut mieux prendre plus de précautions que pas assez ...smile Ils lui disaient qu'il avait quand même des anti corps ..je reconnais que depuis 4 mois, il n'a rien attrapé.

Comme dit Pounet,il n'a pas encore ses vaccins .donc, un minimum de prudence est obligatoire et je pense que lui même fait attention à certaines choses ...il ne fait pas de jardinage ni de ménage par exemple et cela l'arrange bien car c'est moi qui fait tout ..lol !!

Dernière modification par Joey (10-06-2015 09:09:33)


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#417 10-06-2015 10:15:56

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

J'adore jardiner ... Ça me manque vraiment beaucoup ... On verra ce que me dit l'hôpital et je vous raconterai mais comme dit capucine on va avoir le même régime je suis sûr comme on aura fait la greffe au même endroit !!

J'ai préparé ma 1ère valise, celle de l'ordinateur, toutes mes photos pour décorer ma chambre, mes mandalas, mes crayons, ma pendule ... Il me reste celle des fringues ... Pas envie de faire celle la lol ...
Mes enfants vont tant me manquer ... Mais je vais les voir souvent ... Mon fils part chez ses grands parents les deux dernières semaines de juillet à la mer pour avoir de vraies vacances, ça va passer plus vite pour lui et si tout va bien je sortirais ou serais sorti à son retour ...

J - 6 !!!


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#418 10-06-2015 14:11:12

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut, j'en suis encore à 100mg de neoral, je trouve dingue aussi que les restrictions ne soient pas pareilles partout, j'ai lu des personnes qui n'en avait aucune ! Je trouve pourtant ça assez logique, on est en première ligne pour choper toutes les bactéries etc qu'il peut y avoir dans des légumes, fruits mal lavés, sans parler des glaces et pâtisseries artisanales où il y a manipulations humaines, pour moi c'était industriel , rien que de l'industriel...fruits légumes ok mais super bien lavés bien sûr avec clonazole (?) ou vinaigre...
J'ai rencontré une personne qui avait jardiné et son pac avait bougé, bonne pour un nouveau, donc attention aux gestes brusques . Pas marrant tout ça mais c'est gérable...Pour l'alcool , aucune restriction, ouf , j'ai droit aux petits rosés surtout que l'été pointe enfin le bout de son nez
Courage à tous, je pars samedi dans votre beau pays....


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#419 10-06-2015 16:17:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonnes vacances Pounet, et viens nous voir de temps en temps, c'est sympa .
Tu as raison pour les restrictions !! il y en a même qui peuvent recevoir des visites pendant tout le temps où ils sont en aplasie .Par, contre, là dessus ils étaient très rigides!! pas le droit de rentrer dans la chambre pendant 4 semaines..snif!!


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#420 13-06-2015 09:48:15

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour tout le monde,
Voilà c'est fait, hier, j'ai fêté mes un de greffe et tout va bien.
Il faut juste faire attention au soleil, protection et crème solaire mais autrement, je n'ai plus de restrictions depuis que j'ai arrêté le NEORAL.
J'ai repris le travail à mi-temps et çà se passe bien aussi.
Finalement, çà vaut le coût d'en ''baver''....
Bon courage à tous.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#421 13-06-2015 11:18:18

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

A 3 jours de rentrer en greffe ça fait un bien fou de lire votre message vincent 😉 merci et pleins de bonnes choses pour vous !!


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#422 13-06-2015 15:13:45

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Vincent de ce message optimiste !! Joy va avoir avoir un bon moral pour sa greffe, car mon mari aussi va bien pour l'instant ..il n'a pas encore arrêté le Neoral . ils sont entrain de lui descendre ..Pourvu que tout continue comme ça .


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#423 15-06-2015 09:02:57

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour a tous,

qui peut m'aider ?

mon mari a des boutons qui arrivent sur le visage ,(pas sur le reste du corps, c'est bizarre..) et pourtant il fait son possible pour rester à l'ombre ..est ce parce qu'ils lui descendent son Neoral? il est à 60 mg par jour ..Qu'en pensez vous ?

Vincent continue de venir nous réconforter!! j'ai du baume au coeur quand je te lis ...smile tu es top!!  pas de GVH cutanée pour toi ? même avec la chaleur?
comment tu fais pour le soleil, car des fois, on sort dehors une demi heure et on n'a pas toujours la crème de protection sur soi (et on n'a pas d'ombre)..cela ne te provoque rien ?


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#424 15-06-2015 10:12:16

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou

Ca le démange ? Jespere que c'est juste une petite reaction au soleil ! Il revoit son doc qd?


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#425 15-06-2015 15:01:35

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

il le revoit demain et oui, ça le démange un peu ;.Je viens de lire ton problème avec ton fiston ;.j'espère que tu as trouvé quelqu'un pour le garder .tu ne peux pas retarder ta greffe ..comment tu vas faire ? ton mari peut s'en occuper ?


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