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#176 06-02-2015 19:38:56

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara de venir faire un coucou ..Des pression pulmonaires dues au sel ? je ne connaissais pas .. Mon mari n'est pas serieux .le sel, il n'y arrive pas ..Il a encore 60mg par jour de cortisone et le temps d'arriver à zero, il va falloir un bout de temps , voire des mois ! Ses pieds et son visage vont exploser..LOL)..pour le reste, ça va ..Les prises de sang sont bonnes..Le chimerisme est à 100%..

Alexia, prenez du temps pour sortir,  tu as raison ..après il aura un régime pour quelques mois et pas de restaurant pour éviter les microbes ..
On sera  là pour pour vous soutenir Rémy et toi .. .j'ai apprécié et j'apprécie encore quand je suis inquiète, qu'on puisse m'aider,  me donner des conseils ....

Le virus qu'à mon mari est sous contrôle avec les perfusions faites tous les matins jusqu'à jeudi prochain.
Tout va bien  pour l'instant ...

Dernière modification par Joey (13-02-2015 21:30:48)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#177 06-02-2015 20:22:44

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bon, je viens de zieuter vite fait s'il y avait un rapport cortisone/sel.
Apparemment non.
Mais il n'est de toute façon jamais bon de trop saler, alors diminuer un peu, petit à petit, serait forcément bénéfique.
Le gonflement dû à la cortisone est de la graisse, pas de la rétention d'eau... Et la cortisone fait fondre les muscles alors il faut que ton mari mange des steaks pour les protéines ! wink

Bon, si les prises de sang sont bonnes, c'est quand même le principal. Les gonflements le gêne ou pas ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#178 07-02-2015 08:12:03

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui, le gonflement le gène surtout aux niveaux des pieds qu'ils ne peut pas plier ..Ils sont énormes ....Les tendons et les muscles des jambes se sont durcis, en plus de s'être atrophiés, et il marche "saccadé", comme les personnes âgées .
Il porte des bas de contentions, mais cela ne fait pas grand chose ..Au moins, ça tient chaud !

J'ai pourtant entendu dire que la cortisone faisait gonfler et retenait l'eau . Je me trompe peut être ..
il n'a pas grossi, il est maigre ..sauf du visage , du cou et des pieds ..Pour le reste du corps, il n'y a rien .


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#179 09-02-2015 14:29:52

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour,après beaucoup de recherches sur internet je suis contente de me joindre a vous !
Mon conjoint est traite depuis plus de 3 ans pour un lymphome cutané T aujourd hui dit"transforme",actuellement il a une chimio tous les 15 jours et s'il y'a une rémission confirmee au pet scan la semaine prochaine une allogreffe sera envisagée .... d ou mon stress et mon angoisse...
Joey votre parcours depuis le début de l allogreffe de votre mari m a bien aidé ,merci

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#180 09-02-2015 20:20:37

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour s'emballe, contente que tu viennes nous rejoindre ..on peut se tutoyer, c'est plus facile ..

On sera tous là et moi la première pour te soutenir et te faire part de notre petite expérience sur le sujet de la greffe, qui j'avoue, est impressionnante à passer . .
Ton conjoint va avoir une greffe de donneur anonyme, de la fratrie ou de cordons placentaires  ? A t'il eu une autogreffe?

Je comprends ton stress.Tu as du lire depuis le début que j'étais très angoissée aussi .Pour l'instant, à presque 3 mois de la greffe, tout se passe normalement ..quel age à ton ami  ? Viens nous raconter un peu ton parcours .
Tu es de quelle région de France ?

Demain, Jean Louis va à l'hopital comme tous les mardis ..Il est très enrhumé et cela ne part pas ..Pourtant, il prend 32 médicaments par jour.il devrait être soigné avec tout  ça ..

Qui peut me dire quand ils commencent à réduire l'anti -rejet ? Est ce la cortisone qui empêche cette baisse ?

Dernière modification par Joey (09-02-2015 20:23:34)


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#181 09-02-2015 22:21:37

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonsoir je me joins à vous en tant qu'accompagnante .... pas simple cette place là non plus ! mon époux a un lymphome T lymphoblastique en traitement depuis fin octobre 2014. Je suis aussi cette file et le parcours de l'époux de Joey.

