France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 07-12-2014 12:44:05

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

oups je crois que j'ai mis que tt a commence en fev 2013 c'est une erreur c'est en fevr 2014 dc j'en suis a 10 mois depuis que tt a commencé. je file

Hors ligne

 

#27 07-12-2014 12:48:34

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

saku j'ai lu que tu asvais la mononulcelose? c'est normal d'avoir des ganglions quand on a la mono je l'ai eu à l'âge de 15 ans j'avais des ganglions et bcp de fievre je me sens souviens avoir ete malade 1 semaine comme une angine blanche.Dc moi aussi j'ai le virus et je sais que ce virus est incrimine ds le lymphome mais mince bcp de personne ont ce virus la mono c'est la maladie du baiser m'en souviens moi c'est mon 1 er flirt qui me l'a refile..bon je vais etre en retard au travail je file pr de bon bise à vous

Hors ligne

 

#28 07-12-2014 13:33:38

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucou karinette, en effet sacré histoire!! il on fait test pour la tyroide ? toxoplasmose? virus d'epstein barr? car pour une hypetyroidie c'est exactement les mêmes symptome et toxo aussi vu que tu a mentionné que tu avait un chat ^^
moi irm radio des poumon mardi puis plus cas attendre les résultat de lanapathe dans 2 semaine environ ils ne sont pas préssé!! ça va etre sympa noel cette année je crois!!
apres vu le nombre d'examen qui tu a passé si cétait inquiétant tu aurais été prise en charge tout le suite je pense!! tu devrais peut etre demander un examen sanguin plus poussé pour toute les maladie qui correcpond a tes symptome, lupus, sarkoidose, toxoplasmose  ecttt et tyroide!! tiens nous au courant et courage!! il faut y penser le moins possible même si c'est super dur!! et se changer les idées en sortant un peu même si il fait froid et pas beau! aller voir les marché de noel prendre du temps pour toi un bon bain, ou tisane chocolat et un bon film c'est génial!! et ça détends!!

Hors ligne

 

#29 07-12-2014 13:38:19

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Pour un de mes médecin c la mono mais je lai déja eu javais 14 ans on ne peux pas lavoir de fois jai vu ça quand jétait en médecine, et une mono qui dur 4 mois c étrange lol

Hors ligne

 

#30 07-12-2014 15:44:18

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Karinnette, tu aurais peut-être pu raconter ton histoire sur une nouvelle file juste pour toi, pour ne pas mélanger les posts de Saku et les tiens.
En attendant, je vais te répondre ici.

A te lire, j'ai surtout l'impression que tu es quelqu'un de très angoissé.
Tu sens tes ganglions, et du coup tu es persuadée d'avoir un lymphome. Il faut quand même savoir qu'un lymphome, c'est quand même RAREMENT l'explication à l'apparition de ganglions. Généralement, c'est inflammatoire. Et ils peuvent rester après, ils ne dégonflent pas toujours vite, voire pas du tout.
Tu es suivie à Léon Bérard, c'est quand même l'hôpital . dans les cancers à Lyon, s'ils étaient vraiment inquiets crois-moi que tu serais déjà en traitement.
Tu as déjà subi beaucoup d'examens, s'ils ne révèlent rien de probant, c'est sans doute que tu n'as pas de lymphome.

- Pour les sueurs nocturnes, je ne suis pas ., mais j'ai tendance à penser que lorsque tu es malade, si tu commences à en avoir, il n'y a pas de raison qu'elles disparaissent comme ça. J'ai commencé moi à en avoir quand on avait déjà détecté la maladie, avant que la chimio commence. Elles ont totalement disparu à la première chimio. Sinon, c'était TOUTES les nuits et TOUTE la nuit.
- Pour la douleur sous la mâchoire, il faut savoir qu'un ganglion malade est indolore. Si un ganglion te fait mal, c'est une inflammation (ou alors c'est que tu le tripotes trop, ou qu'il appuie sur un nerf).
Mais si tu es très angoissée, tu as sans doute tendance à crisper la mâchoire et du coup ça te fait mal.
- Pour le traitement des puces, effectivement tu n'y es pas allée de main morte, mais ce n'est pas ça qui va te causer un lymphome d'un seul coup comme ça.
- Si tu as eu un gros choc émotionnel, ça a pu effectivement causer un dérèglement dans ton corps. Tu as parlé de ce choc aux médecins ? En tout cas, je vois que tu es suivie à Edouard Herriot pour un fort taux d'anti-corps. Peut-être que ça joue aussi dans les réactions de ton organisme ?
Ils en disent quoi de tout ça les médecins ?

