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#1 26-11-2014 13:28:25

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonjour à tous,

Pour la plupart d'entres vous, vous me connaissez. Je suis Alexia, compagne de Remy, atteint d'un LH stade IIa refractaire à 3 protocoles. le 4eme (ICE) a fonctionné (rémission totale) et il est actuellement en autogreffe.

Un medecin allogreffeur est passé le voir ce matin dans sa chambre (alors qu'il commence la chimio de l'autogreffe ce soir) pour lui annoncer que ses 3 frères ne sont pas compatibles (degoutée...) mais qu'il y a 3 donneurs sur le fichier international qui le sont.

Ils veulent faire l'allogreffe UN MOIS SEULEMENT après la sortie de l'autogreffe...

Nous n'avions jamais vraiment parlé d'allogreffe et voila qu'on nous laisse peu de temps pour prendre une décision.

Le parcours de Remy a été difficile, comme vous pourrez le voir dans ma file... Il est déja bien fracassé. Je ne sais pas comment il va ressortir de l'autogreffe... et il va devoir se "taper" l'allogreffe juste après ça?

Pour les medecins, la maladie de Remy peut revenir un mois après l'autogreffe...du coup Remy à tendance à les ecouter et penche vers leurs avis.

Moi non. je crois que si Remy ressort dé-fragmenté de l'autogreffe, il peut ne pas survivre à une allogreffe un mois après...
(Nous sommes suivis à l'IPC.)

VOila, je souhaitais avoir vos avis sur la question les allogréffés et futur allogréffés !

COmbien de temps avez vous eu entre l'auto et l'allo?
que pensez vous de cette précipitation?

Merci à vous...

ps : oui c'est choquant d'avoir le RDV pré allogreffe alors qu'il attend sa chimio d'autogreffe... à croire que Remy est au bord du précipice et que ça ne pouvait pas attendre...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#2 26-11-2014 13:58:33

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonjour Alexia,

Pour moi, juste une autogreffe, je ne peux donc répondre à ta question, seulement, je vois que TU ne vas pas bien.
D'autres pourrons surement répondre à ta question.
Garde le moral, et comme REMY, fait confiance dans l'équipe qui vous suit.
Courage Alexia, Remy a besoin de ta force.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 26-11-2014 14:21:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonjour alexia, je ne viens plus très souvent sur le forum mais je pense que mon témoignage pourra t'aider, enfin je l'espère.
Je suis entrée en autogreffe en novembre 2011 et pendant cette hospitalisation la coordinatrice des allogreffes et venue me parler de l'hospitalisation en allogreffe (super sympathique...).
Je suis entrée en allo un mois après ma sortie d'auto, début janvier.
Je vois que ton conjoint est réfractaire à plusieurs traitement et ça a été mon cas également. L'autogreffe n'avait pas permis de rémission complète et ils ont préférés enchaîner par l'allo assez vite derrière; je me dis que c'est sûrement le cas pour Rémy. Ils mettent toutes les chances de son côté! ça peut paraître brutal mais s'ils le font c'est que c'est nécessaire! Même si son moral doit pas être au top...
Courage courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 26-11-2014 15:53:49

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Régis,

Comme tu l'as bien deviné, je ne suis pas au top de ma forme. Je suis même plutot en down. Trop de choses se succedent alors qu'il y a à peine 3 semaines nous ne savions même pas si une chimio allait fonctionner...
Dur dur, mais le plus dure reste à venir.
Merci de ton soutien infaillible.

Ludivine ,

Que ton message me rassure. Alors c'est bien vrai. Ils font des allogreffe juste un mois après la sortie d'autogreffe. Par contre, en rapport à ce que tu dis, bien qu'il ait été refractaire à 3 protocole (ABVD, Brentuximab et rayons) , la chimio ICE l'a mit en rémission totale en 2 cures alors que la 3ème etait prévu. Cela a plus qu'etonnée l'hémato qui pensait que même en 3 cures, il resterait un petit quelque chose.
Tout ça pour dire que differemment de toi, Remy est déja en rémission... donc le risque de rechute 1 mois après l'autogreffe j'ai du mal a y croire et à me dire que cela peut arriver... tu comprends?

Je comprends que tu ne viennes plus sur le forum (je ferais pareil) mais cela fait beaucoup de bien que des personnes comme toi soit présente pour montrer qu'après tout ça, vous êtes en vie, pleins de projets et surtout en VIE, ayant survécu à une auto et allo faites en 3 mois...
C'est prometteur.
Ton donneur était familiale? sur le fichier? à 10/10?


