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#151 15-01-2015 08:58:29

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci capucine de venir me voir sur ma file.

Le problème, c'est de créer "un peu" de GVH " et pas trop, et souvent, ils ont du mal à la maitriser ..C'est pourquoi certains font des GVH stade 2 et d' autres 'stade 4 !

Mon mari va surement attaquer le velo aussi . .il a monter son système  spécial pour mettre son vrai vélo dessus .

iI marche mal, (une démarche saccadée..)car ses muscles sont devenus très durs. Vivement qu'il n'est ait plus cette cortisone presque inévitable à chaque greffé. ..ils la descendent, mais très très doucement ..

Ce qui m'a fait rire, c'est que tu parles d'avoir fait du vélo d'appartement et c'est au bras que tu as mal !! tu es sure ..hi hi hi ?

Vincent,  toujours fatigué, ou tu vas mieux ?

Que deviens tu Nanou ?

Dernière modification par Joey (15-01-2015 09:03:48)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#152 15-01-2015 09:16:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Vincent, Kate, Clara et les autres greffés depuis quelques temps, au bout de combien de temps repoussent les cheveux après la dernière chimio? ca fait presque 2 mois, et je ne vois pas grand chose sur son crane ..LOL !cela me parait plus long que d'habitude ..


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#153 15-01-2015 13:16:20

kate
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut Joey je peux pas te dire exactement en termes de mois pour les cheveux 2 mois c juste après tu devrais voir du duvet apparaître


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#154 15-01-2015 19:38:41

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci ma petite kate..il sera à 8 semaines vendredi prochain ..Cel ane devrait pas tarder alors ! Je pensais que le Néoral faisait pousser les cheveux .bof, bof ...


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#155 16-01-2015 11:22:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je me suis inscrite sur deux autres forums ..Merci Kate ..je n 'avais fait que le mien.

2 autres questions....Jean louis se plaint de devenir sourd et il a une jambe qu'il a du mal à plier ...vous avez connu ça aussi ?


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#156 19-01-2015 13:15:59

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Personne pour me répondre ??  en l plus il a des  revasses au bout des doigts qui lui font mal . Il met de la crème Dexeryl, mais cela n'a pas l'air de lui faire effet .. si vous avez des conseils ..Mercci


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#157 19-01-2015 14:13:31

Sweety49
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Je n'ai pas de problèmes d'auditions, après pour les mains moi j'avais une crème pour les mains roche posay c'était bien et surtout elle pénètre vite ça évite d'avoir les mains grâces!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#158 19-01-2015 17:26:22

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey, pour les mains et les oreilles, je ne peux pas te répondre.

Bon en fait, pour les cheveux non plus : je ne suis pas greffée de la moelle, mais du coeur, donc à l'époque j'avais gardé mes cheveux wink
Mais après ma chimio en 2014, j'ai mis près de 2 mois à voir mes cheveux commencer à repousser, sans parler de greffe ! Alors 8 semaines, c'est normal que ton mari n'ait encore rien.
Et oui après, le Neoral donne des cheveux plus épais, les miens repoussent, toujours aussi épais qu'avant !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#159 19-01-2015 18:46:41

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci d'être venue me voir les filles.

je vais voir Sweety, pour la crème la Roche posay .c'est vrai que c'est une marque très connue .en fait, ce sont des coupures et cela lui fait mal . Il a du mettre des pansements partout, autrement, cela s'ouvre encore plus .

Merci Clara .J'ai hâte de le revoir  "enfin" avec des cheveux .La coiffure chauve ne lui va pas du tout ..LOL!

Peut-on rester des mois sans faire des GVH ? et si les hématologues baissent l'anti-rjet , j'ai peur qu'elles viennent trop fortes ..qu'en pensez vous ? J'angoisse tous les jours ..


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#160 21-01-2015 20:01:38

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

je suis un peu embêtée .je reçois des amis dimanche et il y a une personne qui est enrhumée;  Est ce grave ?
on est tout le temps contrarié .on a peur de mal faire ...


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#161 22-01-2015 01:46:46

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Si ton mari évite de lui faire la bise, de lui serrer la main (parce qu'on a plus de microbes et de bactéries sur les mains que dans la bouche), ça devrait aller ! S'il est sorti de l'hôpital, c'est qu'il peut être au contact des autres...
Et peut-être que cette personne enrhumée ne le sera plus dimanche ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#162 22-01-2015 12:12:38

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci Clara d'être toujours là pour me conseiller ..la personne est un peu fievreuse ..Je pense qu'il va porter un masque. ..