Dans tous les cas, un rdv de contrôle dans 6 mois ne me parait pas aberrant pour ma part, vu les résultats de ta cytoponction. Si ça doit évoluer en lymphome, tu es surveillée et seras prise en charge à temps pour te soigner. Tant que ce n'est pas le cas, il n'y a pas de traitement "préventif"...

Courage !
Et suis les conseils de Saku : détente, tisane, bain... Déstresse !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#31 07-12-2014 15:46:21

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Saku, tu lui as dit au médecin que tu avais déjà eu la mono ?
Et pour les 4 mois, le corps met peut-être longtemps à se débarrasser de toutes les traces de la maladie ?
Enfin, je te souhaite tout de même de ne PAS avoir de lymphome !

Courage !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#32 07-12-2014 19:19:04

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Oui je lui est dit!! mais je suis bien prise en charge encore batterie de test cette semaine, et si jamais on ne voi rien a lanapathe il ma dit qu'il menverrais voir un bon diagnosticien a brest. donc la j'ai juste a faire mes test et rester sage ^^ semaine cadeaux de noel et décoration ça me fera penser a autre chose! même si a vrai dire je n'angoisse pas trop! qui vivra verra .

Si c'est un lymphome je le batterais comme vous!! et si c'est autre chose pareil  les glandillons  ne me dérange pas je n'est pas mal, le plus génant c'est les démangeaisons et fatigue . Je n'est pas perdu de poids, enfin je fait du yoyo! ( c'est la saison des raclettes forcément on prend du poids avec ) je vous donnerais des nouvelles suite a mon irm et radio des poumons de mardi.

Merci pour tout! et j'espère que vous profiter bien de la fin d'année.

Hors ligne

 

#33 07-12-2014 19:22:31

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

je vais demander un Bescherelle pour noël! ou je devrais apprendre à me relire.

Et le médecin c'est focalisé sur mon virus d'epstein Barr aussi et cherchais pas trop ailleurs avant qu'il s'aperçoive que j'ai beaucoup de glandillon et certain depuis longtemps.

Hors ligne

 

#34 07-12-2014 23:06:19

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Ganglions, pas glandillons, même si le mot est joli wink
Tant mieux si tu es bien prise en charge.
Et tant mieux pour la raclette !
Tu as bien raison d'envisager sereinement les fêtes de fin d'année. Passe les tranquillement, quoiqu'il advienne !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#35 08-12-2014 10:18:20

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucou saku et clara..desolee pour le post enfaite j'ai cree ma file je crois ( j'ai bcp de mal sur le net moi) mais saku m'avait demande de raconter mon histoire alors j'ai pas reflechie et j'ai raconte.Visiblement, je me debrouille mal sur se site car c'est pas la premiere fois qu'on me le dis encore milles excuses.Pour la tyroide saku oui tt a ete verifie y compris, saku, pr ttes les maladies autoimmune car depuis 5 ans c'est ce qu'on me recherche à Edouard Heriot.
Je t'assure, saku, que je ne crispe pas du tt ma mâchoire et ce ne st pas les ganglions qui me font mal mais la zone où ils st situés tt comme ds l'aine..C'est pas une grosse douleur juste de quoi me rappeler que j'ai qqchose.Angoissée oui mais bon ça fait 5 ans que je passe mon temps ds les hôpitaux pr des examens etc car crois moi Saku ce que j'ai vecu ds ma corps aurait fait peur plus d'un et je me demande encore comment j'ai fait pr m'en sortir.Apres, je travaille, je vis alors angoissee mais j dirai surtout marre de tt cette attente au total 7 ans que je me demande ce que j'ai et presque 10 mois pr les ganglions. Apres, je m'interroge le plus gros ganglion celui de 2.5cm a degonfle et parfois il gonfle et parfois il diminue pas mal ( ça c'est moi qui le dit au toucher) par contre j'en ai un de chaques côtes sous l'angle de la mâchoire qui eux st tjs bien là j pense quasi au même endroit de chaques côtes et c'est celui de droite qui a fixé..ça arrive des ganglions symetriques ds un lymphome?Moi tt ce que je sais c'est que ça a fixé et s etait pas le cas au premier tep scan..dc je m'en inquiete.Et puis les cytoponction  c'est peu probant.Maintenant, je garde espoir mais comme je l'ai dit j'ai une lourde intervention a subir et j'aimerai bien savoir si lymphome ou pas pr voir si je peux ou pas être operee ..Saku; tu as 24 et moi 40  mais j dois avouer lol que j vais ecouter tes comseils ..j vais profiter des preparatifs de noêl..hier au travail on a fait le sapin pr les jeunes et ce soir c'est à la maison.Clara j espere que tu as repris des forces et je te souhaite un tres bon noêl .On se tient infoirmer merci pr vos messages et gros bisous à vous deux.

