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#1 19-11-2014 21:21:51

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

rémission et peur d'une rechute

salut à tous, je suis une nouvelle venue sur ce site!

voilà, j'ai un lymphome de Hodgkin (pour ne pas dire j'avais mais bon...) stade IV sléro nodulaire depuis le 28 mars 2014. j'ai été diagnostiquée très très tard. mes premiers ganglions sont arrivés et étaient palpables depuis octobre 2013 et mes analyses de sang ont commencées à être mauvaises (au niveau des hématies, leucocytes et plaquettes) depuis décembre 2012/janvier 2013...
enfin, donc les symptômes étaient les suivants dans mon cas à moi : perte d'appétit et surtout de poids (presque dix kg en 3 mois seulement)... fièvre et sueurs nocturnes, d'énormes vertiges, crises d'hypoglycémie très souvent, une fatigue énorme: je dormais 14/15h le jour a à peine 23 ans... alors que normalement à ce jeune âge, on devrait être en pleine forme quand même... et aussi pas mal déprimée et mon cœur battait fort, forcément, vu que j'étais anémiée... mais bon... comment savoir.
mais là n'est pas la question.
donc, après avoir fait mas biopsie le 1 er avril 2014... non ce n'est pas une blague ... malheureusement... l'hématologue ainsi que le médecin interniste de l'hôpital dans lequel j'ai été diagnostiqué ont décidé de me faire 2 BEACOPP escaladé et 4 cures d'ABVD au rythme d'une tous les quinze jours...
j'ai fini mon protocole de chimiothérapies le 21 octobre 2014.
ayant fait un tep scan le 15 septembre, j'étais assez rassurée, puisque dessus il y avait marqué en conclusion "rémission métabolique complète . score de Deauville =1"

j'en ai fait un de nouveau aujourd'hui. cependant, il me reste des ganglions résiduels totalement inactifs et non fixants ... donc je me demande un peu ce que cela signifie... je peux en palper un au coup à droite, et dans le ventre j'en avais aussi beaucoup et j'ai toujours mal au ventre... hmm
je me demandais aussi, sur le résumé de mon tep scan d'aujourd'hui il y a marqué score de Deauville = 2
est - ce que quelqu'un connait la signification ? demain je vois mon hématologue mais bon, vous devez tous savoir autant que moi que l'on stress toujours...
sinon, j'ai peur de rechuter... quelqu'un a déjà vu des personnes rechuter alors qu'elles étaient en rémission complète, ou bien ce terme veut dire qu'il n'y aura pas de rechutes?

merci à tous, et bon courage! serrons nous les coudes, on en a toujours besoin.... merci d'avance de me répondre!
et bonne soirée à vous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#2 19-11-2014 21:38:31

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: rémission et peur d'une rechute

Salut chou wink

Déjà Bienvenue chez les Lymphomanes, ici tu es à la bonne adresse smile

Pour commencer, c'est bien la première fois que je voie et que je lis " score de Dauville = 1 ou 2 )
Cela veut dire quoi ???


Tu es en rémission métabolique complète, moi aussi sur mon Tepscan j'ai cette conclusion.
Tu ne devrais pas t'en faire, je pense que ton mal de ventre est dû aux chimios que tu viens de terminer il y a à peine un mois. Laisse à ton corps le temps de se remettre de ce traumatisme.

Pour ce qui est du risque de rechute ... Voilà un sujet bien sensible .... je ne sais pas trop quoi te dire pourquoi il y en a qui rechute au bout de 3, 6, 12 mois d'autre au bout de 3 ou 5 ans ou encore d'autre jamais .... On ne saura peut être jamais. Il faut positiver, nous avons la chance d'être actuellement en Rémission donc il faut en profiter et ne pas se poser trop de questions , essaie d'appliquer cette belle philosophie qu'est le Carpe Diem wink

