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#1 26-11-2014 03:42:25

Kiki
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2014
Messages: 3

Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Salut à tous, allez je me lance, après avoir regardé un peu ce forum, je viens à mon tour faire part de mes inquiétudes face au lymphome diagnostiqué sur ma mère début aout.

Tout a commencé quelques mois (années?) auparavant : ma mère (elle a 57 ans) avait un bras qui ne marchait plus très bien,  on l'opère du canal carpien en lui disant que ce n'est que celà. Quelques temps après, elle retourne voir le chirurgien en lui disant qu'elle a toujours des fourmillements et ce cher docteur l'envoie gentillement balader en lui disant que lui avait fait son boulot! Peu de mois après cela, c'est l'autre bras qui commence petit à petit a perdre ses capacités.. En consultant un nouveau medecin, ce dernier l'envoie direct passer un IRM. Résultat : tumeur dans la moelle épinière, direct sur Lyon pour voir un neurochirurgien. Nouvel IRM, tumeur intramedullaire très mal placée, normalement non opérable mais il faudra quand même le faire au moins pour arreter la compression qui paralyse  ses membres petit à petit avec des risques opératoires pouvant aller jusqu'à la paralysie totale... Dès qu'on touche à la moelle...

Le Neurochirurgien lui fait passer une batterie de test et s'apperçoit qu'il y a une autre lésion dans la gorge.. Hospitalisation, biopsie et la ça tombe: lymphome diffus à grande cellules de type B à la grande surprise du neurochirurgien qui n'avait jamais vu de lymphome dans la moelle épinière...

L'opération de la moelle étant prévue le 20 novembre (besoin de beaucoup de medecins pour faire cette opération), le neurochirurgien l'envoie une première fois  en hématologie pour un premier pet scan.

Seulement, entre temps, son état se dégrade(le bras gauche est complètement paralysé, les douleurs de la compression étant insupportable) elle entre d'urgence à l'hopital à Paris (elle était allé rendre visite à sa soeur) qui se mettant en relation avec Lyon, la font "rapatrier" le lendemain à Lyon où son neurochirurgien prend la décision de l'opérer le jour suivant malgré les risques et l'absence de certains de ses collègues qu'il voulait près de lui, nous sommes le 13 septembre.. Etrange sentiment de voir sa mère nous faire coucou de la main en se disant que c'est peut-être la dernière fois qu'elle le fera.. (le neurochirurgien ne pouvant garantir ne faire aucun dégât).

Après 8 heures d'opération ma mère se reveille et là miracle: elle bouge tous ses membres (à l'exeption de ce bras gauche déjà paralysé, sachant que ce que perdait en mobilité ma mère avant l'opération n'était de toute façon pas récupérable), la compression semble arretée. Le lendemain elle peut se mettre debout et commencer à marcher un peu avec un déambulateur. Une petite semaine de "repos" à Lyon et la voilà partie pour chambery où elle doit faire sa chimio, il faut maintenant s'attaquer au lymphome. La première se passe avec les effets secondaires "attendus", vomissements, diarrhées, fatigue et même une infection en prime ...  Elle restera à l'hopital jusqu'au 13 novembre ou une permission de 4 jours lui sera accordée avant de commencer la seconde chimio.. Au passage, pour les femmes, elle a rasé sa tête au premières poignées de cheveux restées dans les mains après naturellement avoir choisi sa perruque.. Je pense qu'elle a eu raison, la période où les cheveux tombent doit être très difficile à vivre, elle a préféré prendre un bon coup sur le moral et passé à autre chose...
Après la seconde chimio, moins d'effets secondaires et elle a pu rentrée 6 jours après chez elle.. Ca fait depuis samedi dernier qu'elle y est...

J'en viens à ce qui m'inquiète maintenant: elle a, comme avant l'opération de la moelle osseuse, des décharges électriques qui commence toujours dans la même jambe, le soir, l hématologue nous avait dit la première fois de redonner des corticoïdes, aujourd'hui il nous dit d'augmenter un autre médicament mais ce soir elle a du prendre malgré l'augmentation de l'autre médoc, de nouveau de la corticoïde... Automedicamentation qui ne devrait pas exister pour moi, elle prend déjà des tonnes de médoc, et souffre toujours autant de ces décharges électriques..
J'ai peur que son lymphome ai des perspectives sombres et c'est difficile de rester optimiste en voyant hurler sa mère et d'écouter en même temps ses désirs, à savoir que si c'est foutu, elle ne veut pas d'acharnement thérapeutique, en préférant ne pas souffrir de chimio en plus pour le temps qu'il lui reste à vivre.. Pour l'instant, elle est convaincue d'aller jusqu'au bout des premières chimios, voire d'aller jusqu'à la greffe si necessaire et possible, c'est déjà çà..

