France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-12-2014 16:29:55

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour, Il ya qques temps j'etais venue sur le forum vous raconter mon histoire puis je n'arrivais plus à me connecter étrange et me revoilà..
Pour ceux qui m'ont déjà lu, j'ai galéré des mois pr avoir un suivi concernant des ganglions apparus soudainement le 15 février 2013 avec de fortes douleurs à la mâchoire et des douleurs ds la nuque...J'ai eu des sueurs nocturnes 2 ou 3 fois à tremper mes draps mais j'en avais dejà eu 3 ans avant.. parfois un peu de fièvre 38 puis plus rien ..dfes demangeaisons sur le bas des jambes mais que j'ai aussi depuis pls annees.Apres avoir galeré des mois, j'ai enfin eu un suivi à lyon berard à lyon par un oncologue et ce grâce à une amie.Avant ça j'ai pu faire un tep scan et rien ne fixait! au bout de 9 mois passé mes ganglions st tjs là dans le cou et deux ganglions de chaques côtes de la mâchoire à l'angle puis des ganglions st apparus ds l'aine et parfois j'ai des douleurs qd je bouge à peine la jambe.L'oncologue avait opte pr un suivi avec bilan sanguin ts les mois et une visite ts les mois...Je n'ai pas perdu de poids et mes analyses ont montrées des petites choses mais d'apres l'oncologue rien de particulier ( hypoalbuminemie, baisse des lymphocytes la crp qui bouge mais ne depasse pas 5 des globules blancs à la limite inferieur).5mois apres mon premier tep scan j'en ai refait un autre et là l horreur le ganglion sous l'angle de la mâchoire à droite à fixé..pas celui de gauche.. j'ai aussi une hyperfixation d'orignine ovariene droite mais pr eux c'est physiologique...PR MOI c'est pas rassurant car bizarrement, j'ai aussi des ganglions ds l'aine droite...Le medecin m'a tjs refusé la biopsie même apres le tep scan..Il pense que c'est inflammatoire...Ah oui alors pkoi 5 mois avt ça ne fixé pas etmaintenant ça fixe? Si s'etait inflammatoire ça aurait fixé au debut qd c'est apparu et que j'avais mal non? J'ai un ganglion de 2.5cm mais c'est celui de 8mn de petit axe qui a fixé...De puis que je suis suivie à lyon berat on ne me parle que de petit axe et on ne me donne pas les resultats des echo pr savoir si les ganglions grossissent ou pas..
Au debut ils avaient grossis puis diminues pr regrossir et se stabiliser..
J'ai eu une cytoponction  le ganglion est collé sous la parotide entre la paratide et les vaisseaux...j'ai eu les résultats on me dit rien de malin et ganglion réactionnel...ya d autres choses bien sur mais moi ça ne me parle pas...Du coup, le medecin, a decide d arrêter de me voir enfin il m'envoie vers un confrere ( lui prends sa retraite) ds 6 mois pr une visite et il me dit c'est tt on arrête là...
Bientôt 10 mois que les ganglions st là...je les sens; celui qui a fixe me semble plus gros, je le sens bien rouler sous mon doigts..j'ai le même de l'autre côté plus petit c'est p etre pr ça qu'il n'a pas fixé...Bref, je ne suis pas rassurée du tt et je pense tjs à un cancer...On a pas trouvé la cause de ces ganglions de la soit disante inflammation et bcp d entre vs ont eu des faux negatifs avec des cytoponction voir des biopsies. Pourquoi, j'ai le sentiment que les medecins attendent que mon etat s aggravent parce que tant que ça ne sera pas visible ds les analyses ou autres ils ne savent pas faire..Moi, je dois subir une lourde intervention pr un autre probleme et j'ai peur car si j'ai un cancer que va til se passer...
9 mois que je vis avec tt ça sans savoir je me dis que les medecins laissent un cancer evoluer en moi pkoi ne pas faire cette biopsie ou refaire un tep scan si ça ne fixe plus ça sera rassurant mais ds la cas contraire...J'aimerai connaître votre avis...à vous tous je vous souhaite bcp de courage.

