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#76 16-03-2015 13:51:23

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

besoin d avis sur les effets de la chimio sur les tissus et muscles? en faite je souhaiterai savoir si des seances de chimio peuvent abimes les tissus et muscles et affaisser certains muscles.
J'aimerai aussi savoir si la chimio empeche de cicatriser et si ça peut avoir des effets nefatses sur le corps notamment  des organescelui qui souffre et qui viennet detre operes?

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#77 16-03-2015 14:16:25

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Je sors de mon scanner (scanner simple, pas tep scan). Tout va bien "mais petite interrogation sur un ganglion sous-maxillaire" (peut-être celui dont je t'ai parlé), après comparaison, pas d'élément suspect, tout va bien.
Alors maintenant j'ai le choix entre "tout va bien" et "m.... j'ai un ganglion".
Je choisis l'option 1.
Si c'est surtout le ganglion qui te gène toi, dis à ton toubib qu'il te gène énormément, et que tu voudrais l'enlever (et analyser par la même occasion).
Et non je n'ai pas "trouvé" du travail, j'en ai un, cet après-midi je vois le médecin de prévention qui donnera son aval, ou pas, pour ma reprise.

Pour les effets de la chimio, c'est simple : ça a tendance à un peu tout attaquer. Des effets néfastes, oui, ça en a plein. Mais pas forcément les mêmes pour tout le monde.
Mais bon, ça n'empêche pas forcément une opération (ça dépend laquelle !), par exemple, dans les cas de cancer du sein, la chimio suit de près la mastectomie...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#78 16-03-2015 16:07:42

