France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#126 03-01-2015 15:42:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Vincent ...Donc, tu fais attention encore à 6 mois de greffe..c'est intéressant à savoir ..

C'est bien pour tes muscles, mais je pense qu'ils reviennent car tu fais du sport, (heu ..mon mari n'est pas du tout sportif) et que tu n'as presque plus de cortisone...5 mg c'est plus grand chose .

Tu ne peux toujours pas bricoler, tu dois toujours faire attention à la poussière ? que t'ont dit les hématologues a ce sujet ? tu peux partir un peu en vacances en France ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#127 03-01-2015 20:44:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Journée de m.. sérum de lapin --->>traitement de cheval.
Le premier lapin que je voie je le tu, zigouille,écartèle....
Compter pas sur moi pour mettre in patte de lapin à la place du foulard de l'aviron.
Après midi à trembler du petit orteil au bout de micro cheveux avec 40° de fièvre.
On recommence ce soir et demain mais normalement ce sera moins fort. Il va falloir qu'il cour vite le lapin!!!!
Tout ceci est normal et pour la prise de greffe......mais quand même


Je viens de relire ta file, Vincent..tu m'as fait trop rire dans ce message...LOL  !!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#128 04-01-2015 12:57:44

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

une petite question à ceux qui passent par là...au bout de combien de temps repoussent les cheveux après la greffe et comment repoussent ils ?
vous croyez qu' 60 ans, ils repoussent comme des cheveux de bébé, LOL?

Dernière modification par Joey (04-01-2015 12:59:28)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#129 04-01-2015 19:33:40

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut joey comment vas tu ? fais signe quand tu viens à Mondor! Je vois que ça suit son cours pour ton mari, c'est super, laissez vous guider et dans quelques temps ce sera derrière vous!
Je vous souhaite une belle année 2015, synonyme de rémission.

Gros bisous,

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

Hors ligne

 

#130 05-01-2015 09:12:21

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Salut Ludi,
merci de venir mettre un petit mot sur ma file..

je te souhaite aussi plein de bonheur, de santé pour 2015 et surtout, un petit BB bientôt .

Pour mon mari, tout va bien à part cette GVH cutanée qui est toujours un peu presente, surtout le matin où il est plus rouge .. Après, ça disparait dans la journée ..La cortisone ui a fait encore perdre plus de muscle( il n'en a plus !!) et il maigrit, alors qu'il mange correctement . .

Quelque part, je suis contente qu'il prenne cette cortisone, car grace à ça, il est en pleine forme, mais de l'autre physiquement, il est tout maigre, tout fripé sans muscles ..cela fait drole ..

Si des fois, tu parles a Ludivine n°2(lol), dis lui que cela me ferait plaisir qu'elle vienne poster car nous avons eu la même compatibilité de 9/10 et je crois bien que nous ne sommes que deux ..

Gros bisous à toi aussi..
je te fais signe si je vais a Mondor .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#131 05-01-2015 09:14:11

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Capucine, tu ne viens plus ? c'est bientôt pour toi ;. Je crois que tu es pharmacienne , non ?
viens me dire où tu en es ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#132 07-01-2015 14:43:14

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
J'étais à Bordeaux lundi pour voir l'hémato, ça y est, j’arrête la cortisone, ouf. J'ai des séances de kiné pour me remettre en forme. Par contre, toujours les restrictions qui sont liées au NEORAL (anti-rejet).


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#133 07-01-2015 20:38:16

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu n'as pas répondu Vincent ....snif ...tu peux aller au restaurant et bricoler un peu ou toujours pas  ? Arrêter la cortisone, c'est super ! avec le sport et le kiné, tu vas retrouver tes muscles !!!


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#134 07-01-2015 21:49:42

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

... Je suis toujours là! Mais bien crevée car à l'hôpital depuis une semaine... Du coup, j'ai un peu délaissé le forum, mais me voici de retour! J'ai même créé ma file, comme ça tu pourras voir l'avancement de ma greffe... Mais attention on n'a pas le même protocole, avec ton mari. Par ex, moi je n'ai pas eu droit au serum de lapin! :-) J'ai d'ailleurs cru comprendre en te lisant qu'on lui en avait redonné récemment? (ou j'ai mal compris)
Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

#135 08-01-2015 09:18:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Capucine,

On va jongler avec nos deux files alors ;...LOL !

non, mon mari n'a pas eu deux fois du sérum de lapin ....juste avant la greffe, pendant deux jours ..

