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#1 17-11-2014 22:22:28

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Bonsoir,

Je débarque sur le forum je n'avais pas osé venir plutôt...

en septembre 2013 on me diagnostiquait un Lymphome B diffus a grande cellule stade 4 situé au niveau du médiastin principalement après des séance de chimio avec 3 changement de protocoles, une autogreffe,  et des séances de radiothérapie j'ai terminé mon traitement au mois de mai.

mon dernier tep scan était très positif puisque tout à disparu pourvu que ça dure le prochain sera en début d'année prochaine..

je n'ai plus mes règles depuis mon autogreffe cela m'inquiète et je me demande si un jour je pourrai avoir des enfants, je sais que c'est très tôt pour y penser....mais j'ai 29 ans et l'horloge tourne..

Je voudrais avoir des témoignages ou des  conseils ou savoir si des personnes ont eu un parcours similaire au mien.

Merci d'avance wink

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#2 18-11-2014 08:15:31

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Salut Rary,

Déjà super pour la Rémission smile

Je n'ai pas eu les mêmes traitements que toi, mais dans tout les cas je pense qu'il faut attendre encore un peu pour envisager une grossesse ( mon hémato préconise 2 ans )

As tu pu avoir une préservation ovarienne ( c'est comme sa qu'on dit ? )

Et encore une petite chose .... As tu déjà lu le témoignage remplie d'Espoir de Ségolène de Margerie , son combat contre le Lymphome, la rechute, l'autogreffe puis ses grossesses naturelles suite à tout cela ? poignant !

Bon courage pour la suite, et j'éspère que des personnes dans un cas similaire au tien puissent te répondre smile


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 18-11-2014 09:22:09

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Bonjour Rary,

J'ai eu quasi le même protocole que toi, le même lymphome à grande cellule B au niveau du médiastin stade 4, chimio 2 protocoles, autogreffe et rayon.... ouf... fin des traitements septembre 2012.
Mon dernier bilan est OK, je suis donc quasi à 3 ans du diagnostic... Bref

Pour te dire que j'ai été déclaré en ménopause en janvier 2014.....

MAIS, car il y a un MAIS, mes règles sont revenues le 01/09 !!!! et de nouveau le 01/11 !!! bon un cycle de 60 jours mais j'ai bien ressenti mon ovulation !!!!!! J'ai oublié, je fête mes 39 ans demain !!!!!

DONC rien n'est impossible !!!!!!

courage, un  peu de patience et je te souhaite un très beau +++ rapidement !!!!


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#4 18-11-2014 09:24:15

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

bonjour sophie et merci beaucoup pour ta réponse

Je n'ai pas lu le temoignage de Ségolène de Margerie  mais je le ferai smile

Concernant la préservation de mes ovaires, les hémato m'ont dit des le début du traitement que ce ne serait pas nécessaire... cependant entre temps j'ai changé de protocoles 2 fois et l'autogreffe n'était pas prévu.. c'est ça qui m'inquiète un peu..

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#5 18-11-2014 09:30:00

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Cline ton message me rassure!! smile
les médecins me disent aussi que c'est normal cet état de "ménopause" vu la lourdeur des traitements..que ça devrait revenir..mais c'est vrai que ça me trotte dans la tete.
Je viens de me marier cet été et on pense beaucoup a un petit bébé avec mon mari.. j'ai peur de ne pas pouvoir lui en donner...  faut que j'arrete d'y penser smile

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#6 18-11-2014 12:47:54

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Salut Rary !

J'ai également été traitée pour un lymphome B diffus à grandes cellules situé au niveau du médiastin.
J'ai 23 ans et mon traitement s'est terminé en mars 2014.
J'étais sous Lutényl pendant tout le traitement et ce jusqu'au mois de juillet. Je n'avais donc plus du tout de règles.
Celles-ci sont revenues, naturellement, ce mois-ci, soit 7 mois et demi après la chimio.
Je précise que j'ai décidé de ne pas reprendre la pilule.
Pour ma part, je n'ai pas eu d'autogreffe, et j'ai suivi le protocole de chimio CHOP + GA101 en essai clinique.
Il faut que tu sois patiente, plus on est jeune et plus on a de chances de retrouver un cycle.
A 29 ans je pense donc qu'avec de la patience tout rentrera dans l'ordre.