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

merci clara..je suis contente pr toi que ton scaner c'est bien passé pr ce ganglion sous maxillaire tu ne leur a pas demandé si s'etait celui que tu avais deja et qui n'inquietait pas? tu sais combien il mesure et sur quels crieteres ils s appuient pr penser que ça n'est pas suspect?
C'est bien que tu te sente bien par rapport à tt ça.
Pour le taf j'magine que tu as hâte de reprendre pr reprendre une vie "normale"desolee j'ai confondu avec qqun d autre oui je me souviens que tu en as un..
Pr la chimio oui j'imagine que ça a des effets nefastes pr bcp de choses..Le chirurgien me rappelle ce soir suite à mon mail et je ne sais tjs pas si je dois me faire operer de suite ou pas...c'est affreux de ne pas savoir.
Pour mes ganglions tu sais à ma toute 1ere echo ya 1 an le plus gros faisait 25mn de grd axe et puis y en avais un autre qui faisait 17mn sur 14mn puis des autres inferieur à 1cm..puis ils ont diminues et les petits axes st passes en dessous de 1cm du coup ça a rassure mes medecins et aucune biopsie n a ete envisagee.
Le ganglion qui a fixe au tep scan n'est aucun des deux dt je te parle c'est un autre sous l'angle de la mâchoire à droite qui faisait 9mn.
Mais celui qui avait un petit axe de 14mn a regrossis, je ne le palpé presque plus mais là il est de nouveau tres palpable il me semble gros plus de 2cm et il est tres mobile.Celui qui faisait 25mn je l'ai tjs palpe mais legerement diminumé.Je ne sais pas celui qui 'inquiete la plus celui qui a fixe? ou celui qui a un petit axe superieur à 1cm? car j'ai cru comprendre que les oncologues s ionquietent surtout du petit axe s'il est superieur à 1cm et c'est le cas pr un de mes ganglion.
Pour celui de 9mn qui a fixe il a ete ponctionne mais comme je te l'ai dit on en a conclu à un ganglion reactionnel mais à quoi on sait pas!
Dans leur conclusion ils notent aussi : pas de cellules de lymhome H de haut grade.Mais ya aussi les LND indolent et d autres..donc tu vois c'est flou.
Tu sais, je sais pkoi les medecins ne palpent pas tjs certains de mes ganglions..par exemple celui superieur à 1cm de petit axe sous l'angle de la mâchoire à gauche..si je place ma tête normalement et quon palpe vers le cou on ne le sens pas..Si je leve legerement lê menton et qu'on met les doigts plus derriere l'angle de la mâchoire on le sent juste là sous la peau et si je regarde ds un  miroir je le vois se deplaçait sous la peauqd j'appuie legerement dessus.il peut remonter jusqu'à sous l'oreille.
Bref, tu vois si les medecins m avaient dit ne pas être inquiet en ayant palpe ts ces ganglions ok mais là ils tirent des conclusions sans même avoir toucher ces ganglions et osent dire ds leur compte rendu qu'ils n'en sentent qu'un..
Je sais se st des . et en plus proche de la retraite pr un et l'autre ça y est en retraite dc avec de l'experience et pourtant je t'assure que ce que je dis est vrai à 100%
Je vais essayer d'appeler l'hôpital et tenter de rapprocher mon rdv car j'ai vu qu'il n est pas avant le 29 mai..et puis je vaiss demander une echo de contrôle à mon generaliste.Mais du coup, j'vois pas comment prendre une decision d operation pr etre operee mi avril au plus tard..
En effet, je ne sais pas si j'aurai vu l'oncologue assez vite et eu cette echo et me decider avt tt ça va être compliqué.
Apres clara tu sais aussi que je trouve tres bizarre d avoir ces ganglions depuis 13 mois sans aucune cause infectieuses ou virale detectee.
Mardi j'aurai des resultas sanguin mais la VS n'est pas demandée..mais y aura la crp les lactase hydrogene, fibrimogene et plaquettes avec globules blancs.
Pour mon intervention j'ai lu sur ce forum des filles qui souffrent de choses ( à cause de la chimio) et ces " choses " c'est directement lie à mes problemes de sante et à l'intervention que je dois subir dc qques part jen sais que la chimio me detruirait à ce niveau là et crois moi c'est pas rien!Donc, je me disais qu'il fallait que je me fasse operer vite et en esperant que je n'aurais pas de chimio et si chimion a pas avant pls mois apres l'operation...histoire d etre remise et d avoir bien cicatrise.
Pff je m'enfonce là !Mon chat est mort d'un cancer du sang peut etre leucemie ou lymphome ces globules blancs etaient tres eleves puis pls mois apres plus de globules rouges..alors que depuis 4 mois je la soignais pr une gastrites d apres le veto et resultats edoscopie..
PKOI je te parle de mon chat..elle  est certaienement morte de ma faute car j'ai utilise ya pls annees ( 6) des fumigenes à haute dose chez moi pr des puces ( qu'il n'yavait pas d ailleurs), elle est restee chez moi a respirer ce produit et se lecher ..ça a entrainer un cancer ds le temps..c'est ce que j crois.Elle ne sortait pas et etait suivie chez veto ..Moi j'ai ete fortement intoxiquee avec des reactions fortes ds le temps pdt 4 ans j 'ai cru mourir..impossible de raconter..et je pense que le fait d vaoir des anti corops anti nucleaires tres eleves alors qu'on ne m'ai jamais trouve de maladies auto immunes provient de l'intox ( j'ai lu qu'une intox à ces produits pvait faire monter ces anti corps).
Comble du comble sur mon lieu de travail ils viennent d'utiliser ces même produits ds tt l'etablissement à haute dose pr cas de galles...alors je dois m'intoxiquer et me rendre malade chaques jours passees là bas c'est à dire ts les jours...
J'ai l'impression de bosser pr me rendre malade et non pr gagner ma vie.
Qd je parle de haute dose c'est vraiment haute dose en clair une bombe est faite pr 8 mois et 8m2 j'ai utilise 3 bombes de 80m2 pr 70m2 et cela trois semaines de suite.Au travail ya 110m2 ils ont mis 16 bombes une par piece!!!!
Bref, si je suis malade ça vient de là j'en suis certaine mais j peux rien prouver et les medecins preferent traiter que chercher la cause car de tte maniere c'est une histoire de pouvoir public bref compliqué.
Tout ça pr te dire clara que pr moi je suis en train de tomber malade d'avoir un cancer et c'est du à tt ça j'en ai aucun doute.
Maintenant est ce qu'on peut m'aider à m'en sortir je n'en sais rien mais je pense qu'ils devraient deja penser à enfin me faire cette fichue biopsie ou me refaire un tep scan pr voir où j'en suis..mais rien alors me voià ici ts les jours à vous raconter tjs les même choses ...à vous qui êtes passé par là j'en suis tellement desolee.
Je ne vois que deux choses tenter de rapprocher mon rdv de mai et insiste pr quil palpe bien ce ganglion et me fasse cette biopsie en esperant que cette fois j aurai des reponses.Suis fatiguee de tt ça 13 mois c'est bien j'ai le droit de savoir ou comme tu dis avoir des arguments en beton que je n'ai pas pr le moment..