Là, ça va toujours bien après presque 7 semaines de greffe .iIs lui ont laissé 150 gr de Néoral par jour .Pour l'instant, ils ne baissent pas ..c'est très compliqué de comprendre à partir de quoi ils baissent ou non l'anti-rejet..Toi, qui es pharmacienne, (j(ai lu ça dans une file ...), tu sais peut être ??
Par contre,  ils ont descendus la cortisone de 95 , elle est passée à 75 (10% en moins )..

Je vais aller lire ta file car je crois que tu as une greffe "spéciale"..

il peut refaire un peu de vélo .il va essayer de se refaire un peu de muscles car , là, il n'en a plus du tout.ils ont fondus comme neige au soleil .;c'est la cortisone qui fait ça ..J'ai jamais vu des jambes et bras si maigres et fripés aussi car on n'est plus tout jeune tous les deux .. wink
tu peux me dire ton age ? Mon mari, 64 ans


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#136 08-01-2015 15:21:33

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey, toujours pas droit au resto ni au bricolage, même si ça m'est arrivé d'installer 2 ou 3 bricoles à la maison mais avec beaucoup de mal surtout pour monter sur une chaise ou un escabeau (à cause du manque de muscle). Il faut surtout éviter la poussière et le jardin à cause de la terre et des plantes. Il faut attendre la fin du NEORAL et que tous les vaccins soient fait. J'ai eu celui contre la grippe en décembre (6 mois après la greffe) et j'en ai deux autres à faire sur 3 mois.
J'espère avoir bien répondu ?? LOL
Bon courage Capucine.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#137 08-01-2015 19:46:19

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Vincent..

Mon homme vient d'avoir l'hopital au téléphone .ils viennent de trouver dans sa prise de sang un cytomegalovirus (CMV). Ils ne se sont pas trop étalés et il n'a pas été trop renseigné ...qui peut me dire ce que c'est ?Il va devoir être transfusé tous les jours pendant 1 mois ..Est ce grave ? Qui a connu ça?

il va être transfusé à domicile matin et soir pendant 1 mois .


Merci de me repondre car je suis inquiète.

Dernière modification par Joey (09-01-2015 15:46:54)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#138 09-01-2015 14:35:16

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Par contre, toujours les restrictions qui sont liées au NEORAL (anti-rejet).

Coucou Vincent, quelles sont tes restrictions avec le NEORAL ? Et quelles doses prends-tu ?

Joey, transfusé deux fois par jour ? Mais on ne va pas lui mettre 2 poches de sang par jour pendant un mois, il va être transfusé de quoi ? J'ai du mal à comprendre...

Si je ne me trompe pas, le CMV est un virus présent facilement chez l'homme, mais il est responsable d'une infection beaucoup plus facilement si la personne a un système immunitaire affaibli, particulièrement par des immunosuppresseurs.

Je suis greffée cardiaque, sous immunosuppresseurs depuis 17 ans (je prends du NEORAL, d'où ma question à Vincent, parce que moi je n'ai aucune restriction), et deux mois après ma greffe (quand mes immunosuppresseurs étaient encore assez élevés), on m'a détecté une infection au CMV, j'ai passé 15 jours à l'hôpital sous perf' (je ne sais plus par quoi j'étais traitée).

Bref, a priori, ce n'est pas exceptionnel et bien traité, mais ça remonte à loin pour moi alors je ne saurais pas trop t'en dire plus...

Bon courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#139 09-01-2015 15:45:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara..

Il va avoir des poches d'antibio ..Les  perfusions durent 1 heure à chaque fois .1h le matin et 1h le soir ..il n'a pas besoin d'être hospitalisé ..L'infirmière passera deux fois par jour pour lui installer et c'est tout ..J'espère que cela va être enrayé car les complications peuvent être graves (foie, poumons perorations du colon et de l'intestin grêle ..).

