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#451 27-06-2015 08:52:32

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bon fausse joie je pensais que j'arrêtais le neoral ce week end mais non j'ai encore 25mg a prendre pendant 10 jours lol mais apres j'arrête c'est sur... Ahhhh j'ai le cerveau d'un poisson rouge...


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#452 27-06-2015 09:12:43

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Cest si mauvais le neoral ?
10 jours Ca va passer vite 😜


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#453 27-06-2015 09:13:48

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Jespere reconduire vite derriere !!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#454 27-06-2015 20:39:48

Enjoy
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Lieu: Ile de France
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi je déteste son odeur... Quand j'en prenais à plus haute dose ça me donnait la nausée sad après c'est peut être aussi le fait de prendre tout ces médicaments genre presqu'une 30taine par jour...


LAL T
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#455 28-06-2015 11:27:04

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oui, une trentaine par jour ausi pour mon mari .mais il n'ne a plus que 22  je crois .il ne s'est jamais plaint de l'odeur du Neoral ..

Enjoy, tu prends 25 mg le matin ET le soir ?cela fait 50 mg par jour? C'est ce que prend Jean Louis .

Joy, ça va ?tu n'as pas de problème ? tout se passe bien ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#456 28-06-2015 19:19:42

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui c'est ça mais là je passe à 25mg seulement le matin puis j'arrêterais dans 10 jours smile il prend encore beaucoup de cachets ton mari ! Moi il ne me reste plus que du bactrim, zelitrex' lederfoline et oraciline smile


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#457 29-06-2015 20:14:22

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

en fait, je en sais plus trop ..Depuis le temps qu'il en prend, je ne les compte plus ...:)Moi, toi avec une greffe haplo identique, tu n'as peut être pas les memes doses qu'une allogreffe ..Bactrim, c'est un antibio, zelitrex, c'est pour l'herpes mais les autres ??
Vous avez des nouvelles d'Alexia ?comment va Rémy?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#458 01-07-2015 16:58:46

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Joey, rien de nouveau pour mon mari toujours en chimio d attente pour une rémission en vue d'une allogreffe
c est dur d attendre et peut être sans solution ....je vois que pour ton mari ça va mieux quel bonheur !est il fatigue ?

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#459 01-07-2015 20:43:10

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou s'emballe .Justement je demandais de tes nouvelles sur une autre file ..Comment cela se fait qu'ils ne trouvent pas de solution ? ils ne trouvent personne?

Mon mari est de moins en moins fatigué, il retrouve des forces . .j'espère que cela va continuer comme ça .


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#460 07-07-2015 11:58:45

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour Joey,
contente que ton mari reprenne des forces j espère que vous ne souffrez pas trop des fortes chaleurs!

pour mon mari ils ont 2 donneurs mais helas il n'est pas en rémission donc pas possible de faire une allogreffe ....il va avoir une nouvelle monochimio celle actuellement ne fonctionne pas ....c 'est bien angoissant ....

j'espère que joy ne souffre pas trop je pense a elle

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#461 08-07-2015 15:38:49

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou S'emballe, je suis contente de te lire ..Pourquoi ils n'arrivent pas à le mettre en remission ?Les chimios ne sont pas assez fortes ? c'est lui qui ne les supportent pas ?
C'est bien qu'ils aient dejà trouvé 2 donneurs ! ils sont 10/10 ?viens nous raconter ...

Moi aussi je pense a Joy. je n'aime pas quand elle ne donne pas de nouvelles.J'espère qu'elle n'a rien de grave .

Enjoy, mon mari passe à 30 mg de Neoral deux fois par jour, demain matin et la prochaine fois, il arrête:)
Toi aussi, c'etait 2 fois par jour ? tu as arrêté ?comment tu te sens? tu n'as plus de restriction? tu pars en vacances ?


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#462 09-07-2015 22:41:34

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ca y est je ne prend plus de neoral 😊 du coup je peux re consommer du pamplemousse lol pas de signes de gvh pour le moment... On croise les doigts...

