France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-11-2014 22:14:01

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Lymphome lymphoblastique T

Bonjour à tous, je suis accompagnant mais avant tout fiancé d'une personne atteinte d'un lymphome lymphoblastique T.

Depuis le début de la maladie  (mars 2014), je ne cesse de chercher des informations sur le net pour comprendre un peu mieux ce qu'il est arrivé à ma bien aimée, et c'est principalement grâce au forum de France Lymphome Espoir que j'ai pu avoir certaines réponses.

Je voudrais à mon tour, apporter cette aide à d'autre personnes qui seront comme je l'ai été :dans le "FLOU" et l'angoisse.

J'aimerais par la même occasion avoir des nouvelles de toutes les personnes qui sont atteintes par ce type rare de lymphome et qui sont déjà venu apporter leur témoignages qui m'ont tant apporté...

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#2 24-11-2014 22:15:45

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonjour,

J'ai eu un Lymphome Lymphoblastique T en 2010. Je vais bien. J'ai partagé des informations et répondu aux demandes de plusieurs personnes.
Je suis à votre disposition si vous avez besoin d'informations.

A+

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#3 24-11-2014 22:45:46

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonsoir, 
Avant de m'inscrire sur le site, je lisais régulièrement vos messages dans les différentes discussions, et cela ma vraiment aidé.  Avez vous a ce jour encore des effets secondaires du traitement ? Il me semble que vous avait eu le Graall2005 si je me souviens bien,  ma copine suit le LL03 qui est semblable au Graall.
Demain nous avons rdv pour aller voir un gynécologue, et espérons avoir de bonnes nouvelles par rapport à sa fertilité.
Vraiment content de savoir que vous allez bien et d'avoir pris le temps de me répondre.
Greg.

Dernière modification par greg1987 (24-11-2014 22:46:51)

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#4 24-11-2014 23:19:30

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonsoir, 

Normalement, au bout de 6 Mois, on entre dans la phase d'entretien qui comporte encore quelques produits de Chimios.

Il faut beaucoup de temps pour que tout revienne à la normale. Pour moi, au moins 2 ans avant que les effets secondaires soient résorbés.

A+

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#5 24-11-2014 23:46:13

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Elle a eu 7mois de chimio intensive,  elle termine sa dernière semaine de séance de radiothérapie (10 séances) et débutera ensuite sa phase d'entretien (2ans)

Avez vous eu aussi des douleurs musculaires, osseuses et articulaires, ainsi que des sueurs et bouffées de chaleur ? Ou d'autres effets ?

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#6 25-11-2014 16:02:53

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonjour greg, donc comme tu l'avais note sur une autre discussion mon mari suit en ce moment la phase d'induction du protocole LL03. Je vois que c'est le meme que ta compagne mais nous on debute !!! J'espere que vous aurez de bonnes nouvelles chez le gyneco.

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#7 25-11-2014 21:09:40

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonsoir Panda,

Nous avons été chez le gynécologue ce matin, il nous a expliqué qu'il y avait des possibilités de stérilité,  mais qu'il faut attendre 6mois après les traitements pour pouvoir ce prononcer.  Donc rien n'est perdu...

Le protocole ll03 est un protocole calqué sur celui de leucémie aiguë lymphoblastique et il est très efficace.

Connaissez vous le stade de la maladie ? Vous a ton parlé d'une éventuelle greffe de moelle ?

GREG

Dernière modification par greg1987 (25-11-2014 21:10:09)

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#8 26-11-2014 22:49:45

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

bonsoir greg,
je ne connais pas le stage de la maladie car nous avons été transféré sur un CHU pour suivre le protocole LL03 et du coup on a changé de médecin et tout s'est enchainé tres vite. on nous a parlé d'une éventuelle greffe mais en terme d'éventualité pour l'instant. il arrive à la fin de la phase d'induction et ensuite nous aurons des infos sur ce qui nous attend après ....
vous allez devoir attendre quelques mois pour connaitre le résultat au niveau de la fertilité, c'est encore une épreuve supplémentaire mais il faut bien entendu garder espoir.