Demain ton Hémato pourra mieux te renseigner, pose lui toutes les questions qui te tracassent et après tu auras plus qu'à bien de reposer pour être en forme pour les fêtes de fin d'années wink


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 19-11-2014 21:52:27

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

eh bien!
merci pour cette réponse très rapide. je ne sais absolument pas ce que veux dire le score de deauville. j'ai regardé sur internet... le mien est égal à 2, alors cela veut dire que j'aurais peut-être des ganglions au niveau du médiastin...
j'ai encore des ganglions selon le tep scan...

oui tu as raison, je vais attendre demain de voir l'hématologue...
et pour ce qui est de la fatigue, oui, j'ai encore beaucoup de fatigue, je suis épuisée moralement et physiquement...
j'ai perdu ma voix et mes cheveux lors de la première BEACOPP et lors de la seconde, j'ai fais une occlusion intestinale et je suis restée 3 semaines en chambre stérile avec interdiction de sortir de "prison"..
Oui tu as raison, on a déjà la chance d'être en rémission, mais parfois, c'est dur de pas stresser pour ma part ... hmm

bonne soirée! je vais me faire un bon petit repas après cette longue journée d'attente éprouvante qu'est le tep scan et dormir une bonne nuit! demain mon rdv est à 15h!

bonne soirée smile et bonne chance à tous encore une fois 



hodgkin stade 4 sclero nodulaire - 2 BEACOPP et 4 cures ABVD- pas de radiothérapies prévues ni de greffe ou allogreffe - rémission complète depuis le 15 septembre 2014


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#4 20-11-2014 08:06:39

Eric44nantes
Membre
Lieu: nantes
Date d'inscription: 30-04-2014
Messages: 47

Re: rémission et peur d'une rechute

Hello Chou . C'est normal d'a voir peur .Nous n'avons pas trop rigoler pendant le traitement. Je rejoins Sophie qui mérite bien son prénom pour ses commentaires extrêmement judicieux et fins . Salut et portes toi bien.


Hodgkin diag stade I 1b  sept 2013\ 8 chimio abvd de oct 2013 a janvier 2014. (4 cures) \ 15 radiothérapie en fevrier 2014 . rémission complète le 2 juin 2014 .

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#5 20-11-2014 09:29:34

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: rémission et peur d'une rechute

Bonjour Chou,
J'avais également un score de deauville à 2, et actuellement, je suis en rémission complète.
La lecture du score peut varier d'un praticien à un autre, de 0 à 2 c'est normalement bon, à ce que j'ai pu savoir.
Le jour où il m'a été annoncé un score de 2, j'ai dit à mon praticien que j'aurai préféré 0, voire 1, il m'a répondu, 2 c'est déjà une rémission alors, que demander de plus.
Quand tu parles de rechute, c'est vrai qu'il m'arrive d'y penser, mais je vis pas avec dans la tête, et je profite un max.
Cette s..... m'a donné une pêche d'enfer, déjà pour la combattre, et elle cette volonté n'a pas faibli depuis l'annonce de la rémission avec un score de deauville à 2 alors, maintenant, avec l'annonce d'une RC, elle est encore plus dopée.
Profite de la vie, et évite de penser rechute.
Bonne continuation dans la rémission,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 20-11-2014 09:45:17

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: rémission et peur d'une rechute

LE score de Deauville est une échelle qui varie de 1 à 5. Elle traduit le degré de fixation du marqueur TEP. Tous les organes, même quand on est en bonne santé, fixent à divers degrés. Par exemple, vous avez tous remarqué que le coeur fixe en permanence, tout simplement parce que le coeur est en activité perpétuelle et absorde le glucose du marqueur. Cette échelle se base sur la fixation du médiastin et de la moëlle osseuse.