Je me demande comment il a pu attraper ce virus car il prend 2 Zelitrex depuis plus de 6 mois.
Cela fait presque 7 semaines qu'il a été greffé.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#140 09-01-2015 16:01:24

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je crois que c'est possible de l'avoir en nous ce virus, qu'il soit inoffensif tant qu'on a de bonnes défenses immunitaires, ce qui n'est pas le cas de ton mari actuellement puisqu'il est sous immunosuppresseurs.
Avec les antibios, ça devrait bien aller.
J'avais été hospitalisée perso parce qu'on m'avait découvert le CMV dans la foulée de ma greffe, juste après mon séjour en rééducation.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#141 10-01-2015 17:36:57

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey, je pense aussi que le CMV est comme l'EBV (qui m'a était diagnostiquer 2 mois après ma greffe). Ce sont des virus que l'on a en soi et qui sont inoffensifs sauf dans nos cas ou nous avons très peu de défenses immunitaires. J'espère de tout cœur que le traitement fera effet.
Clara, les restrictions sont due aux faibles défenses immunitaires (il faut éviter de s'exposer aux microbes, bactéries ou virus)et pas au NEORAL(j'en prend 120 mg/j) en lui même. Pour un greffe de moelle le NEORAL est provisoire et sert surtout à éviter les GVH (réaction du greffon contre nos propres organes). Une fois que la nouvelle moelle a compris ce qui fait parti du corps ou pas, on peut arrêter le NEORAL et les défenses immunitaires deviennent normales.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#142 10-01-2015 17:46:50

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je te pose la question parce que comme je disais, je suis moi-même sous NEORAL. J'en prend 120 mg/j aussi (deux fois 60mg/jour, depuis ma chimio, avant j'étais à 2x75mg/jour).
Donc a priori la même dose que toi voire plus, et à vie (greffe de coeur, ce n'est pas la même chose que greffe de moelle), et je ne fais pas particulièrement attention.
Bon, je suis vaccinée contre la grippe tous les hivers, mais je n'évite pas particulièrement les endroits plein de monde l'hiver comme les centres commerciaux ou les cinémas... (De toute façon, quand j'ai été opérée j'étais lycéenne : je n'allais pas arrêter d'aller en cours l'hiver à cause des microbes !) J'avais repris les cours 3 mois après ma greffe. Mon cardiologue ne m'a jamais particulièrement mis en garde, il faut que je sois prudente, mais pas non plus obsédée par les microbes.

Il y a juste certains vaccins que je ne peux pas faire (les vaccins actifs), donc certains pays à éviter (ça tombe bien, ce ne sont pas ceux qui m'attirent de prime abord !) mais au quotidien, mon système immunitaire bien qu'affaibli fonctionne plutôt pas mal j'ai l'impression !!! (Bien que je suis personnellement persuadée que c'est la "cause" de mon lymphome).

C'est pour ça que je te posais la question, pour savoir ce que t'ont dit les médecins !!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#143 11-01-2015 14:51:20

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Clara, la question est complexe, mais pour essayer d’être un peu plus clair, on te donne du NEORAL afin que ta moelle osseuse ne fabrique des lymphocytes ou cellules qui attaqueraient ton cœur mais tes défenses immunitaires bien que plus faibles, sont toujours activent car elles font parties de toi depuis toujours. Dans le cas de greffe de moelle, les défenses repartent à zéro (on change de moelle de groupe sanguin et de système immunitaire) et le NEORAL est la pour limiter des réactions contre nos propres organes, le temps que le greffon s'habitue à notre corps. Je dois aussi refaire tous les vaccins. Normalement, dans la première année qui suit la greffe de moelle, tous les vaccins sont fait et le NEORAL arrêté, le greffon réagi contre les intrus ou maladie, c'est le but et c'est grâce à çà que je suis en rémission complète aujourd'hui.
Pour plus d'explication, tu as sur le site FLE des vidéos sur le ''parcours du lymphocyte'' et ''atelier greffe'' dans la rubrique COLLOQUES  ------> Toulouse 2014.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

Hors ligne

 

#144 11-01-2015 17:05:44

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ah merci pour ton explication, j'ai bien compris.
Effectivement, pour moi NEORAL = anti-rejet contre ce qu'on "ajoute" à notre organisme, mais effectivement pour la greffe de moelle, c'est l'inverse. Je comprend mieux les précautions que vous, les greffés de la moelle, devez prendre : vous repartez vraiment à zéro défenses immunitaires et restez fragiles même à la sortie de l'hôpital.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#145 11-01-2015 17:43:30

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je suis d'accord avec Vincent pour l'explication des deéenses immunitaires et le fait de faire très attention aux microbes, poussières etc ....mais pourquoi, les hématologues disent à mon mari qu'il a quand même des globules blancs qui le protègent et donc, qu'il n'est pas sans défenses ?? Il a 11000 globules blancs qui le protègent .mais c'est peut être du à la CMV..compliqué de comprendre tout ça .