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#9 27-11-2014 00:11:41

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonsoir,

Lors de de votre 1er témoignage, vous disiez qu'avant le diagnostique de la maladie votre mari était en pleine forme, donc il me semble qu''il doit s'agir du Stade 1, ce qui est un bon points au niveau pronostic.

Moi ma copine (Irène) avait de grosse douleur au coup et il était tout gonflé, elle avait aussi beaucoup de mal à respirer.
Elle est partit au urgence de Tourcoing, où ils l'ont expulsé chez elle sans l'avoir ausculté , car soit disant ce n'était pas une URGENCE!!!

J'ai alors essayé moi même de comprendre ce qu'elle avait,  j'ai tapé sur google les symptômes, et une liste de maladies est apparue dont le mot LYMPHOME. A ce moment là je ne savais pas de quoi il s'agissait, j'ai approfondi ma recherche et compris que LYMPHOME = CANCER.
A ce moment là je me dis NON, c'est impossible, pas à son age (24 ans), donc je cherche une autre possibilité de maladie ( problèmes de thyroïde, allergie...)

2 semaines après avoir été refoulée des urgences, Irène me réveille à 5 h du mat' et me dit qu'elle n'arrive vraiment pas à bien à respirer. Je décide donc d'appeler le SAMU, qui l'ont ensuite transféré au CHR de Lille.
5 jours plus tard, le mots LYMPHOME m'est réapparu!!!

En ce qui concerne la fertilité, j'espère de tout mon cœur que les résultats seront bon, mais ma principale espérance comme la votre est bien entendu la GUÉRISON wink 

Pour votre mari, il va passé un scanner de contrôle pour voir si la chimio a bien réagi (normalement oui) , on pourra alors parler de Rémission Complète (RC) si la masse tumoral s'est résorbé , ou de Rémission Partiel si elle est encore présente mais résorbé à + de 70% , dans les 2 cas ces une bonne nouvelle. Normalement il a déjà passé à J8 un examen de cortico-sensibilité.
Ensuite pour sortir de son "cocon" il faudra attendre que sa formule sanguine remonte (globules rouges et blancs).
Il aura 2 semaines de repos  et entamera ses cures de consolidation (6 cures)  : 3 jours de chimio 15 jours de repos... ensuite RE-stérile environ 3 semaines, RE-consolidation( 3 cures) , radiothérapie (10 séances, juste à titre préventif) et entretien (2 ans).

N’hésitez pas, si vous avez besoin de conseil pour la sortie du stérile...

Bonne soirée, GREG.

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#10 27-11-2014 12:31:07

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

bonjour greg,
en fait l'induction se termine mais un peu de manière lente car il reste un produit et ils ne peuvent pas le faire car il y a un souci de coagulation donc il reporte. Par contre depuis 3 jours il y a également un souci avec le bilan hépatique car il semblerait que le foie souffre du traitement. Du coup tout cela m'angoisse +++ comme vous devez vous en douter, je sais qu'en tant que conjoint on passe par des étapes compliquées ou on se pose beaucoup de questions !  on lui parle de sortie semaine prochaine car il n'est plus en aplasie depuis quelques jours mais c'est le souci de foie et de coagulation qui retarde les choses. La sortie me fait peur évidemment.... je vous ai envoyé un mail sur votre adresse mail afin que nous puissions échanger un peu si vous etes ok. merci

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#11 27-11-2014 14:42:58

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Bonjour Isabelle,
J'ai l'impression de me voir il y a 7mois en arrière,  ne vous inquiétez pas, ma copine à du arrêter l'asparaginase car elle faisait une pancréatite.  Elle n'a donc pas reçu les 5 dernières poches de cette chimio, qui est bien connu pour son agressivité et tout ce qu'elle peut engendrer...
Les médecins vont certainement étudier le problème pour voir si il faut ou non arrêter le traitement, cest d'ailleurs assez fréquent...

Je vous ai envoyé un mail perso il y a quelques minutes

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#12 27-11-2014 17:23:04

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

ah oui c'est bien l'asparaginase aussi qui pose souci ! merci vous me rassurez car c'est vrai que comme on n'y connait rien et qu'on est fragilisé par notre angoisse et bien dès qu'il y a un souci on recommence à faire tourner la machine à stress à fond !!!!
merci pour le mail perso.

