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#201 17-02-2015 08:41:55

Capucine
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Joey!

J'espère que tu n'es pas -trop- malade...
Pour l'anti-rejet, moi c'est pareil, j'ai tendance à oublier l'heure ! ... Donc je me suis mis une alarme sur mon téléphone. Bon, ça n'empêche pas, l'autre jour je me suis dit: "oui, je sais, c'est l'heure, je vais le prendre "... et puis j'ai fait autre chose ! Mais bon, ça limite les oublis qd même.
Bonne journée (sans trop de microbes j'espère !)


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#202 17-02-2015 18:00:24

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Capucine .

je mets le mail que mon marivient de m'envoyer de l'hopital de jour .



On me fait la transfusion pour les anti corps .. Ça va durer jusqu'à environ 16h00.

Le doc m'a dit qu'à partir de maintenant je peux manger normalement,.

La semaine prochaine ou dans 15 jours, on commencera certains vaccins, et elle a demandé à un service si on pouvait faire quelque chose pour mon pied droit, mais elle n'a pas encore la réponse. Sinon tous les résultats de l'analyse de ce matin sont bons. Les anti corps c'est pour améliorer l'immunité, j'aurai une autre perfusion dans 15 jours puis on verra.

Pour la grippe elle a dit que la période d'incubation c'est 2 jours après l'apparition des symptômes mais ça peut être plus, pas la peine de prendre du tamiflu.

On m'a fait aussi un prélèvement dans le nez pour voir si il n'y a pas un virus (pour le rhume).
J'ai aussi une ordonnance pour du sirop.




Voila, vous savez tout ..

Dernière modification par Joey (17-02-2015 18:01:36)


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#203 17-02-2015 18:52:43

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

couou joye, tu dois être un peu plus sereine pour ton mari ,et quelle joie qu il puisse manger normalement ,des que tu es remise de ta méchante grippe tu vas pouvoir lui faire de bons petits plats

la soeur de mon mari a fait les tests nous attendons les résultats ....

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#204 17-02-2015 20:35:34

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

super .et vous saurez quand ? tu ne sais pas ?comment va le moral ? pas trop de stress ?

Capucine, mon mari aussi, a mis l' alarme et comme toi, il oublie des fois, car des fois,  il est entrain de faire quelque chose et l'heure passe . smile

Tu vois, au bout de 3 mois, on peut "un peu"  décompresser .Il a oublié de demander pour le restaurant .ce sera pour la prochaine fois.

vivement que l'hiver se termine .Les gastros, grippes, rhumes, toux, bronchite et j'en passe, ce n'est pas bon, tout ça .

Dernière modification par Joey (17-02-2015 20:36:17)


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#205 17-02-2015 21:23:34

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Pour le restaurant, si tu en connais un bon très à cheval sur les règles d'hygiène, je pense que ça peut aller.
Premier resto pour moi c'était 2 mois après ma greffe... (Une dorade sur l'île de Porquerolles, 17 ans après je m'en souviens encore avec gourmandise !!!)

Si le Tamiflu n'est pas conseillé, c'est qu'il doit commencer à être costaud !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#206 18-02-2015 08:44:16

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Oui, Clara, c'est bizarre .je pensais qu'il allait le protéger avec le Tamiflu ..Justement,il a eu une transfusion d'anti -corps parce qu'il en manquait un peu .donc, il n'est pas si costaud que ça .

Pour les régles d'hygiènes, il demandera la semaine prochaine pour être, sur ainsi que pour  le restaurant .On eut attendre quelques jours  smile .

je vais mieux ce matin, je n'ai plus de symptome..c'est déjà ça .


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#207 18-02-2015 14:49:54

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Alors Joey je vois que ça roule plutôt pas mal pour ton mari, c positif tout ça!
Je suis super contente !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#208 18-02-2015 14:53:17

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

on vient d'apprendre à l'instant que les prélèvements fait au niveau du nez hier à l'hopital, sont positifs à la grippe.ils lui avaient fait ce prélèvement surtout pour savoir pourquoi son rhume durait si longtemps ..

Pourtant, il n'a pas de fièvre et de douleurs articulaires .C'est bizarre .Je pense que cela n'a rien à voir avec son rhume et sa toux qu'il a depuis un mois. Je pense qu'il est porteur mais que ce n'est pas encore là .j'ai du lui passer depuis avant hier .ils lui ont envoyé une ordonnance de Tamiflu .J'espère que ça va aller ..


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#209 18-02-2015 18:43:05

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Ludivine ..ça fait longtemps ....smile

Oui, tout va bien a part que j'ai la grippe et Jean louis aussi ..mais ça va aller ..