Hors ligne

 

#36 08-12-2014 10:27:17

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

clara tu connais les hôpitaux où je suis suivis???pr Edouard herriot j'ai confiance en mon médecin il me suit depuis 5 ans mais depuis ce souci de ganglion on a pas pu se revoir j'ai rdv en fevrier car chez lui c'est au moins 6 mois d attente en prive en public c'est pire.pr les sueurs nocturnes je sais j'en ai eu des tres fortes à tremper mes draps..mais j'en avais eu aussi des comme ça ya 3 ans..yu as raisons p etre mes anticorps qui me jouent des tours c'est ce que me disent les medecins mais voilà ça peut aussi déclencher une voir pls maladie car ce que me dit le medecin c'est qu'il a rarement vu des Anti corps antinucleaires aussi eleves et pourtant ils soigne les maladies rares ts ces patients ont ces anti corps là..moi 1800 ma niece pr un lupus 120?? et ces anticorps peuvent aussi se retrouver ds certains cancers.J'ai commencé ya 4 ans à manger sans gluten et sans laitage et je pense que c'est ça qui m'a permis de me debarasser de certains symptômes et le docteur signalet a ecris de bons bouquin là dessus et pr les cancers j'y crois aussi dc je le continue mais depuis 1 an je fais trop d erreur; je me lâche,..Tu es ds quelle region clara?
sAKU J ESPERE QUE TU NE M4EN VEUX PAS  d'avoir ecris sur ta file moi j pensais qu'on pouvais ecrire où on voulais dites moi faut que j'ecrive seulement sur ma file et sur les vôtre je ne mets que des reponses si je le souhaite c'est ça? suis une vraie catastrophe moi je blesse les gens alors que c'est pas du tout mon genre encore milles excuses .

Hors ligne

 

#37 08-12-2014 14:17:00

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Oh ne t'en fais pas Karinette, ce n'est pas une histoire de blesser les gens, mais juste de moins se perdre sur le forum !
Je continue de te répondre là du coup.

Pour Edouard Herriot oui je connais, j'ai longtemps été lyonnaise. Je n'ai jamais été "suivie" là-bas, mais j'y ai déjà fait des examens. Maintenant, je suis en Haute-Savoie.
Si la zone où se situent tes ganglions te fait mal, c'est qu'ils pressent un peu tes veines, tes artères ou un nerf. C'est ce qui m'est arrivé : ganglion dans le bras, très gonflé donc très douloureux. Il a "dégonflé" avec de la cortisone, plus aucune douleur (mais le lymphome était encore bien là !).
Donc douleur ne signifie pas cancer et vice-versa !