Ton lymphome a ete decouvert qd mes ganglions st apparus en fevrier 2014 ..
Puisses tu etre en remission à vie et vivre un peu sans avoir à te battre contre une maladie.
Gros bisous clara

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#79 16-03-2015 17:47:57

Clara_Oswald
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci Karinette.

Pour te rassurer, je peux te dire que des ganglions peuvent rester en permanence : ils ont gonflés à cause d'une infection, et ils se sont "nécrosés", ils ne sont plus que des tissus morts, comme une cicatrice de ganglion !
Et si tu as des ganglions qui ont diminué, alors c'est bon signe aussi, quand on est malade, ils évoluent dans l'autre sens.

Tu nous en avais parlé de l'anti-puce oui. Mais arrête de t'en vouloir à cause de ça. C'est inutile, ce qui est fait est fait ! Pourquoi chercher des causes à une maladie injuste ? (maladie que tu n'as pas, jusqu'à preuve du contraire !)

Bref, tu as rdv dans deux mois et demi avec un nouvel oncologue si j'ai bien suivi, tu remettras tout à zéro avec lui. Et s'il est très confiant, j'espère que ça te rassurera enfin !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#80 16-03-2015 21:22:46

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

oh lala tu vois je parle tellement que j'avais oublie que j'avais déjà raconte cette histoire.Tu as raison je m'en veux mais c'est trop tard c'est sur pourtant parfois ( de moins en moins qd même)j'y repense, je pense à ma petite vanille ( ma chatte) que j'adorai et je m'en veux tellement.Je me dis que la vie est déjà difficile comme ça et queje n'aurais pas souffert comme ça ces 6 dernieres annees si je n'avais pas fait cette erreur..et bien sur je ne souffrirai certainement pas non plus en ce moment et la suite va savoir..
Je sais ça ne sert à rien mais j'ai le sentiment d etre aller chercher la maladie et je m'en veux.
Puis etre reconfronte à ce produit de m..au travail me fait peur et a relancé tte cette histoire.
Le chirurgien m'avait laissé un message vocal ce matin ( j'ai loupe son appel) comme quoi il me rappelait ce soir mais pas eu d 'appel..
Mon ami m'a dit ce soir que je devrais d abord voir ce quil se passe avec mes ganglions avant de me lancer ds une intervention lourde ..Je ne sais plus .. mais tout devient urgent car les deux semblent empirer et je me sens mal et vis tt ça tres mal.
Pour les ganglions j'imagine aussi que j'ai deja raconte que lorsqu'ils st apparus je venais d apprendre une nouvelle qui m'avait bcp touchee emotionnelement et qu'une heure apres j'ai eu super mal au cou et mâchoire comme des brulures..et ça a dure plusieurs jours puis s'etait parti pr revenir .J'avais eu des anti inflammatoire..bref, pr moi ce choc emotionel a ete un element declencheur..mais comme tu dis ça aussi ça sert à rien d'y penser.
J'ai arrete de t'ecrire car le chirurgien m'a appele il serait pret à m'operer fin avril et me propose d essayer d avancer mon rdv avec l'oncologue pr refaire le point et propose aussi d 'enlever un ganglion de l'aine pdt l'intervention.Seulement c'est pas . j voudrais pas prendre des risques supplementaire à voir..
J'ai peur de cette intervention car les risques de perforation d organes st importants .
Donc, voilà je vais tt faire pr avancer mon rdv avec l'oncologue, refaire une echo et ensuite me decider pr l'intervention.
Sinon tu disais que les ganglions pouvaient rester longtemps voir en permanence mais j'ai jamais eu de signes d'infection dans mes analyses.Par contre mes globules blancs ont souvent ete bas voir sous la norme dt les lymphocites???Mes ganglions avaient diminue entre la 1 ere echo et la 2eme mais ensuite aux echos suivante ils ont regrossis.J'ai cru comprendre que ds les cas de lymphome ils peuvent diminuer voir disparaitre pr regrossir plus tard?
Cer qui est certain c'est qu'ils n'avaient pas bcp diminues et là ils st de nouveau gros .Lors de l'echo je saurais exactement où ils en st niveau taille.
Ca cogite fort chez moi smile
Alors ton rdv??tu te sens comment depuis ton sejour pr retrouver de la force?