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#2 04-12-2014 16:47:41

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour Karinette et bienvenue,

tout d'abord, tu peux faire le choix toi-même de voir un onco-hématologue avant ces six mois... car lui il part à la retraite "tranquille", une main devant, une main derrière...
Moi je n'ai pas été diagnostiquée de suite, alors que mes examens sanguins étaient vraiment pas terrible depuis décembre 2012... puis j'ai eu des ganglions surtout un énorme au niveau de l'aisselle droit...
j'ai fait scanner, échographie du ventre, IRM et prises de sang et mon médecin traitant ne m'a pas diagnostiquée..
je suis rentrée ensuite à l'hôpital fin mars pour me faire diagnostiquée stade IV avec atteinte de la moelle osseuse...
je ne veux en aucuns cas te stresser ou quoi que ce soit
mais tu es tout à fait dans le droit de voir un onco-hémato avant ces six mois...

courage et fais nous savoir la suite des événements...

sinon, il ne t'as pas parlé de mononucléose?


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#3 04-12-2014 20:21:39

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonsoir chou et merci pr ton message.J'ai bien sur eu ts les tests mononucleose griffe du chat etc..rien de tt ça.J'ai le virus de ma mono ( que l'on incrimine ds le lymphome) car j'ai eu la mononucleose à 15 ans..j'en ai 42 dc c'est loin..Moi aussi j'ai eu irm scanner rien on a juste vu deux ganglions à l'irm pourtant j'en ai plus mais c'est à l'echo qu'on les voit le mieux.C'est sur qu'avec un tep scan qui a fixé je ne suis pas du tt rassuree surtout que 5 mois avt il n'avait pas fixé...Je suis épuisée ça fait 9 mois que je me bats pr qu'on me fasse cette biopsie et il m'a fallu du temps pr qu'un medecin veuille bien prendre mon cas au sérieux car au début j'ai tt entendu.Toi c'est la biopsie qui a permis de poser ton diagnostique? Tu avais des ganglions ailleurs ? ils n'ont rien vu au scanner? C'est terrible qd tu sais que qqchose ne va pas et que le medecin te dis ouvertement non vs n avez pas de cancer...je ne comprends pas comment un oncologue peut être si leger pkoi ne pas faire cette biopsie...je n'arrive plus à vivre ma vie depuis 9 mois je suis ds l'attente de mon diagnostique.J'ai dit ouvertement au médecin que je pensais avoir un lymphome bien sur comme ts j 'espere fort que ça n'est pas ça mais c'est comme si s'était evident.En ts cas je te souhaite bcp de courage et j'espere que tt va aller.Je peux te demander ton âge? COURAGE  et merci

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#4 02-01-2015 22:42:30

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

J ai remarque avec les fetes que mes ganglions ont enfles et comme j ai bu pas mal d alcool j y ai fait un lien car avtles fetes je ne buvais olus du tt et les ganglions etaient plus d iscret??? 11mois presque que j ai ces ganglions des demangezisons parflis ainsi que des sueurs un tep scan qui a fixe deux ganglions une cytopontio  concluant a des ganglions reactionnel paz de biopsie et j reste comme ca alors à que c est sur pr moi ya un cancer.mon oncologue dit non! Le  plus gros 2.5cm grd axe 1.4 petit axe dc pathologique?? Suis perdue jattends votre avis.

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#5 03-01-2015 23:01:53

nabilari
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Date d'inscription: 13-11-2014
Messages: 42

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour,
Pour moi, après la découverte de multiples ganglions au niveau du cou, mon généraliste m a envoyé à l hôpital pour voir un hematologue. De nature angoissée, quand la secrétaire m a demandé de déposer mon dossier et qu ils vont me contacter pour un rendez vous qui risque de tarder. J ai contacté un médecin interniste privé ( qui pratique la médecine interne), lors de ma première visite et avec tous les tests et les analyses que j ai fais (  mono, toxoplasmose, brucellose et plein d autre.... ) lui même à pris l initiative de me faire la biopsie et m a pris rendez vous avec un chirurgien dans une clinique  3 jours après.  Je ne comprend pas pourquoi ils traînent pour toi. Pensez a passer par le privé si tu peux. Bref, j attend le verdict dans 3 mois pour une maladie lupique (lupus).  Je te comprends, c est difficile de vivre dans l attente avec toutes ces douleurs : ce que j ai cru comprendre de mon médecin, il faut que j attends l apparition des grands symptômes avant de confirmer la maladie sachant que j ai des résultats douteux pour les protéines dans l urines et ils y ont déjà trouvé des traces de sang.
Dans telle situation, on sent impuissant et perdu mais ce que je peux vous conseiller c est de suivre tes sentiments et ce que tu ressens.
Bon coyrage

Dernière modification par nabilari (03-01-2015 23:05:38)

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#6 04-01-2015 15:47:12

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Le lupus est détectable par bilan sanguin avec recherche d anticorps spécifique mais déjà si maladies auto-immune tu as tu devrais avoir des anticorps anticucleaires se St les marqueurs de c maladies.avec un lupus tu devrais pas avoir t exposer au soleil et p être avoir des douleurs articulaires aux extrémités.pr le lymphome faut  une biopsie .par ma part suis déjà suivie en médecine et interne depuis 5 ans.rien trouve de précis.courage.

