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#1 25-11-2014 09:16:33

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour,
Avec l'arrivée des nouveaux traitements, que vous soyez concernés ou pas, patients ou proches, ce serait intéressant de donner vos sentiments. "J'aimerais bien avoir mon injection chez moi plutôt qu'a l'hôpital", "on m'a prescrit mes comprimés, est ce que je dois les prendre à heure fixe ?" etc....
Merci pour vos témoignages à venir.
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#2 13-12-2014 01:07:08

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour,  je viens de commencer la nouvelle chimio orale IBRUTINIB pour le lymphome du manteau au 25 novembre prévue jusqu'au 25 Janvier. Puis tep-scan pour juger l'efficacité. J'ai une infection respiratoire et je l'interromps aujourd'hui jusqu'à lundi et je verrai lundi avec mon hémato la conduite à tenir. J'ai mis d'autres information sur la discussion lymphome du manteau (mon parcours depuis 2006). Cordialement


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#3 19-12-2014 15:14:26

Benmp
Membre
Lieu: CHU NANCY - Brabois
Date d'inscription: 23-10-2012
Messages: 43

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Rechute en avril 2014 après autogreffe en septembre 2013.
Début d'un traitement : Rituximab puis 3 semaines de Révlimid (1 cachet de 10 mg/jour) et 1 semaine de repos.
Quelques interruptions suite à GB trop bas. Pas trop d'effets secondaires.
Passage à Ritux + Revlimid 5mg.
Rémission confirmée au dernier scanner et allogreffe à venir en janvier 2015.


48 ans, LNH Stade IV en 02/2012, 6 x R-CHOP. Rémission en 07/2012. Rechute en 02/2013. 4 x RDHAC, 2 x R-Benda, Autogreffé en 09/2013. Re-rechute en 04/2014. 7 cures Révlimid, allogreffe 28/01/15, GVH aiguë le 11/05
"Vivre sans espoir, c'est cesser de vivre."
Dostoïevski

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#4 22-12-2014 00:47:42

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonsoir, j'ai repris l'IBRUTINIB hier suite à ma bronchite. A suivre.
J'ai lu, Benoît, que pour toi aussi le combat n'est pas facile. Je te souhaite de bonnes fêtes avant l'allogreffe.
Je connais le Rituximab mais pas le Revlimid. Je devais avoir une allogreffe en août 2014 mais ma rémission n'étant pas complète, l'allogreffe est reportée. J'ai un donneur allemand compatible 10/10.
Je souhaiterais savoir si d'autres membres de FLE (dont je suis membre depuis sa création) prennent l'Ibrutinib ou si quelqu'un a des infos sur ce nouveau traitement peut-être CHRISPOZ. Cordialement.

Dernière modification par Alain 37 (22-12-2014 00:48:07)


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#5 25-01-2015 23:39:01

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour à tous,
J'avais ouvert cette file pour que puissiez témoigner de votre traitement avec ces nouveaux traitements si prometteurs, si simples à prendre.
Par contre, attention, ces petites pilules ne sont pas des dragées.
Pour une fois, je vais témoigner en vous parlant de mon cas. J'ai démarré un tt à l'idélalisib depuis 2 mois et demi.
Jusque là pas de soucis, belle et fulgurante disparition des ganglions visibles ou palpables, des prises de sang bonnes, et une dizaine de jours après, là changement de décor !
Un bilan hépatique très très perturbé avec des normes multipliées entre 5 et 10, avec tout ce que cela peut entrainer, dérèglement intestinal important, infections etc... Mais bon pas de surprise, tout est bien noté dans le document dont je vous donne le lien (télécharger les pdf). En conséquence, arrêt provisoire du traitement, en attendant que le foie se repose un peu !
Alors ok, ils sont simples à prendre, mais il ne faut pas négliger leur effet et leurs effets indésirables et secondaires et leur éventuelle toxicité. Mon conseil, est vraiment de bien suivre les préscriptions de prise de sang et leurs fréquences. Ne pas hésiter en cas de doute ou de sensations "bizarres" à en demander des complémentaires et bien signaler à votre hémato le moindre "truc bizarre". En fait, j'ai été surpris tellement jusque là, cela paraissait si simple.
Pour ma part, je commence à m'en remettre doucement après des traitements antibiotiques, mais c'est long et fatiguant.
Bien évidemment, je parle de mon cas, et chaque cas est différent quant aux réactions possibles, et ce n'est pas une généralité et cela ne retire en rien l'efficacité pour combattre nos lymphomes et cela promet, grâce à la recherche qui avance encore et encore, des traitements super efficaces et une qualité de vie préservée.
Portez vous bien, soignez vous bien et soyez attentifs à votre traitement en étant acteur de celui ci et partenaire de votre équipe médicale.
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Amicalement,

