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#51 10-12-2014 16:37:06

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Un hypocondriaque peut avoir des symptômes physiques, c'est ce qu'on appelle la somatisation.
Du moins pour ma part, je suis persuadée que si une personne par exemple, a deux ou trois signes qui pourraient faire penser à un lymphome, peut très bien "somatiser" d'autres symptômes (par exemple démangeaisons).
Et le stress joue pour beaucoup dans cette somatisation.
J'ai rarement l'impression d'être stressée par exemple, mais mon corps l'est pour moi : j'ai des douleurs ou des gênes d'origine inconnue qui finalement ne sont qu'un signal de mon corps pour me faire comprendre que je ne suis pas sereine...
Comme par exemple j'ai déjà fait de la fièvre parce que j'étais trop inquiète !

Pour ton cas, je ne sais pas ce qu'ont dit les prises de sang quand on a commencé à chercher ce que j'avais. Mais comme j'ai déjà eu une greffe d'organe et que je suis sous immuno-suppresseurs, je ne suis pas sûre que mes taux de globules blancs soient très "normaux" à la base.
Sinon, je n'ai pas fait de radio des poumons, sauf juste après la pose du PAC pour voir s'il était bien mis. Mais de toute façon, je n'avais RIEN dans le médiastin. La maladie peut être bien être logée totalement ailleurs (et pourtant j'avais un stade IV : atteinte de la moelle).

Donc bon, rien de rassurant pour ta radio normale des poumons, mais rien d'alarmant non plus. Il faut effectivement que tu sois patiente pour avoir la suite des résultats...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#52 10-12-2014 20:57:37

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucou Saku, clara je viens de lire vos messages..Saku, oui j'ai d'autres symtômes demangeaisons, sueurs nocturnes j'ai eu un peu de fièvre et dc les douleurs mâchoire , nuque et ds l'aine.Mais comme, je le disais bien avant, j'ai deja eu des sueurs nocturnes et des demangeaisons il ya 3 ans en arrière.Je pense que c'est mon intoxication qui est à l'origine de ça.Puis ça faisait un moment que je n'avais pas eu de démangeaisons et sueurs et s'est revenu en même tant que les ganglions..Ceci dit j'en ai pas tt le temps..
J'ai aussi été super fatiguée, j'ai repris une formation et je m'nendormais en cours des 9h du mat!!!mais j'ai fait des analyses et jetais carencée en vitamine D des que j'ai pris des ampoules ça allait bcp mieux.
Sinon, je me doute que l'attente est dure à vivre j'espere juste qu'apres tt ça tu seras fixée et que tu pourras avancer .Pour ma part ce qui est dure c'est justement de ne pas avoir fait cette biopsie et qu'on refuse tjs de me la faire.Du coup, on ne cherche plus mais j'ai repris rdv pr le 18 pr voir mon oncologue et mon orl je verrais ce qu'ils en disent.Je n'ai pas du tt confiance en mes résultats de biopsie qui st peu probant.Saku tu dis être battante etc je n'en doute pas mais je sais aussi que tt ça est tres difficile à vivre en plus ça dure ttes ces epreuves et attentes..je sens ds ton discours que tu es angloisée et c'est normal le contraire serait etonnant alors pourvu que ça soit bénin.Pour les tests immunoliques moi j'en fait ts les 6 mois depuis 5 ans ils n'ont tjs pas trouvé..juste une question ont tils mesure tes anticorps anti nucleaires? car se st les marqueurs de maladies autoimmunes ensuite associes à un autre anti corps ils peuvent poser un diagnostique.Moi j'ai les anticorps antinucleaires qui explosent 1800 pr une norme maxi à 80 ( ils n'ont jamais vu ça) mais pas trouve d autres anti corps pr poser un diagnostique..Se st des anticorps qui attaquent le corps organe, cellule etc bref de mauvais anti corps qui se retournent contre le corps.Ma nièce a un lupus elle ça a vite ete diagnostique..elle etait fatiguee, fievreuse et elle a eu une trombose vers l'epaule et ils l'ont hospitalise et là le diagnostique est tombé..lupus.Par contre qd tu as un lupus tu peux difficilement aller au soleil sans declancher des demangeaisons et boutons visage et haut du corps..Voilà, je vous embrasse les filles et courage

