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#1 16-11-2014 15:59:12

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Bonjour à tous,

Je sors de mon autogreffe BEAM dont l'hospitalisation a durée un mois : 6 jours de chimio, 1 jour de repos, 1 jour autogreffe, 10 jours aplasie, 5 jours fièvre, 4 jours diarhées+vomissements, 3 jours où j'ai commencé à remonter la pente, puis sortie. Nourri pendant 12 jours en intraveineuse et 4 jours sans rien car retrait de tous les traitements et perfusions pour essayer de faire tomber la fièvre ce qui a marché. Perte de 12kg.

Cela n'a pas été une partie de plaisir d'autant que j'étais très bien et en forme avant l'autogreffe que l'on devrait d'ailleurs appeler mégachimio ça serait plus réaliste.

Depuis mon retour à la maison, il y a une semaine je suis très fatiguée, épuisée, capable de faire que de petites choses. Cela m'inquiète un peu je marche moins vite que ma grand-mère de 84ans faut le faire et c'est elle qui m'a aidé à me faire à manger...

Je suis assez inquiète et cela me mine le moral de savoir quand cette fatigue va disparaitre ainsi que cette difficulté à remonter la pente à tous les niveaux.

Niveau physique :
Avez-vous vécu la même chose?
Au bout de combien de temps cela s'est-il amélioré?
Avez-vous retrouvé une forme normal et au bout de combien de temps?
Au bout de combien de temps vous êtes vous senti autonome (conduire, faire la cuisine, faire les courses etc...)?

Niveau alimentation :
En combien de temps avez-vous retrouvé un appétit normal?
Avez-vous eu des troubles intestinaux durant longtemps (je suis toujours en diarhée depuis mon retour à la maison)?

Niveau moral :
Avez-vous eu des baisses de moral à votre retour?

Merci de votre aide

Crysope


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#2 16-11-2014 16:55:06

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Bonjour crysope,
Je me souviens de mon retour à la maison après l autogreffe, j étais épuisée. Je voulais reprendre la forme vite, vite et cherchais comme toi des solutions.
La forme est revenue mais il a fallu de la patience. C'est une véritable "bombe", cette chimio Beam. Elle te soigne mais il faut du temps pour récupérer,  au moins un bon mois, je dirais. Tous les jours, tu vas faire de petits progrès. Et petit à petit, ta forme reviendra et tu pourras reprendre tes activités. En attendant, relaxe toi, écoute ton corps.
Pour l alimentation, il m a fallu aussi un bon mois pour retrouver une alimentation quasi normale. Mais d une personne à l autre cela peut changer. J ai comme toi été nourri par perfusion pendant 15 jours.
Je te souhaite plein de courage et de patience. Tu es sur la dernière ligne droite , ta convalescence. Alors chouchoute toi et fais toi des petits plaisirs, chaque jour.
Amitiés

Dernière modification par cloclo83 (16-11-2014 16:56:12)


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#3 16-11-2014 17:23:45

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Bonsoir Cloclo,

Merci de ton message.

Cela fait du bien de parler avec des gens qui l'on vécu et peuvent nous rassurer un peu et nous faire avoir la patience nécessaire...

Etant seule à mon domicile depuis ce soir j'ai besoin je crois d'être rassurée pour être plus en confiance.

A bientôt


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

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#4 17-11-2014 09:48:11

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Bonjour Crysope,
Je suis passé par une partie de ton traitement, à savoir R-DHAC , BEAM et autogreffe.
Si je suis repassé, vite à une alimentation cuite, même très cuite, j'ai attendu un peu pour une alimentation "normale".
Je ne m'accorde toujours pas les restaurants, ni les fruits de mer non cuits, et je fais même très attention à ceux cuits.
Après BEAM et autogreffe, mon Onco m'a demandé d'être prudent, nous n'avons plus le même système immunitaire, il m'a conseillé d'attendre 1 an pour refaire les vaccins.
Un oui pour celui de la grippe, c'est un vaccin inerte, je le fais vendredi prochain.
En ce qui concerne la fatigue, une fois de plus, chacun va à son rythme.
Je dors beaucoup plus "qu'avant", et je m'accorde une petite sieste en début d'après-midi.
Mes proches ont eu du mal à me laisser faire ce que je voulais, mais, j'ai vite repris la voiture, fait les courses.
Quand mon épouse est au travail, je m'occupe du linge, l'accroche, le repasse, je tonds la pelouse, (dur de voir ma femme le faire à ma place pendant un moment).
C'est vrai que faire toutes ces petites choses de la vie, c'est faire un grand pied de nez à cette s.....
Sois patiente, sur que cela fait mal de se sentir 'amoindri", mais c'est pour mieux rebondir.
Alors, prends ton mal en patience, et cela va revenir.
Bonne continuation,

Régis

Dernière modification par Bereta66 (17-11-2014 09:49:16)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 17-11-2014 23:13:40

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Ton état est tout à fait normal.
A mon retour j'étais un zombie. quand tu reste alité autant de temps sans manger tu perd du muscle donc marcher devient très difficile
ne t'en fais pas tt cela revient j'ai perdu le gout et l'appétit je ne pouvais pas me déplacer monter les escalier j'etais toujours fatiguée diarrhé vomissements ca a duré presque 2 semaines après ma sortie. j'ai récupéré le gout 1 mois aprés c'etait hyper dur mais dit toi que c'est une etape a passer et que tu as fait le plus dur. le fait de ne pas pouvoir sortir et s alimenter c'est dépriment donc normal que tu sois en baisse de moral mais ne te laisse pas abattre vois tes amis ta famille sort en voiture si quelqu'un peut te conduiretu peux aller boire un verre sans pour autant marché tu peux aller au ciné ne te laisse pas miner tout va revenir petit à petit encore un peu de patience je sais que c'est dur je l'ai vécu j'etais limite en dépression quand je suis sorti de l'autogreffe tout mon parcours me "hantait" la souffrance les douleurs.. je n arretais pas de pleurer mais ca m'a fait du bien j'en avais besoin
COURAGE!! c'est la fin wink

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#6 19-11-2014 21:15:22

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Retour d'autogreffe : inquiétudes sur le rétablissement

Bonsoir,
J'ai eu aussi une auto greffe et ce fut dur, tres dur. Hospitalisation au total pendant 1mois, 3 semaines allongée. A la sortie, j'étais tres faible, je me déplaçais avec une chaise à roulette pour me tenir. J'ai fait de la kiné pour une réadaptation, les muscles fondent très vite et il faut relancer la machine. Pour l'alimentation je mangeais ce que j'avais envie, quand j'avais envie. Je dirais qu'il m'a fallu 1 mois pour retrouver un semblant d'activité.
Je pense que chacun réagit differement à la chimio de l'autogreffe, les effets secondaires sont plus ou moins forts selon les personnes et donc la forme revient plus ou moins vite. Je crois qu'il faut écouter son corps. En tout cas, je te souhaite plein de courage, ça vaut le coup.
Beretta66,je ne comprends pas, je ne dois pas refaire les vaccins, pourquoi les médecins ne disent-ils pas tous la même chose.
Pour le vaccin antigrippal, il m'a dit que notre système immunitaire en a pris un coup et ne répondra pas forcément au vaccin, il est donc presque plus important de vacciner l'entourage. Je ne sais plus quoi penser.

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