J'aimerai également savoir si quelqu'un a connaissance d'un cas similaire ( lymphome avec tumeur (terme de m... au passage, tuvie aurait été mieux) dans la moelle épinière) et le cas échéant s'il pouvait me faire part de l'évolution de la maladie, bien que je sache que chaque cas est unique..

Voilà, j'espère que quelqu'un pourra m'en dire un peu plus, ça fait des mois que je suis plongé dans la médecine/chirurgie pour comprendre ce qu'il se passe, quels espoirs avoir et j'avoue que je ne sais plus trop quoi en penser malgré l'hématologue qui dit que lui est la pour la guérir. Je sais que l'on en saura plus après un prochain pet scan qui devrait se faire après la 4ème chimio et qu'il est urgent de patienter mais c'est difficile de voir sa mère souffrir chaque jour..

Bon courage à tous les malades et à leur famille...

Kiki.

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#2 26-11-2014 08:06:17

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonjour Kiki,
Bien que  n'ayant pas eu le même lymphome que votre mère, je peux déjà vous dire qu'elle a pris la bonne décision, celle de se battre.
Ce ne sera pas facile tous les jours, il y aura des hauts et des bas, mais vous serez là pour l'aider, et nous vous y aiderons.
Ce que je lui souhaite en premier, est la fin de ses douleurs, je la comprends, se battre sur deux fronts à la fois n'est pas une mince affaire, Je l'ai vécu pour ma part avec une double hernie discale qui irradiait du bassin au gros orteil.
J'ai eu droit à de la morphine durant des mois, et c'est ce combat avec cette autre pathologie qui m'a le plus embêté.
Dites lui de ma part de garder courage et espoir, beaucoup d'entre nous sont en RC, alors pourquoi pas elle.
Juste comme ça, je ne veux pas non plus d'acharnement thérapeutique.
Faites confiance dans l'équipe qui s'occupe d'elle, et VOUS faites partie de cette équipe.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 26-11-2014 22:24:53

Kiki
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2014
Messages: 3

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonsoir Régis,

Tout d'abord, merci d'avoir pris un moment pour me répondre, ça fait toujours du bien de confronter les expériences bien que l'on sait que chaque cas est différent.

Est-ce que vous pouvez me précisez ce que vous entendez par la double hernie qui irradiait? j'ai un peu du mal à comprendre ce terme (irradiait) . Quelles sensations perceviez-vous exactement? Comment cela se traduisait-il pour vous? (décharges électriques? Ankylosement?  douleurs permanentes?...).

Je  suis content d'apprendre que pour vous la RC a été annoncé, après ce que vous avez du subir, ce doit être un réel soulagement. Ce que tout patient mériterait après des combats acharnés contre cette maladie...

Pour finir, j'ai découvert ce forum depuis peu, les médecins déconseillant d'aller voir sur le net les témoignages des autres. En revanche, pour moi, qui de mieux que les malades eux-même pour comprendre, soutenir, et aider les autres? Les médecins font leur boulot, les malades vivent les choses. J'ai pu apprendre un peu plus sur le déroulement de ce qui peut être proposé  à ma mère ensuite grâce a ce site, et tous les témoignages me permettent déjà de discuter et d'anticiper des éventuelles suites et me reboostent pour transmettre l'espoir et la force dont chacun a besoin durant cette maladie. Merci.

Kiki

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#4 27-11-2014 08:24:51

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonjour Kiki,
La douleur était continue, partait des vertèbres, lombaires et sacrées, arrivait dans la hanche, suivait le fémur, le tibia, remontait sur le dessus du pied, et terminait au gros orteil.
Cette douleur était continue,et a mis du temps à "disparaître".
Je suis d'accord avec vous pour dire que tout le monde mérite la RC.
En ce qui me concerne, le combat a été rapide (pourquoi tout le monde n'a pas cette chance ?), grâce à mon Onco, l'équipe qui me suivait, et le soutien de ma femme, mes enfant et mes amis.
Comme beaucoup d'entre nous, le moral est resté au top, peut être la méthode Coué, et la niaque de gagner était présente, je le devais à mon épouse et mes enfants.
En plus des traitements, ils m'ont aidé dans la maladie.
J'ai eu la même recommandation de faire attention aux forums, et comme ce que j'avais regardé sur la toile ne me plaisait pas, je ne me suis inscrit qu'une fois en RC.
Gardez force et espoir à transmettre à votre maman.
Nous sommes là pour vous soutenir toutes les deux.

