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#501 25-10-2015 19:52:24

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je voulais demander à celles et ceux qui ont des problèmes de GVH cutanée, donc de boutons sur le visage, si elles avaient réussi à trouver une crème, même à la cortisone,  qui atténuait le problème .. merci . smile
Les boutons sur les joues et le nez font des traces qui ne partent plus ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#502 26-10-2015 09:45:38

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
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Messages: 670

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Alors moi je met diprosone en fine couche assez souvent....Et tout les jour Topicréme pour la sécheresse de la peau...Avec diprosone ca part bien...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#503 26-10-2015 15:05:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Mrci Rei, j'ai de la diprosome .. je vais voir ci cela enlève les taches qui sont comme des petits taches de vieillesse sur les jours et le nez(des petits taches brunes), ;ça te fait ça, toi ?


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#504 26-10-2015 19:33:03

rei76
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui pareil,aos le doc ma dit que ca partirai avec le temps...


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#505 26-10-2015 20:33:24

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci car je ne vois que ça sur le visage ...Lol!!


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#506 29-10-2015 18:49:20

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

et bien les filles,  aujourd'hui j'ai mis mes lunetes et j'ai regardé de plus près le visage de mon homme ...Sur le nez, ce ne sont pas des taches brûnes qu'il a mais des trous !! comme si il avait eu la variole .....que faire ?


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#507 29-10-2015 19:18:04

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Des trous ??


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#508 31-10-2015 07:24:35

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ben oui, comme si il avait eu la varicelle ...Bizarre ..
au debut, je pensais a des taches brunes, mais en regardant de très près, on voit que c'est creusé..


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#509 03-11-2015 18:16:28

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Trop étrange ... Sur des petits trous je pense pas qu'il y est grand chose à faire ...
Et comment vont les yeux de ton mari cette semaine ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#510 03-11-2015 20:22:14

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

pas terrible .L'hématologue qu'il a vu ce matin ne lui a rien donnée pour ça ;il continue celle a la vitamine A et doit hydrater ..seul l'ophtalmo qu'il verra le 24 novembre pourra lui dionner quelque chose .Pffff ! en attendant , il a les yeux toute jaunes  .


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#511 04-11-2015 21:53:08

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Il est vraiment loin ce rdv ophtalmique ! 😞 Cest qd meme pas cool de laisser ton mari si longtemps avec une vision un peu trouble et gêne !! 😔


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#512 05-11-2015 07:43:39

Enjoy
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey...

Les yeux jaunes c'est pas à cause du foie ? Moi j'ai eu ça quelque fois à cause des médocs et du fait que j'eliminais pas assez...

Bientôt les ans de greffe !!! Tu vois elle s'est plutôt bien passé dans l'ensemble smile

Bises


LAL T
Greffe haplo nov 2014

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#513 05-11-2015 12:06:52

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je sais qu'il prend encore de l'hydro cortisone .car il n'est pas assez remonté dans ses analyses .

C'est vrai que mon mari et toi, vous avez été greffés presqu'en même temps!


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#514 05-11-2015 21:16:08

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'est qd ta date enjoy de greffe?


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#515 22-11-2015 17:00:31

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut les filles,

mon mari va à l' hopital demain pour controle ;.cela fait juste un an qu'il a été greffé hier ..ils vont lui refaire son myelogramme ..Il a toujours la GVH aux yeux et il a aussi des problèmes quand il mange. Cela lui fait comme des boutons sur la langue et au palais qui disparaissent lentement après chaque repas .c'est gênant quand il mache mais que faire ? vous connaissez ça, vous ?
il a la bouche très eèche aussi ..

il faut bien avouer que même si tout cela est gênant, il ne faut pas trop se plaindre .Je connais des personnes qui sont sous cortisone depuis des années,  à vie ainsi que sous Neoral . Ils ont  de graves problèmes aux os et ont des prothèses aux hanches! sans compter les problèmes hépatiques ou intestinaux ..J'espère que mon mari n'aura pas tout ça .


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#516 23-11-2015 10:12:30

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey
La date de greffe de ton mari correspond à la date ou jai su pour ma leucemie ... Dur dur pour moi ...

Cest demain son rdv pour les yeux ? Il a tjs les yeux jaunes? On a un myelo a un an de greffe ...

Comment va ton mari de manière générale ?

Oui il a une greffe qui s'est bien passé dans l'ensemble !!!! C'est cool


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#517 23-11-2015 10:14:42

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Il na plus de neoral ?


