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#426 15-06-2015 19:03:17

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pas le choix il retourne à l'école demain et mon mari gérera à côté !! Sinon oui côté enfant tout est géré !!

Tu crois que c'est la Gvh cutanée qui se réveille ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#427 16-06-2015 17:34:01

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Des nouvelles de ton mari Joey ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#428 17-06-2015 11:10:51

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tout va bien .elle lui a fait encore un vaccin, (le pneumocoque je crois .)On part demain pour quelques jours, mais j'espère bien lire de tes nouvelles.smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#429 17-06-2015 11:17:27

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'est quoi ces rougeurs alors?


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#430 17-06-2015 11:51:26

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

d'après elle, c'est le soleil qui lui donne des boutons .il faut mettre de la crème solaire .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#431 17-06-2015 11:57:08

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ouffffffffffffffffff

bonnes vacances et profitez a fond !!!!!!!!!


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#432 17-06-2015 13:39:07

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey... Moi aussi j'ai des petit boutons qui sont apparus à la suite d'une petite exposition au soleil sans protection ! C'est fou je suis restée juste 10 min dans mon jardin... J'en parlerais à mon doc quand j'irais en hopital de jour...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#433 18-06-2015 10:05:49

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ça y est, je suis partie, je suis en voiture 'j'ai réussi  à me connecter sur mon iPad, mais ne regardez pas les fautes' dur d'écrire  quand ça bouge..

Enjoy. Contente de te revoir enfin, tu ne viens pas souvent . Tu vas bien ? Tout se passe bien, ? il va falloir remonter le moral de notre Joy, qui n'est pas au top!!
850 km à faire , ça va long....long!


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#434 18-06-2015 10:07:19

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Enjoy, on t'a dit que tu ne devrais pas te mettre à vie au soleil, ou c'est pour un certain temps ?

Tu n'as plus de Néoral?


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#435 18-06-2015 11:05:10

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonnes vacances joey !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! vous partez combien de temps ? le bonheur !! profitez bien !!!


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#436 18-06-2015 14:13:36

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonnes vacances Joey !!!

Donc le soleil est à éviter pendant 2 ans wink

Si je suis encore sous neoral... Je suis à 50mg par jour et je finis dans une dizaine de jours Youhou...


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#437 18-06-2015 16:02:39

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tu passes de 50 mg a zéro ??? Mon Mari c'est quand il sera a 20 qu'ils vont lui arrêter!


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#438 18-06-2015 16:05:17

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pour le soleil, c'est l'hôpital qui lui ont dit ça. Ce n'est pas pareil dans les autres hôpitaux. Pour certians, c'est à vie.

Au fait tu a repris du poids depuis ta greffe, Enjoy? Mon mari a repris 10 kg!!il n'arrête pas de manger ..
et toi capucine ?

Dernière modification par Joey (18-06-2015 16:09:20)


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#439 22-06-2015 19:51:45

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joey,très heureuse de te savoir en vacances après toutes ces "épreuves" ....
fin mai nous avons pris le meme chemin pour le sud ...avec  beaucoup de plaisir ,profitez bien !
pour mon mari rien de nouveau pas d amélioration ....

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#440 22-06-2015 20:54:55

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi je n'ai pas pris de poids je suis au même poids qu'à l'annonce de ma maladie smile

Mais ton mari a eu des corticoïdes c'est peut être pour ça ?


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#441 22-06-2015 22:56:26

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut a vous tous ,

je suis toujours en vacances et je rentre jeudi soir ..on a un temps magnifique et on profite, mais je pense a toi Joy ..J'espère que tout se passe bien pour toi ..

mon mari a eu des corticoides mais il n'a pas grossi pendant cette période !! C'est maintenant qu'il prend du poid.Et toi Enjoy, tu vas bien ??

explique  S'emballe pour ton mari .vous en êtes où?


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#442 23-06-2015 13:22:33

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi je vais bien smile

Bon quelques petits boutons sur le visage à cause du soleil mais bon maintenant je mets d'office ma creme solaire le matin smile

Profitez bien de vos vacances smile Ca va ton mari supporte le soleil ? Moi j'ai l'impression que ça me brûle quand le soleil tape fort hmm


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#443 24-06-2015 10:21:47

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Enjoy,
Pour mon mari ça va...a part que malgré la crème solaire, cela lui provoque quand même des petits boutons et des rougeurs comme toi! Que faire ? On ne peut pas tout le Temps est a l'ombre, c'est impossible.
Si quelqu'un a une solution... Il met de la crème à la cortisone le soir.

Les vacances  se sont bien passées, nous sommes en voiture sur le chemin du retour.

Je me suis trompée l'autre jour. Je vous ai dit qu'il était à 50 mg par jour de Néoral . En fait, c'est 50 le matin et 50 le soir. Mais de toute façon, quand il arrivera a 20 la matin et soir, il arrête  complètement.

joy, tu vas bien ? Je vais aller voir ta file.

Dernière modification par Joey (24-06-2015 10:25:00)


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#444 24-06-2015 11:14:25

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey il faut qu'il mette un chapeau c'est le mieux en plus de la crème solaire wink ça a dû vous faire du bien ces petites vacances smile

Moi j'arrête ce week end le neoral je suis encore à 25*2...


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#445 24-06-2015 12:26:18

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Wahoooo une belle étape l'arrêt du neoral ?!!!

Oui un chapeau Cest top en plus !!  😉


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#446 24-06-2015 13:20:55

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Mais on a acheté 3 chapeaux. !! Ceux de chez décathlon, avec la lisière derrière sur la casquette et en plus anti UV.on ne peux pas empêcher le soleil de passer quand même surtout quand il face à toi.c'est toi qui
E,l'avait conseillé ,Enjoy, je crois!

Joy, tu n'as pas de nouvelles de Capucine? Elle peut t'aider elle aussi , Comme  Enjoy. Ça te fait 2 témoignages.qui a fait encore la greffe haplo identique?

Dernière modification par Joey (24-06-2015 13:23:31)


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#447 24-06-2015 15:49:43

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c pas évident quand le soleil tape fort... Bon l'essentiel c'est que vous ayez passé de bonnes vacances sans trop de désagréments à part les boutons smile

Est ce que les boutons le grattent ? Pourquoi il met une creme à base de corticoïdes ?

Au fait est ve que ton mari conduit ? Je n'ai pas encore repris le volant j'ai l'impression d'être moins attentive alors j'ai pas osé lol


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#448 24-06-2015 20:30:22

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Mon hémato me dit qu'on peut conduire des quon le sens en fait !! Si Cest 3 mois après ok et si Cest 6 mois ok aussi ça dépend des gens 😉


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#449 25-06-2015 18:45:23

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour je prends la conversation en cours de route
j'ai reconduit peut étre 3 mois aprés la greffe la premiére fois ça m'a fait tout bizarre, alors mieux vaut étre accompagnée un peu au début je pense


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#450 26-06-2015 10:42:46

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

mon mari a conduit tout de suite après la greffe ..comme il etait a haute dose de cortisone, il etait en très grande forme et depuis, il n'a pas arrêté smile.la cortisone a été arrêtée petit à petit, mais il a repris des forces depuis ;
il met de la creme  à la cortisone le soir, pour les boutons, ça le soulage .


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