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#126 13-05-2015 18:04:19

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

karinette,

ce n'est pas forcément ce que je voulais dire du fait que "tu ne sois pas malade, donc tu n'as pas ta place parmi nous sur ce forum".... je voulais expliquer ça dans le sens qu'il faudrait que tu essaies de positiver.... et que le stress n'est pas une bonne chose: après c'est sûr que les médecins, ont peut soit avoir une confiance aveugle en eux, ou parfois pas du tout (ps: mon médecin traitant... parfois, j'ai envie de débouler dans son bureau et lui foutre mon poing à la figure....!)... mais si personne te dit que c'est un lymphome ou que c'est pas cancéreux, moi je serais plus dans l'avis de les croire...! et d'attendre mon prochain rendez-vous en oncologie comme tu dis en novembre ou octobre je sais plus et d'ici là, de prendre la vie comme elle est, et que si vraiment ça va pas tu as plusieurs solutions:
1) peut être aller consulter d'autres médecins? des fois si on juge par nous même que ceux qu'on voit ne nous semblent pas honnêtes, il faut avoir l'avis de plusieurs médecins - jusqu'à avoir le bon "diagnostique" si je peux dire ça comme ça
2) aller voir ton médecin traitant et lui dire "bon mon vieux, bouge toi et donne moi des choses et explications concrètes ou donnes moi l'adresse d'un confrère"
3) attendre ton prochain rendez-vous en oncologie et vraiment leur tirer les verres du nez!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#127 13-05-2015 18:06:58

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

pour les sueurs nocturnes: prends tu une pilulle ou autre qui pourrait te faire avoir des sueurs nocturnes? a-t'on regardé ta thyroïde?... moi ça fait  3 semaines que j'ai des grosses sueurs nocturnes: je croyais que c'était le lymphome, donc non puisque tout va bien de ce côté là... alors reste soit les hormones, soit la thyroïde que mon hématologue me fait à analyser dans ma prochaine prise de sang du mois d'août


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#128 13-05-2015 18:14:37

Ninette
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Date d'inscription: 03-06-2014
Messages: 128

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Karinette,

C'est la première fois que j'écris sur ta file.
Je te donne un conseil: VIS ta vie, au jour le jour, arrête de te poser tant de questions !! Si tu avais un lymphome, tu dépérirais de jour en jour, amaigrissement, cernes, toux, fievre, fatigue extrême etc....
Le stress peut induire des symptômes, et il y a des gens qui ont des ganglions tout le temps sans que ce ne soit grave.

Je rejoins l'avis de Chou dans ce qu'elle t'a dit.
VIS... C'est tout

Bisous


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#129 13-05-2015 19:49:35

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Chou ninette...merci et pardon d etre comme ca..si anxieuse.oui chou tout a ete verifie pr les sueurs pas d explication.pr vivre ma vie j aimerai mais a chaques fois qqchose vient m en empecher.j ai deja dit ouvertement ce que je pensais a mon generaliste et a mon ancien oncologue qui est parti en retraite...
le probleme je me repete, desolee, c est que parmi ts mes ganglions un a fixe au tep scan a 9mn puis passe a 13 puis 17  puis 22 et maintenant 26.il n a fait qu augmenter et a 9 il fixait deja et je n ai aucune explication.alors oui j m il nquiete c est plus fort que moi.
vendredi mon generaliste va scanner mon echo a l oncologue on verra ce qu elle en dira.
j pense trop a clara comme vous et par respect pr elle c est surement mieux que j evite de trop m etendre.
desolee chou bcp de mauvaises nouvelles c durs pr bcp de monde.merci  en tt cas pr votre soutien.prenez soin de

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#130 13-05-2015 19:52:07

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Soins de vous.j espere qu il ya encore de l espoir pr clara

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#131 25-05-2015 12:56:32

chou83
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonjour karinette,

des nouvelles de ton médecin généraliste et de l'oncologue?

