France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 05-12-2014 14:42:11

Nanou67
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Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Mon père n'a pas eu de GVH notoire hormis les yeux qui coulent en permanence.
Le problème pulmonaire évoqué était en fait une infection pulmonaire grave quelques semaines après sa greffe.... pour laquelle il a été soignée par antibiothérapies.
En l'absence de GVH, il lui ont rapidement diminué les immunosuppresseurs.

Au jour d'aujourd'hui on lui a dit quand même que ses bronches avaient rétréci ....avec des effets secondaires liés ?(toux nocturne)

Comment se porte votre J-Louis aujourd'hui?

Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#52 05-12-2014 17:02:49

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour, Joey, perso j'ai eu des problèmes cutanés, intestinaux et hépatique , tout a été géré avec les médocs, pas vraiment de GVH . je suis toujours sous anti-rejets, mais à des doses réduites, et pas mal de médocs en tous genres mais bon , on finit pas s'y faire..courage à vous


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#53 05-12-2014 19:57:11

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pounet, tu as eu l'allogreffe il y a  longtemps ? les petits problèmes actuelles peuvent se résorber .Il n'est pas rare d'avoir encore des effets secondaires 1 an après .je pense que le principal c'est de profiter de la vie ..
tu as mené un dur combat, mais tu es là avec nous .je te sais très courageuse car je t'ai beaucoup lu sur ce forum...

Nanou, beaucoup parlent de problèmes des yeux secs après la greffe, presque tout le monde ..
Ton père malgré sa toux vit il normalement?

J'ai trouvé mon homme bien fatigué ce soir... Il a presque 38 .. ils le surveillent de près, pensant peut être à une GVH qui arriverait .L' hématologue a trouvé que quand elle lui frottait le ventre cela faisait des traces rouges..mais il n'a rien si elle ne lui touche pas .Bizarre.
Cela me semble tôt pour une GVH 14 jours après greffe, non ?

En tout cas, merci d'être là .Le combat de la greffe est dur, même pour l'accompagnant....


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#54 06-12-2014 00:50:18

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey, ne t'inquiètes pas, 38° ce n'est rien , je suis restée à plus de 39° pendant 10 jours, et la fatigue c'est plus que normal quand on est en aplasie,  pour l'instant tout est 'normal' même si pour le 'spectateur' tout ça peut paraître effrayant , tout suit son cours, patience ...


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#55 06-12-2014 18:57:01

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Pounet ..ils lui ont fait un scanner ce matin mais comme c'est le WE, on n'a pas eu les résultats.

Les globules blancs sont passés de 600 à 800, c'est bon signe pour sortir d'aplasie ..Il est très surveillé car il a toujours 38, ce n'est pas beaucoup, mais ils veulent enrayer la GVH, si des fois c'est ça ;.

39, ils  t'ont dit que c'etait l'aplasie ? lui, il est presque sorti de ça .je crois que c'est 1000..i Ce qui est bizarre,'est cette température quand il est remonté d'aplasie ..pas avant ...

Pounet, tu as eu ton allo greffe le 10 juillet 2013?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#56 08-12-2014 06:42:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joe j'ai remonté la file que tu recherchais elle s'appelle présentation en retard


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#57 08-12-2014 08:36:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

C'est gentil Pounet de me répondre ....plus de nouvelles de Capucine, Nanou..........

Merci Kate, mais ...heu ..elle se trouve où ? sur don de moelle ou un autre forum ?

je viens d'avoir mon homme ce matin.sa fièvre est decendue mais ils lui ont fait une perfusion hier soir pour que cela descende.

Je continue de vous lire tous les jours depuis 5 mois... Quelle solidarité entre vous ! on a l'impression que vous êtes de la même famille .Cela fait chaud au coeur .

