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#1 17-11-2014 10:05:36

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Besoin de soutien...

Bonjour, à tous...Ce n'es pas la première fois que je post sur le forum et bien souvent cela arrive quand j'en ressent le besoin.
En Juin 2011 ont ma diagnostiqué un Hodgkin scléro-nodulaire stade 2 Bb Défavorable. J'ai fait 4 ABVD + 15 séances de rayons. A la fin des rayons ça fixait encore mais l'hémato ne inquiétais pas. 1 ans après la masse avait regrossit et la biopsie confirmais que le maladie n’étais pas partie du coup j'ai 3 R-DHAP et une autogreffe (la deuxième n'a pu être faite vu mon état psy et mon zona)

Y'a deux mois lors du scanner, 4 ganglions sont re-apparue dans le médiastin la ou siégeais hodgkin depuis le début.

J'ai fait ma biopsie sous scanner y'a 15 jours, au scanner la masse n'a pas évoluer beaucoup, mais j'attend le retour de la biopsie.

Mais voila, la peur me hante et les questions fuse....

Es ce que ça peu être autre chose que Hodgkin qui revient? Ensuite le traitement sera 12 injections de Brentux et Allogreffe (avec mon frère compatible). Qu'elle sont mais chance? l'avis défavorable du départ est 'il significatif ? La masse n'évolue que très peu,  ai-je le droit de partir au Maroc avec mon homme en Décembre, et me faire traiter quand Janvier?

Bref, vous l'avez compris j'attend que tombe le couperet et j'ai très peur, très peur de la suite, et me pose des milliers de questions...Et je sais que ici je peu trouver du réconfort car mes proches ont du mal à comprendre mon ressentis.....

Et je n'arrive plus à entendre qu'ont me dise que Hodgkin ce guérit bien, je n'y croit plus.... J'ai besoin de me rebooster mais c'est dure....

En plus d'autre chose s'ajoute, je suis chef d'entreprise au RSI et j'ai épuiser mes droits au 3 ans d'arrêt du coup pour pouvoir vivre va falloir que je bosse en même temps que le Brentux (pour l'Allogreffe, je sais que cela ne sera pas possible) Pourquoi 12 injections, alors que certains ont font 16 ?

Tout ce mélange....Merci de vos soutiens j'en ai besoins....

Dernière modification par rei76 (17-11-2014 10:06:14)


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#2 17-11-2014 12:10:03

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Besoin de soutien...

Bonjour,

Je ne peux pas répondre à toutes tes questions, il faut malheureusement patienter pour avoir les résultats de la biopsie... Mais ce qui va compter maintenant, plus que ton histoire du début, c'est d'être en rémission pour pouvoir faire l'allogreffe. Et même si le Hodgkin n'évolue pas très vite, je pense que ce serait quand même mieux de commencer rapidement; en plus tu sentiras que tu fais "quelque chose", que tu n'es pas inactif(tive?) face à la maladie. Sachant que le brentuximab se supporte très bien; pour ma part je n'ai ressenti qu'une petite fatigue le lendemain (le top, quoi!). Tu pourras donc bosser pendant le traitement... Enfin, même si ce n'est pas l'idéal mais je comprends ta situation, je suis moi-même au RSI (ah, dans ces cas-là, on se dit que c'est quand même cool d'être salarié!). Je n'ai pas encore "épuisé" mon quota de 3 ans mais j'ai réfléchi à l'avenir, et pour ma part je vais vendre mon commerce. Bon, évidemment je n'aurai donc droit à aucune indemnisation mais j'ai la chance de pouvoir compter sur mon mari qui, lui, a une bonne situation. Sinon, je m'étais renseignée et les médecins peuvent éventuellement nous mettre en invalidité/ bon, à voir car ce n'est pas ce qui se fait habituellement mais je crois qu'il faudrait que tu demandes à ton médecin et que tu te renseignes auprès du RSI et de ton assurance si tu en as une ( moi j'ai un régime particulier donc on ne peut pas extrapoler). Peut-être une invalidité temporaire?