Si tu dois subir une intervention, je ne vois pas ce qui pourrait t'en empêcher.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#38 08-12-2014 15:27:31

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

re coucou clara j'ai une file je pense vu que j'ai lancé un sujet c'est : de retour sur le forum .." je vois qu'on est ds la même région , je ne suis pas originaire de la haute savoie mais j'y vis depuis 24 ans.Ma famille n'est pas du tt ds la région.Tu es d'où exactement?Moi seynod dc 5mn d'Annecy.Tu es suivi où? Moi, je ne suis pas du tt contente des soins  sur Annecy et puis personne n'a voulu prendre mon cas au sérieux et ce même pr mon probleme d'intoxication.Du coup, pr des choses plutôt compliqué je vais à Lyon.Pour mon ganglion de l'aine oui je pense que l'emplacement fait que j'ai mal car il est sans cesse sollicté par des mouvements de jambes.Ex si j'ai les jambes tendus allonge ds un lit au canapé et que je veux plier mes jambes ça me fait mal ds le pli de l'aine et ce à cause du ganglion.Pour le cou p etre que parler, bouger la mâchoire suffit à donner des douleurs.Je pense que les fortes douleurs que j'ai eu au départ ( brulures) ça devait être qd les ganglions se st mis à enfler.Maintenant, c'est plus des tensions que des douleurs.Mais Clara ça fait 9 mois que ces ganglions st apparus on a elimine bcp de choses maladies autoimmunes ( car bilans sanguins complet ts les 6 mois depuis 5 ans) on a elimine la mono la toxo la maladie griffe du chat etc..et j'ai pas de crp dc je ne comprends pas pkoi ce ganglion serait inflammatoire et ma crp n est pas elevee??eT PUIS PKOI  il n'a pas fixe qd j'avais super mal et il fixe maintenant au tep scan?? mon explication est que le gangliona grossis et dc devient detectable au tep scan ( 8mn on m'a dit pr que ça puisse etre detecte il fait 8 le mien de petit axe).Apres, je veux bien me tromper oh oui..mais on ne m'a pas fait de biopsie pr ecarter tt risque et je ne sais tjs pas ce que j'ai....Pour ton ganglion qui a degonfle oui j'ai compris ce que tu me dis en clair un ganglion qui degonfle c'est pas forcement un signe de mieux.De tte façon, j'en ai pas un mais pls au niveau cervical, ds l'aine et à ma derniere echo on m'a dit aussi sous les bras..J ignore la taille mais le plus gros 2.5cm et celui qui a fixé 8mn de petit axe.Tu penses quoi de la fixation d orignie ovarienne?? sachant que j'ai des ganglions ds l'aine...Je sais tu n'es pas medecin mais j'aime bien echanger car les medecins parfois sortent de groses âneries...Je t'assure parfois j me dis et dire qu'ils st medecins et ils ne savent pas des choses que ns ns savons..C'est notre corps on sait quand ça va pas qd c'est pas normal c'est comme ça.Alors qd on dit on a mal et qu'ils te disent non  cpas vrai bien moi je me dis mon dieu suis mal barrée..Et se st eux qui peuvent ns aider, ns sauver..Pkoi ce refus de la biopsie j comprends pas...J espere que saku va pas m'en vouloir decrire encore ici sad bisous

Hors ligne

 

#39 08-12-2014 15:30:56

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

AH pour l intevention..Mes globules blancs st limites et l'intervention est lourde et longue periode de convalescence...On me demandait d attendre ...J imagine que si le chirurgien opere et qu'il ya cancer ça peut être risque ou que je risque de manquer de defenses...Et si je me retouve avec un traitement lours style chimio je ne pourrais plus etre operee pff dc je ne sais plus.J'ai peur que tt ça m'empeche de cicatriser et de resoudre mes problemes. Mais j peux plus trop attendre et j peux pas attendre 6 mois .J'ai repris rdv avec orl et oncologue de lyon berart pr le 18 dec alors qu'on m'avait dit pas avt 6 mois je veux pas rester comme ça.