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#81 16-03-2015 23:26:07

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Tu cogites beaucoup trop oui, moi je ne détaille même pas le résultat de mes prises de sang quand je les ai, je ne comprend rien de toute façon...
Pour te dire, j'avais le bras gonflé et des analyses sanguines normales quand on m'a découvert mon LH, mais pas de ganglions gonflés à des endroits "normaux" alors...
Mais j'ai quand même l'impression que le psycho prend beaucoup, beaucoup de place chez toi.
Ce n'est pas ta faute, mais du coup ça te rend malade (comme avoir mal à la mâchoire après un choc émotionnel...)
Enfin bon, tu as un chirurgien qui prend les choses en main pour ton intervention, c'est bien.
Et pour ton produit d'il y a quelques années et ta petite vanille, ça ne sert à rien je me répète, de psychoter là-dessus !!! Tu n'en sais rien si ce sont ces produits qui l'ont rendue malade, il y a d'ailleurs rarement un seul facteur... Il est trop facile de culpabiliser "Je suis malade à cause de ce que j'ai fait". On peut faire attention, mais continuer à vivre quand même... Si on devait faire attention à tout, tout le temps, on ne vivrait plus.

Ah, et je rajoute parce que tu m'as posé la question : je suis très, très, très fatiguée depuis mon retour. Comme sans force. Et j'oublie plein de choses (le produit de contraste pour le scanner ce matin, un courrier pour mon médecin traitant l'autre jour, je me trompe de jour dans mes rdv...). Je dors dès que je peux.
Alors bien évidemment, il y a une grosse part du à ma convalescence encore en cours.
Mais surtout, il fait bien plus froid chez moi (dans les Alpes) que dans le Var où j'étais, donc je dépense beaucoup d'énergie à ne pas être congelée, ça me fatigue, et surtout, je vis seule, sans obligations si ce n'est mes rdv médicaux alors forcément... Pas de motivation donc fatigue. Quand je dis que le psycho joue beaucoup, à ce niveau-là moi c'est énorme !!!
Pour ça que je veux reprendre le travail, pour être à nouveau dans une dynamique active, comme lors de mon séjour de rééducation. (Et je reprend la kiné deux fois par semaine à partir de la semaine prochaine).

Dernière modification par Clara_Oswald (16-03-2015 23:31:46)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#82 17-03-2015 07:46:41

liloo0104
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Un coucou karinette....

Je continue de te lire hein, mais javoue que je tente de passer à present un peu plus de temps dans la "vraie vie" auprès de ma fille, famille, mes amis étc.....en attendant les rayons et le retour des "obligations médicales" à nouveau....

