France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 21-11-2014 00:30:56

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Mon histoire.. quand le lymphome débarque

Je viens partager mon expérience,mon histoire.

Tout a commencé l'été dernier (août 2013 ) j'étais en vacance au soleil et tout allait pour le mieux. Quand un jour ma sœur m'a fait remarquer que j'avais une rougeur au niveau du buste. J'ai touché mon buste et j'ai remarqué que cette partie était gonflée jusqu'au cou et que c'était douloureux au toucher mais je ne suis pas inquiétée.

3 jours plus tard mon bras gauche a gonflé, je me suis dit que c'était à cause de la chaleur et que j avais une mauvaise circulation du sang. Je suis donc allée consulter  un médecin qui a confirmé mes propos et m'a donné un traitement contre la mauvaise circulation du sang.

Mon bras ne dégonfle pas et j'ai quelque fois du mal à respirer la nuit mais bon je suis en vacances.. et je m'en occuperai à mon retour...

A mon retour de vacances, je vais consulter mon médecin traitant (je précise que c'était juste pour me faire arrêter parce que je n'avais pas envie de reprendre le boulot...) mon bras ne représentait pas de danger ou de menace à prendre au sérieux...

Le médecin paniqué m'envoie directement au urgences et là je ne comprend pas donc je remets ça au lendemain.

une fois là bas ils m'ont fait ausculté par des tonnes d'internes qui me posaient toujours les mêmes questions:
-avez vous perdu du poids? ... euh non
-avez vous des démangeaisons?... non
-avez vous des sueurs? ..non plus
-vous sentez vous très fatiguée? ...non....

Je ne comprenais pas à quoi ça rimait pour moi j'allais bien je n'avais aucune douleur sauf ce bras gonflé.
Ils me font faire un tas d'examen et me disent que j'ai une phlébite qui est causé par une masse qui comprime ma veine.

"une masse"?? ....là je panique ... c'est quoi cette masse?.."non rassurez vous" me disent-ils , "si vous n'avez aucun des symptômes décrit précédemment ça ne doit pas être bien grave"... (ahhh ouf je suis rassurée pour le coup)

la fameuse masse faisait quand meme 14 cm....

Ils me garde hospitalisée pendant 3 semaines me faisant une ribambelle d'examen dont un scanner et plus tard un tep scan, je n'ai eu aucun résultat et  aucune réponse je suis donc restée dans l'ignorance pendant un long moment.

ils m'ont ensuite dit que j'avais rdv avec un anesthésiste en vu d 'une biopsie. En attendant mon rdv j'ai ouvert la lettre destinée a l'anesthésiste et là j'ai lu 2 mots qui m'ont bouleversée... "SUSPICION LYMPHOME"

je ne savais pas ce qu'était un lymphome à l'époque mais je me doutais que c'était grave... je gardais quand  espoir sachant que je n'avais pas de résultat de la biopsie..

en me réveillant de ma biopsie j'ai remarqué qu'un prélèvement avait été effectué au niveau de mon bassin.
de là j'ai tout de suite compris que j'avais une tumeur car le chirurgien m 'avait prévenu "si c'est une tumeur je ferai un prélèvement osseux"...

Les médecins m'ont ensuite confirmé que c’était bel et bien un lymphome, une lymphome B diffus a grande cellule stade 4..
pas plus de précisions.. pour moi c'était du chinois... j'ai donc regardé sur internet et la je me suis décomposée.. c'est une tumeur agressive et mortelle....

le tepscan montrait une grosse masse au niveau du médiastin (14 cm) des fixations sur la cage thoracique les os du bassin et des nodules au niveau de la poitrine.

bref j'ai vite été équipée d'une chambre implantable (avec anesthésie locale qui n'a pas pris.. une horreur.. d'ailleurs j’appréhende de l'enlever tellement j'ai eu mal...)

J'ai commencé la chimio.. j'ai décidé de participer à un protocole d'essai GAINED ou certain patient recevraient l'anti corps Rchop et d'autre un nouvel anti corps (je ne me souviens du nom désolé.)

J'ai finalement eu droit au traitement Rchop initialement prévu pour 8 cures avec un cycle de 14 jours en hospitalisation de jours avec des ponctions lombaires...

j'ai fais 4 cures et après un tep scan on a changé de protocole car la réponse n'était pas celle escomptée.
on a continué sur une chimio de rattrapage (du Rdha il me semble) tous le 21 jours en hospitalisation sur 1 jour et demi (je ne sais plus si c'est comme cela que ce protocole se nomme veuillez m'excuser)

[la première cure de Rchop était mémorable je l'ai faite en hospitalisation sur 2 jours et à ma sortie  j'ai vomi toute la nuit jusqu’à aller au urgence car j'étais déshydratée.. bref je n'en garde pas un bon souvenir..]

La chimio a été très difficile dans son ensemble pour moi les cures du 2eme protocole se sont un peu mieux passé ..

après les 4 séances du 2eme protocole de rattrapage, j'ai eu un tep scan et j'ai encore changé de protocole.

Ils se sont rendu compte que les fixation au niveau du médiastin persistaient et que le Rchop avait été plus efficace, donc nouvelle chimio plus intense et là j'ai eu droit à une chimio le vendredi je sortais le samedi midi et je revenais pour une autre chimio le mardi.. 2 fois par semaine ça faisait beaucoup trop...
j'ai fait 2 cures comme cela avec pause de 15 jours.