On est souvent touché quand on vous lit ..Grace à tous vos témoignages je tiens le choc, car je suis seule à la maison et je cogite beaucoup. .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#58 08-12-2014 13:05:17

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Si si, je suis toujours là! (mais je pense que d'autres st plus à même de répondre à tes questions) Je suis même attentivement ta file car tu peux voir que l'allogreffe c'est pour bientôt pour moi! Je vois que tout se passe bien, c'est très positif tout ça!
Quand on parle d'aplasie, on parle ici surtout de la chute du nb de globules blancs (en gros en-dessous de 500 neutros). La fièvre est juste un symptôme de l'aplasie... C'est normal qu'ils veuillent éradiquer complètement la fièvre, parce que même s'il sort d'aplasie il n'a pas encore toutes ses défenses+ il a des immunosuppresseurs pr la greffe... J'espère qu'elle va bientôt tomber complètement.

Bon courage à tous les deux!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#59 08-12-2014 13:28:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine ..j'attends les résultats d'aujourd'hui .il devrait être sortie d'aplasie car il etait hier à 400 neutros et 1200 globules blancs ..A moins qu'il soit reparti en marche arrière ......LOL !


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#60 08-12-2014 20:15:56

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

super ! marche arriére quelle idée wink


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#61 08-12-2014 21:21:40

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tu as raison Kate,  il  a encore monté aujourd'hui : 2200 globules blanc et 700 neutros ..par contre, il a de légères  plaques rouges  partout sur son corps et le visage ....surement une GVH cutanée qui commence à arriver .  ..
Il faut esperer qu'il ne la fasse pas top forte car c'est douloureux .. ..pourvu que cela ne retarde pas sa sortie .J'aimerais tant qu'il soit rentré à la maison pour Noel.. sad


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#62 09-12-2014 08:08:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je viens de lire toute la file de Nuttellamandine hier soir, jusqu'à minuit ..  ..j'avais les larmes aux yeux, c'est horrible de se voir partir comme çà;. ..j'ai eu du mal a m'endormir..quel courage ..


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#63 10-12-2014 18:58:33

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je viens de rentrer de l'hopital,..Bien qu'il ne soit plus en aplasie, je n'ai toujours pas le droit de rentrer dans la chambre tant qu'il aura de la fièvre .
ils ont refait tous les examens dont le scanner, ils ne trouvent toujours rien, même dans la prise de sang... Cela les embête un peu de ne pas savoir pourquoi il a cette fièvre .

Personne n'a connu ça  après la greffe,  à la sortie d'aplasie ?


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#64 10-12-2014 20:54:58

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

pas le droit de rentrer du tout ? j'ai fait de la fiévre un staphylocoque doré, j'ai du sortir du stérile pour un scanner faut laisser le temps de faire toutes les analyses et trouver le bon dosage
allez arréte de te poser des questions concentre toi sur ton chéri, Noel on a encore de la marge on est le 10 bises


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#65 10-12-2014 21:11:34

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Non,je n'ai pas le droit . Je dois rester comme si il etait encore en aplasie ..cela fait 4 semaines, j'en ai un peu assez..

tu as fait ton staphylocoque a quel endroit ?  En sterile, il faut le faire, quand même ..C'etait une infection au niveau du Picc line ?

Il a encore fait un scanner ce soir ..Nickel et les prises de sang aussi.. ..Qu'est ce que ça peut être ?


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#66 11-12-2014 13:31:39

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey, laisse toi guider stp... Une fièvre ça peut être tout et n'importe quoi, et seuls les médecins pourront le savoir et ensuite soulager tes inquiétudes.
Courage courage, je comprend que ça ne te rassure pas, mais tout va rentrer dans l'ordre, un petit pic de fièvre en greffe, c'est fréquent.
Sinon je suis désolée, cette semaine on ne s'est pas vu, la semaine prochaine ça pourra se faire!

A+
Ludi

PS: Et ZEEEEN...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#67 11-12-2014 14:16:34

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Ludivine,.....je n'ai toujours pas le droit de rentrer dans sa chambre alors que l'aplasie est finie ..ils attendent le resultat de l'hémoculture et ça demande 3 jours, je crois ..