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#7 24-01-2015 11:51:10

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour qques nouvelles..Mes ganglions ( symétriques) sous l'angle de la mâchoire ainsi que les autres sont tjs là.Ceux sous l'angle de la mâchoire ma gêne par exemple quand j'ai le menton baisse je les sens coinces sous la mâchoire.Je n'oublies pas que celui de droite à fixé au tep scan et que la cytoponction a montré un ganglion réactionnel oui mais à quoi on ne sait pas et j'en ai bcp d autres.J'ai aussi des ganglions à l'aine droite et une hyperfixation d'origine ovarienne droite??? j'ai fais une echo plevienne on m'a trouvé trois nodules sur l'ovaire droit! tiens coincidence??? je dois faire irm pelvis suis ds l'attente de cette examen.Prochain rdv oncologue en mai et en medecine interne le 17 fevrier.Bilan sanguins montrant des globules blancs sous la norme et une hypoalbuminemie.Les medecins me disent tjs que j'ai pas de lymphome et moi j'ai tjs autant l'impression que j'ai un cancer.Presence de ces ganglions datant maintenant de 11 mois et demi.suivie à lyon berart et edouard heriot.
Autres symptômes demangeaisons et sueurs noctrnes mais bcp moins frequentes. votre avis m'interesse tjs. courage à vous .karine

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#8 27-01-2015 18:29:01

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bien je n'ai plus de reponses ni de message des personnes avec qui je changeais..sad je ne vais pas bien du tt je n'arrive plus à vivre avec cette crainte d'avoir un lymphome..Je ne cesse de me demander pkoi on me refuse cette biopsie alors que mes ganglions st là depuis 11 mois, qu'ils ont grossis se palpent de façon impressionnante..un tep scan qui a fixé sur un ganglion plus l'ovaire et pourtant on me refuse cette biopsie...j'ai bien eu une cytoponction mais à part me dire que mon ganglion est inflammatoire  rien..inflammatoire à quoi??? pkoi il fixe..je suis convaincue que si je repassé un tep scan ça fixerait tjs et que celui que j'ai sous l'angle de la mâchoire à gauche fixerais aussi...c'est le même que celui de droite si l'un fixe l'autre aussi c'est juste une question de taille detcatable au tep scan...Alors si moi , vous ns avons ça comment se fait til que des oncologue ds un centre de recherche pr le cancer ne le savent pas et s'ils le savent pkoi ne font tils rien ds mon cas??? la cytopoction donne svt des faux negatifs ça aussi ils doivent le savoir..Je n'en peux plus ts les jours je panique des que je rentre du travail je me refugie ds mon canapé je craque, je ne vis plus..je vais travailler puis plus rien je perds tt ds ma vie à cause de ça j'ai besoinq "'uon m aide car je vais craquer completement...pkoi ne me reponds ton pas??

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#9 27-01-2015 20:15:37

bubulle
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Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonsoir Karinette, je viens de lire ton message, je ne suis pas la mieux placer pour donner mon avis sur le fait que ce soit un lymphome ou non. Maintenant, tu as de vraies questions et inquiétudes il serait nécessaire qu un médecin te dise soit "non madame vous n avez rien car les examens nécessaires ont été fait" soit compléter les exams.
Alors change de praticien ou oubli ce lymphome, tu ne peux pas te miner la vie comme ça.
Bon courage à toi !


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#10 27-01-2015 20:36:16

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci pr ton message ça devenait difficile d écrire pr me parler au final,sans biopsie on peut pas me dire que j ai rien et puis ssûrement pas avec une fixation au tel scan.on me dit on ne sait pas c une inflammation mais,on ne sait pas a quoi.en même temps ma crp est normal et mes globules blancs,sous la norme.quand,a changer,de praticien j ai déjà eu du mal a avoir un. Suivi et Lyon berart est un hôpital pr le cancer et un centre,de recherche qd au médecin il prends sa retraite DC j en verrais un autre mais rdv pas avt mai.bo. j ai mon rdv en médecine,interne en février le 17 mais,je suis de le flou depuis plus,de 11 mois ça commence,a,faire....je suis désolée d être de cet état e t j ai honte,de me plaindre,par,rapport a vs je m en excuse mais,l attente du diagnostique est trop longue et la biopsie tjs pas envisagée.j ai du mal a comprendre.merci bubulle,ça fait du bien de,te lire.tu n es pas médecin mais a,part changer de médecin tu penses,quoi de mon cas? Merci encore.bise