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#210 19-02-2015 19:42:27

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

joey comment va ton mari et toi bien sur...?
j espere que l allogreffe pourra se faire cet été pour mon mari il n y aura pas tout ces virus ...ça m 'inquiète beaucoup ..... je me demande si ce n 'est pas le stress mais depuis 2 mois je cumule bronchite et maintenant otite et toux ....je n étais jamais malade les autres années ....
prenez soin bien soin de vous tous les 2

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#211 19-02-2015 19:54:00

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci S"emballe ..pour la grippe, ça va .
Par contre, Mon mari a été appelé par l'hopital ce soir, car l'hématologue qui l'a vu hier à l'HDJ, s'inquiète pour un de ses pieds qui est très gonflé et qu'il ne peut plus plier  du tout...Pour l'autre qui est gonflé aussi, il peut quand même le bouger .
Donc demain matin, il a RDV a 8H a l'hopital pour faire des examens de sang et voir un rhumatologue ..il devrait faire un IRM la semaine prochaine et faire des examens aux niveaux des nerfs de sa jambe ..qu'est ce que c'est encore que ce truc ? j'espère que cela va aller .

On n'arrive pas à passer une semaine tranquille, mais tant que se n'est pas trop grave,  il ne faut pas se plaindre .

il parlait de lui faire aussi une ponction lombaire , mais mon mari n'est pas trop d'accord ..Il en avait eu plusieurs au debut des premières chimios et cela lui avait provoqué des problèmes au cerveau qui ont été longs à partir ...il va voir ça avec eux demain .

le rhumatologue, je comprends, mais pourquoi cette ponction? je me pose des questions quand même .

Dernière modification par Joey (19-02-2015 20:19:23)


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#212 21-02-2015 12:36:58

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Ton mari va t'il mieux?
Et toi, ta grippe? C'est vrai que c'est pas de chance de l'avoir chopper cette grippe mais apparemment plus de peur que de mal non? ton mari est à l'hopital actuellement, pour ses pieds? Qu'en est til de la ponction?

L'allogreffe à l'air de bien se passer malgrès tout et c'est sur cela qu'il faut se focaliser ^^.

Quant à Remy, il flippe pour la pose de la voie centrale (car la pose du pac c'etait très mal passé). Même si ça n'a rien à voir, forcement ça n'a pas laissé de bon souvenirs...

Voilà, il rentre jeudi en hospit, nous y sommes presque...
Les nuits, depuis 4 jours sont difficiles. La journée ça va.

La peur est bien là. Mais j'essaie de ne pas stresser comme je l'ai fait pour l'autogreffe. On verra si j'arrive à travailler sur cela.
De toute façon, il faut la faire cette allogreffe. Il n'y a quasiment pas le choix. Si on veut espérer une vie tranquille, Remy et moi, nous n'avons pas le choix. Mais c'est quand même un sacré truc.

Bref, voilà, pensées mitigées, un peu de stress, un peu de hate que tout soit finit. Il faut se repeter que tout va bien se passer.

A très vite Joey wink

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#213 21-02-2015 16:12:18

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Sa  grippe va mieux. Il tousse encore, mais le fait qu'ils lui ont fait une transfusions mardi pour lui donner des anti-corps  l' aide à se remettre un peu .

Le problème pour l'instant, c'est son pied qui ne se relève plus tout seul il risque de chuter à chaque fois qu'il monte un escalier et qu'il marche .Il lance son pied en avant comme certaines personnes agées que j'ai vu marcher comme ça.
Pas sur que cela se remette si se sont les nerfs qui sont touchés .Pourquoi il a ça ? personne n'en sait rien ..
Bien sur, c'est la première fois qu'ils voient ça a l'hopital ;


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#214 21-02-2015 16:22:08

panda zaza
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

mon mari a eu exactement la meme chose au niveau du pied qui ne se relève pas ! alors apres un examen "myelogramme" on lui a dit que les nerfs étaient endommagés par la chimio (et entre autre la vincristine). Si ca peut te rassurer c'était il y a 2 mois et là nickel il s'est bien remis en état de marche mais les nerfs restent abimés... c'est courant avec la chimio nous a dit l'hémato ! mais souvent c'est transitoire.

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#215 21-02-2015 16:36:36

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Même si rien n'est confirmé, je crois que j'ai eu une atteinte nerveuse moi aussi (à cause de la maladie ou de la chimio, je ne sais pas trop).
Moitié du visage un peu paralysé, et grosse, grosse fatigue musculaire. En fait, c'était même plus de la fatigue mais une impossibilité de faire certains mouvements/gestes "normaux".
Mon visage pour l'instant status quo, mais le reste, je sens une amélioration. C'est très long, mais petit à petit les muscles répondent.
Il faut du temps...
Espérons qu'il en soit de même pour ton mari et que l'état de son pied revienne tranquillement à la normale. Le gonflement n'a pas du aider non plus.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#216 21-02-2015 16:51:25

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Merci Panda..Mais tu dit que cela s'est remis même si les nerfs restent abimés ??il peut marcher normalement ? C'es tdéfinitif ?
je pensais que c'etait la cortisone, car il a les pieds très gonflés aussi .tu me rassures un peu car j'ai très peur que se soit définitif ..

Clara, tu as de la chimio en ce moment ? mon mari lui, n'a pas de radiotheraphie . je crois que tu n'auras pas de greffe, toi.
tu n'as pas eu ça après ton problème de coeur ?