Par nature, le médiastin et la moëlle osseuse peuvent fixer. On a donc mis en place un ssytème d'indices qui permet d'évalueur la fixation. Ainsi :
- un score à 1 signifie qu'il n'y a aucune fixation suspecte.
- un score à 2 signifie une fixation supérieure à celle que l'on observe généralement dans le médiastin, sans pour autant être une hyperfixation. Les indices suv des TEP tournent aux alentours de 2 (pour info, les indices d'hyperfixation lymphomateuse peuvent aller jusqu'à 20 !!!)
- un score à 3 signifie une fixation prononcée dans le médiastin et une fixation non significative de la moëlle osseuse.
- un score à 4 est une fixation significative au niveau de la moëlle osseuse.
- un score à 5 est une hyperfixation de la moëlle et/ou du médiastin, et possible fixation à d'autres organes.

En général, les scores 1 et 2 ne sont pas particulièrement significatifs d'une activité lymphomateuse, mais plutôt d'une réponse au traitement. On considère en général que c'est la chimio ou les rayons qui induisent cette fixation. La réponse au traitement est souvent complète --> Rémission complète.

Le score 3 est plus difficile à cerner, mais en général, on l'associe également à une réponse complète.

En revanche les scores 4 et 5 sont de mauvaise augure, et il faut aller faire des investigations supplémentaires pour déterminer la cause de l'hyperfixation.

Bon tout ça pour dire que, avec votre score de 2, ce semble être une bonne nouvelle.

Amicalement.

Dernière modification par guillaume.c2 (20-11-2014 09:48:36)


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#7 20-11-2014 09:54:51

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

merci guillaume pour ces informations très précises. et merci aux autres aussi! oui, il faut que je m'enlève cette idée de la tête... je crois que je serais beaucoup plus sereine lorsque les rendez- vous seront bien espacés et que ma fatigue se fera moins ressentir et qu'enfin, je pourrais retrouver ma vie d'étudiante... en tout cas, je sais bien que positiver reste la meilleure des choses à faire.. je ne fais que ça depuis le début, même si parfois c'est dur...
je verrais bien ce que me dis l'hématologue à mon rendez-vous de cet après-midi!

Bonne journée à tous. smile

Dernière modification par chou83 (20-11-2014 09:55:12)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#8 20-11-2014 09:56:49

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: rémission et peur d'une rechute

Merci Guillaume d'avoir détaillé beaucoup plus que moi ce fameux score.
Bonne continuation à toi.
Amicalement,

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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#9 20-11-2014 11:05:07

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: rémission et peur d'une rechute

Bonjour Chou,

Tiens nous au courant pour ton RDV de cet aprèm. Le score de Deauville a été mis en place,  pour faciliter la lecture d'un TEP entre les interlocuteurs médicaux.
Au tout premier TEP, quand j'avais demandé à l'hémato ce que ça signifiait (surtout que Remy etait à 5), elle m'avait dit c'est rien c'est un critère blabla bla j'avais rien compris.
J'ai donc cherché sur internet (internet mon ami qui m'a bien plus appris que l'hémato, la politique à marseille etant : moins t'en dit, mieux c'est), j'ai compris.
D'ailleurs , pour reprendre ce que guillaume disait sur les critères, les critère 4 et 5 ne temoignent pas forcement d'une atteinte de la moelle osseuse mais d'une progression de la maladie (pour le 5) et d'une stagnation/non réponse de la maladie (sous traitement chimio) (pour le 4) . Remy n'a jamais eu la moelle ossseuse ni d'autres organes atteints. Pourtant pendant l'ABVD, la maladie a progressé dans le mediastin uniquement et il était à un critère 5 sur le TEP.

Tout cela pour te dire que le score 2 de Deauville est bon. Cela te sera confirmé par l'hémato cet aprèm ^^

Tiens nous au courant !