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#11 27-01-2015 21:50:34

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Alors ne t excuse pas. Pour ma part le lymphome est indolent, j ai eu un traitement avec des anti corps et je suis en rémission, le PET fixe encore un peu, mais qui dit indolent dit que j ai le temps. En novembre j ai cru à une rechute car exactement les mêmes douleurs et le même état que lors de la découverte de mon lymphome. Mon généraliste m a dit qu on allait chercher la cause de mes douleurs en oubliant le lymphome, résultat... C était le stress, j étais à un an quasi pile de la découverte du lymphome et mon corps sans me demander me resservait tous les symptômes... Un comble !!
Par ce message je ne veux pas te dire que tu n as rien, ou que tu as quelque chose. Je ne peux pas te répondre concernant les prises de sang, je ne suis absolument pas compétente dans le domaine, ni même pour le marquage au PET. 
Si tu me demandes mon avis, je vais te dire ce que je me suis appliquée à faire depuis ma frayeur de novembre, je me dis que je ne suis pas malade, je ne pense plus au lymphome qui est au dessus de ma tête et je profite de tout. Après seul un médecin pourra te dire, moi à te lire, je vois de la détresse et un stress énorme.


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#12 28-01-2015 15:37:31

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci bubulle..Comme toi je tente de me dire que je ne suis pas malade mais en ce moment les ganglions sont trop presents ceux sous l'angle de la mâchoire st impressionnant car durs et roulent sous le doigts assez mobiles car parfois passent juste sur la mâchoire.Il arrive qu'ils me gênent car se coince entre la cou et la mâchoire selon comment je dors.Je peux les palper les yeux ferme car je ressens leur presence.Ils st situes au même endroit et seul celui de droite à fixe mais je me dis que normal car l'autre faisait à peine 8mn dc peut être trop petit pr fixer et celui de droite 9mn dc assez gros pr etre detecte! Puis, ceux ds l'aine me gênent car qd je veux lever la jambe comme pr me secher les pieds en sortant de la baignoire j'ai super mal ou pr mettre mes chaussures...De plus, on vient de me trouver 3 nodules sur l'ovaire droit avec un liquide dc je me dis p etre que tt est lié.
Je suis fatiguee et là depuis hier j'ai un enorme point ds le bas du dos et j'ai du mal à me bouger et me baisser..Disons que je cumule trop de choses et je n'ai aucune reponse dc ça angoisse vu que rien ne passe.Je suis en attente d'une irm pelvis pr ces nodules et j'attends de revoir l'oncologue avec mon ami ns allons insite pr la biopsie car je ne vis plus.Les medecins st les premiers à dire que des ganglions persistants sans causes apparentes doivent être explores..alors c'est mon cas le 26 fevrier 2013 ( dc presque 1 an) ils st apparus et depuis d'autres st apparus et ns n'avons trouve aucune cause pr les expliquer...Ils ont grossis et j vais pas bien dc je ne comprends pas pkoi on ne fait pas de biopsie.Le plus gros fais 25mn de grd axe et 14 de petit axe dc superieur à 1cm alors pkoi me refuser cette biopsie..Et puis s'ils ne trouvent rien je serais rassurée vu que j'aurai eu cette biopsie.
Tu as raison c'est temps je vais mal d'autant que j'attends une lourde intervention et que je la repousse car peut d etre confronte à un  cancer et de plus mon chirurgien n'est pas à l'aise car pas assez de globules blancs.
Je sais que ds le cas des lmymphomes c'est plutoit une augmentation des globules blancs qui est constatee moi c'est en baisse..Je sais aussi que les sueurs nocturnes ne s arrangent pas tant que l'on est pas soigné et moi j'en ai de tres grosses mais pas ttes les semaines..idem pr les demangeaisons..Alors peut être que mes anticorps anti nucleaires à 1800 me jouent des tours je ne sais pas...Tu parles d anticorps c'est à dire tu as quoi comme anticorps? tu as ete traite de suite pr le lymphome ou ils ont attendus? mais d apres ce que j'en lis il me semble que tu as ete traite de suite? pkoi ont traite certains lymphome indolents et d autres pas? TU ES DS  quelle region? Moi je suis sur annecy mais soignee sur lyon. ( soigne et suivi surtout pr ce desordre immunitaire depuis 5 ans et depuis 1 an à lyon berart par un oncologue).L'oncologue m'a dit que je n'avais pas de cancer et il a rajoute pr le moment...s 'il continue à me suivre il ya bien une raison...Tu avais eu une biopsie? des sueurs nocturnes? et tes analyses?
Je te souhaite une remission à vie la sante qd on l'a on ne sait pas tjs à quel point c'est important et on ne sait pas tjs en profiter mais qd on l'a plus ou que l'on pense ne plus l'avoir on realise qu'on s'est mine svt pr pas grd chose et qu'on ferait mieux de profiter.Encore merci pr tes messages ya rien de pire que de parler sans reponse on se sent si seul..merci encore.