Bon courage en tous cas, et pense que l'allogreffe est une vraie chance de guérison (en plus tu as un donneur familial, c'est une bonne nouvelle).


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#3 17-11-2014 12:35:19

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Besoin de soutien...

bjr, merci de ta réponde je suis déjà en invalidité partiel et ces pas avec 267 euro que je vais allez loin, pour l'assurance j'en ai eu mais le problème est que le RSI ne prend pas en compte mes arrêts de travail et l'assurance a besoin de la prise en compte part le RSI pour pouvoir marcher. Je n'es pas un commerce mais une société de transport et mon mari est salarié de cette entreprise et à lui tout seul il ne peu pas conduire deux camions....Et son seul salaire ne suffira pas malheureusement.

le plus dure je crois ces que je ne me sent pas malade aucun symptomes et aucune fatigue...c'est injuste...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#4 17-11-2014 14:05:30

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Besoin de soutien...

Oh, ils sont ch... au RSI! (moi ils ne m'indemnisent de rien, c'est mon assurance privée qui me donne des indemnités pour payer mes remplaçants... Comme quoi, ce n'est jamais pareil pour tout le monde, c'est à n'y rien comprendre!)
... Et sinon, si c'était ton mari qui dirigeait la boîte et toi qui étais salariée? Bon, vous y avez peut-être déjà pensé, et puis Est-ce possible? As-tu un avocat/ conseiller juridique? Ce serait bien d'avoir l'avis d'un expert sur la question.
Bon courage!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#5 17-11-2014 14:31:39

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Besoin de soutien...

Avec une entreprise de transport c'est très compliqué mon mari ne peu être gérant et moi salarié ou même 50/50... J'ai une attestation de capacité de -3t500 pour pouvoir exercé que m'ont homme n'a pas. Du coup on ne peu changer. Et même si ont pouvais je devrait encore rester un ans au RSI avant d'être à la sécu. Les avocats c'est simple, c'est le RSI c'est compliquer faut voir avec eux lol.... J'attend de savoir si je suis en rechute, si ces le cas mon hémato va me faire un certificats avec la rechute, les traitements a venir et les effets... Ensuite je vais taper à toute les portes en décembre et me battre avec le RSI et l'assurance aussi...


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#6 17-11-2014 18:53:19

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Besoin de soutien...

Oui ok, je comprends :-(
Tu as raison, c'est ce qu'il faut faire, taper à toutes les portes, c'est quand même injuste de ne pas avoir les mêmes droits que les salariés ! Quitte à les "saoûler", il faut insister!
Re bon courage !!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#7 18-11-2014 11:20:32

rei76
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Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 670

Re: Besoin de soutien...

et toi capucine du coup c'est quoi les traitement pour toi?


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#8 20-11-2014 11:08:27

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Besoin de soutien...

Bonjour Rey,

Tiens nous au courant pour les résultats,
Courage courage  !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#9 20-11-2014 11:56:28

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Besoin de soutien...

Bonjour Rei,

courage, tu es déjà bien forte d'être arrivée jusqu'ici, c'est pas pour tout lâcher maintenant !

Tiens-nous au courant des résultats de la biopsie, je croise les doigts pour toi, mais effectivement si c'est une seconde rechute, il y a un bon programme qui t'attend, avec des traitements efficaces, rien n'est perdu, garde espoir


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#10 20-11-2014 22:51:51

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: Besoin de soutien...

Bonjour Rei,
Et bien moi aussi comme je te l'ai dit j'ai eu droit à du brentuximab lors de ma rechute, 4 cures ("seulement"), mais j'ai eu une réponse "dissociée", cad que certains ganglions ont disparu mais il en est apparu un autre :-( donc c'est pour cela qu'on est reparti sur de la chimio classique (BEACOPP). J'ai le scanner de contrôle la semaine prochaine...
Sinon, des nouvelles de ta biopsie?