et toi, comment ça va?

passe une bonne journée.
chou


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#132 25-05-2015 19:18:34

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou chou j ai rdv avec l oncologue vendredi apm a lyon.mon generaliste m a repondu a ma question : ca vous fait penser a as quoi? Il z repondu a rien! Super ganglions de 3cm quasi pas un mes 2 plus les autres..mais  rien.dc rdv oncologue.aujourd hui j ai eu mal en sous maxillaire et angle machoire.a ces douleurs ont m a tjs repondu que ca n av rien a voir avec les ganglions qui st justes a cet endroit (sous angle machoire).pr moi c est evident que ca ca a tt a voir.j ai ke sentiment que ca continue d enfler.j attends vendredi pr en savoir, j espere; un peu plus. Merci d avoir pose la question chou. Et toi tu tiens le coup ? Bise

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#133 29-05-2015 15:27:59

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bjour.je sors de mon rdv a LB avec oncologue.rdv le 4 juin pr voir orl ici pr voir quel ganglion enlever.puis biopsie au bout de 15mois.j ai peur l attente va etre difficile.

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#134 29-05-2015 21:51:41

chou83
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonsoir karinette!

eh bien enfin, tu vas pouvoir savoir!
et la biopsie, pour quand est-elle prévue?
bon courage en tout cas, tu nous diras des nouvelles alors!
prends des petits relaxants au pire ... mais ne pas en abuser!
à bientôt


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#135 29-05-2015 23:13:10

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou je vois deja l orl de LB le 4juin pr qu elle me dise quel ganglion peut etre enleve. Comme ils st tous sous maxillaire et colles a la parotide pas facile.j pense qu ensuite ca va s enchainer.la biopsie devrait etre vite programmee.oui je vais savoir juste avt l ete j ai un projet de vacances de trois semaines en aout du coup j ai peur que ca mette tt en l air.je saurais bientot suis pas sereine du tt.mais voila c comme ca.

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#136 05-06-2015 10:29:24

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonjour,
Derniere nouvelle, je suis dc allee hier à LB à lyon et j'ai vu l'orl.
Grosse discusion entre l'oncologue et l'orl elles n etaient pas d accord.
L'oncologue voulait la biopsie et l'orl disait qu'elle n'en voyait pas l'utilité.
Je rappelle ganglion qui ont atteint 3cm de longueur.
Finalement on ne me le fera pas car elles st tombees d accord pr que je rentre à l'hosto le 3 jullet pr la journee pr un nouveau tep scan, une echo et un rdv ds la journee avaec orl et oncologue pr resultat.
pfff ça va être encore bien dure et bcp de stress tt ça.
Je les ecoute maintenant alors on verra...mais ça m'inquiete , je dois partir tt le mois d août j'espere que ça sera tjs possible. voilà à bientôt pr des news..bonnes je l'espere..

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#137 13-06-2015 23:11:34

chou83
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonsoir karinette,

Désolé de ne répondre que maintenant je n'ai pas eu le temps. Mais enfin qu'est ce qu'il a cet orl à ne pas vouloir faire de biopsie
? En plus il n'est pas cancérologue..  Et si le cancero lui voulait faire une biopsie c'est que ça lui semblait être la bonne solution... Alors pourquoi Ne sont ils pas restés sur cette décision ? Je vois pas pourquoi l'orl refuse. Pff c'est n'importe quoi. J'espère que le prochaiN Tep scan et les rendez vous te donneront d'autres réponses possibles et qu'ils t'arccorderont enfin la biopsie. Après tout c'est de ta santé qu'il s'agit mer** pas de la leur !!!
Reviens nous vite pour des nouvelles. Peut être que tu pourras partir en août tout de même. Moi j'envisage de partir en vacances en septembre Après mon stage. Il est grand temps que je pense à moi. Je sais pas où Encore.
BoN courage à toi. A bientôt