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#13 28-01-2015 15:41:55

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

au faite s'etait quoi tes douleurs et ton etat ..tu dis avoir ressentis les même douleurs et etre ds le même etat.Je sais que ts les cas st differents mais on me gave tellement avec : " le cancer ne fait pas mal" oui bien c'est faux certains ont des douleurs d autres pas idem pr les ganglions ..On m'a même dit une fois un cancer du peritoine n'arrive pas aux jeunes ah oui bien mon beau frere l'a eu et il etait jeune..Donc, qd des oncologues me tiennent se discours j'ai plus confiance.Comment peuvcent tils refuser une biopsie qd des ganglions assez gros st là depuis si longtemps ils me font prendre un risque sans avoir d arrguments valables à me donner..J'ai perdu confiance en certains medecins  c'est comme ça..

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#14 28-01-2015 20:16:09

bubulle
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Alors mon parcours à moi... J ai eu des douleurs, violentes au niveau du ventre, ingérables, qui sont montées jusqu à l épaule droite et dans le cou, j ai donc été aux urgences, j avais peur d un truc cardiaque. Bref après ecg pds, ils m ont mis dehors, mais ça a empiré et je n arrivais plus à prendre ma respiration, alors deux jours après retour aux urgences. Là ils me font un scanner et voient des ganglions de partout. La suite c est transfert en hémato et tentative de gérer les douleurs, mais mis à part la morphine... Rien y a fait, puis biopsie. Je n avais pas de symptome autre, qq sueurs nocturnes mais rien de plus.
La masse tumorale ne permettait pas de dire qu une traitement était nécessaire, le PET marquait dans le cou partout dans le ventre et sous les bras. La traitement que j ai eu est à base d anticorps monoclonaux ( rituximab souvent celui qui est donné après la chimio pour l'entretien ) ces anticorps s attaquent directement aux vilaines cellules. J ai eu ce traitement car l hémato en accord avec le gastro a estimé que mes douleurs étaient dues à des ganglions mal placés. Donc quatre injections plus tard je suis en rémission, un fond de douleur restant mais gérable. J ai été traité à Dijon car j étais dans le Jura, aujourd hui je suis suivie à Paoli Calmette à Marseille car j ai déménagé. Un suivi zen sans exam à tout va et ça me convient.
Voilà tu sais tout, si je n avais pas eu de douleurs, je n aurais pas été traité, c est une découverte fortuite, je n avais aucun ganglion palpable, pourtant un de 2 cm dans le cou et pareil sous le bras.
Je ne m affolerai maintenant que si il y a déclenchement de symptômes, énorme fatigue, amaigrissement etc..

Dans un premier temps j ai eu du mal à accepter le "non traitement" puisque qui dit cancer dit danger, mais aujourd'hui vu les progrès de jour en jour je me dis que c est une chance, je rêve du jour où ce foutu lymphome pourra être traité à 100% sans bouleverser toutes ces vies ces familles etc...
Je ne peux ni te conseiller de t acharner à avoir des exam ni te dire que tu vas bien, mes exams sanguins à moi étaient au top, j étais vraiment au top à cette période même ^^