Les restrictions ne changent pas enfin je n'en ai pas vraiment à part les coquillages crus wink

Je vais bien et je pars bientôt en vacances !!! Ca va nous faire du bien smile

Et toi ? Ton œil ca va ? Ton mari ?

Bises


LAL T
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#463 11-07-2015 12:48:41

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Enjoy,
je vois que tu fais un parcours sans faute smile


Mon mari va bien ...dans 2 semaines , il passe a 20mg matin et soir et 10 jours après, il arrête tout comme toi !
Nous partons aussi quelques jours la semaines prochaines et on partira plus longtemps fin aout.

Mon oeil va mieux mais j'ai toujours une grosse pupille dilatée et ça fait moche .comme m'a dit le rétinologue, ça peut très bien rester comme ça, seul l'avenir nous le dira .C'est un coup de —— !..Je fais un peu "allien" en attendant et j'espère que cela va partir avec le temps !


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#464 22-09-2015 09:32:04

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut à vous tous,

mon mari est parti ce martin pour son contrôle du mois .On verra si ses analyses de sang sont meilleurs au niveau des reins et du foie.Tout va bien à part sa conjonctive aux yeux et quelques boutons d'acné sur le visage.Vous avez ça vous aussi ? c'est bizarre, il n'a jamais eu ça .

est ce que certains ont eu des vaccins ? il parait qu'ils sont en pénurie pour l'instant .


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#465 22-09-2015 11:42:03

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ses reins et son foie sont pas top ? Cest chiant cette conjonctivite !! Jespere quelle va vite guérir !!
Non pas d'acné et de bouton pour l'instant ...


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#466 24-09-2015 14:24:09

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey

Moi j'ai eu tout mes vaccins... Il faudra que je fasse celui de la grippe...

Ici pas d'acné...


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#467 24-09-2015 18:08:24

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou Enjoy, ça faisait longtemps !! tu n'as eu aucune GVH ? je ne me rappelle plus .tu vas bien ?? c'est vrai que vous avez été greffés tous les deux au mois de novembre, mais pas avec le même genre de greffe ..


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#468 25-09-2015 16:09:13

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Gvh cutané de stade 1 smile


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#469 26-09-2015 15:26:21

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey
Ca Ca l'œil de ton mari ?


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#470 11-10-2015 18:48:14

rei76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

A vie?? Il es bien sur de lui ce doc... ca va partir trankilement...Pour les champignons...moi j y vais a coup de coca lol....et ca marche plutot bien...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#471 16-10-2015 18:53:09

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je crois que c'est une GVH cutanée qu'à mon mari dans les yeux .tant qu'il n'aura pas vu l'ophtalmo a l'hopital, on n'en saura pas plus .le RDV est loin encoreSa GVH dans le dos est quand même importante .il va voir l'hémato lundi.peut être va t'elle le remettre sous anti rejet ..
Je suis tres enrhumée et j'ai de la fievre . j'essaie en ne pas m'approcher de lui mais j'ai bien peur de dans quelques jours il soit enrhumé aussi .vous avez deja été enrhumée ? qu'est ce que vous faites ?


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#472 16-10-2015 19:50:24

rei76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi je le vois le 17 novembre l ophtalmo...j ai le temp de voir trouble lol


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#473 16-10-2015 22:00:53

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pas moyen que l'hémato rapproche le rdv ophtalmo Joey? Se sont les yeux qd meme ...
Hate de savoir ce que va dire son hémato lundi qd il va le voir !!
Et ses yeux ne lui font pas trop mal !?

Et toi Rei Ca va tes yeux ? Tu as pas trop mal ? Tu vois normal ?


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#474 16-10-2015 22:04:46

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Heu c'est clair que le 17 nov Cest un peu abusé grave aussi pour des greffes comme nous ... On rigole pas avec des potentielles Gvh ...
Moi que se soit fibroscopie, ECG, radios poumons, scanner ou exploration fonctionnelle respi et consulte pneumologue en moins d'une semaine je suis appelée et jai rdv pour les examens pour le moment ...


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#475 17-10-2015 10:16:07

rei76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Moi les yeux je vois trouble ..du moins pas net....C est vrai que 17 novembre ces abusé....


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