Il avait 38,5 ce matin ce qui présage 39, 40 ce soir ou cette nuit..Ce n'est quand même pas rassurant ..ils cherchent mais ne trouvent pas ce qu'il a. Cela fait plus d'1 semaine qu'il a cette fièvre et pour eux, ce n'est pas la prise du greffon qui provoque ça .


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#68 11-12-2014 14:39:28

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey, ils vont trouver avec  l'hémoculture, ils pourront alors traiter...
Malheureusement, il n'est pas rare de choper des saletés en stérile...j'ai eu droit au staphylocoque , aussi...
courage


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#69 11-12-2014 15:00:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Pounet, de ton témoignage.... mais sans indiscrétion il faut qu'il y ai une infection exterieure pour avoir un staphylocoque? Comme, par exemple, le Picc line ou il y  a la perfusion? Comment on peut attraper ça autrement ?
le staphylocoque se voit dans l'hémoculture ?merci de me le dire ..

Ludivine, on se voit la semaine prochaine à la cafétéria, sans problème ...gros bisous ma belle.

Kate, mon mari aussi est sorti hier du stérile, pour passer un scanner abdominal..il n'a rien .tout est parfait ..


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#70 11-12-2014 16:32:00

pounet
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bon, ben je suis pas médecin, ce que j'en sais mais ça n'engage que moi !
j'ai eu un staphylocoque epidermique , on est tous plus ou moins porteurs de bactéries en tout genres, qui profitent de notre faiblesse pour proliférer...l
donc pas besoin spécialement des autres pour nous contaminer...!
Lorsque j'ai eu un staphylocoque au niveau du port à cath, dans mon cas , ben ils l'ont enlevé + antibio = disparition du vilain...
En faisant l'hémoculture , ils vont pouvoir déterminer quelle bactérie provoque les fièvres et bien cibler les antibios...
voilà en gros mais encore une fois je suis pas médecin, je t'explique ce que j'en ai retenu , après on s'empresse d'oublier tous ces désagréments ...à+


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#71 11-12-2014 16:49:11

Nanou67
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonsoir Joey,

Je vois que ma dernière réponse n'apparait pas. Donc je voulais juste te répondre que mon père n'a pas fait de GVH aux poumons mais il s'agissait en fait d'une grave infection pulmonaire traité par antibiotiques.

Comme je te le disais pas de GVH notoire dans son cas hormis les yeux qui coulent en permanence et désormais ce problème des bronches qui auraient rétréci mais je ne sais pas si c'est suite à la greffe ou à toutes ses infections. Pour l'instant je n'ai pas d'éléments précis. Mais rien d'alarmant....

J'espère que cette fièvre va passer et qu'il s'agit juste d'une réaction immunitaire temporaire?

Courage à vous 2
Christina


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#72 11-12-2014 18:11:10

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

le scanner ça élimine des pistes ils vont trouver ne t'inquiete donc pas je n'avais pas de piccline juste mon bon vieux pac que j'ai encore wink
méme si j'avais de la fiévre mon mari avait le droit d'entrer et rester loin de moi wink


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#73 11-12-2014 20:00:49

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu avais du bol;.moi, ça fait depuis le 7 juillet que je le vois derrière ça et en plus, avec le masque sur la bouche , ce gros plastique entre nous + le flux luminaire qui fait un gros bruit de hotte, on n'arrive pas a se parler !!


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#74 11-12-2014 20:03:56

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

pour rentrer masque + charlotte + blouse + pantalon + surchaussures le premier jour ça fait bizarre surtout qd vous devez vous changer nettoyage des mains xfois pas de bijou ect


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#75 11-12-2014 20:04:54

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci pounet ;.Je pense qu'ils vont trouver quelque chose avec l'hémoculture ..et si ils ne trouvent rien, cela restera un mystère ..le principal, c'est que la fièvre s'en aille  et qu'il puisse sortir bientôt ..je préfèrerai franchement que l'on sache quand même ce qu'il a eu ...Le dernier hémocult d'il y a 3 jours  n'avait rien donné  ..ils lui ont trsfusé du sang aujourd'hui car il etait fatigué ..


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