Clara, maintenant, mon mari n'est pas en déficit  de globules ....

je crois que la greffe de moelle est la seule ou on enlève l'anti- rejet ..Pour les autres organes greffés, c'est à vie.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#146 11-01-2015 19:26:08

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey, une fois sorti de l'hôpital, on a un peu de défenses immunitaires quand même, elles commencent à se reconstituer.
Donc ton mari n'est pas totalement sans défenses sinon il serait encore en chambre stérile !

Et effectivement, toutes les greffes ont besoin d'anti-rejet à vie sauf la greffe de moelle, j'étais au courant pour cela.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#147 12-01-2015 19:56:51

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

et bien moi, Clara,  je l'ai appris  que la semaine dernière ...LOL!

Jean Louis va demain matin à l'hopital .ils vont lui faire une prise de sang comme tous les mardis ;je pense que ''on saura si les medicaments agissent sur sa CMV.

Je n'arrive pas à savoir vraiment quand on peut dire que la greffe s'est véritablement installée ..Qu'est ce que ça veut dire quand  la personne  greffé reste tranquille 2 ou 3 mois sans GVH , que la greffe du donneur ne s'installe pas ?

Vincent, ça se passe bien sans cortisone ? tu n'es pas trop fatigué ? tu dois avoir un gros changement quand même .
On a du mal à s'imaginer ce qui se passe dans le corps avec cette nouvelle moelle .

Dernière modification par Joey (13-01-2015 18:54:20)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#148 13-01-2015 18:58:32

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tout s'est bien passé pour ce matin .ils lui ont diminué la cortisone de 10% comme à chaque fois ..

Jean Louis vient d'acheter un appareil pour mettre son vélo dans la maison pour pédaler dessus car avec le vent et la pluie en ce moment, ce n'est pas terrible .. Ce qui est embêtant avec le velo, ce que cela ne muscle pas les bras et le ventre .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#149 14-01-2015 20:31:11

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou  à ceux qui me lisent un peu ..

Le semaine prochaine, ils vont lui faire son chimerisme à deux mois et une prise de sang pour voir où en est son virus. Ils vont lui baiser un peu l'anti rejet  aussi, peut être pour provoquer un peu de GVH, je ne sais pas trop ...j'ai du mal à comprendre comment ils gèrent l'après greffe .

Alexia, tu m'as émue dans ta file .car j'ai revécu quelque part, tous ces mois difficiles depuis l'annonce de la maladie .Les douleurs, la fièvre, les problèmes intestinaux ..Mon homme a fait une occlusion de l'intestin grêle..etc ...

l'allogreffe se passera surement mieux mais ce sera long ..C'est déja bien de pouvoir rentrer dans sa chambre .Demande à être là le jour ou ils lui feront sa greffe ..c'est mieux d'être ensembles ..En général, ils acceptent sans problèmes quelque soit l'heure .

Capucine,  j'ai été sur ta file aussi .j'espère que tout va bien aujourd'hui..comment tu t'occupes ? ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

Hors ligne

 

#150 14-01-2015 23:08:02

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 310

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Je suis attentivement ta file pour voir justement comment se passe l'après greffe, vu que ton mari a un peu d'avance sur moi! Les médecins m'ont expliqué qu'ils s'adaptent au coup par coup en fait. En gros, le but final est de se passer des immunosuppresseurs et de la cortisone, mais le rythme est propre à chaque patient, selon sa tolérance au greffon. Et effectivement ils cherchent un peu d'intolérance, c.-à-d. de GvH, car c'est en partie ce qui va permettre de lutter contre la maladie si elle voulait revenir... Mais il n'y a pas que la GvH qui est utile dans l'allogreffe (mais je n'en sais pas plus) donc pas -trop!- de panique si elle n'est pas énorme...

Et sinon, rien à voir, mais moi j'ai un vélo d'appartement en ce moment ds ma chambre , et justement j'étais étonnée d'avoir mal aux bras ce matin en en faisant !! ... Si si, j'ai bien pédalé avec mes jambes 😄 mais c'est qd même un effort (bon d'accord, relatif!) de tenir le guidon! Bref... Bon vélo à Jean-Louis!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.