Courage à toi


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#15 28-01-2015 20:56:17

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

waouh ça fait vraiment qqchose de lire tt ça..Si je comprends bien ton traitement n'est pas une chimio et du coup cela veut dire que tu n'es pas traite car le traitement d entrettien comme tu dis , entretien mais ne soigne pas completement c'est ca?DC pas de sequelles que peut donner la chimio ou perte de cheveux?? Moi, j'avais presque oublié, j'ai ressentis aussi de forte douleur au dessus de la poitrine au mediastin finalement..j'ai eu un scanner cervico thoraxo pelvien mais pas de ganglions dc j'ignore pkoi j'ai eu ces douleurs tres violentes et nocturnes.J'avais l'impression que ça me coupe le souffle, ça me serrait ds le haut du thorax..J'ai aussi eu comme des douleurs gastriques qd je buvais du chaud ou même n'importe quoi..Pourtant, j'ai jamais eu de probleme à l'estomac..j'ai pris du gaviscon et qqchose que m'a donne le docteur pdt 1 jours et ça n'est revenu qu'une fois mais s'etait si douloureux que lorsque j'y repense je me demande bien ce que s'etait.J'ai eu de fortes douleur ds la nuque et comme des brulures à la mâchoire. je suis certaine que s'etait en lien avec la mâchoire et pdt de longs mois j'ai pris des anti inflammatoire.Les medecins me disaient que ça n'avait rien à voir avec les ganglions mais je suis persuadee du contraire et je ne pense pas me tromper.TT comme mes ganglions de l'aine me donne mal à la jambe.Du coup, je m'interroge sur mes douleurs du dos..Ce qui m'avait rassure c'est que lme 1 er tep scan ne fixait pas pourtant j'avais deja un ganlion de 25mn mais il avait diminue au moment du tep scan.Par contre 5 mois apres retep scan et là ça a fixé à deux endroit.En realite hyperfixation au niveau gastrique mais dit physiologique? puis hyperfixation d orignine ovarienne dt ils ne s attardent pas pourtant j'ai des ganglions à l'aine droite et on vient de me trouver des nodules sur l'ovaire..et hyperfixation d'origine adenopathique sous angle mâchoire droite...Franchement hyperfixation physiologique d'un seul ovaire?? ils ne cherchent même pas à savoir si c'est vraiment physiologique où si ça cache qqchose..Ils m'ont ponctionne le ganglion du cou mais en resume ganglion reactionnel...à quoi on ne sait pas...
Je n'ai pas de tep scan de prevu ni de biopsie mais je me dis que si je refaisais le tep et que ça ne fixait plus ça serait rassurant mais si ça fixe et même encore plus ils comprendraient que c'est pas bon mais malgre la fixation ils n ont pas prevu de me refaire cet examen n i même une biopsie.On me parle du nerf faciale oui mais bon on parle aussi de cancer..Tu vois je ne les comprends pas pr le coup moi je me dis que j'ai besoin de savoir car je ne peux pas dire que je suis non traite moi ils n'ont même pas cherche à savoir si j'ai un lymphome le stade etc..car si j'ai bien compris c'est ça qi permet de determiner si on traite ou pas.Ya des personnes avec des lymphome indolent qui st traites dc faut savoir...Pourtant lyon berart c'est ...alors je me dis que mon prochain rdv est avec un autre medecin car lemien prends sa retraite et j'espere qu'il fera qqchose.A moins que mon medecin lui ai fait un topo sur moi et qu'il ai dit de ne pas me faire de biopsie.Comment un mdedecin peut dire vs n avez pas de cancer mais me surveille et refuse une biopsie alors qu'il sait parfaitement que le cytoponction n'est pas fiable et que des ganglions persistants comme ça sans raison apparente ça n'est ps normal....Comme tu vois, ya plein de choses ds ma tête et c'est comme ça ts les jours..ce qui m'empeche de rire, de profiter, de faire des projets et ce qui me fait perdre bcp de choses ds la vie.Je survis, je vais travailler et qd je rentre je ne fais plus rien je reste ds mon canape à cogiter, pleurer...Pdt 3 mois, j'avais oublie car je ressentais moins les ganglions et mon etat general n etait pas mauvais mais là ça n'est plus le cas.En plus, avec mon autre soucis je ne peux plus faire de sport et j'en faisais bcp dc plus rien pr m'entretenir et me defouler.Je pourrais en refaire un peu apres mon intervention enfin 4 mois apres environ mais pr lemoment on ne peut me programmer cette intervention lourde tant que'on ne sait pas ce qui se passe...J'ai besoin de cette biopsie et en fevrier je vais encore le repeter....C'est fou comme on peut vite se retrouver à la maison en ayant entendu vs n avez rien alors qu'un cancer est là parfois et ce developpe je n'ai plus confiance ds notre medecine .Parfois c'est vite regle mais jamais ils ne te donnent des arguments pr vraiment te rassurer ils ne savent pas et te juge et hop vla qu'on entends vs etes angloissee etc ah mais c'est rien vs etes trop stresee...Mais mon stress et mon angloisse vient de tt ça de ces 11 mois comme ça j'ai pas decide d un coup de me pourrir la vie en angoissant non se st ces ganglions .....Je sais que tu me comprends que tu comprends ce que j'explique assez mal.Encore merci et je te souhaite de garder ta façon de penser et réagir tt en restant vigilante et je sais que tu le seras.Tu as raison faut vivre sans laisser cette maladie envahir notre vie même si ça n'est pas simple ni donner à ts faut essayer car sinon on ne vit plus et le temps passe et on perds ce temps à avoir peur et ça ne rime à rien.Je le sais mais pourtant, je n'y arrive pas mais j'essayes. Merci bubulle je te dirai ce que m'a dit le medecin que je vais voir en medecine interne le 17 fevrier.Il me connait depuis 5 ans et j'ai su quil avait souffert d'un cancer du sang et qu'il etait alle au US pr une greffe et il va bien.Je me dis qu'il a ete aussi malade et que peut être il sera plus attentif à ce qu'il va constater en m'examinant. Bisous.Karine