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#163 22-01-2015 12:33:38

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey

a titre très personnel c'est a dire sans avis médical je dirais a Remy de ne pas voir cette personne. Mais sa n'engage que moi et Remy ferait ce qu'il veut. Mais je tenterais pas le diable. C'est mon avis. Au pire appel le service et demande a parler a un médecin c'est ce que remy ferait.😊


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#164 22-01-2015 13:53:23

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Alexia,

Merci d'être me dire ce que tu pensais ..C'est vrai qu'on ne sait pas vraiment combien de temps il faut faire attention .il y a tout l'hiver à passer avec des gens que l'on rencontre et qui n'ont pas forcément développer encore un virus ..et c'est là, qu'ils sont contagieux ..

Il va à l'hopital demain matin et posera la question ..J'ai moi même le nez qui coule un peu .je ne peux pas me mettre à la porte..LOL !

Comment va Rémy?

Dernière modification par Joey (22-01-2015 13:55:58)


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#165 24-01-2015 09:05:04

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut à tous,

Hier, mon homme etait à 8 semaines pile de la greffe .il lui ont fait une grosse prise dans pour mesurer son chimérisme(on saura le résultat dans une semaine..),une radio des poumons .ils ont vu aussi que son cytomégalovirus avait un peu baisser dans le sang .

Il est passé à 65 gr de cortisone  par jour ..j'espère qu'il va bientôt dégonfler, surtout des chevilles  car cela l'empêche de plier les pieds .. il a les muscles durs dans les jambes , ce qui fait qu'il marche un peu saccadé..Ils ne veulent pas la baisser trop vite pour ne pas faire "flamblé" les GVH ..

Le moral est bon .il a repris légèrement du poids ..

Voilou...j'espère que vous allez tous bien .


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#166 24-01-2015 11:39:47

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Ah, super, à 2 mois de la greffe, c'est déjà un bout de chemin franchi. C'est sûr qu'être "tout gonflé" ça doit être un peu galère... Je te dirai ça quand j'y serai... Pour l'instant pas de GvH donc... pas de traitement !
Continuez à garder le moral, bon WE!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#167 24-01-2015 22:07:27

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine ..on garde le moral . Déjà, dê'tre enfin rentré à la maison, c'est super ! il ne reste plus qu'à passer ces deux prochaines années en se disant que tout va bien se passer, que les GVH seront gentilles que ...que ..que .... ..et puis je me dis qu'il faut arrêter de se poser trop de questions et vivre au jour le jour .

Certains n'ont pas eu de cortisone et il est possible que tu passes au travers .

Bon fin de WE à tous ! smile


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#168 28-01-2015 14:52:36

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut  à tous ceux qui me lisent et me soutiennent,

Mon mari jean Louis avait un traitement pour le cytomégalovirus mais au bout de 15 jours, ils se sont rendus compte que celui ci n'a pas bien marché .ils vont lui refaire un autre traitement.Il va carrément avoir une hospitalisation à domicile à partir de jeudi car les infirmiers n'ont pas le droit de lui injecter le produit qu'ils vont lui mettre maintenant..
Demain, dans la matinée, ils vont nous livrer un  pied à perfusion comme à l'hosto (donc, plus de banane autour de la taille)...ils viendront lui mettre le produit le matin et repasseront lui enlever 1 h après et pareil le soir ..le produit est assez nocif pour les reins, donc il aura d'avantage de prise de sang a faire .On reprend le traitement à zéro sur 1 mois.

Qui a connu ce traitement ? celui ci ne se trouve qu'à l'hopital et pas en pharmacie, c'est tout ce que je sais .

On saura pour son chimerisme dans quelques jours..

Capucine, Alexia, Clara , Sweety, vous allez bien ? et Vincent?

Toi, Kate, je sais que ça va ....


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#169 30-01-2015 19:22:12

vincentb64
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Lieu: BAYONNE
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,
J'avais une consultation hémato ce matin, tout ce passe bien, je récupère mes muscles petit a petit, tout est en bonne voie.
Je ne peux pas te renseigner sur le nouveau traitement de ton mari mais il y a au moins une chose de positive (et pas des moindres)c'est qu'il reste à la maison.
Je vous souhaite beaucoup de courage et de réussite pour cette nouvelle épreuve.
Vincent


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#170 30-01-2015 21:11:47

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Ah, mince... Non, je ne connais pas ce traitement mais comme dit Vincent, le plus important c'est que ça puisse se faire à domicile... Parce que retourner à l'hôpital qd on vient d'y rester 7 semaines... :-((
Bon courage à vous!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#171 01-02-2015 20:45:50

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
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Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine,  tu vas bien à ce jour ??

