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#526 11-01-2016 21:02:01

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci s'emballe d'être venue .on est content d'avoir des nouvelles ..c'est super qu'ils ont trouvé un traitement qui marche ..il faut garder espoir ..

demain matin,ils vont lui faire une biopsie des poumons .ils ont vu des taches au scanner. c'est compliqué et dur à vivre tout ça ..mais j'essaie de positiver aussi .ce n'est peut être pas grave ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#527 12-01-2016 07:43:02

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oh c'est ce matin, bon courage à vous deux !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#528 12-01-2016 12:34:46

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

On pense à toi Joey


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#529 09-03-2016 14:41:14

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour Joey ,alors c'est bon tu commences les valises? quelle joie pour vous !
nous peut être allogreffe fin avril si rémission confirmée fin mars .... très angoissée tu t'en doutes ,j'ai relu tout vos "parcours" a toi ,joy ,capucine ,rie et tous les autres ..ça aide bien meme si je me pose beaucoup de questions ....entre autre comment gérer le "ménage" ...nous habitons une grande maison ancienne donc très poussiéreuse..
bonnes vacances!

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#530 10-03-2016 13:25:22

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu vas voir, ça va aller ....S'emballe, c'est une greffe "normale" ou "haplo identique" ? je ne me souviens plus... car chaque parcours change d'après les greffes ..C'est un donneur anonyme ou de la fratrie ??

Dernière modification par Joey (10-03-2016 13:25:53)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#531 10-03-2016 14:35:02

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

c'est un donneur anonyme 10/10 compatible ,c'est une chance !

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#532 11-03-2016 16:46:23

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Top s'emballe


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#533 05-04-2016 22:57:53

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonsoir Joey, comment va ton mari  j'espère que vos vacances se sont bien passées
je pense fort a Joy ...

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#534 04-05-2016 20:43:05

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey

Comment va ton mari ??? Il doit être très touché par ce qui t'arrive.. Et toi comment vas tu. Quelles nouvelles t'a donné ton oncologue ? Je crois que tu devais le voir ce soir ?? Toujours pas de nouvelles de Joy mais il faut garder confiance ...
Ma fille démarre une GvH cutanée donc cortisone.. et toujours besoin d'hémo car très essouflée

Je t'envoie plein de bonnes pensées
A bientôt Joey


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#535 05-05-2016 20:48:55

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Tinou, tu est trop chou de prendre de mes nouvelles ..

j'ai vu effectivement l'oncologue hier soir pendant plus de 3H ..j'ai un cancer métastasé sur tout le péritoine de grade 3 B.

je comence de la chimio dans 15 jours, le temps que l'on me pose une chambre implantable .je fais environ 4 chimio toutes les 3 semaines et après si mes analyses sont meilleures,, grosse operation pour enelver tout le reste ainsi que les métastases qui resisteront a la chimio

Pas de nouvelles de Joy, c'est inquiétant quand même..

Pour ta fille c'est bien qu'elle fasse un peu de GVH cutanée ..la greffe a pris .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#536 09-05-2016 10:08:30

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je pense fort a toi et suis la si tu veux parler ....tu as été forte pour accompagner ton mari alors penses a toi a présent et ça va aller...

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#537 09-05-2016 11:07:12

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je suis très inquiète qu'on est plus de nouvelles de Joy, .j'ai envoyé un message privé mais rien ;.

merci por ton aide, mais pour l'instant , je tiens le coup


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#538 09-05-2016 15:07:08

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey

Je suis de ton avis pour Joy. Je suis du genre à garder confiance, mais là,  j'avoue que je ne sais plus que penser ! :-(  Je ne veux pas non plus être trop intrusive !!

Bon, on va garder espoir !!
A ++ - J'espère que ton moral reste bon
Bise


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#539 16-05-2016 17:17:02

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey

Je viens prendre de tes nouvelles. Je pense que tu vas bientôt avoir tes séances de chimio. Est ce qu'ils t'ont posé ton porte-cat ?? Est ce que ton mari garde le moral ? (un peu!!) Que de soucis !! Je t'envoie plein de pensées positives. Faut du temps et de la confiance !! Je pense bien à toi.