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#53 15-12-2014 18:41:51

saku
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Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Bonjour bonjour, je viens pour vous donner des nouvelles au final les examen de la petite boule qui mon enlever savère etre un lipome , donc pas un ganglion du coup il vont menlever un ganglion au niveau du coup , un petit nouveau dailleurs de 6 cm cette fois! il m'on diriger vers un médecin interne . je n'est plus cas attendre qui reçoivent mon dossier pour prendre un rdv! donc toujours dans le néant total ! mes prise de sang sont dailleurs de moin en moin bonne!, voila bonne semaine a vous! courage

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#54 15-12-2014 19:27:41

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucou Saku c'est fou ça ils t'ont enleve un lipome et non un ganglion c'est incroyable!!!J'ai du mal à comprendre comment ils ont pu se tromper.Et tu dis avoir un autre ganglion tt nouveau de 6cm. Il devait forcement être là avant???qui tu as vu comme .? c'est clair en médecine interne ou un hématologue c'est mieux même si je ne sais pas qui t'a enlevé ce lipome!Tu dis que tes anlayses ne st pas bonnes c'est à dire?
En tt cas comme tu le dis c'est encore de l'attente..Courage..Moi, j'ai rdv jeudi je vais voir l'orl et l'oncologue et je vais voir ce qu'ils me disent à savoir s'ils veulent ou pas me faire enfin cette biopsie.J'ai pu me rendre compte que lorsque je suis enervee j'attrape plus facilement mal vers la mâchoire et desoous c'est à dire là où j'ai les ganglions...ce qui veut dire que ça réagis au stress en même temps on sait que le stress n'est pas bon mais bon ne pas stresser c'est facile à dire moins facile à l'appliquer.Pour moi rdv en medecInEs interne mi février.. pff je vois qu'on vis la même situation l'attente et tjs l'attente sans savoir ce qui se passe..j peux juste te dire courage c'est ce dont on a besoin en ce moment. gros bisous.

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#55 16-12-2014 21:20:55

saku
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Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Je n'est pas peur je verrais bien! oui ba c'est un chirurgien qui ma suivi vu que jai eu dautre soucis antérieur c'estlui qui soccupais de moi et mon médecin vu quil avait pas vraiment vérifier avant de me lenlever il on vu que cétait un lipome!! la mon homme essaye de voir pour que je partent en médecine interne (il est médedin lui aussi) mes résultat sanguin c'est crp a 60 le reste c juste au niveau! apres ils mont dit  que ça ne voulait rien dire! je vais juste voir , avancer de jour en jour sans trop y penser et attendre! tiens nous au courant pour tes rdv!! l'orl te fera surment faire un irm!!

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#56 17-12-2014 22:55:44

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucouc Saku c'est cool que tu aies le moral et c'est bien d avoir un conjoint médecin ça peut aider.Pour ma part, ils ne me feront pas d'irm car j'en ai des eu! d ailleurs l'irm montrait bien les ganglions mais j'ai rien su de plus.Au scanner par contre on ne voyait rien..à l'echo ça se voit bien et au tep scan aussi et en plus ça a fixé..Demain rdv mais j'ai peur que ça n'avance pas plus...je verrais. bonne soiree bise et courage. crp 60 oui il ya une inflammation qque part..

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#57 18-12-2014 21:12:59

saku
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Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

IRm pour ma part cétait pour un autre probleme (maladie de meunière, il vérifiait si je n'avais pas de cristaux un peu partout) , pour le scan jen est pas eu j'ai eu que des echo et celui qui a enlever mon lipome c'est un chirurgien ambulatoire, de ma ville qui me suis depuis longtemps! après mon conjoint ma parler de sarcoidose c'est peut être ça j'attend que mon généraliste prenne rdv pour moi avec un médecin interne! car ce n'est pas parceque mon conjoint est médecin enfin quasi 2eme année d'internat, quil peux m'aider , on doit pas traiter sa famille ou autre il me conseil juste! on ta déja parler des ganglions de faiblesse ou de stress? la peur peux amener a ça , mes médecin men on parler pour leurs part en vu de mes autres soucis de santé il m'on dit que le stress ou autre peux amener des ganglion de faiblesse, et mes autres soucis mes mauvais résultat crp a 60 qui montre une inflammation peu être du a tout autre chose..