T'embrasse
Clara aussi mouak!!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#83 17-03-2015 16:47:56

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

coucou clara .. liloo.
Clara oui peut être et même surement que le psycho joue bcp chez moi ces temps mais bon ce qui est certain c'est que mes ganglions st bien là.
Cette nuit j'ai rien dormi mais rien je bougeais sans cesse mal à cause de mon souci fonctionnel et je sentais mes ganglions, ..je ressentais une tension avec la tête appuyer contre le matelas..
Je savais que si je mettais le doigt, je sentirai de gros ganglions et l horreur j'ai palpe une bonne partie de la nuit..Je sais ça sert à rien mais c'est comme ça, je paniquais car figure toi que celui sous la mâchoire à gauche fait 4cm de long pr le petit axe j'en sais rien mais je t'assure je le tenais entre deux doigts et ça m'a grave angoissé!
Ce matin et aujourd hui il est tjs aussi gros.C'est fou, comment peut ton louper qqchose comme ça!
Certes si on ne prends pas le temps de le chercher on peut passer à côté mais qd on localise bien l'endroit on le palpe vite, je le vois sous ma peau..
Quelle panqiue c'est tres gros.
Tu sais pr l'intox j'ai aucun doute j'avais des marques cuttanees et des horribles decharges ds le corps avec paresthesies etc..bref, pr moi c'est encore une certitude et l'intox a pu être demontree.

Tu dis ne plus avoir de force, je comprends car j'ai cru comprendre qu il fallait bcp de temps pr recuperer de ts ces traitements alors je sais que ça n'est pas marrant de se sentir affaiblie et vide mais j espere que chaques jours qui passent te rapprochera d'un mieux pr te sentir de nouveau en pleine forme.
Tu dis être seule et avoir besoin de retravailler  pr reprendre une vie "normale" et j'espere que ça arrivera vite car je sais que seule on peut vite se laisser aller à broyer du noir et puis seule la vie n'est pas facile alors en plus avec la maladie que tu as combattue retrouver une ambiance de travail te permettra d'un peu moins y penser.
Tu es ds les alpes où es tu exactement?

Liloo c'est cool de te lire et de constater que tu profites de ta famille tu as bien raison la vie se passe avant tout en famille et non sur le net.J'espere que tu te sens mieux physiquement et moralement et que tu viendras ici pr dire que tu remontes la pente petit à petit.
Les filles je pars demain pr 5 jours ds ma famille apres 7 ans..je me connecterai surement depuis mon tel mais j ecrirai moins ( lol clara pas de roman de ma part pdt 5 j) voir pas mais je lirai.
De gros bisous et je pense à vous.

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#84 17-03-2015 17:41:52

Clara_Oswald
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Ah mais tu as pu être intoxiquée par les produits, pas de doute. Ça ne veut pas dire qu'ils ont provoqué un cancer, que ce soit chez toi ou chez ton chat.
Et dors la nuit, boudiou !!! Comment tu veux qu'ils disparaissent ces ganglions si tu les pétris comme une pâte à pain ? Tu veux en faire des croissants ?
Un truc qui fait 4 cm, un toubib peut pas passer à côté, je vois pas comment... Retourne voir ton généraliste, dis "J'ai mal là, y'a un truc qui gonfle et j'ai mal, ça m'empêche de dormir". Sans parler de cancer (entre les kystes, les nodules de tous genres et j'en passe, on peut avoir plein de trucs bizarres dans le corps sans que ça soit méchant).

Profite bien de ta famille pendant ces quelques jours. smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#85 17-03-2015 18:10:12

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

lol tu m'as fait rire!!pr le médecin ça devra attendre mon retour car je pars demain soir apres le travail.Mais oui tu as raison..tu mas dit une fois que je ne pouvais pas être entouré d incompétents à ce point 1 ok mais 2..et pourtant j vais croire que si car pr ne pas les palper faut vraiment mal palper ou palper vite fait et c'est ce qu ils ont fait je t'assure!
Toute cette angoisse et le fait que je ne peux plus faire de sport depuis 1an m'a fait prendre pas mal de kilos et je suis hyper mal ds ma peau ...Kilos en trop; plus des vêtemenst qui me va , moi qui me supporte plus, mon probleme fonctionnel qui me detruit physiquement et psychologiquement et ces ganglions et la possibilite d avoir aussi un lymphome pfff t'imagines pas je me sens super super mal et oui là j'ai l'impression de sombrer.
Je ne sais plus quoi faire car quoi que je fasse je m'enfonce.
Je me dis d avance que je vais pas profiter de mes 5 jopurs en famille car trop mal ds ma peau.Alors tu vois moi les muscles ils ont fondu aussi pas pr la même raison c'est sur.
Bah bah faut que je me reprenne car plus je cumule les problèmes plus je pete un cable.
alors Lol tu es où ds les alpes?? bon allé je vais  me deconnecter j'ai horreur de me sentir comme ça ..Prends soin de toi clara gros bisousssssssssss