Quant à Joy, tu dis que t'as envoyé un MP resté sans réponse. Qui a une idée pour avoir de ses nouvelles ??  On espère toutes qu'elle va vite revenir.... 

A bientôt Joey - Bise

Ps : ma fille va chaque jour un peu mieux. On peut dire qu'elle va bien. Elle est au coeur des 100 jours donc hôpital et examens 2xsemaine.


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#540 16-05-2016 17:29:27

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci Tinou, de demander de mes nouvelles; Oui, on m'a posé mon pac et je démarre ma première chimio jeudi ..il faut bien y aller .J'aurais une grosse operation dans 4 mois pour enlever le reste .
Oui, je suis très inquiète pour Joy, ce silence est long ..

c'est super pour ta fille..ça va aller ..ça marche bien les greffes haplo identiques ..Courage et bisous .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#541 18-05-2016 09:59:46

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu peux m'ecrire sur mon courriel s'il te plait, Tinou ? tu n'en a pas  ici.J 'ai quelque chose a te dire ..merci


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#542 18-05-2016 13:48:08

Tinou
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Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ok pas de pb


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#543 19-05-2016 20:02:53

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

joey ,ça s'est passé comment pour toi ? j'ai pensé a toi ....
Tinou tu as eu le mail de Joey? comment va ta fille? pas facile du tout ....

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#544 19-05-2016 20:07:04

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Cela a été S'emballe.. ce n'est qu'une première chimio .Je n'aurai pas effet tout de suite .Je dois en refaire une autre dans 3 semaines cela 3 fois de suite avant de passer un IRM un Tepscan ..

Oui, ce n'est pas facile ...


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#545 19-05-2016 21:27:54

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonsoir Joey, je suis triste de ce qui vous arrive après ce combat avec votre mari.
Mais je vous sens forte, je suis de tout cœur avec vous.


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#546 19-05-2016 22:49:39

Tinou
Membre
Date d'inscription: 29-03-2016
Messages: 54

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir S'emballe

Nous voilà sur la file de Joey ....Oui j'ai bien eu son mail. Je suis abasourdie ..J'ai plein de pensées affectueuses mais je ne m'étendrai pas, tu as compris pourquoi.

Ma fille va bien à J+46 mais on vient de lui découvrir le CMV. C'est un sale virus. Donc 2 perf d'antibio par jour pendant 14 jours. (perfs à domicile) C le genre de médoc qui paraît il détraque bien bien le foie. Qui connaît ce virus qui peut dormir pendant des années et se réveiller quand la personne est immunodéprimée ?? Est ce que ça se soigne bien ??

Joey, comme je te l'ai dit en MP, pense à toi et garde le moral. Faut avancer ..

Bises à toutes


Leucémie lymphoblastique lal de ma fille (+de 40 ans) depuis 9/2011. Hémorragie cérébrale, réanimation cardiaque (6 de tension!) Une année de chimio lourde et 3 ans de RC. Rechute 12/15. Greffe haplo 50% avec sa soeur 5/4/16.

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#547 20-05-2016 18:03:29

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Pounet,  je vais me battre..

Tinou, mon mari a fait  le cyclo mégalo virus .. ça se soigne , ne t'inquiète pas ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#548 23-05-2016 18:02:09

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour tout le monde,
je lis et relis tes messages Joey car je me pose les memes questions que toi pour la prochaine allogreffe de mon mari...et avec ce que tu vis en ce moment je ne veux pas t'ennuyer avec mes questions ...peut etre que d'autres peuvent me répondre :j'ai une véranda avec beaucoup de plantes ,si mon mari n'y rentre pas après l'allogreffe est ce que c'est envisageable car je ne sais pas comment tout vider ... merci

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#549 23-05-2016 18:31:00

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour s'emballe, je pense qu'avec un masque, il peut y aller
Il ne faur pas manipuler la terre surtout à l'exterieur mais le mieux c'est de poser la question
à l'equipe medicale...courage


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#550 23-05-2016 18:35:20

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci Pounet ,comment vas tu ,

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