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#58 19-12-2014 11:46:22

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

coucou Saku..pr la sarcoidose oui ça donne une crp et bcp de ganglions..maladie autoimmune que je commence à connâitre car on avait pensé à ça aussi pr moi..En médecine interne moi je suis suivie depuis 5 ans pr suspicion de maladie autoimmune.J'ai mes anticorps anti nucleaire à 1800 norme 80 se st les marqueurs de maladies autoimmunes.Pr connâitre le nom de la maladie faudrait pouvoir associer ces anti corps à d autres mais moi y en a pas d autres..On dit qu'avoir ces anticorps là c'est predictive d'une maladie auto immune ds les 8 ans..enfin qd ils st aussi important que les miens.Ma niece a un lupus et les siens ne st qu'à 180 et pourtant elle a ete diagnostiquée..Moi j'ai revu l'oncologue hier..il trouve que mes ganglions st stables à la palpation..il ne sait pas quoi penser de mes sueurs nocturnes..qd à mes douleurs ds l'aine , cou et mâchoire il en dit rien...Malgré un tep scan qui a fixé sur deux ganglions il refuse tjs de faire une biopsie car risque de paralysie faciale vu l'emplacement  de celui qui a fixé . dc il reste sur les resultats de la cytoponction et comme ça n'a rien montré il prefere continuer à me suivre et prochain rdv en mai.je reste dc avec des ganglions presents depuis 10 mois , des sueurs nocturnes parfois des douleurs mâchoire, nuque..un tep qui a fixé et une cytoponction negative  ...que pourrais je faire d'autres?? Léeon berart est un hôpital et centre de recherche pr le cancer et mon mdédecin prends sa retraite en mai je serais vu par un autre.J'ai bcp pleure ds son cabinet car je craque..voilà j'ai plus qu'a esperer que rien n'est grave et à continuer un suivi... j'espere que toi ça avancera plus vite gros bisous

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#59 26-01-2015 19:44:04

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Saku des nouvelles???!

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#60 28-01-2015 23:13:43

saku
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Date d'inscription: 16-11-2014
Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

bonsoir désolé quelque soucis personel a par je n'est donc pas eu internet pendant quelques temps! je pense que déja tu peux etre rassurer au niveau du cancer . ils auraient trouver sinon! j'espère que vous avez tous fêter de bonne fête de fin d'année! pour ma part j'ai eu quelques opérations pour kyste apparament relativement grave avec suspicion de cancer, apparament j'ai pu me faire opéré a temps et c'est ça qui me donnais donc tout mes symptomes, plus une sarcoidose coriace !! je souhaite beaucoup de courage a tout le monde et je vous remercie du fond du coeur de mavoir soutenu! je continurais a vous soutenir! je me suis inscrite pour être bénévole à l'hospital de ma ville pour pouvoir accompagné et soutenir les personnes atteinte de cancer. Le cancer a atteint beaucoup de membre de ma famille ! et je connais trop cette sale bête pour l'ignorer!! cette année encore bâter-vous! et faite en sorte de la mettre au placard cette petite bête! et surtout essayer d'être heureux! car on ma toujours dit qu'on bat plus facilement les problèmes de santé avec une bonne humeur plutot qu'avec une tristesse!! gros bisous a vous tous!! karinette ne temps fait pas trop si ça aurais été grave ils l'auraient vu ^^