Cette chimio là m'a achevée. Je l'ai terminé fin janvier et je devais avoir mon autogreffe fin février.

mon état s'est dégradé et je suis descendu à 3 d'hémoglobine avec une grosse mucite et des hémorroïdes .. Youpi!!

j'ai été hospitalisé quelques jours et à ma sortie tout s'est enchaîné, tep scan, consultation et autogreffe.

j'avais collecté mes cellules souches dès le début du premier protocole de chimio.

j'ai été hospitalisée pour l'autogreffe le 22/02 et j'ai subi une chimio de 6 jours qui s'est plutôt bien passé pas de nausée ni de vomissement, je ne m'alimenter presque pas  la nourriture de l’hôpital m’écœure..

suite à la chimio j'ai fait une réaction mes mains  ont doublé de volume et brûlaient.. apparemment c'était normal un des effet secondaire de la chimio

ensuite on m'a greffé et j'ai été en aplasie  moment difficile....  shooté a la morphine, l'alimentation par intra veineuse pendant quelque jours. j'ai eu de grosses fièvres ensuite mucite diarrhée et vomissements..

j'ai  fait une petite infection pulmonaire mais rien de grave. une grosse toux grasse qui me faisait vomir

après il a fallu que je m’alimente et que je boive seule c’était la contre partie pour pouvoir sortir .. difficile de garder quelque chose dans son estomac surtout quand on perd le gout ..

Le seul bonheur c'est que j'ai échappé à la chambre stérile et que je ne suis restée que 3 semaines ce qui est bien assez!!

je suis sortie le 12 mars <3 fatiguée sans gout sans la bouche mais heureuse d'avoir fait le plus dur j'étais une warrior j'avais réussi à tenir..

j'ai ensuite enchaîné 15 jours après 20 séances de radiothérapie qui se sont très bien passées et j'ai eu un tep scan en juillet 2014..

verdict: rémission complète!!! smile

prochain tep scan le 18/02 : pourvu que ça dure!! j'angoisse pour la suite c'est sur mais j'essaie de ne pas trop y penser et toujours positiver c'est important!!

je suis désolée de m’être étalée et d'avoir raconté ma life mais j'en avais besoin,

j'ai caché ma maladie à mes amis et à ma famille, seuls les parents proches  et ma meilleure amie étaient au courant du coup je n'ai pas pu m'exprimer comme je le souhaiter.

merci d'avoir pris le temps de m'avoir lu et désolé pour les fautes d'orthographes ^^

Hors ligne

 

#2 21-11-2014 08:24:16

nabilari
Membre
Date d'inscription: 13-11-2014
Messages: 42

Re: Mon histoire.. quand le lymphome débarque

Bonjour,
Bravo, un vrai parcours de combattante. Je suis heureuse pour toi.
Ps: on sen fou des faute d orthographe.
Nabila

Hors ligne

 

#3 21-11-2014 11:40:47

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Mon histoire.. quand le lymphome débarque

Wahou Wahou, une fois de plus je suis admirative, et une rémission , une belle rémission.

Tu as fait le choix de garder cela pour toi, cela n a pas du être facile. Et puis si il y a un endroit où tu peux t étaler, c est bien ici smile

Bravo !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

Hors ligne

 

#4 21-11-2014 15:22:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 925

Re: Mon histoire.. quand le lymphome débarque

Bonjour RARY,
Comme le dit si bien bubule, quel parcours, et je t'en félicité, surtout qu'à la fin tu as mis les mots, rémission complète, ça le mérite.
Ah si tout le monde pouvait avoir ces fameux mots.
Nous y arriverons.
Maintenant, profite de la vie à pleines dents, et ne pas penser à autre chose.
Bonne continuation,

Régis


Régis 64 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

Hors ligne

 

#5 21-11-2014 16:54:47

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Mon histoire.. quand le lymphome débarque

et ben dis donc.. moi aussi je suis admirative, merci d'avoir témoigné et t'excuses pas d'avoir raconté "ta life" c'est exactement de ça dont on a besoin : rencontrer par internet des warriors qui terrassent le lymphome pour qu'on soit de plus en plus nombreux à y croire et de plus en plus forts pour le combattre. MERCI

Hors ligne

 

#6 22-11-2014 21:26:06

rary19
Membre
Date d'inscription: 17-11-2014
Messages: 41

Re: Mon histoire.. quand le lymphome débarque

Merci à tous.

c'est un parcours comme tant d'autre avec le recul je me rend compte qu'il faut beaucoup de courage pour se battre contre cette maladie.

bien sur on a des hauts et des bas mais pendant toute cette période de traitement on est toujours confronté à la maladie.

je pensais au lymphome toute la journée, ma vie tournais autour de ça,comme tout malade, rdv médical, fatigue, transfusion, chimio, nausées.....
mais heureusement aujourd'hui Dieu merci c'est derrière moi et j'y pense de moins en moins..

une infirmière m'a dit tu verra avec le temps tu oubliera.. je lui avais répondu que je ne pourrai pas oublier toute cette souffrance,  j'avais traversé trop d'épreuves pour ne plus m'en rappeler.

D'un coté elle a raison parce que maintenant c'est moins présent dans mon esprit mais je garde ça dans un coin de ma tête mais il m'arrive de pleurer de temps et temps quand j'y pense.. je ne sais pas si ça vous arrive... je me souviens de tous les moments difficiles...

Y a la vie avant et la vie après la maladie.. on voit vraiment le monde d'une autre manière c'est fou!

malgré l'épée de Damoclès que l'on a au dessus de nos têtes avec les risques de rechutes on profite à fond de chaque instant!

J'ai une grosse pensée pour les personnes qui traversent ces mauvais moments et je leur envoi touts mon soutien j'espère que la fin du calvaire est proche pour eux!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.