Hors ligne

 

#40 08-12-2014 17:51:13

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

J'espère que ton oncologue acceptera de te faire une biopsie, pour te rassurer.
Mais tout de même, si rien ne l'inquiète après une cytoponction, s'ils n'ont rien trouvé d'alarmant, c'est quand même rassurant.
C'est plutôt du côté de ton suivi à Edouard Herriot et tes problèmes d'anticorps élevés que je regarderais moi... Même si c'est bizarre qu'ils ne trouvent vraiment rien !
Les anticorps font partie des globules blancs, et les ganglions, ce sont justement par là que transitent les globules blancs. Donc en 5 ans on ne sait toujours pas ce que tu as, mais peut-être (sans doute !) rien à voir avec un cancer !
Pour le lymphome de Hodgkin en tout cas, il me semble que les ganglions sont d'emblée assez gros (de ce que j'ai pu lire). Pour ma part, j'ai trouvé un beau matin une boule de 4/5 cm de diamètre dans mon bras...
Ton oncologue sait que tu dois te faire opérer ?
Dis-lui, exprime vraiment toutes tes craintes et tes doutes aux médecins, même s'ils disent parfois des âneries, ils en disent moins que ce qu'on pourrait te raconter sur ce forum sans savoir ! Ici nous ne sommes que patients...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#41 08-12-2014 18:03:32

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Karinette je ne t'en veux pas du tout t'inquiète pas ! Ton médécin traitant si tu insiste et que lui dit que tu a mal peut être qu'il pourra te proposer d'enlever ton ganglion a l'aine? je suis jeune peut être mais apparemment très mature dans ma tête héhé!! tu a l'air bien stresser et ça peut ce comprendre c'est sur. Mais je pense comme Clara si il y avait quelque comme un lymphome je pense qu'il t'aurais prise vite en charge. Ta CRP est a combien?

Hors ligne

 

#42 08-12-2014 20:39:26

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

recoucou  clara mon oncologue sait que je dois me faire operer..au debut il me disait d attendre puis apres la cytoponction m'a dit que je pouvais ..Je lui ai deja pas mal exprime mes craintes mais j finis par passé par une angloisee ..ceci dit mes ganglions st là et je m'inquieterai plus ou bcp moins si j'avais eu une biopsie.I ici vs etes patients et pr moi ce que vs dites c'est super important c'est ce que vs avez vecu , ressenti...Tu sais qd un oncologue me dit que ds un cancer les ganglions ne font pas mal et bien je ne suis pas d'accord combien ici temoigne de leur douleur? c'est p etre pas le ganglion qui fait mal mais la zone et c'est pareil pr moi.
Saku merci de ne pas m'en vouloir smile mon medecin traitant , ne sait que me prescrire des médocs, tu sais qqd je suis allee le voir pr mes douleurs et ganglions il n'a rien fait juste me prescrire une echo..j'ai du persieter ailleurs pr qu'on me prenne en charge.D'ailleurs, il m'a sort ttes sortes de bêtises pr mes ganglions et tu vois ils st tjs là!pr l'aine on me dit que c'est l'epilation mais oui bien sur....j'y crois pas du tout.Pr ma CRp elle navigue mais jamais au dessus de 5.Tu as tes resultats pr ta biopsie? Et toi tu es bien entouré ? gros bisous à vs deux

Hors ligne

 

#43 08-12-2014 23:37:03

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Re coucou aussi, pour te répondre moi perso je n'est pas mal, et d'apres ce que j'ai pu étudié on a pas de douleurs au début a part si sa appuie sur un nerf ou une veine après je n'est que 2 ans en quelque sorte de médecine. Non toujours pas eu de résultat on ma dit que ça pouvais prendre 2  a 3 semaines et c'est pas vraiment un biopsie que jai eu jai eu une éxérese , vu quelle était sur un de mes nerf de ma cervical C3 je crois  en forme de banane apparamenr. Entouré ça va pour le moment il me prenne plus pour une hypocondriaque et il ne croivent pas qu'il puissent marriver autant de probleme, jai des énorme antécédent de kystes et je me fait opéré quasi tout les ans pour kyste mais la il s'avère que j'en est plus du tout et que c'est des ganglions, ma CRP n'est pas méga éleve 8 donc ça va ! mais apres comme ma dit mon doc ça ne veux rien dire. apres même avec un entourage pas tres présent je reussi a géré quand même!! j'ai toujours eu un super encaissement et une postive attitude a l'épreuve! vu que je suis fumeuse jai un peu peur pour la radio des poumons demain mais bon, apres je n'est pas souvenir d'avoir vu des personnes du site parler de ganglion sur les poumons sur le site. et L'irm c'est pour autre chose mais mon médecin veux vérifié aussi au cas ou si il y a des ganglion! L'irm c'est une irm ORL maladie de meunière.