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#11 21-11-2014 01:07:46

Larissa15
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Re: Besoin de soutien...

Capucine,
Je me suis renseignée sur les greffes haplo-identiques, pour voir les différences, et j'ai vu que c'était plus dur de s'en remettre, et que ça prenait longtemps, avec des risques infectieux qui peuvent durer, donc je tiens quand même à te souhaiter tout particulièrement bon courage !

En espérant que tu sois vite en rémission pour y passer et en finir !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#12 21-11-2014 09:25:40

rei76
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Re: Besoin de soutien...

Bjr, Merci à tous pour votre soutier, j'ai fait ma biopsie le 5 novembre et j'attend toujours le résultat...Je stress beaucoup, les ganglions (4 de la grosseurs d'une bille) ont réapparu a coter des ceux que j'avais auparavant...je croisent les doigts mais je n'y croit pas trop....Je vous tiens au courant...bise


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#13 27-11-2014 13:17:54

rei76
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Re: Besoin de soutien...

CC, petite nouvelle... Apparemment y'a un souci avec la biopsie, donc je revois le chirurgien vendredi prochain...on ne ma rien dit de plus...je suppose que la biopsie sous scan, n'a pas été bien faite et ne permet pas un diagnostic, ou autre.... Je suis dans le flou et parfois les nuits sont bien courte....Sinon RAS tout va bien et aucun symptômes de Hodgkin....


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#14 28-11-2014 08:48:35

Capucine
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Re: Besoin de soutien...

Coucou!

Oh, tu n'as pas de chance... Car c'est ça le plus dur, c'est d'attendre ! Bon courage, je vois que tu gardes qd même le moral (ou que tu essaies, du moins !), c'est très bien... Pas de stress avant d'avoir les résultats...
A plus !
Ps: oui, moi ça y est, enfin en rémission, j'attends l'allogreffe...


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#15 05-12-2014 15:53:35

rei76
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Re: Besoin de soutien...

Cc, des petites nouvelles...Alors voila biopsie sous scanner est revenu Négative, mais par acquis de conscience et pour éviter tout soupçonnons et être sur. Une thoracotomie est prévue le 20 Janvier. bisou a toutes


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#16 05-12-2014 16:08:31

Capucine
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Re: Besoin de soutien...

bonne nouvelle! :-) Bon, il y a encore la thoracotomie... courage!


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#17 05-12-2014 22:12:22

Larissa15
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Re: Besoin de soutien...

Rei c'est une super nouvelle, vraiment, bravoooo, je suis contente pour toi ! Tu dois déjà être soulagée ! J'espère que tu ne stresses pas trop pour la thoracotomie, et que tu profites bien de ta nouvelle vie


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#18 05-12-2014 22:52:33

rei76
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Re: Besoin de soutien...

Oui je profite pour partir a Djerba avec ma moitié du 4 au 11 Janvier...Histoire de décompresser...La thoraco ont verra aprés....Courage a toi...


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#19 05-12-2014 22:55:47

Larissa15
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Re: Besoin de soutien...

Super idée, rien de mieux que les voyages ça c'est sûr, profite bien, et détends-toi !

Merci pour ton soutien aussi !


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#20 11-12-2014 16:07:20

rei76
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Re: Besoin de soutien...

Je vient d'avoir l'hématologue. La biopsie pour elle n'es pas sur...Du coup Thoraco le 20 Janvier...Franchement ras le bol de me faire ouvrir à chaque fois.....A voir ...


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#21 12-12-2014 13:56:22

rei76
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Re: Besoin de soutien...

Et paf !!! un petit coup au moral, la masse fait 6 cm au scanner de ce matin, la biopsie revenue négative ne convient pas a l'hémato....bref rien ne va...Et le temps encore moins lol... bisou a tous


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