Dernière modification par CHRISPOZ (26-01-2015 00:02:56)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#6 28-01-2015 18:15:00

roger49
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-06-2014
Messages: 3

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

BONJOUR à tous
ma situation : lymphome du manteau, 1ère randomisation R CHOP et R HAD avec 8 chimios de juin  à novembre 2014, repos pour les fetes, Début d'une seconde randomisation le 12 janvier 2015 dans le cadre de l'étude MCLR2 Elderly "efficacité et tolérance d'un traitement d'immunochimiothérapie d'induction de type RCHOP+ RHAD alternés par rapport à RCHOP seul, suivi d'un traitement de maintenance par lénalidomide+rituximab  versus rituximab seul
arret après une semaine car globules blancs au plus bas, en situation d'immunodéprimé
attente de reprise du traitement (oral) suite à examen de mon hémato le 9 février..... NB : j'ai 65ans

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#7 03-02-2015 17:33:31

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour Roger49
Après avoir repris l'Ibrutinib le 21 Décembre, je n'ai pas rencontré de probléme particulier. Et surtout je REVIS. Je n'ai pas pour ainsi dire d'effets secondaires. Je dois aussi récupérer des précédents traitements qui m'avaient complétement affablis. J'ai pu partir quelques jours à Noël, au Nouvel an et je reviens d'une semaine aux Canaries qui m'a fait du bien au moral. J'ai passé mon Tep-scan lundi et j'ai rendez vous avec mon hémato préférée vendredi pour les résultats et la conduite à suivre. Je vous tiendrai au courant. Mais je me sens de mieux en mieux. Rien à voir avec les cures de R-CHOP et R-HAD qui m'avaient mis complétement HS et qui n'ont pas eu de résultast positifs sur mon mymphome du manteau. Mes analyses de sang sont correctes.


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#8 07-02-2015 12:38:19

roger49
Nouveau membre
Date d'inscription: 22-06-2014
Messages: 3

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

bonjour Alain
merci de votre réponse, mais je n'ai pas pris de LIBRUTINIB, mais le nouveau produit oral : le LENALIDOMIDE, à l'essai par 633 patients actuels en Europe
mais je n'ai aucun retour sur cet essai clinique dont on ne connait pas les effets .......
lundi retour à l'hôpital pour voir à diminuer ce traitement que je supporte pas, je ne sais ce qui m'attend mais je ne veux pas etre immunodéprimé
à bientot

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#9 09-02-2015 19:01:03

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour,

Résultats du tep-scan après à peine 2 mois de traitement sous Ibrutinib (chimio orale 4 comprimés/jour). J'avais surtout la paroi de l'estomac atteinte.Le résultat est spectaculaire. Le tep ne fixe presque plus. L'hématologiste est très heureusement surprise. Et pas d'effets secondaires. Je continue ce traitement jusqu'en septembre (car mon fils se marie en août aux Etats-Unis) et l'allogreffe est prévue à Saint Louis. Je suis en forme et vais commencer à me remuscler (car depuis 2011 je n'arrive même pas à faire des promenades...)Je ne connais pas le lenalidomide. Bon courage Alain