Hors ligne

 

#44 09-12-2014 16:31:18

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Apparament je n'est rien a l'irm ni radio pulmonaire a part petite boule de 4mm au médistin.

Hors ligne

 

#45 09-12-2014 19:22:59

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Saku,

Ne focalise pas dessus, dis toi que la médecine avance et que quoi que tu aies, tu sauras te battre.
Penses que ce que tu peux avoir se soigne, et ne pense qu'à cela.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#46 09-12-2014 19:56:57

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

bonsoir Saku,
Tu as la maladie de meunière? oui je sais que souvent on dit que ça ne fait pas mal quoi que certains ont bien mal..chaques cas est different.Pour ma part, j'ai eu super mal au debut sortes de brulure à la mâchoire et mal ds la nuque mais là je ne peux pas dire que ça fait mal c'est plus un nerf comme tu dis comme ds l'aine ça me gêne bcp et genere des douleurs quand je bouge la jambe.Lanuit me tourner ds mon lit me donne mal ou plier la jambe.Une exerese c'est qd on en enleve qu'une partie c'est ça?MOI j'ai eu la cytoponction mais les résultats st peu probant avec ça.C'est cool que tu sois entouré ou pr l'hypocondrie je connais pff qd j'entends ça , je me sens revoltee mais je me fais du mal à m'enerver ou tenter d'expliquer des personnes qui de tte maniere se st deja fait leur propre opinion.Moi, je suis super mal entourée et j'ai de plus en plus tendance à m'isoler pr pleurer.C'est ça plus un tas d autres epreuves qui font que mon moral est bas.Je bosse ts les jours, je ris avec mes collegues mais je sens que tt ça n'est qu'une façade.En faite j'en ai marre ça fait un an 1/2 que je cumule les problemes de sante et j'ai ete forte mais là j'en peux plus.J'espere que tes resultats montreront qu'il n'ya rien de malin.Comme le dis regis ds le cas contraire tu seras sorte et tu te battras si tu es entouré et qu'ailleurs ça va pas trop mal tu trouveras la force.Même si je sais que c'est un long et dur combat .Pour ma part, je pense que j'en ai juste marre de tjs vivre des epreuves sans rien vivre de bien à côté.Je ne veux pas te miner alors sois forte et tiens moi au courant. gros bisous.

Hors ligne

 

#47 09-12-2014 21:27:17

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Bah une exérèse, c'est juste une GROSSE biopsie en fait, au lieu de prendre juste un petit bout ils ont tout pris... Là, ils ont de quoi faire leurs examens !
Et si l'IRM ne montre rien, c'est plutôt bon signe !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#48 09-12-2014 21:30:34

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Régis; merci pour ton soutiens je suis de nature pessimiste donc quoi qu'il arrive et n'importe ce que jai je me battrais juste une question en cas de lymphome est il arriver a quelqu’un de rien navoir au niveau radio des poumon?
je ne m'inquiète pas pour lavenir je sais que je pourrais l'affronter lire ce forum ma donner la niak et la force de me battre et je remercie a fond tout le monde ici. Le plus dur je pense pour le moment c'est attendre être dans le néant , jai des symptôme relativement bizarre qui m’empêche d'être moi même des fois. je vais essayer de voir mon médecin vendredi qui est relativement pommé en vu de mes analyse, prise de sang a par crp élever ok, irm ok,  radio des poumon a part petit glandion de 4mm au médiastin, et virus d'esptein bar , il est pommé surtout vu mes symptôme. A l'hospital on pas dit Madame vous n'êtes pas hypocondriaque vous êtes pale, vous transpirer énormément, vous faite de temps en temps des pousser de fièvre et on vous a vu vous gratter, mais on ne sais pas ce que vous avez. j'aimerais si apres radio des poumon voir quasi aucun glandillon c'est rassurant ou pas? mes résultats n'arrive quand dans 10 jours apparemment pour lanapathe et je veux être préparer psychologiquement au cas ou! ( j'admet que vu mes résultat de radio pulmonaire je me suis dit bon c'est surement pas un lymphome) pouvais vous méclaircir a ce sujet?

je suis en mode comme dit mes médecin mystère médical et c'est ça qui m'énerve un peu, même si derrière j'angoisse pas je veux savoir. un radio des poumon montre forcément un lymphome ou non? prise de sang aussi?

merci pour vos réponse a venir!