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#16 29-01-2015 10:41:55

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bubulle regarde le message de saku sur sa file et ma reponse et s'il te plait dis moi ce que tu en penses j'en peux plus de me battre pr aucun resultat! bisee

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#17 11-02-2015 10:55:32

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour,
QQues nouvelles, je ne sais pas si je l'ai deja dit mais j'ai fait mon irm pelvien, j'ai donc trois nodules d'endometriose sur l'ovaire droit ( j'ai deja ete opere de l'ovaire gauche pr ça en 2009) et un uterus deforme à cause de multiples petits fibromes..je dois revoir ma gygy avec ses resultats et savoir ce qu'on en fait.Sinon, depuis un peu plus de 15 jours j'ai une douleur en bas du dos à gauche du centre du dos et j'ai mal la nuit qd je me tourne et aussi la journée qd je veux me pencher en avant..Anti douleurs et antiinflammatoire puissant ne font rien...Mon médecin m'envoie maintenant faire des séances de kiné. J'ai tjs mes ganglions dans l'aine à droite et ceux sous les angles de la mâchoire j'en suis à bientôt 13 mois de leur présence.Je vais consulter en médecine interne le 17 dc mardi prochain et je verrais ensuite si je dois rapprocher mon rdv de mai en oncologie .Je n'ai pas eu de contrôle echo ou sanguin ce mois ci mais il me parait evident que les ganglions, surtout, ceux sous l'angle de la mâchoire aient grossis.Quand je suis allongée sur le dos ou même debout menton baissé il est tres facile de sentir ces ganglions coincés sous l'angle de la mâchoire et le cou.Ils me semblent ovales mais ça c'est moi qui le dit et tres dur.Ils ne me font pas mal à part un ressenti d'un petit qqchose qui me fait les localiser tres vite.je ne perds pas de poids au contraire, le stress, me fait manger pas mal...je suis fatiguée mais je pense normalement.Je n'ai pas eu de nouvelles sueurs nocturnes ni de grosses demangeaisons alors que j'en ai eu par le passé.Je me demande bien ce qui se passe et pr moi ttes ces douleurs que j'ai tous ces soucis que je n'avais pas avant me paraissent lies entre eux.Avez vous un avis ??ceux qui ont lu mon parcours peuvent tils me dire ce qu'ils en pensent..je sais que personnes ne peut dire mais votre avis m'interesse et j'en ai besoin.Merci

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#18 13-02-2015 11:31:24

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour Karinette,

Moi je dirai juste…: change de doc.
Et cela jusqu'à ce que le bon te trouve ou non un lymphome, et que, dans les deux cas, il t'exprime pourquoi il y en a un, et on te le trouvait pas jusque là, ou pourquoi il n'y en a pas et ainsi tu seras à nouveau tranquillisée…

C'est tout ce que je peux te conseiller car à te bouffer le foie ainsi sans reponses, tu vas finir avec un ulcère en prime!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#19 13-02-2015 16:05:22

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci pr ton message liloo.mardi je vais,voir un médecin en médecine interne il me,suit depuis 5ans mais ne m a pas vu depuis,que TT çaa commence.donc si ce mmédecin ne bouge,pas j envisagerait de consulter ailleurs.mais ce qui me parait étrange,c est que ce médecin a bonne,réputation il est proche,de la retraite et ça ;ça m ennuie bcp.il va palper mes,ganglions,et j v tout lui ramener mes,résultats je compte bcp sur lui j espère que l on va avancer.pour l autre médecin l oncologie lui part aussi en retraire,DC je vais FG forcément en voir un autre.je n envisage pas,de changer,d,hôpital car León Bérard est . des le cancer et sa recherche donc ...
J ai le,sentiment que mes douleurs,de dos St lies a un problème de,reins DC ça m inquiète j en parlerai..c est sur,qu avec un tep scan qui a fixe alors,que,ça n était pas le cas au premier,tep scan je ne peux,qu être,inquiète.je t avoue que je pense avoir un cancer et j ai peur .tu as,raison il faut,que,je,sache et j fais,TT pr ça j ai du mal a,comprendre pkoi on me laisse comme ça.merci liloo j ai tellement besoin d,en parler.

