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#1 28-11-2014 12:59:29

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Recherche témoignage radiothérapie

Bonjour à tous,

ayant commencé la radiothérapie cette semaine, le tout pour 3 semaines, et ayant que des réponses floues sur l'intensité des effets secondaires surtout en ce qui concerne la fatigue, je suis demandeuse de témoignages ! smile

- Qu'est-ce qui vous a le plus dérangé après la radiothérapie ?
- En ce qui concerne la fatigue, est-elle très forte ? Est-elle plus liée aux déplacements ou aux rayons ?
- Combien de temps avez-vous mis pour récupérer ?
- Combien de temps après avez-vous repris le travail (à 100% ? mi temps ?)

Merci d'avance,

Caroline


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#2 28-11-2014 13:27:21

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Recherche témoignage radiothérapie

- Le rdv que j'ai eu à... 7h15 du matin. Beaucoup trop tôt big_smile
- Je pensais que la radiothérapie ne me fatiguerait pas, mais en fait si. Mais rien à voir avec la chimio : la chimio épuise, éreinte, j'avais l'impression de passer sous un rouleau compresseur. La radiothérapie, j'avais juste l'impression d'avoir eu une bonne semaine active, alors que ce n'était pas le cas, au bout de la 4° séance de la semaine. Bref, rien d'insupportable. Comme j'habite à 10 minutes du centre de rayons, je suppose quand même que la radiothérapie fatigue un peu, et pas juste les trajets wink
- De cette fatigue-là, je récupérais le week-end avant de recommencer la semaine suivante. Par contre, la chimio, j'en subis encore les effets...
- J'aurais pu reprendre le travail juste derrière la radiothérapie si je n'avais subi que çà. J'aurais même pu travailler PENDANT les séances de rayons (à part celle très tôt, je les ai toujours eu vers 19h).

Bref, la radiothérapie, ça n'a rien à voir avec la chimio, c'est rapide, indolore (as-tu prévu de voir un coupeur de feu ?), et ça fatigue à peine.
Bon après moi, c'est particulier : je n'ai été irradiée que sur le biceps. J'ai mal aujourd'hui : normal, les fibres musculaires ont été brûlées aussi, faut qu'elles se remettent, mais une irradiation du médiastin par exemple, ça doit être plus lourd d'effets secondaires.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#3 28-11-2014 14:29:38

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Recherche témoignage radiothérapie

Coucou Caroline,

Pareil que Clara. Pour Remy c'était une partie de rigolade après la chimio ABVD. Une fatigue certes mais qui ne nous a pas empêcher ensuite de partir une semaine en vacances marcher dans la foret.
Il avait une petite gène pour avaler ou déglutir parfois mais c'est tout.
Ne te fais pas trop pour les rayons. Tu as fait le plus dure, à savoir la chimio.
Le truc "relou" c'est qu'il faut y aller 5/7 jours à des horaires completement loufoques... Mais encore une fois, ça comparé à la chimio, ce n'est rien...
Remy a été irradié pas mal au médiastin et un peu en sus claviculaire. Il n'a, à ce jour, pas d'effets secondaires dus au rayons. Mais il a très mal supporté (et il supporte toujours très mal) les chimios.
Chacun réagit différemment encore une fois..

Vivement le mot guerison, en effet...
courage

Dernière modification par alexia13 (28-11-2014 14:30:50)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#4 28-11-2014 15:16:04

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Recherche témoignage radiothérapie

Merci Clara et Alexia pour vos réponses !

J'ai la chance de ne pas habiter loin non plus du centre de radiothérapie (mais pas aussi près que toi Clara smile ! ah si tu habitais aussi près du centre de rééducation ce serait bien)
J'espère que j'aurai peu d'effets secondaires, comme Rémy, c'est encourageant.
Oui, j'ai vu un magnétiseur/coupeur de feu mercredi, et je le reverrai la semaine prochaine. Je pense que si ça ne fait pas de bien, ça ne risque pas de faire de mal en tout cas.