Karinette: j'ai la maladir de meunière depuis mes 12 ans au début c'était dur car dapres les ORL jai loreille absolu et je suis musicienne , les symptomes sont desfois dur mais on fait avec et on apprends a vivre avec , accouphène, vertiges évanouissement pour ma part c'est devenu une habitude.
sinon il faut éviter de pleurer ou autre, c'est ce qui va t'amener plus dans la peur et l'angoisse, un lymphome d'apres mon cher et tendre ça se soigne bcp de rémission , malheureusement il ya  aussi bcp de rechute.. mais les personne atteintes de lymphome ce batte de tout leurs possible pour vivre et savent vivre leurs vie a fond comparer a d'autre personne!
tu a vérifié si tes glanglions n'était pas du au faite que tu soit nerveuse ou autre cela arrive !! je me souviens plus du tout du nom mais je crois que c'est névralgie! (les études remonte a 4 ans) as tu des symptômes? genre changement d'humeur, diarrhée , sueur nocturne? fatigue extrême ou insomnie? récemment?

L'hyponcondriaque ne peux pas inventer tout les symptome de toute façon et un médecin digne de ce nom remarque tout de suite! au début il pensait que jétait hyponcondriaque mais apres que jai eu 40,3 de fievre il se sont dit a non pas possible, il mon garder une nuit a lhospital pour vérifier que mes symptome était pas inventer et comme il m'on dit c'est non la réponse claire est "on c'est que vous avez quelques chose mais on ne sais pas encore quoi, prise de sang montre inflammation , et echo montre glanglions mais c'est tout" apres je vie a lannion une ville pas tres grande o tout le monde ce connais ect. apres je vais voir avec mon doc pour savoir! mais pour la ponction je ne sais pas je peux te conseiller daller au urgence dire que tu a super mal que tu en dors pas de la nuit, tu ne sais pas ce que c'est. et que tu n'en peux plus car ça te gêne pas mal. Il te demanderons ta douleurs de 1 a 10 tu dit 8 et peux etre qui te lenleverons c'est envoyer a lanapathe sans demande normalement daprès ce qu'on ma appris. qui tente rien na rien !! et pour l'exerese non il on enlever le glanglion en entier il était tres mal place a 1cm de ma moelle épinière donc il ne voulais rien risqué si il enflais! mais apres vu que jhabite une ville assez petite les résultat sont plus long a arriver! apres je verrais bien surprise comme on ma dit! et puis on ma dit plus ça prend du temps plus c'est bon signe! apres on va me faire voir un immunologue si tout est négatif pour vérifié toute ce qui est lupus ect! je ne me prend pas la tête mais j'aime etre assurer et savoir surtout comme si une radio peut montrer un lymphome, si prise de sang aussi . apres je veux savori pour me rassurer et aussi pour au niveau médical vu que je m'intéresse beaucoup a tout ce qui est diagnostique ect depuis tres longtemps.

tiens moi au courant , bisous.

Hors ligne

 

#49 10-12-2014 07:34:38

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 879

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Bonjour Saku,

En ce qui me concerne, rien aux poumons, mais les résultats de l'analyse de sang montraient qu'il y avait quelque chose.
Le cytoponction a montré qu'il y avait quelque chose, mais c'est l'étude anapath de plusieurs ganglions prélevés par curage sous maxillaire, qui a donné le diagnostique final.
Pas un hodgkin d'ailleurs, mais comme tu peus le voir, je suis en RC, alors à part VIVRE tous les jours comme les plus beaux, que demander de plus.

Courage Saku, reste "patient" dans les deux sens du terme, zen, et attends sereinement tes résultats.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#50 10-12-2014 11:11:37

saku
Membre
Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Je vais faire marcher ma patiente merci régis.. je verrais bien résultat de la prise de sang ça va je suis a la limite de chaque , et CRP 10 donc pas très élever non plus big_smile

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.