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#182 11-02-2015 15:12:33

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

merci de votre accueil Joey, mon mari a 61 ans ,nous habitons les pays de loire 
aujourd hui il  repasse un pet scan pour voir si la chimio fonctionne et fin février son cas sera a nouveau "etudie pour savoir quand son allogreffe est envisagée ....
a ce jour sa soeur doit faire les tests pour voir si elle est compatible sinon il faudra un donneur.....
je te tiens au courant

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#183 11-02-2015 21:10:19

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Bonjour Panda, je suis contente que tu viennes aussi .
Tu sais, il faut parler de ce qui nous fait du mal, et nous les accompagnants, nous souffrons aussi, il ne faut pas croire.. De parler ici entre nous est une véritable thérapie, enfin pour moi.Ton mari n'a pas de greffe de prévue ? Son traitement marche bien ?

Oui, S'emballe, tiens nous au courant surtout, des que tu en sauras plus ..Nos hommes ont presque le même age ..Tu sais qu'il y a une chance sur quatre que sa soeur soit compatible, autrement, il y a des donneurs ou les cordons placentaires qui marchent bien aussi .

Je sais que des fois, je parle toute seule ici, mais cela suffit pour extérioriser mes angoisses ...Cela m'aide beaucoup, surtout, quand certains viennent me réconforter ou répondre à mes questions quand je m'inquiète . ..C'est mieux que d'écrire un livre car ici, on se parle  smile .  Les personnes qui sont sur ce forum ont tous connu ce que nous vivons actuellement et nous comprennent .

Les amis compatissent, mais ne sont pas passer par là ..On vit des moments difficiles parfois ...


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#184 11-02-2015 21:24:12

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Tu ne parles pas toute seule Joey, on te lit, même si on ne répond pas toujours...
Je pense beaucoup à tout le monde sur le forum, je le lis chaque jour, même si je ne prend pas toujours le temps de mettre un petit mot à chacun, à cause de la fatigue, par manque de temps, parce que je n'ai pas les mots...
Mais écrire fait du bien oui, alors n'arrête / n'arrêtez pas !

Et plein de courage.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#185 11-02-2015 21:39:46

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oh que oui ça fait du bien de parler de tout cela. Mon mari est en cours de traitement avec un protocole qui est long car il prévoit une intensification (5 semaines en stérile. Octobre/novembre) puis des consolidation tous les 15 jours (décembre/janvier/février) puis une ré intensification et enfin encore des consolidations... c'est long mais on suit le chemin. Pour l'instant ça fonctionne. On lui parle d'allogreffe si besoin.
Je te lis régulièrement et comme Clara parfois je ne réponds pas car je ne prends pas le temps.
Bonne soirée à tous.

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#186 11-02-2015 21:42:10

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Tu ne parles pas toute seule, comme le dit Clara, souvent on lit, sans pour autant répondre par manque de temps (c'est mon cas personellement).
Mais je suis ta file et celle de Capucine, concernant l'allogreffe, tous les jours.
SO, don't worry, ici les gens te lisent et pensent à toi tout en te comprenant.

A très vite ,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#187 12-02-2015 12:44:48

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara, Panda, Alexia..On se sent moins seule quand  vous venez mettre un petit mot .il est vrai qu'à mon age, les enfants sont partis depuis bien longtemps  et mènent leur vie..Ce n'est certainement pas avec mon mari que je vais parler de mes états d'âme, des mes inquiétudes ..

Panda, je vois que le protocole est long, mais si la guérison est au bout, c'est le principal ..
Ton mari est dans un hopital moderne ? le mien etait très bien soigné, mais les chambres étaient toutes petites et sans conforts,(une chaise percée, pas de lavabo, des cuvettes pour se laver ... )..
C'est dur de passer plusieurs fois 6 semaines dans cette chambre stérile derrière un grand plastique transparent que l'on ne peut pas passer, sauf les infirmières, bien sur . 6m2 c'est vraiment minuscule .

Il n'y aura peut être pas d'allogreffe .vous le saurez quand ?

Alexia, commet va Rémy? il se prepare ? il a fait des examens ?

Clara, toi qui as un anti -rejet à vie, je pense souvent a toi ..mon mari rate de temps en temps l'heure pour le prendre. Il le prend 2 fois par jour .. Cela t'arrive ??

Capucine, j'espère que tout se passe bien pour toi à la maison ..