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#86 17-03-2015 21:33:47

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Question Clara😁 un ganglion très mobile sous la peau s,est plus ou moins inquiétant qu un ganglion fixe?j ai lu qu un fixe s,étaitplus inflammatoire et mobile plus ccancéreux même si c est pas une généralité.ton ganglion sous maxillaire est mobile ou pas?pr ce qui est du dur ou mou pr moi ils,St tous durs.j en ai un fixe et un gros mobile .la plupart St mobiles.je sais t es pas médecins mais peux tu me dire si tu sais qqchose...merci.,😉
Liloo tu peux aussi me répondre😉

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#87 24-03-2015 16:10:50

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou suis rentrée...j ai pris mon tel et j ai obtenu des rdv un chez l orl le 30 et un avec l oncologie le 31. J ai aussi une écho de contrôle le 30 juste avt mes rdv.je parle de rdv ce mois si alors j espère que cette fois je vais avancer.ganglions tjs la légèrement douloureux très palpables.résultat de mon bilan parfait pas de crp;globules blancs,limites inférieurs mais de la norme.aucun signe d inflammation alors au on m a dit que j ai un ganglion inflammatoire(fixation tel scan).
J espère que vs allez bien les filles.gros bisous.

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#88 24-03-2015 16:28:33

caroline69
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Salut Karinette,

c'est super si la crp est nickel.
J'espère que les prochains rdv que tu as t'apporteront des réponses et te permettront d'être plus sereine.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#89 24-03-2015 19:59:26

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci caro;j espère aussi avoir des réponses .tu penses que c est possible d avoir des ganglions inflammatoire depuis 1an sans crp ni autres signes dans le sang?moi j y crois pas!du coup j pense forcément a lymphome.beaucoup ici avait des bilans sanguins normaux DC même si c est mieux c est pas forcément signe que tt va bien.enfin j attends mes rdv j espère juste que ca ne sera pas comme TS les autres et qu on m apportera des réponses ou des arguments convaincants.
Je lis ta file  j espère que tu retrouves de plus en plus la forme.bise

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#90 31-03-2015 15:05:10

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour,
Voilà, j'ai eu mon echo de contrôle et j'ai vu l'oncologue. L'echo a montre que ts les ganglions etaient stables excepté celui qui a fixe au tep scan qui a vu sa taille se multiplie par 3!
Pour autant l'oncologue que j'ai vu aujourd hui, ( j'en reviens juste) ne semble pas inquiete car même s'il a bcp grossis il a une forme plutôt plate  petit axe 5mn.
Elle les a palpé et voilà sa conclusion : on se revoit en sept si le ganglion a encore grossis on fait une biopsie sinon on fait rien on surveille tjs ts les 6 mois.
Je sentais bien que celui sous l'angle de la mâchoire avait grossis car ça me gêne et je me sens mais bon voilà...lymphome ou pas on me fera pas de biopsie à moins d'avoir un ganglion tres tres gros! pourtant il fait 28mn bref
Sinon, je prends sur moi et j'avance et je relativise en me disant tt espoir est permis de croire que ça va aller même si l'augmentation de ce ganglion me pertube..
J'espere que vs allez bien j'ai plus de nouvelles clara?Liloo? caro??  bisous les filles.

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#91 31-03-2015 23:24:23

caroline69
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Hello,

oui c'est sûr qu'on aurait préféré ne pas avoir d'augmentation du ganglion... lors de ma rechute, le radiologue m'a dit que c'était le petit axe qui comptait... plutôt assurant pour toi

Pour moi ça grossissait vite, tu vois en  mois j'ai eu des  ganglions qui ont fait 3cm d'un coup, et pour mon 1er diagnostic ça grossissait aussi super vite.