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#20 13-02-2015 17:17:06

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Un tep scan fixe quand il y a une infection, et pas forcément un cancer !!!
C'est au radiologue et au cancérologue de lire les images... Mais "fixer" ne veut pas dire cancer ! Il faut que tu t'enlèves cette idée de la tête.

Je ne dis pas que tu n'as rien, mais simplement que cette fixation ne doit pas t'obnubiler plus que de raison.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#21 13-02-2015 19:00:27

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Oui Karinette Clara à raison….
Juste pour exemple, mon expérience:

Radiographie du thorax montre une surcouche au niveau du médiastin.
Scanner thoracique montre des ganglions énormes au niveau du médiastin.
1er TEP Scan fixe très lumineux au médiastin, et un peu moins aux aisselles, et encore un peu moins en sus claviculaire + cou + cervicales.

Ensuite fibro intra bronchique, mais insuffisante pour affirmer hodgkin, donc on m'a fait une chir thoracique (mediastinoscopie), et la est ressortie la cellule de hodgkin, donc confirmation du cancer. (et seulement la, car avant ça on ne parlait que de suspicion), (malgré pourtant les marqueurs cancéreux positifs à la prise de sang…(CD15 et CD30).

2ème TEP scan avant chimio, ça ne fixait plus qu'au niveau du médiastin, donc….Le radiothérapeute m'a annoncé semaine dernière que toutes les autres fixations étaient certainement juste inflammatoires………Et que grâce à ce TEP scan on n'allait m'irradier que le médiastin.

Donc si au départ ils ont pensé à hodgkin c'est par rapport au médiastin seulement…Car c'était schématiquement propre à hodgkin, sans quoi ils auraient juste attendu et n'auraient pas fait de chirurgie, et m'auraient refait faire un TEP scan quelques mois apres pour voir si ça fixait de nouveau…ou pas, soit si c'était juste inflammatoire ou pas…

Donc si c'est ce que l'on te propose, je te conseillerai de ne pas t'entêter…..Et d'attendre qu'on te refasse un TEP pour voir si ça a disparu ou pas. (même si je mesure tout à fait tes inquiétudes….Mais ce serait tellement dommage de t'infliger tout ça s'il n'y avait pas de cancer hein….)

De tout coeur avec toi quoi qu'il arrive, hésite pas on est la:-)))))


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#22 14-02-2015 01:25:04

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Liloo Clara..merci qd,je vois,tout ce que,vs,traverses,ça,me mets,mal et j ai honte de me plaindre.vous,avez,raison ça peut être inflammatoire mais et oui y'a,un mais inflammatoire,depuis,1an?sans,que l on sache,d,ou cela provient?et puis g le même,ganglion de l autre cote certes il n a pas,fixe,car plus,petit mais,que en serait il aujourd'hui ??et surtout je me,sens de plus en plus mal d douleurs,des l aine et bas du dos j arrive plus a,bouger c super douloureux,et je ressens des lourdeurs et tensions a l endroit,ou Stmes,ganglions.. J aimerai penser,que,c,est p eêtre,autre chose mais j y crois,de moins,en moins.j espère que mardi les choses bougeront.des,TS les cas  ça me fait du bien d échanger avec vs car j peux,plus en parler chez moi.bcp de courage pr vs c est un sacre combat  je vs souhaite,d être bien entoure ça c est important.je me,sens,si,seule de te cette attente heureusement que vs êtes,la.merci gros bisous

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#23 14-02-2015 08:49:44

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

tiens bon, et tiens nous au jus…..des bisous


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
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#24 14-02-2015 10:41:32

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci oui je vous informe des,suites quant,a vous,tenez bon aussi et si jamais je,sais,très,bien écouter aussi.de gros,bisous.

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#25 16-02-2015 21:20:36

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

demain rdv en mdedecine interne, j'ai prepare tout mon dossier et si le medecin ne m ecoute ps plus et sil ne cherche pas et banalise tt ça.D'autant que je suis enrhumee depuis hier et il risque de penser que mes ganglions st là à cause de ça alors que ça y est ça fait un an qu'ils sont presents..

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.