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#13 27-11-2014 17:38:11

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

C'est vrai qu'au début de la maladie l'angoisse est quasi permanante, du réveil jusqu'au couché et parfois dans les rêves...  Je me suis moi même mis dans des situations assez exceptionnelles, comme appeler le radiologue à son domicile personnel à 19h car il avait oublié de transférer les résultats à notre hématologue ( il m'a d'ailleurs appelait personnellement le lendemain matin pour me les donner), je verifiais chaque chimio administrée pour voir si le protocole était respecté, mais au final on s'aperçoit que l'on peut faire confiance au corps médical ...

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#14 27-11-2014 21:37:10

panda zaza
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Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

oui on se met à faire des choses un peu "surnaturelles'' avec nos peurs et nos angoisses d'accompagnant !
pas simple non plus d'etre celui ou celle qui est "à côté" ....
il reste juste un traitement : l'asparaginase à J28 en induction et ensuite il peut sortir car il n'est plus en aplasie. Le souci c'est que le bilan hépatique n'est pas bon donc le medecin reporte tous les jours ! je le trouve faible : peu de tension, mal au ventre, pas envie de manger, il dort beaucoup .... enfin je pense que tout cela est normal ????? que d'interrogations !
comment votre compagne a t'elle vécu cette phase d'induction ? puis les autres étapes ... j'ai peur de ce qui nous attend ensuite ...

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#15 27-11-2014 22:40:35

greg1987
Membre
Lieu: lille Hopital Huriez
Date d'inscription: 23-11-2014
Messages: 28

Re: Lymphome lymphoblastique T

Avec tout ce qu'il a encaissé, c'est tout à fait normal qu'il soit au plus bas de lui même, la fatigue est un des principale effet secondaire de la chimio et sera épisodique jusqu'à la fin du traitement, c'est la même chose pour la perte d'appétit: ma copine perdait 2kilos à chaque cure de consolidation et en reprenait 3 pendant les intercures.

Donc rien d'inquiétant à ce niveau.

En ce qui concerne le bilan hépatique, là aussi il ne faut pas s'inquiéter, tout rentrera dans l'ordre.  Ma tante qui est pharmacienne m'avait conseillé un complètement pour aidé le foie à mieux se régénérer, vous pouvez demander conseille à votre hématologue.
De toute façon le plus dur est derrière vous, le reste est un peu plus "soft" et est mieux supporté.

Courage, tout va bien se passer wink

Bonne soirée,  amicalement,  Greg.

Dernière modification par greg1987 (27-11-2014 22:45:36)

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#16 28-11-2014 06:39:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome lymphoblastique T

coucou Grég
j'espére que tout va bien pour Iréne et pour toi, merci de faire la démarche en tant qu'accompagnant de poster


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#17 28-11-2014 13:01:27

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

bonjour greg,
quelques nouvelles .... du coup ils ne feront pas la dernière asparaginase car le foie n'en veut vraiment plus ! ca m'inquiète un peu quand meme car j'espere que les consolidations seront supportées quand meme ... il rentre début de semaine prochaine mais on ne sait pas pour combien de temps.
et effectivement comme le dit Kate, merci à toi de témoigner en tant qu'accompagnant, ca fait du bien  ceux qui sont aussi dans cette situation . Bonne journée

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#18 25-12-2014 23:57:49

panda zaza
Membre
Date d'inscription: 25-10-2014
Messages: 55

Re: Lymphome lymphoblastique T

bonsoir greg,
quelques nouvelles de mon mari. Il a démarré les cures de consolidation il y a quelques jours. IL suit le meme protocole que votre amie (LL03) mais on nous a parlé de 8 cures avant la ré intensification et je crois que pour votre amie c'était 6 non ?
Au scanner de controle apres la phase d'induction on nous a donné ce chiffre : il reste 4 pour cent de la tumeur donc une réduction de 96 pour cent ce qui est tres satisfaisant me semble t-il. Par contre ils ont demandé à ses frères et soeurs de faire une prise de sang non pas que la greffe soit pour l'instant au programme mais "au cas ou " nous a t-on dit. voila les nouvelles, j'espère que votre amie a maintenant terminé son parcours, donnez nous des nouvelles .... bonne soirée

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