Bisous et bonne journée smile


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#7 18-11-2014 14:18:46

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

ba je prends encore la pillule parce que les medecins me l'ont demandé... je ne vois pas pourquoi je la prends sachant que je n ai pas de regles donc pas de possiblités d'etre enceinte..

Ils craignent que je sois enceinte car je prend encore du bactrim et c'est un médicament incompatible avec la grossesse..

je me demande si je ne vais pas stopper la pillule...

a t on vraiment un risque de grossesse sachant que le cycle est inexistant???

Dernière modification par rary19 (18-11-2014 14:19:05)

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#8 18-11-2014 14:41:56

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Je l'ai arrêté justement pour voir quand mes cycles naturels allaient revenir, étant donné que les règles que l'on a sous pilule sont des règles de privation, des "fausses règles".
J'ai prévenu mon hématologue en lui indiquant bien évidemment que je prenais mes précautions.
A priori, lorsque l'on a pas ses règles, peu de chance de tomber enceinte. Le risque Zéro n'existant pas, il est possible, j'imagine, de tomber enceinte sans cycles, en imaginant qu'il y ait eu ovulation.
D'où la nécessité de prendre un contraceptif.

Comme tu prends la pilule, comment sais tu que tu n'as plus de cycles naturels?


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#9 18-11-2014 15:01:26

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

j'ai terminé mon auto greffe mi mars et de mi mars a début aout je n'ai pas eu de règles..je n'ai pas pris la pillule pendant toute cette période.

je prenais la pillule pendant les chimios (septembre à février) car mes règles me fatiguaient et j'étais toujours transfusée mais  j'ai arreté la pillule a un  moment et mes règles sont revenues mais depuis l'auto greffe... rien..

ils m'ont dit de prendre la pillule en raison de mon mariage, pour etre sur que ne tombe pas enceinte.

j'ai fait une prise de sang y a quelque temps qui démontrait zéro ovulation...

je ne sais pas quoi faire... hmm

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#10 18-11-2014 15:16:43

petit-lu
Membre
Date d'inscription: 05-06-2014
Messages: 35

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

D'accord !
Tu peux éventuellement changer de moyen de contraception afin de voir si tes cycles naturels reviennent?
Préservatif, dispositif intra utérin?
Parles-en à ton médecin...
Après, c'est sûr que ça peut paraître paradoxal de se protéger lorsque l'on sait que l'on ovule pas :-/


Lymphome B diffus à grandes cellules avec grosse masse médiastinale découvert en décembre 2013. 8 cures de CHOP + GA 101 en essai clinique de décembre 2013 à Mars 2014. Masse résiduelle fixante en avril 2014. Biopsie Juin 2014. Résultat : Nécrose, aucune trace d'activité tumorale = REMISSION COMPLETE !!!

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#11 18-11-2014 15:25:44

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

ouais je vais voir avec ma gynéco..car cette histoire de cycle me stresse beaucoup de toute façon en ce moment je ne prends plus la pilule :p ...on verra bien wink

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#12 14-12-2015 13:50:09

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Bonjour,
cela fait un an que je ne suis pas venue sur le forum et je voulais donner qques nouvelles.

Aujourd'hui je suis à 21 mois post auto greffe et je suis toujours en rémission Dieu merci.

J'ai stoppé la pillule contraceptive en janvier 2014, cependant, toujours pas de regles..
Une récente prise de sang hormonales montrent des dosages encore très élevés.. j'ai fait une echo pelvienne et pas de follicules apparent.
Ma gygy m'a prescrit du duphaston pour voir si cela déclenche mes regles, j'ai terminé le traitement il y a 4 jours et là je découvre des saignements..

Est ce que certaines filles ont été dans le même cas? faut il croire que ce sont mes règles ou ceci est il seulement du au duphaston?

Merci pour vos réponse <3

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#13 27-01-2016 23:43:19

22alympho
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-05-2010
Messages: 4

Re: Désir de grossesse après un Lymphome B diffus a grande cellules

Bonjour, je cherche des témoignages de femme ayant eu une allogreffe de moelle et qui sont maintenant maman.j aimerai pouvoir discuter avec vous.
Merci à vous de vos réponse

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