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#518 23-11-2015 11:29:43

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

non, il n'a plus de Neoral depuis juillet ni cortisone depuis .C'est pour ça que  sa GVH cutanée a un peu flambé dans le dos,le visage ainsi que dans les yeux ..Ca va mieux aujourd'hui grace a la cortisone en crème qu'il a mis. Ses yeux jaunes sont moins jaunes .Il a RDV demain pour ses yeux ;.3 mois d'attente, ce n'est pas croyable .il était en crise il y a 3 mois mais plus maintenant! je me demande pourquoi il va y aller ...pffff !

oui, ils lui font son myelogramme ce matin obligatoire à 1 an .

je ne sais pas si ils vont lui faire ses premiers vaccins aujourd'hui ou la prochaine fois .Si seulement il pouvait rester comme ça, ce serait super ! on a toujours peur d'une GVH tardive, c'est sur ou même de la rechute!


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#519 26-11-2015 20:12:55

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey

Comment va ton mari? Et ce rdv ophtalmo?

1er vaccin fait pour moi, malade pendant deux jours, nausées et fatigue mais pas de fièvre ... Là ça y est je vais mieux !! Et ton mari ?


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#520 10-01-2016 17:23:04

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour,
J'ai emmené mon mari aux urgences ce matin . Il avait 40,2 de fièvre quand il s'est levé et il avait envie de vomir ..il etait fatigué depuis deux jours, et il avait peut être un peu de température, je ne sais pas . Les hommes ne parlent pas beaucoup ..On ne sait pas ce qu'il a car il n'a aucun symptôme...
ils lui ont fait une prise de sang mais ils n'ont pas tous les résultats ..il va passer une radio des poumons .ils l'ont installé dans une chambre et ils le gardent pour la nuit.il est sous perfusion et sa fièvre a baissé.

C'est peut être un virus ..J'espère qu'ils vont trouver ce qu'il a rapidement ...Toujours cette épée de Damoclès sur la tête avec cette greffe.


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#521 10-01-2016 19:42:49

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey
Suis triste de lire ça. .. c'est bizarre ces virus qui apparaissent comme ça. .. il a mal quelque part ton mari? Comment va til ce soir ? Tu as des nouvelles ?  Tient nous au courant bisous


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#522 10-01-2016 19:46:36

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

non, il n'a mal nul part .. sa fièvre est tombée avec la perfusion. Comme c'est dimanche, il n'a pratiquement vu personne ..il lui ont fait la radio des poumons mais on n'a pas les résultats .
Demain, on devrait savoir ce qu'il a eu et si ils le gardent ou non ..

tu as vu la maman de Nathan qui a laissé un message sur le forum de Laurette Fugain ? quel courage..


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#523 10-01-2016 22:56:59

JOY
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Vivement demain que vous puissiez savoir ... je déteste l'attente et 40 de fièvre c'est pas rien même si elle est tombée. ..

Oui j'ai vu et ça me terrifie ce genre de chose !! Quel courage !


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#524 11-01-2016 08:59:20

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

me revoila pour donner des nouvelles

Je viens d'avoir Jean Louis à l'instant, il a encore 39 ce matin malgré les antibios en perfusion  ..Ils lui ont dit hier soir qu'il n'avait aucune infection dans le sang ..ils lui ont refait une prise de sang ce matin et on attend que le hématologues passent pour savoir ce q'ils préconisent .on n'a pas encore les résultats de la radio des poumons .

ils vont lui faire quand même l'examen pour le CMV (le virus qu'il avait attrapé au poumon il y a 1 an), bien que pour eux, cela parait trop loin de la greffe pour que cela revienne .

Que dire d'autre ? que je suis très inquiète, ça s'est sur .

Dernière modification par Joey (11-01-2016 09:10:35)


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#525 11-01-2016 18:33:29

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour Joey ,Joy et tous les autres

je n'ai pas donné signe depuis longtemps mais j'ai lu régulièrement  vos posts....Joey je suis désolée des dernières nouvelles de ton mari et j'espère que les prochaines seront bonnes ,Joy courage et garde confiance bientôt tout ces souffrances seront derrière c'est sur!
quand a mon mari les derniers produits de chimio n'ont rien donné de positif aussi depuis 1 mois nouvelle chimio avec un produit qui pourrait le "mettre" en rémission pour enchainer sur l'allogreffe mais ce n'est pas encore fait.... une petite amélioration se manifeste cependant après la 2 injection....a suivre
du coup je suis a nouveau dans l espoir avec l'éventuelle future greffe mais aussi très angoissée ,je sais que vous me comprenez .... prenez bien soin de vous et a bientôt de vos nouvelles

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