Régis

Dernière modification par Bereta66 (27-11-2014 08:50:03)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#5 19-12-2014 21:35:45

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonsoir,
Je suis d'accord avec vous KIKI. Les médecins déconseillent les forums, le mien m'a dit de me mettre sur internet pour les ventes privées pas sur les forums. Mais je tiens à dire que pour moi, fille de malade, ce forum a été le moyen d'exprimer toutes mes peurs, de poser toutes les questions : Le patient souffre de cette maladie mais pour l'entourage c'est terrible de voir l'être aimé souffrir et rester là impuissant. Ce forum m'a fait un bien fou.
Mon papa est en RC depuis plusieurs mois mais je continue à venir prendre des nouvelles, même si je ne poste pas je vois...
Passer tous de bonnes fêtes.


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#6 19-12-2014 21:43:21

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

J'ai moi-même été malade (LH, pas LNH), et ce forum m'a vraiment aidé.
Ce ne sont pas des "on-dit" ou des propositions de remèdes miracles ou quoique ce soit, ce sont de simples témoignages de patients et d'accompagnants, il y a donc une forme de compréhension et d'entraide qui fait du bien.

Pour ton questionnement Kiki, je ne peux pas t'aider, juste te dire que la chimiothérapie provoque parfois des neuropathies, qui s'expriment principalement par des fourmillements et/ou des picotements au bout des membres.
Tout ça pour te dire que les douleurs de ta maman peuvent être causées par le traitement, et pas forcément par la maladie.

Courage à elle, courage à toi.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#7 19-12-2014 22:03:42

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonsoir

Ces forums sont utiles pour échanger et partager les joies et peines.
Pour moi, j'apprécie de pouvoir dire à mes amis du forum ce que je ressens.
Pour "l'irradiation", je pense qu'il s'agit de la zone de diffusion autour de la douleur. Pour ma part, j'ai des masses sur la colonne vertébrale et à la racine sacrée. Les masses appuient et irradiant dans le dos.

Courage

Nous sommes là pour vous.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#8 20-12-2014 07:37:54

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Bonjour Kiki,

Personnellement, je ne me suis connecté sur ce forum qu'arès l'annonce de ma RC.
Les forums m'avaient été déconseillés, mais depuis que je suis ici, je regrette de ne pas m'être inscrit avant.
Chacun est à votre écoute, est là pour, vous aider de son mieux, et surtout, nous sommes tous de la même "famille".
La famille de ceux qui se battent et gardent espoir dans ce combat contre cette s.... de lymphome.
Chacun mène son propre combat, mais, c'est tous unis que nous arrivons à supporter qui les effets secondaires, qui les pertes de moral, mais à chaque fois, il y aura quelqu'un pour vous tendre la main et vous aider à "garder le cap".
J'espère que vous nous apporterez de bonnes nouvelles.
Courage à vous ainsi qu'à votre maman.

Régis

Dernière modification par Bereta66 (20-12-2014 07:38:38)


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#9 20-12-2014 16:50:35

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Lymphome diffus à grandes cellules de type B

Ah moi mon médecin m'avait dit "n'allez pas sur internet, sauf sur le site de l'association et son forum, là ce sont des gens comme vous qui pourront vous aider" et c'était bien vrai !

Pour les décharges électriques j'en souffre énormément depuis ma dernière chimio (qui n'est pas la même que celle de ta maman) mais on m'avait prévenue de cet effet secondaire. Avec le protocole que je reçois c'est un effet normal et attendu. Pour moi le froid n'arrange pas les choses voire même des fois ça déclenche tout, peut-être que vous pourriez essayer de réchauffer la jambe de ta maman avec une bouillotte quand ça la prend le soir ? Je ne garantis rien mais ça peut peut-être soulager. En tout cas chez moi c'est entièrement du à l'effet toxique de la chimio sur mon système nerveux. Je pense que c'est sans doute la même chose dans votre situation mais il faudrait redemander au médecin. Je n'ai pas entendu parler de tumeur dans la moelle épinière avant mais je vous souhaite pleiiiin de courage, sachez que le lymphome répond quand même généralement bien aux chimios, il faut rester forts et optimistes autant que vous le pouvez ta famille et toi ! C'est pas évident au début mais après vous serez rodés et elle aura vite terminé ses cures !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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