J'espère que tu arriveras à rester sereine... vaut mieux qu'ils pensent que ce n'est pas la peine de biopser, sinon ce n'est pas compliqué à organiser pour eux, c'est donc que ton hémato est confiant.

Bises !

Dernière modification par caroline69 (31-03-2015 23:24:46)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#92 01-04-2015 23:00:59

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou caro j inquiète tjs tu sais un ganglion qui grossis d autres qui St apparus et bcp de gêne sous  la mâchoire.c gros ca roule c est très mobile!pas tjs évident a palper mais moi j y arrive de suite.
Alors j me dis que l oncologie n a pas aussi bien palpe que moi.ta des positions et façon pr bien palper.eux me palpent de face,assise et sur cote du cou.moi sous mâchoire,doigts en direction de la gorge et c est impressionnant.
14mois...y'a bien qqchose en plus ca travaille de ces ganglions je le ressens suis gênée.
L oncologie m a dit c est de ja pas un lymphome agressif et si ta un indolent on traitera pas...super et poser un diagnostic jamais? Gangliin  bien grossis écho qui  confirme mais tjs pas de biopsie .voilà faut continuer jusqu'à au prochain rdv au nom a fixe.l inquiétude est tjs la et j voulais enfin être,rassurée c est loupe!
Je vous lis tjs...merci courage gros gros bisous

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#93 03-04-2015 14:38:40

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

sad(( suis folle ou quoi..non parce que j'en ai marre d'entendre dire que mes douleurs sous l'angle de la mâchoire non rien à voir avec la présence des ganglions à cet endroit..Alors que c'est une évidence que ça a tt à voir...Donc, si déjà les médecins se trompent sur ce point ça veut dire que pr le reste rien n'est sur...
Eh oui tjs aussi inquiete, mais on en reparlera pr ts ceux qui croient que  je fabule on en reparlera ..!

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#94 03-04-2015 16:12:36

caroline69
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Je comprend ton inquiétude.
C'est très pénible de sentir que quelque chose ne va pas, mais sans savoir quoi.
J'espère juste pour toi que ce n'est pas un lymphome, et même si c'est dur de ne pas savoir, c'est pas plus mal que les hématos pensent que ça n'y ressemble pas (oui mais alors quoi...?).

Ça se trouve tu auras une réponses dans plusieurs années, et tu te sentiras plus «reconnue» dans ta souffrance.

En attendant, que peux-tu faire ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#95 05-04-2015 16:03:25

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou caro dans pls années??selon ce que c est j risque de ne plus être la.c est sur c est pas normal de sentir ces ganglions,sur ma mâchoire;dessous et de le cou.en plus;ca chauffe et parfois ca fait mal.POurtant on me dit que c,est pas a cause de ca que j ai mal.PUis pkoi les médecins palpent toujours vers le cou pkoi ne palpent ils pas sous les angles de la mâchoire!
Pkoi s obstinent ils a me laisser comme ca alors que ca fait plus,d un an!
Ils oublient la fixation du tel scan et ne reverifie même pas!
Tu sais quoi ils se fient a mes analyses de sang et la dernière était bonne mais pr autant il me semble que bcp de personnes ici disent que leurs analyses étaient bonnes non?
Je ne vais pas bien et suis en train de baisser les bras suis fatiguée qu
on ne fasse rien .franchement c est pas compliqué de me faire unebiopsie ou refaire un tep..plutôt que de me laisser détruire ma vie et voilà plus d un an que ca dure.tu pensais a lymphome indolent en
disant de pls années?je ne sais plus,quoi faire j ai vraiment essaye de passer a autres choses mais je n y arrive pas longtemps.ma vie est de venue un enfer alors que je ne sais pas.ne pas savoir;semble être qqchose que ma tête et mon corps ne supportent pas.je sais que toi et d autres êtes passes par la et c est pr ca que je me permets ces messages.je ne sais plus quoi faire et je n arrive pas a gérer.je comprends pas de mon cas y'a bcp d arguments pr aller jka la biopsie alors pkoi me la refuser et me dire que ca pourrait être un
lymphome indolent...je n en peux plus.
Du coup y'a des personnes comme Clara ici qui pensent que suis qqun qui exagéré et qui n a rien car elle n imagime pas que j puisse avoir raison et que les médecins aient tords.et pourtant ...j me sens vide!
La seule chose j perds pas de poids et même j en prends parce que l angoisse me fait manger bcp de cochonneries.ce qui rajoute un mal etre.c est difficile d expliquer ici mais ma vie est devenue l enfer j me retrouve de l incapacité de vivre ;profiter; d être bien