Dernière modification par Joey (12-02-2015 12:46:22)


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#188 12-02-2015 13:20:45

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey, je ne suis pas toujours à l'heure pour mon anti-rejet, mais c'est mal. Surtout qu'il est moins dosé depuis la chimio. Mais j'essaie de le prendre le plus régulièrement possible.
Et surtout ne jamais l'oublier (et si on loupe l'heure, et bien on le prend plus tard).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#189 12-02-2015 14:03:56

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oui mon mari est soigné dans un hopital "moderne" , les chambres en unité stérile sont vraiment bien, ce sont des flux d'air et du coup on peut etre près du patient sans le toucher biensur.
le protocole est long et l'allogreffe est décidée suivant la réponse au traitement... nous nos enfants sont assez jeunes et encore à la maison donc c'est pas simple non plus ... on vit tous des moments compliqués et effectivement difficile de partager ses états d'ames ...;

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#190 13-02-2015 10:31:21

S'emballe
Membre
Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

bonjour,
c'est un grand réconfort de pouvoir communiquer avec vous greffes et conjoints car comme joey le dit on se sent vraiment démuni et pour ma part très anxieuse de la suite ,de plus mon conjoint ne s'expime pas beaucoup .....
a ce jour il est en activité donc absent toute la journée et moi seule a "ruminer" ....
comme toi Joey nos enfants sont grands et loin .... ce que je vis mal également .....

joey ,est ce que prendre du lex.... de temps en temps t'apaise  un peu ,j hésite par crainte de ne plus pouvoir m 'en passer .....

bon courage a tous

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#191 14-02-2015 01:27:52

Antoine
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-02-2013
Messages: 5

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

@Joey
Je me permets de te donner quelques informations sur la cortisone, car il faut « se prendre en main » avec ce genre de médicament, surtout à haute dose.

(1)    Fonte des muscles, donc certaines parties du corps deviennent très maigre. Pour ce problème, il faut manger des protéines, et conserver une activité physique journalière.
(2)    Réduction de la masse osseuse, donc risque d’ostéoporose / fractures. Pour ça, il faut prendre du calcium, de la vitamine D, et des laitages.
(3)    Gonflement du visage. Ce n’est pas de la rétention d’eau. C’est dû à une répartition différente des graisses à cause de la cortisone. Il n’y a pas vraiment de remède. Mais ça ne peut pas faire de mal, de ne pas manger trop gras, et bien sûr d’avoir une activité physique.
(4)    Œdèmes au niveau des jambes. Là, ça ressemble à de la rétention d’eau. Il faut manger sans sel quand on a de grosses doses de cortisone, pour limiter le phénomène. Faut voir avec une diététicienne, mais le bon sens veut de supprimer certains aliments (pain, charcuterie, plats tout fait, conserves). Il risque de faire de l’hypertension artérielle, s’il ne réduit pas le sel.
(5)    Risque de diabète. Techniquement, il faut réduire les apports en sucre. Il existe des alternatives comme le sirop d’agave.


27 ans
Lymphome T (octobre 2012), autogreffe (mars 2013), allogreffe (juin 2014), allogreffe (septembre 2014), MAT (novembre 2014), reprise travail (janvier 2015),

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#192 14-02-2015 18:19:18

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Antoine,..Il essaie  de ne pas manger saler, mais il a du mal ;il fait du step tous les matins pendant 20 minutes, plus du vélo d'appartement le soir pour essayer de garder un peu de forces ..il marche saccadé car il doit lever bien ses jambes pour ne pas tomber ..Tout ce que j'espère, ce que tout ça n'est pas irréversible .Je vois que tu es jeune, mon mari à 64 ans !!! J'ai peur de le voir rester comme ça .
Tu as été sous cortisone longtemps ? tu es redevenue comme avant  au niveau musculaire ? Au bout de combien de temps ? Merci de me dire ...Là, il est encore aà55 mg, , ils descendent très doucement ..A partir de quelle dose on peu penser dégonfler ? en tout cas, il ne prend pas de poids comme certaines personnes ..
je vois que tu as été greffé il y a 1 an ..cela s'est bien passé ? C'etait un donneur etranger ? tu as eu des GVH ? si tu passes par là, viens nous raconter ..Merci .



Clara, mon mari prend ses anti- rejets, même si c'est avec du retard ..c'est fou le nombre de médicaments qu'il a à prendre 33 par jour, je crois .