Coucou à toi, Vincent, le grand sportif, qui a l'air toujours en forme à 6 mois de greffe ... wink

Aujourd'hui, mon homme a un peu bricolé dans le garage, avec un masque sur le nez, bien sur et aussi, le bonnet et l'écharpe !!(fait pas chaud !....brrrr)
Par contre, pas de bol, nous sommes enrhumés tous les deux  sad ..donc, je me suis dis que ce n'etait pas la peine de mettre une protection sur mon nez puisque nous sommes dans le même état! par contre, il n'a pas de fièvre ..doit on faire quelque chose ?

Il tousse un peu, mais c'est surtout le nez qui coule ...Difficile de passer tout l'hiver sans attraper quoi que se soit ..Par contre, pas de fièvre  pour l'instant, c'est déjà ça .il va a lhopital mardi comme toutes les semaines ;.Il saura son chimérisme, si son virus a diminué.il est toujours a la même dose d'anti rejet ..seule, la cortisone diminue régulièrement ..IL n'est qu'à 2 mois et une semaine de greffe .il faut être patient ..

Il a toujours les pieds et le visage très gonflés. J'espère que quand il sera vers 50mg de cortisone,cela va diminuer .Il parait que c'est le muscle du triceps qui prend le plus et que c'est pour ça que ses jambes sont rigides quand il marche ..C'est l'hématologue qui lui a dit ça..
Il a beaucoup de mal à marcher malgré les bas de contentions ;Bon, il faut dire qu'il ne mange pas vraiment sans sel non plus ..

Alexia, C'est pour bientôt ...comment va Rémy moralement parlant ?

Clara, tu vas bien ?

Dernière modification par Joey (01-02-2015 20:55:20)


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#172 02-02-2015 18:16:12

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Joey,

Je n'écris plus sur le forum ces derniers temps, et ne vient plus souvent mais je pense toujours à vous tous et suit (même si c'est de loin) les aventures lymphomanesques de chacun.

Les suites de l'allogreffe semblent malgrès tout bien se passer pour ton mari.

Remy va super bien. Aujourd'hui le tep scan a confirmé la rémission totale post autogreffe, donc que du bonheur.

L'hospitalisation de l'allogreffe est prévue le 26 et la greffe le 5 mars.
Encore 3 semaines à être tranquille ^^

De grosses bises et beaucoup de courage !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#173 02-02-2015 19:13:25

Joey
Membre
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Alexia  d'être venue .

tu vas voir, tout va bien se passer et on va être là pour te soutenir ..Tu as un donneur  extra !! tu ne pouvais pas trouver mieux ...On pourra se conseiller toutes les deux ..
Gros bisous à tous les deux ..


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#174 02-02-2015 20:39:51

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey !!!


Oui je vais bien, de mieux en mieux !
Une prise en charge bien adaptée pour me remettre en forme (je suis en rééducation pour un mois si tu n'as pas lu ma file), c'est parfait !

Je vois que ton mari et toi êtes enrhumés les deux.
Ce n'est peut-être pas le même virus : donc le masque n'est peut-être pas inutile.
Ceci dit, si c'est un "simple" rhume, je ne pense pas que vous deviez vous faire trop de souci.
Je suis moi-même bien enrhumée depuis ce we, c'est-à-dire nez bouché ou qui coule. Mais pas de toux ni de fièvre ni de douleurs. Ca n'inquiète pas les médecins (et pourtant je suis dans un hôpital avec de nombreux greffés cardiaques de fraiche date, donc qui doivent faire très attention aussi).

Ton mari devrait essayer de moins saler aussi. C'est pas facile (moi-même j'aime bien rajouter du sel quasiment tout le temps), mais ça ne va pas aider s'il a les pieds gonflés. J'ai dû moi-même diminuer mes doses de sel (enfin là on le fait pour moi à l'hôpital... C'est pas bon et même plus de sel pour masquer le goût !) parce que j'avais des pressions pulmonaires un peu élevées qui pouvaient expliquer mon essoufflement !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#175 06-02-2015 10:21:50

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey,

Je viens aux nouvelles,
Comment ça va ?
J'aurai sans doute, en effet, besoin de soutien d'ici peu de temps, pour le moment ça va, on est content de "revivre" avec la rémission confirmée et Remy qui est de nouveau lui même physiquement.

A très vite,


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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