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#138 06-07-2015 13:05:10

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou, j'ai dc passé mon tep scan le 3 juillet.Arrivé 8h 00 à Lyon repartie vers les 19h car j'ai termine par rdv oncologue.La journee a ete longue et difficile et j'ai eu des resultats qu'au soir.
J'ai failli par avoir le tep car je prends pas de contraception et ils avaient peur d'un risque de grossesse j'en ai pleure et je leur disait que j etais pas enceinte et que je ne pvais pas reporter cet examen..
Finalement test de grossesse et ila eu lieu.
Aucun ganglion cervicaux opu sous maxillaire n' a fixe même pas celui qui avait fixe au 2eme tep et qui faisait 9mn et qui est à ce jour à 3cm.
Agréablement surprise car je m'y attendais pas du tout.
Par contre mes ovaires ont fixés et j'ai des nodules..L'oncologue m'a dc dit pr les ganglions c'est ok elle n'est plus inquiete et ne veut pas forcement me revoir sauf si qqchose m'inquietait..
Mais elle me conseille de voir vite avec un gyneco..
Rassuree d'un côté , inqiete de l'autre bref c'est reparti..
Les gyneco en vacances..j'ignore qd j aurai un rdv même pas de lettre de l'oncologue et je dois attendre les resultats officielle qui me seront envoye car le tep n avait pas encore ete signe.
Je n'ai dc pas encore eu les resultats sous le nez du coup tant que j'ai pas pu lire je ne sais pas trop.
Je precise que ya peu de temps mon gygy m'a envoye faire une echo endovaginale qui avait montre des nodules dc j'ai du faire irm..
On a conclu que j'avais de l'endometrioses à l'ovaire droit et qqchose à l'ovaire gauche dt on ignorait ce que c'est..Mais on suposé soit de l'endometriose aussi ou un epaissisement fibromateux du à mon intervention en 2009 de l'ovaire gauche pr déjà de l'endometriose??
Mon gygy avait vu les resulats et n'avait rien dit sauf que vu que je n'avais pas mal comparé à 2009 ou j'avais super mal, à cause de l'endometriose, on opererait pas.
Oui mais voilà l'oncologue me dit que l'endometriose ça ne fixe pas au tep scan!!!
Le soir du tep mes regles st arrivees et ça n'etait pas prévu..
Est ce que qqun peut me donner son avis sur tout ça??
sUIS EN ATTENTE DE VOIR UN GYNECO.
Merci.

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#139 06-07-2015 18:52:48

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Coucou Karinette !
Si grâce à Hodgkin je connais pas mal de chose concernant le lymphome et sur l'aspect médical de la chose bien que je ne sois pas une experte, pour ce qui est d'un point de vu gynéco je n'y connais rien du tout.. je ne suis pas sûr qu'on sera en mesure de te rassurer, alors le mieux est d'entendre de voir ce qu'en pense le gynéco.
Voilà en tout cas pour ce qui est des ganglions c'est super, j'espère que tu es rassuré. L'héméto qui t'as pris en charge a été super, il a été au bout des démarches et semble très sérieux, alors s'il n'est pas inquiet je pense que tu peux lui faire confiance.

Amicalement smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#140 06-07-2015 18:53:24

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1417
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour karinette,

Est-ce que ton hémato t'a parlé d'un éventuel "faux positif" sur le TEP scan ?
Ton bilan sanguin est-il normal ?

Je peux t'apporter mon expérience de LNH agressif sur ovaire ! D'emblée, sans symptômes, découvert au décours d'un suivi de routine.
C'est une localisation rare qui a laissé les radiologues très perplexes, ils n'en avaient jamais vu, mais ne savaient pas ce que "cette chose" pouvait être.
Mon CA 125 était normal, ce qui en soi ne veut rien dire... mais j'ai trouvé que c'était déjà ça de positif...
Mon circuit s'est limité à : gygy (comme tu dis...), échographie, scanner, IRM et chirurgie décidée par gygy. Après biopsie de "la chose" : lymphome !
Je n'ai pas passé de TEP avant la chirurgie, je ne sais donc pas s'il fixait.