S'emballe, oui, je prends du Lexo presque tous les soirs .. J'en prends 1/2 ou 1/4, cela dépend, et des fois, je reste aussi sans en prendre ...j'essaie comme tu dis de ne pas devenir dépendante ..je prends aussi des anti -dépresseurs depuis le debut de la maladie de mon mari ..Autrement, je ne tiendrai pas le coup .Il faut de l'aide dans ces cas là .
Quand saurez vous si la soeur de ton mari est compatible ? Les examens ont été fait ?


Les filles, vous devriez mettre au bas de vos messages  l'historique de ce que vous vivez(allogreffe, ou autogreffe , quand etc ..), c'est bien pratique pour nous .. smile


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#193 14-02-2015 18:21:08

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

J'oublais de dire que Jean - Louis pour l'instant, n'a pas de diabète, ni d'hypertention arterielle .Pourvu que ça dure .


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#194 16-02-2015 07:52:45

kate
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Messages: 4732
Site web

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

salut Joey continue à étre zen, positivons,


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#195 16-02-2015 15:38:52

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Kate, d'être passée ..j'essaie, j'essaie . Mais la , je suis patraque et j'ai peur d'avoir attrapé une gastro ou une grippe ;J'espère que ce n'est pas çà ..Ce serait catastrophique pour Jean- Louis..Deja qu'il est très enrhumé et tousse beaucoup, ce serait la castatrophhe ! Dur d'être greffé l'hiver .


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#196 16-02-2015 16:03:42

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

pas de chance joey effectivement ,est ce que tu portes un masque ? remets toi vite ça ne doit pas être facile pour toi

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#197 16-02-2015 19:37:30

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

oui, je vais mettre un masque des maintenant, mais je pense que c'est trop tard ;il a du choper le virus, que ce soit la grippe ou une gastro .je n'ai pas pensé a la maladie... Pour moi, j'avais des douleurs parce que j'avais trop  fait de choses a la maison .que va t'il se passer si il a chopé ce que j'ai ? je sais que ça peut être très grave ..là, j'ai très peur .


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#198 16-02-2015 20:01:57

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

joey le mieux est qu tu appelles le chu pour leur en faire part et que tu ailles voir ton généraliste ,tiens nous au courant

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#199 16-02-2015 20:03:17

Clara_Oswald
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Messages: 553

Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

"

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"Clara, mon mari prend ses anti- rejets, même si c'est avec du retard ..c'est fou le nombre de médicaments qu'il a à prendre 33 par jour, je crois .

Ca va diminuer petit à petit !

Et ne t'inquiète pas trop vite, ce n'est pas parce que tu es malade que ton mari a forcément attrapé ton virus.
Et quand bien même, ça ne serait pas forcément très grave...
Que t'ont dit les médecins s'il fait de la fièvre ? Que doit-il faire ?
Dans tous les cas, s'il est sorti de l'hôpital, c'est qu'il a quand même un système immunitaire, même affaibli !!!
S'il tombe malade, ça sera peut-être plus long, plus pénible et plus fatiguant que pour toi par exemple, mais pas forcément "grave".

C'est bien de porter un masque, tu pourrais aussi toujours avoir à portée, ton mari aussi, un flacon de gel hydro-alcoolique pour vous désinfecter les mains.
Il y en a un peu partout dans le centre où je suis actuellement, et je me lave les mains très souvent avec (je manipule des objets en salle de kiné, les rampes d'escaliers, les boutons d'ascenseur... Et comme partout les rhumes et autres bronchites trainent).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#200 16-02-2015 20:41:46

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Clara..j'ai du desinfectant dans toutes les pieces , mais je ne pensais pas être malade aujourd'hui, juste fatiguée avec des douleurs articulaires à cause  du travail que j'ai fait dans mon sous sol, hier .. donc je n'ai pris aucune précaution au cours de ces 24H..j'ai bien peur qu'il ne soit trop tard .
bien sur que je porte un masque depuis 2h, mais cela est peut être trop tard ..A 3 mois de greffe, il est encore très fragile ..
Oui, S"rmballe,  je vous tiendrais au courant pour demain,  et je vais appeler mon médecin, mais je pense faire une grippe intestinale d'après mes symtomes .

J'ai une trouille pas possible, car lui, peut la faire très forte .


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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