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#217 21-02-2015 16:59:59

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

S'emballe, tu vas bien ? tu disais que tu etais malade toi aussi ?t c'est sur que d'être angoissée, ça provoque aussi des maladies . Toujours pas de nouvelles pour greffe? Sa soeur est compatible ou non ? c'est long de savoir .


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#218 21-02-2015 17:06:04

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

c'est quoi, Panda, la "vincristine " ? un médicament et il l'a arrêté ?


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#219 21-02-2015 21:34:13

panda zaza
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

la vincristine c'est un produit de chimio, mais bien d'autres sont aussi toxiques pour les nerfs (d'apres le médecin). Au bout de quelques semaines il a de nouveau pu marcher normalement et pourtant comme ton mari il marchait bizarrement sans presque s'en rendre compte !

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#220 21-02-2015 22:08:32

Clara_Oswald
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey, je n'ai plus de traitement, j'ai tout fini.
J'avais perdu de la force musculaire avec la maladie déjà, ça vient peut être de là, mais la chimio (finie depuis 6 mois) n'a rien arrangé.
Certains gestes reviennent petit à petit (avec beaucoup de kiné).
Après mes soucis cardiaques, je n'avais rien eu de tel.

Quand les nerfs sont touchés, parfois ça revient petit à petit, parfois moins...
Seul le temps le dira !
Que disent les médecins ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#221 22-02-2015 18:37:45

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Coucou Clara,

malheureusement, les médecins ne se prononcent pas .Ils sont eux même un peu dépassés par ce genre de chose .
Je trouve ça bizarre que la chimio ait fait ça à retardements puisque celle ci a été faite fait il y a 4 mois .

Je ne connais pas les produits qui lui ont été injectés. Tout ce que je sais, c'est qu'à cause de la cortisone ses pieds et chevilles ont terriblement gonflé, surtout le gauche et c'est celui ci qui ne se relève plus, que le nerd est touché ;

Il est toujours aussi enrhumé et tousse toujours beaucoup. La cortisone encore fortement dosée, le Tamiflu, les  antibios qu'il prend depuis sa greffe, n'arrive pas à enrayer  ce rhume ..
Avec 33 médicaments par jour, il faut le faire! Que lui donner d'autre ? il a eu en plus, une transfusion d'anti -corps cette semaine et je pensais qu'après ça, cela irait un peu mieux, mais non ..

Dernière modification par Joey (22-02-2015 20:46:01)


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#222 23-02-2015 12:36:16

S'emballe
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

ce ne doit pas être facile pour vous en ce moment ,espérons que tout rentre vite dans l ordre et ton mari se sente mieux
il faut dire que cette année les virus sont "résistants" ....
avec les examens prévus cette semaine les médecins vont certainement trouver pour son pied
pour nous toujours pas de réponse du chu .....
nous avons passer une bonne soirée samedi avec des amis ,il faut en profite ...

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#223 23-02-2015 20:03:23

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

coucou S'emballe,

Malgré les inconvénients que l'ont rencontre, rien n'est vraiment grave .Je m'inquiète, bien sur, mais je crois que ce qui fait le plus peur, ce sont les GVH et le rejet .. pour l'instant, rien de ce coté là. .. Touchons du bois .

Tu nous diras pour le CHU c'est surement long..


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#224 27-02-2015 21:44:16

alexia13
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

Joey,

Comment tu vas? Ton cher et tendre?
Comme tu le dis, tant qu'il n'a pas d'infections ni de GVH incontrolables, tout va pour le mieux wink .
L'optimisme est de rigueur dans nos cas.
D'ailleurs , le cancer m'a appris à être optimiste moi qui etait une pessimiste de base. Aujourd'hui, un an et 2 mois plus tard, tout à changer.
Et puis franchement, l'optimisme, ça fait du bien. ^^
et comme me répete Remy : tu auras beau t'inquieter ça ne changera rien. Si je dois chopper un truc , ça arrivera, inquietude ou non. ça a finit par rentrer car je suis plus zen qu'auparavant.

Courage à nous !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#225 28-02-2015 18:45:47

Joey
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Re: Allogreffe de mon mari le 20 novembre..qui peut m'aider ?

tu fais bien d'être optimiste ..de toute façon, cel n'apporte rien de voir tout en noir ..


Jean Louis  a toujours une toux horrible et un rhume qui ne se soigne pas depuis plus d'un mois ;.on dort mal la nuit .

je suis inquiète aussi pour ses cheveux qui ne repoussent pas beaucoup .cela fait plus de 3 mois que la greffe a été faite et il ne que quelques poils clairsemés sur le crane ..je ne pensais pas que ce serait si long ..
Je trouve que les cheveux sont longs a pousser ..il'n'en a presque pas ..au bout de 3 mois, c'est bizarre, non ?

Panda, ça va ?

Clara, S 'emballe, mon homme a une atèle qui relève le pied pour le faire travailler ..

Alexia, j'ai vu que ton mari n'a pas eu mal pour sa pose de cathé ..mon mari aussi a eu un gaz  a chaque fois .


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