Quand tu reverras ta gygy, je te conseillerais de lui remontrer ton IRM.
Comme je m'intéressais à cette localisation, j'ai vu qu'il y avait un hémato . de cette localisation dans le centre où tu es suivie.

Je souhaite pour toi que ce soit un "faux positif", ce qui supposerait peut-être que tu refasses un TEP dans quelques temps pour vérifier.

Bon courage !

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#141 06-07-2015 22:16:45

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci pr vos messages..
DOnc si je comprends bien christins il peut y avoir des lymphomes localise aux ovaires?
Mon dernier bikan sanguin est normal mais mais mes globules blancs limites inferieur.min ca125 n a pas ete controle alors que la gygy que ui me suivait a l epoque l avait mesure .
J en parlerai de ce marqueur a mon prochain rdv.
C est fou mon oncologue m a dit de voir un gyneco mais semblait penser que je n avais pas de lymphome car elle m a dit en partant de l oublier...
COmme je l ai dit j ai vu un gyneco a l hopital d annecy avec mes resultats d irm avt de faire le tep scan..il semblait penser que s etait pas grave...d ailleurs il n a rien prevu de faire.
J ai pas mal mais bon j ai des nodules sur les ovaires..
Toi tu avais aussi des nodules? Tu as du les enlever pr savoir?
J e vais regarder sur LEon B  SI je vois l hemato dt tu parles..
Je comprends pas pkoi on m a pas oriente.
J ai pas encore les resultats signes on va me les envoyer.
J e suis inquiete avec les vacances j ai pas de rdv avt fin aout.
UN faux positif avec des fixations aussi importantes j en doute
MErci pr tes reponses.bise

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#142 09-07-2015 23:00:12

Maria Lindsey
Membre
Date d'inscription: 01-04-2015
Messages: 10

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Salut Karinette
Je voudrais te rassurer, car je sais que tu as passé plusieurs mois à t'inquiéter,  maintenant que tes exams sont bons, il ne faut pas que tu partes dans un autre stress :-)
Moi, chaque fois que j'ai fait un tep scan j'ai eu un ovaire qui a fixé. 
On m'a expliqué que c'était normal, qu'il avait une activité, c'est pour ça qu'on doit être pendant un moment dans une pièce sombre, pour ralentir les activités des organes, mais pour certains on ne peut rien faire (coeur, vessie, ovaires...).
Donc je serai toi, je ne flipperai pqs trop.


Hodgkin Stade IIab diagnostiqué en mars 2012 - 4 cures d'ABVD - 20 séances de rayons