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#10 20-10-2015 02:26:27

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonsoir
Quelques nouvelles pour celles ou ceux qui peuvent être intéressés. Sous chimiothérapie orale Ibrutinib depuis le 25 novembre 2014, je continue à prendre ce traitement tous les jours sans effets secondaires notables. Je ne suis pas en rémission mais mon lymphome a considérablement diminué et est sous contrôle. Je suis en bonne forme et revient d'un séjour aux Etats-Unis de 15 jours pour le mariage de mon fils. En accord avec les médecins, le projet d'allo-greffe à l'hôpital Saint Louis vient d'être abandonné définitivement au profit de la continuité du traitement par Ibrutinib. J'en suis soulagé. Je sais que certains patients ne supportent pas aussi bien que moi cette nouvelle molécule. J'aimerais bien avoir des retours de celles ou ceux qui sont soignés avec l'Ibrutinib. Alain


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#11 21-10-2015 08:48:42

CHRISPOZ
Membre
Lieu: OISE
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1377

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Merci Alain pour ton retour.
Portes toi bien,
Amicalement,


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#12 18-08-2016 15:05:52

sandrine_therapeute
Membre
Date d'inscription: 01-08-2016
Messages: 10

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour,

Merci pour votre expérience de l'année dernière.
Et pour votre traitement à partir de l'Ibrutinib, qu'en est il?

Bon courage.

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#13 23-08-2016 00:52:16

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonsoir,
Pour répondre à la question de Sandra, je continue mon traitement par Ibrutinib que je supporte bien et qui est efficace pour la rechute de mon lymphome du manteau alors que les autres traitements étaient inopérants. Mon lymphome a quasiment complètement disparu. Je passe un tep-scan en septembre pour faire le point. Je ne sais pas combien de temps je vais continuer à prendre cette chimiothérapie orale, le recul sur ce médicament n'étant pas encore suffisant. Je mène une vie normale et j'ai un très bon moral. Bien cordialement


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#14 02-10-2017 20:46:24

cassie
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Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 465

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bjr Alain 37
je voudrai savoir où tu en est avec le trt Ibrutinib
mon mari apres autogreffe en 2012 et 5 ans de remission est en rechute, il a droit à une chimio de 2e ligne puis on va lui donner un trt d'entretien
donc je cherche des infos , effets secondaires etc
merci


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#15 26-12-2017 19:21:33

Alain 37
Membre
Date d'inscription: 18-03-2013
Messages: 21

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

bonjour Cassie,

Désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais j'étais dans une phase un peu difficile pour répondre. En octobre 2016, mes globules blancs ont commencé à augmenter fortement. J'ai fait une rechute leucémique. A priori l'ibrutinib qui est un médicament sans trop d'effets secondaires est efficace que pendant deux ans pour le lymphome du manteau.
Ayant déjà eu beaucoup de traitements qui n'ont pas été efficaces, j'ai commencé le vénétoclax début mars 2017. Le passage de l'Ibrutinib au Vénétoclax (chimio orale aussi) ne s'est pas trop bien passé car le vénétoclax se prend à doses progressives. Si le vénétoclax a été efficace sur ma rechute leucémique, le lymphome du manteau en a profité pour exploser. Hospitalisation fin mars pour atteinte méningée, rénale, hépatique. Je suis sous vénétoclax à ce jour mais la maladie repart à nouveau j'essaie maintenant le Révlimid 'chimio orale aussi) + Rituximab. A voir mais même le contrôle de la maladie devient difficile et j'ai épuisé les traitements...


lymphome du manteau stade IV découvert par hasard en 02/2006. Abstention thérapeutique jusqu'en 09/2011. 4 R-DHAP+BEAM+AUTOGREFFE. Rémission complète. Rechute 10/2013. 5 R-BENDA de 01 à 05/2014. Rémission +50%. 3 R-CHOP pas mieux. 2 R-HAP pas mieux. Allogreffe prévue en août 2014 reportée.Début Ibrutinib 25/11. A suivre...

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#16 28-12-2018 06:39:00

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 907

Re: Nouveaux traitements, traitements oraux, à domicile, etc...

Bonjour Alain,
Je commence l'Ibrutinib demain, comme toi, je mettrai mes ressentis avec ce médicament.
L'hémato m'a également parlé d'allogreffe.
Je vois que tu continues à combattre cette saleté.
Un nouveau traitement a peut être été trouvé depuis ton dernier message, et je souhaite, s'il existe, qu'il t'aide dans ton combat.


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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