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#5 26-11-2014 16:14:04

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Alxia, je suis contente que mon message t'ai rassuré. S'il est en rémission c'est une bonne nouvelle; l'allogreffe va venir consolider tout ça. Comme sa maladie a déjà été résistante, ils sont^sûrement "prudents" en prévoyant une allo, sinon la maladie risquerait de revenir en s'arrêtant à l'autogreffe.
Mais je comprend parfaitement que cela te surprenne!
Courage, c'est la dernière ligne droite, ensuite c'est la rémission pour toujours et une nouvelle vie qui commence!

Je viens faire un coucou et donner de l'espoir en écrivant tous les 3 à 4 mois à peu près sur ma file "besoin de conseil" dans lymphome de hodgkin également.

Mon donneur était allemand, compatibilité 10/10! Rémy a un donneur?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 26-11-2014 17:31:53

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Alexia,

Tu as peur, mais regarde, Rémy est toujours là, il a très bien réagi, mieux que prévu, à l'ICE.
Il débute à peine l'autogreffe, tu ne sais pas comment il sera dans un mois !!! Il va peut-être très bien récupérer et être fin prêt pour l'allogreffe.
De toute façon, s'il n'est pas apte à la supporter, les médecins reculeront le moment de la faire.
Fais confiance à votre personnel soignant, et continue le leur faire part de vos craintes !

Essaie de rester positive (je sais, c'est tellement facile à dire !), d'envisager l'avenir sereinement. Dis-toi que plus vite vous traverserez ces épreuves, et plus vite tout ceci sera derrière vous une bonne fois pour toutes.
Le frère de Rémy est-il déjà près de vous ?

Regarde les choses positives déjà : bonne réaction à l'ICE, 3 (pas un, pas deux, mais TROIS !) donneurs potentiels, ça, se sont des FAITS.
Concentre-toi la dessus plutôt que penser à des hypothèses (son état dans un mois...)

Courage !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#7 26-11-2014 19:46:10

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Coucou Alexia,

Ah... c'est pour ça qu'ils voulaient le voir rapidement! Tout ce que je peux te dire c'est que quand on est en rémission complète, il faut en profiter! Et que rechuter (cela m'est donc arrivé 2 fois), c'est pas cool (!) parce que tu re-stresses à chaque fois en te demandant si tu vas arriver à être en rémission (à chaque fois c'est de plus en plus "compromis" si je puis dire...) Je pense qu'il faut quand même faire confiance aux médecins qui ont bien l'habitude et qui "sentent" la chose. Il n'y a pas de doute sur le caractère réfractaire du lymphome de Rémy, donc... "Aux grands maux, les grands remèdes"! Même si c'est bien d'être confiant, c'est peut-être mieux de prendre le maximum de précautions... De mon côté, tu vois, je suis enfin en rémission complète (donc très heureuse comme tu peux imaginer, mais ça a été quand même des gros moments de stress... que je ne souhaite pas à Rémy!) et, dans l'attente de l'allogreffe (parce qu'apparemment il n'y a pas de place dans l'immédiat à Angers où je dois la faire :-( ) j'ai de la chimio qd même car mon médecin a peur aussi que je rechute d'ici là... Je n'adore pas faire de la chimio "pour rien" mais je ne veux surtout pas rechuter!!
Et comme dit Clara, si les médecins voient que Rémy n'est pas prêt pour l'allogreffe, ils la repousseront... Ils veulent son bien, eux aussi. Mais si cela vous réconforte, vous pouvez toujours demander un deuxième avis.
Et comme Ludivine, je suis curieuse: sais-tu si ces donneurs sont totalement ou partiellement compatibles?

Allez, bon courage, Alexia, et à Rémy aussi!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#8 27-11-2014 11:49:32

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonjour à Tous,

Un grand merci d'être la et de répondre toujours aussi rapidement.

Je n'ai aucune idée concernant la compatibilité du donneur car je n'etais pas présente. En revanche, je vais demander un nouveau rdv quand Remy ira mieux pour en savoir plus. E Remy n'a pas demandé. Le medecin allogreffeur lui a seulement dit que 3 donneurs etaient compatibles avec lui. Il reste à savoir si c'est du 9/10 ou du 10/10 car ce n'est quand meme pas la meme chose...
Quand meme bien deg que ses 3 freres soient pas compatibles...