Dernière modification par alexia13 (20-11-2014 11:06:02)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#10 20-11-2014 13:17:14

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

d'accord, merci alexia pour ta réponse! moi aussi je suis soignée et suivie à Marseille! quelle coïncidence smile
bon courage à lui pour son Autogreffe alors! et à toi aussi bien sûr qui es à ces côtés!
oui, promis, je vous tiens au courant, en vous lisant déjà tous et toutes mon "stress" c'est un peu atténué sur ce score de deauville, c'est juste que la dernière fois sur mon tep scan il était à 1 et là à 2.. peut être que je me pose trop de questions, mais bon... je pense que tout le monde à un moment donné et surtout en étant malade, s'est posé des questions de ce genre... je m'en vais de ce pas me préparer pour partir sur Marseille, vu que j'habite Toulon smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#11 20-11-2014 13:29:11

guillaume.c2
Membre
Date d'inscription: 15-10-2012
Messages: 117

Re: rémission et peur d'une rechute

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"d'accord, merci alexia pour ta réponse! moi aussi je suis soignée et suivie à Marseille! quelle coïncidence smile
bon courage à lui pour son Autogreffe alors! et à toi aussi bien sûr qui es à ces côtés!
oui, promis, je vous tiens au courant, en vous lisant déjà tous et toutes mon "stress" c'est un peu atténué sur ce score de deauville, c'est juste que la dernière fois sur mon tep scan il était à 1 et là à 2.. peut être que je me pose trop de questions, mais bon... je pense que tout le monde à un moment donné et surtout en étant malade, s'est posé des questions de ce genre... je m'en vais de ce pas me préparer pour partir sur Marseille, vu que j'habite Toulon smile

Tiens, moi mes parents habitent à la seyne sur mer, j'y passe régulièrement, bien que j'habite en banlieue sud parisienne maintenant ! wink mille bisous de courage.


Guillaume - Guéri depuis le 30/08/2010 - 8 ans maintenant

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#12 20-11-2014 13:37:32

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: rémission et peur d'une rechute

Bonjour Chou,

Les félicitations sont de rigueur pour ta rémission ! Je vois ton angoisse, je la comprends bien pour l'avoir ressentie moi-même bien souvent durant mes traitements et après, c'est normal ! Mais ne te prends pas la tête sur les détails comme le score de deauville, si tu n'étais pas en rémission complète, il n'y aurait pas écrit rémission complète sur ton compte-rendu, c'est aussi simple que ça.

Les risques de rechute sont très rares, je suis personnellement en suspicion de rechute actuellement (quelques petites adénopathies apparues au dernier scanner, on verra si c'est cancéreux ou bête inflammation début décembre), et pourtant je ne stresse pas. Ou plutôt je ne stresse plus. Angoisser ne sert à rien sinon te voler tes bons moments. Pour l'instant c'est fini, tu en as terminé, ne laisse pas encore le lymphome te prendre ça ! Tu as gagné, point. N'en doute pas. Et si un jour ton hémato te dit le contraire, là on pourra aviser. Pour l'instant tu t'accroches, et tu profites ! Surtout que les "restes" de ganglions, inactifs, on en a tous, ce sont des cicatrices, des amas de cellules nécrosées. Tu n'as plus de cancer, et ça va te prendre du temps de le réaliser, et de ne plus avoir peur, mais c'est une réalité.

Tu peux voir un psy peut-être si tes angoisses sont trop fortes. Si tu arrives à les maîtriser et à tenir le coup, rassure-toi juste, ça va passer. Ca va être dur, car la période de "l'aprés" est très difficile avec ses doutes, mais tu vas y arriver !

Dernière modification par Larissa15 (21-11-2014 03:11:26)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#13 21-11-2014 10:22:28

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

salut à tous!