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#96 05-04-2015 16:07:45

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

J me sens vide et je souffre de ne plus être capable de vivre ma vie. Merci de m avoir lu.

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#97 05-04-2015 19:29:59

caroline69
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Courage Karinette... puisque l'on peut rien faire pour te rassurer sur le diagnostic, essaie de faire quelque chose comme de la méditation. Moi ça m'aide à mieux traverser les épreuves (quand j'en fais...). Ce n'est pas pour dire que tu n'as rien, loin de là, (et puis je ne suis pas médecin), mais comme je te disais, ça aide beaucoup pour se sentir mieux dans les situations difficiles, et toi, tu es dans une grande détresse.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#98 05-04-2015 21:06:18

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci Caro, je pensais à faire qqchose pr tenter de surmonter ca ..Mais, j'pensais plus consulter pr evacuer..La meditation tu en fais seule ou avec un professionnel?
J'ai passé la journée à me faire rouler les ganglions sous la mâchoire et aussi à surfer sur les sites de traitements contre le cancer.Bref, tu vois où j'en suis.!Je sais que ça n'est pas bon du tout et ne genere que de l'angoisse et du stress mais voilà qd je bosse bien j'y vais pas..qd je bosse pas j'y vais .Sauf que je t'assure je ne fais pas que ça mais par periode l'angoisse revient au maximum.
Les medecins qui me refusent la biopsie sans raison et qui me laisse ds cet etat font mon malheur.Et ils n 'ont aucun argument pr m'expliquer le fait qu'ils ne me l'a font pas! Par contre ils auraient ttes les raisons de ma la faire.
PFF ça me dégoute!
Merci caro courage à toi aussi ds ton combat.bise

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#99 06-04-2015 21:14:20

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Tu sais que j'ai et depuis longtemps un gros ganglion (2 voire 3 cm) sous la mâchoire et tout le monde s'en fou royalement... ce lieu ne les intéresse pas.
Pour la méditation j'ai pris des cours en groupe, et maintenant je le fais seule ou à l'aide d'un cd. Je conseille de commencer en groupe, c'est plus motivant, et ça fait vraiment du bien là où on ne pense pas. On pense que se renseigner sur internet va nous apporter des réponses et nous aider, mais pas-du-tout. Tu sais que ce n'est pas bien, fuie donc tous les sites qui parlent de cancer... et à la place fait... de la méditation smile

Dernière modification par caroline69 (06-04-2015 21:14:34)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#100 07-04-2015 15:00:21

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Cc caro.tu sais les ganglions sous mandibulaires,St pourtant ccités,de les lymphomes mais aussi ds les cancers orl digestif.j en ai un nouveau sous la mâchoire..et ils ne St pas TS sous mandibulaire j en ai sous le lobe de l oreille entre le lobe et l angle de la mâchoire et aussi au cou.on me dit que ils ne St pas ronds mais j les,sens bien ronds et bien durs.
Qd même tu  trouves normal des ganglions dits inflammatoires car hyper fixation au tep scan mais sans signe d inflammation dans le sang?
Pr la méditation j vais voir si c de ca DT j ai besoin ou sophro voir psy pr évacuer.
Néanmoins je ne comprends plus les medecins.
Et toi tu tiens le coup?

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.