Par contre c'est vrai qu'il va falloir que je ré-apprenne à faire confiance au personnel soignant et aux medecins. Je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais je n'y parvient plus...et puis vous savez à l'IPC, ils sont debordés et manque de personnel. 1 infirmier pour 8 patients (meme en autogreffe), c'est très peu et il peut se passer n'importe quoi...( une infirmière super nous à d'ailleurs dit que c'etait inadmissible car il ne s'en sortait pas...). Bref...

Tu as raison Clara, il y a les faits qui eux sont indéniables. Il est en rémission complète et il a des donneurs. Je devrais me rejouir..

Caroline, ta rémission est un vrai bonheur. Tu en baves depuis trop longtemps. Maintenant il faut attendre l'allogreffe. J'espere franchement qu'une place va se libérer rapidemment , que tu arretes avec cette chimio...Dis le moi quand tu as ta date hein ^^(Remy et toi serait peut etre en allogreffe ensemble...)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#9 01-12-2014 00:10:37

Marinetta
Membre
Date d'inscription: 31-03-2014
Messages: 72

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonsoir Alexia smile



Déjà je vous envoie à tous les deux toutes les ondes positives que j'ai pour que vous gardiez courage à travers cette épreuve !

Pour ma part on m'a aussi proposé l'autogreffe ET l'allogreffe (mais en me prévenant en avance) et on m'a aussi prévenu qu'il n'y aurait qu'1 seul mois d'écart entre les deux (sauf si il y a un problème ou une infection en autogreffe, dans ce cas ils peuvent attendre 3 mois), mais ils veulent le faire le plus vite possible histoire de ne pas perdre le bénéfice de l'autogreffe et la consolider au maximum sans risquer une rechute !


Je pense qu'ils essaient de proposer le meilleur traitement pour Rémy et que même si parfois on a l'impression que les médecins ne réalisent pas toujours la difficulté pour nous de subir autant de traitement si fatigants en aussi peu de temps, c'est vraiment pour notre bien et pour éviter à tout prix une rechute.
Je me dis que ce serait dommage après tant d'efforts, de traitement et de sacrifices, de rechuter quelques temps  après alors que peut être avec l'allogreffe faite dans la foulée ça ne serait pas arrivé... au point ou on en est peut être vaut mieux t il tout faire d'un coup et mettre toutes les chances de notre coté ? (après c'est un point de vu personnel, on a tous notre façon de voir les choses et besoin de temps pour accepter autant de difficulté). Mais je comprends ta/votre peur (surtout en cette période de pré-greffe ou on est déboussolé et stressé !) de ne pas savoir comment on va ressortir de toutes cette histoire, mais en voyant les témoignages de Ludi et des autres, ça me rassure énormement et je me dis qu'ils ont aussi eu des parcours très compliqué et qu'aujourd'hui ils sont là pour nous dire que tout va bien, qu'on s'en sort bien, que la rémission est possible (d'ailleurs merci à vous, vos témoignages sont tellement précieux !).


En tout cas je vous souhaite beaucoup beaucoup de courage pour l'autogreffe déjà, fais confiance à l'équipe qui t'entoure et n'hésite pas à donner des nouvelles !


Gros bisous Alexia !

Dernière modification par Marinetta (01-12-2014 00:15:19)


22 ans : Hodgkin stade IIB (le 03/03/14) résistant, rechute (11/15), 2ème RC !! (17/02/16)
=> 8 ABVD (résistantes) + 4 ICE (résistantes) + Préservation d'ovaire + 4 Brentuximab (RC le 23/12/14 !)
=> BEAM-Autogreffe (04/02/15) + Allogreffe atténuée (27/03/15) + 2 Rituximab (EBV réactivation)
=> Rechute 6 mois post-greffe (11/11/15): 4 Brentuximab + RC le 17/02/16 + Radiothérapie finis

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#10 02-12-2014 17:44:16

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Courage courage, c'est dur pour le moral mais c'est nécessaire pour reprendre une vie normale dans quelques temps!

Les greffé(e)s sont là si besoin de force!!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#11 03-12-2014 07:18:25

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 900

Re: Allogreffe seulement un mois après l'autogreffe?

Bonjour Alexia,
Je vois que beaucoup de réponses sont venues t'expliquer qu'une allogreffe juste après une autogreffe est quelque chose de "normal".
Comme Remy, fais confiance à l'équipe médicale qui est malheureusement habituée à suivre des patients comme Remy.
J'espère que son autogreffe se déroule bien et que ton moral est revenu.
Remy a autant besoin de ses traitements que de ta force.
Continue à le soutenir.
Je vous transmet ma force à tout les deux.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
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