La radiothérapie termine le 12/12, et mon arrêt de travail le 31/12, je peux reprendre le travail en janvier si je le sens, mais c'est difficile de faire son choix.
J'ai rdv à la médecine du travail le 08/12, on verra ce que Dr en pense.

En tout cas merci pour vos témoignages smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#5 02-12-2014 17:39:34

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Recherche témoignage radiothérapie

Bonsoir
j'ai eu de la radiothérapie après l'abvd, et c'était de la "rigolade" à côté des contraintes de la chimio.
Je continuais à aller en cours (je partais plus tôt pour aller au magnétiseur et à la séance de rayon, puis je retournais à l'école... Donc j'étais fatiguée, c'était un cumul...
Je n'ai pas eu de gêne particulière, j'étais sous aspégic pour des soucis de coeur, du coup ils pensent que c'est lié.
Je passais de la dexeryl sur le thorax et le dos.

Bon courage, la fin approche!!! :-)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 02-12-2014 19:12:13

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Recherche témoignage radiothérapie

Bonjour Ludivine,

merci pour ton retour d'expérience !
De mon côté à seulement début de 2eme semaine de rayons sur 3 semaines de prévues, j'ai déjà quelques rougeurs, petits tiraillements...
je met ialuset comme crème qui m'a été prescrite par le radiothérapeute, mais ça n'a pas l'air de super fonctionner. Je devrais peut-être essayer la dexeryl !

En tout cas je vois que tu as un long parcours, 2 ans de rémission, après 1 an 1/2 de traitement, tu dois être bien soulagée. Mais est-ce possible de ne pas trop flipper par la suite (oui on change de sujet, désolée..) ?


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#7 02-12-2014 20:56:35

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Recherche témoignage radiothérapie

Coucou Caroline,

Je n'ai pas eu de radiothérapie mais j'ai connu ma part de rougeurs sécheresse et tiraillements partout sur la peau durant les chimios, Dexeryl était très efficace, je la mettais 1h après avoir mis mon autre crème hydratante et ça calmait beaucoup !

Allez courage c'est la dernière ligne droite


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#8 02-12-2014 21:30:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Recherche témoignage radiothérapie

Merci Larissa, je crois que Dexeryl a l'air de marcher pas mal...!
J'espère que tu profites bien de ton voyage de l'autre côté de globe, et qu'il y fait plus chaud qu'en France smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#9 02-12-2014 22:16:08

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Recherche témoignage radiothérapie

Bonsoir
Idem pour moi la radiotherapie s'est très bien passée
Petit bémol : le tep réalisé après la radiothérapie montrerait une péricardite radique qui serait d'après mon hemato a l'origine des douleurs que j'ai parfois dans la poitrine
Bon courage


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#10 03-12-2014 09:55:57

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
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Re: Recherche témoignage radiothérapie

Merci Viola.
Tous vos témoignages sont assez rassurants, (sauf pas de chance pour ceux qui ont eu des dommages collatéraux, j'espère que je n'en aurais pas).
Pour la reprise du travail, beaucoup de personnes me mettent en garde de vouloir reprendre trop vite d'un coup, alors je pense demander un mi temps thérapeutique à partir de janvier : le radiothérapeute est d'accord, et mon rdv avec la médecine du travail a été reporté au 12/12, dernier jour des rayons (je serai en pleine forme... big_smile).


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#11 03-12-2014 14:46:15

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Recherche témoignage radiothérapie

Le mi-temps thérapeutique me parait une bonne idée, c'est ce que je vais essayer de faire.
Ne serait-ce que pour reprendre un rythme qu'on a interrompu plusieurs mois durant...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#12 03-12-2014 20:44:56

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: Recherche témoignage radiothérapie

Oui, c'est aussi un argument ! Perso, de toute ma vie, je n'ai jamais été aussi longtemps en inactivité (professionnelle).


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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