j'ai écris hier mais je vois que mon message n'est pas arrivé!
bon et bien, j'ai vu mon hématologue elle ne m'a pas gardé longtemps, 15 minutes tout au plus... elle devait partir! donc ça m'a un peu énervée car j'avais des questions auxquelles je n'ai pas eu de réponses mais bon!
bref. dès que je suis rentrée dans son bureau avec mon père elle a dit "le tep scan est excellent, champagne" ouf! quel soulagement... bon, je vous rassure, je ne me suis pas empressée de boire une bouteille de champagne... mais j'ai promis à ma famille d'en boire une petite coupe avec eux le 25 décembre pour fêter ça et Noël en même temps, je peux passer les fêtes de fin d'année tranquillement, c'est déjà une grande victoire!
je n'ai plus de médicaments à prendre, plus d'aranesp (j'en faisais une par semaine...) ni granocyt... prochaine prise de sang dans trois mois, prochain rdv avec l'hématologue dans trois mois, scanner (un normal, pas de tep) dans 6 mois et on m'enlève le port à cath aussi dans 6 mois.
ça fait quand même très vite tout ça, mais mon hématologue fonctionne comme ça elle... bon, je dois avouer que le port à cath ne me manquera pas! je l'aurais gardé 1 an... !
connaissez vous des personnes qui sont dans le même cas que moi, qui ont tout arrêté d'un coup (médicaments ect) qui se portent bien maintenant?
ceci dit, il me reste quelques ganglions de quelques millimètres mais ils sont résiduels et inactifs, donc ça va!

courage à tous, il faut toujours y croire smile et merci de vos réponses! smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#14 21-11-2014 10:53:57

chou83
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Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

pour ce qui est du psy, oui j'en vois une, mais personne ne le sait, donc bon, et maintenant, à ce qu'elle m'a appris, je n'ai pas le droit, ou du moins, les sécu et tout ça ne veulent plus que l'on se déplace en hôpital juste pour une consultation avec la psy... mais celle que je connais est très bien, et elle m'a proposé des consultations aussi par téléphone, alors je pense qu'avec tout ça, j'ai les cartes en mains pour aller de l'avant et essayé de tourner la page! smile


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#15 21-11-2014 13:17:28

helene67230
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Lieu: Clinique Ste-Anne, Strasbourg
Date d'inscription: 10-04-2014
Messages: 91

Re: rémission et peur d'une rechute

Bonjour chou,

J'ai eu comme tous ici un lymphome de hodgkin stade 2avec 6cures de beacopp standart.
Ma chimio s est terminée le 6avril.
J' ai pris jusqu'au 2mai de l'inexium qui est un protecteur pour l'estomac. Je l'avais pendant  tout le traitement et mon hemato ne voulait pas que j arrête brutalement donc j'ai pris un comprime encore 3 semaines après le traitement.
A maintenant bientôt  8mois post traitement je me sens en forme parfois un peu de fatigue résiduelle mais rien de bien méchant... Alors oui on peut être en forme après de lourds traitements comme nous avons tous subits!

Bon courage à toi et felicitations pour ta rémission..


Lymphome de Hodgkin stade 2Ab découvert le 15/11/2013.
6 cures de beacopp standart du 2/12/2013 au 4/4/2014. Rémission complète confirmée le 27 février 2014. Scanner avril 2016 rémission toujours.. Prochain controle octobre 2016. Octobre 2016 controle ok, prochain controle avril 2017.controle avril ok, 3 ans de rémission, on y croit!!!! Prochain controle octobre 2017!!!!

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#16 21-11-2014 15:13:19

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: rémission et peur d'une rechute

6 cures de beacopp ? et ben, moi 2 beacopp avaient été prévues pourtant stade IV... mais bon, je vois que tout le monde est différent alors peut être ne pouvons nous pas nous comparer d'un cas à l'autre comme dit Sophie!
nous , et surtout nos corps, sont tous différents donc forcément, ça change la donne!
oui, moi aussi je prends de l'inexium car beaucoup de douleurs au ventre encore hmm mais l'hématologue m'a dit juste de prendre ça quand j'ai mal... je trouve que je suis un peu "lâchée dans la nature" mais je pense que je réfléchis trop et la fatigue doit certainement me faire dire des choses comme ça, puis l'accumulation des choses aussi!

merci pour les félicitations! smile

bon courage à toutes et tous!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.