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#61 29-01-2015 10:40:41

karinnette
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Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

salut saku, je vois que durant ton absence tu as vecu des choses pas facile.Tu dis qu'on t'a enleve des "kystes" et qu'il se pourrait que ça soit malin, j'espère de tt coeur que l'analyse reviendra negative pr le cancer.Tu dis aussi avoir une sarcoidose dc peut être que ces en lien avec ces kystes.Je vois que tu as le moral et que tu as decide de te battre aussi pr les autres c'est super et tu as du courage.Tu vas dc avoir un traitement par ta sarcoidose? tu es soigne Où?
Pour ma part, je ne suis pas d'accord avec toi je ne peux en rien ecarter le cancer car je n'ai tjs pas eu de biopsie et j'ai tjs ces ganglions et autres symptômes et ça dure depuis 11 mois passé.Certaines personnes de mon entourage me disent comme toi que le temps joue en ma faveur que si s'etait un cancer ya longtemps que je le saurais ou ne serais plus là..Mais tu dois savoir comme bcp ici que tu peux trainer un cancer tres longtemps avt d etre diagnostique et soigné.Il ya les lymphomes indolent qui pr certains ne st pas traité!Il arrive parfois même que l'on peut mourir sans savoir qu'on avait un cancer.La seule chose qui pourrait me rassurer c'est une biopsie negative ou p etre un nouveau tep qui ne fixe pas ou mieux les ganglions qui disparaissent..Mais je n'en suis pas là du tt.ca pourrait être aussi que l'on trouve une autre cause à mes ganglions mais là non plus on ne trouve rien!Moi je me bats tjs pr qu'on me fasse cette biopsie et ça sera mon combat pr mon rdv du 17 fevrier.Soignes toi bie, continues d avoir le moral si le mien est bas c'est à cause des medecins qui s'obstinent à me refuser la biopsie et qui st incapable de me donner des arguments concernant cette décision!!!On me surveille voilà ce qu'on me dit on est surtout pas hônnete avec moi si je suis suivie en oncologie c'est pas pr mes beaux yeux!Comme tu vois ya de la colère en moi en plus du stress et du desarroi.Bon courage à toi donnes de tes nouvelles.bise.

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#62 01-02-2015 22:50:35

saku
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Messages: 36

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

Pour ma part jai traitement contre la sarcoidose piqure, prise de sang deux a trois fois par mois, les kystes ou lypomes j'attend les résultats je suis optismiste!! depuis mon traitements contre la sarcoidose je n'est quasiment plus de symptôme ce qui est déja bien ^^ et puis quoi que ce soit je me dit que je le batterais! pourquoi tu ne va pas tu ailleurs pour consulter va dans une ville ou personne te connais et demande impérativement une biopsie! je ne comprend pas tes médecins au contraire si ça peux te rassurée!  après je suis suivie a l'hospital de st brieuc ou j'ai rencontrer des personnes fantastique! d'ailleurs je me réoriente et change de métier je fait formation pour être assitante de vie auprès des personnes dans le besoin! bon si ma formation est acceptez par mon département! je suis plutot en forme! bien sur pas la pêche total mais ça va ! je me dit quoi qu'il arrive je serais prête je suis bien entouré, et même si je ne l'étais pas ça serais pareil! pour aller bien il faut se sentir bien dans sa vie sont corps et penser a autre chose surtout! moi ça marche! et après qui vivra verra !! je te souhaite du courage!! et surtout essaye de passer de bon moment seule ou pas pour te changer les idées, au travail ou non même! par exemple en allant au ciné, mangé au restau ou autre ! ou même sortir le soir au bowling avec des personnes que tu n'a pas vu depuis longtemps ça fait du bien!!

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#63 02-02-2015 09:59:39

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: un début, un doute , un médecin qui réponds a aucune de mes questions

salut saku bien c'est cool de voir ton moral et ta determination continues ds cette voie.Consulter ailleurs..comment te dire j'ai deja galere avt que qqun veuille bien me recevoir et me suivre et puis comme je l'ai deja dit lyon berart et . ds le cancer et recherche pr le cancer dc pas sur qu'ailleurs ça puisse être mieux.Quand au medecin qui me suit en mai c'est un de ses confreres que je vais voir et plus lui car il part en retraite.J'ai tjs mon rdv à edouard heriot le 17 et j'attends bcp de ce rdv.Sinon, ce soir je vais faire mon irm plevis j'ai un peu peur je vais en savoir plus sur ces nodules à l'ovaire.voilà. bonne continuation et continues comme ça bise

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