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#143 10-07-2015 11:11:49

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonjour Maria Lindsey
Merci c'est tres sympa de ta part de m'envoyer ce message pr me rassurer.J'ai reçu mes resultats et il semblerait que les fixations soient ttes localisees vers les ovaires et uterus.On parle d'une masse de 4.2cm qui faisait 3cm ya 1 mois mais on ne me dit rien sur cette masse.On parle surtout d'un épaisissement de l'uterus qui a fixe..
On me conseil une echo endo vaginale de contrôle ds 1 mois et de voir un medecin avec ces resultats.
Je connais deux gyneco qui me suivent mais ts les deux en vacances dc je vais en voir un que je ne connais pas à l'hôpital d'Annecy merc je vais voir ce qu'il en pense peut être aurais je un frottis pr commencer.
Je tente de ne pas m'alarmer comme la derniere fois surtout que le ganglion qui avait fixe au 2 eme tep scan est tjs bien visible sur le pet mais il n'a pas fixe cette fois.
J'ai fait une irm pelvienne ya peu de temps et on m'avait parle de nodules eventuellment d'endometriose car j'en ai déjà eu en 2009 et on me parle d'uterus deforme par une quinzaine de myomes..Ce que j'ai trouve etrange car j'ai tjs eu un bon suivi à ce niveau et on m'a jamais parle de tt ça et au contrairre tt etait ok.
Mais bon j'ai 42 ans pas de contraception, pas d'enfant tt ça peut jouer.
J'espere que tt ça c'est banal à voir d'où vient cette epaisissement car c'est de ça dt il est question visiblement.
Apres j'ai du mal à comprendre tt ces soucis à ce niveau car comme je te l'ai dit ya peu de temps tt etait nickel et que je n'ai que 42 ans pas de contraception et pas d enfant.
Enfin, ça ne veut p etre rien dire.
C'est vrai depuis fevrier 2014 je suis suivie en oncologie pr ces ganglions sous maxillaire qui n'ont fait que grossir et diminuer pr en arriver à cejour à qd même 3cm..mais heureusement sans fixation.
C'est clair mon corps me joue des tours , il se passe des choses et vivre avec ts ces suivis , ces examens, les visites chez l'oncologue depuis  fevr 2014 ca n'a pas ete facile alors comme tu le dis j'aimerai me dire que je peux souffler.
Je tente de ne pas m'alarmer, je me sens pas trop mal mais je sais que ça ne veut rien dire..
Je vais faire un suivi pr ce probleme et tenter de ne pas m'alarmer.Mecci bcp pr ton soutien d autant que pr toi ça ne doit pas être simple vu que tu es en plein traitement?A moins que tu aies fini?
Dans ts les cas, merci et je te souhaite la reemission à moins que ça soit deja le cas et dc que ça dure tjs......... bise et merci

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#144 29-07-2015 18:04:05

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour,
Mon dernier tep scan n a pas fixe mais j ai toujours ces nombreux ganglions cervicaux et sous menton et machoire.je n ai pas eu de biopsie mais 3 tep .le 2rme avait fixe sur un ganglion le 3eme n a pas fixe.mes ganglions font pr certaibs 3cm.J ai un nodule de 4cm a l ovaire et un autre de 2cm plus un de 6mn .on m a fait une irm et on me parle d endometriose.Je reste inquiete pr pls raisons : l endimetriose j ai deja eu ca et ete operee ca faisait tres mal..la j ai pas mal et le diagnostique d endometriose n etait pas evident, mes ganglions st apparus ya 17mois et jamais partis et ont grossis depuis le debut.Aucune causes benignes virales ou infectieuses a pu etre trouvee?
Depuis 3mois douleur sous epaule gauche vers un os.DEs douleurs st apparues comme a l epaule et au foie sans explication.pr l epaule radio qui n a rien montree.
COmme le tep n a pas fixe on m a dit d oublier c 18mois de suivi en oncologie et mes inquietudes.
Je pensais que j allais y arriver et voila que les angoisses reviennent.
EN effet le lymphome de bas grade n a pas la particularite de fixe àu tep...
LE Suivi s est arrete mais pas mes craintes.
FIn sept je vais subir une lourde intervention et de la chimio ne serait pas possible cela ruinerait ttes mes chances de guerrisons par rappirt a mon operation concernant une pathologie fonctionnelle.
J aimerai connaitre vos avis, ces ganglions me genent bcp ( tension, pesanteur).
Merci de m avoir lu.

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#145 29-07-2015 20:52:40

chou83
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

bonsoir Karinette,

désolée de ne pas avoir posté sur ta file plus tôt que ce soir...
bon, déjà, point positif, c'est qu'au tep scan rien ne fixe, c'est déjà une bonne chose! si les hématologues ont décidés de ne plus te suivre en hématologie, c'est aussi une autre bonne chose! tu sais, ils se réunissent en réunion pluridisciplinaire, en tout cas, moi quand j'étais en chimio, c'était comme ça, ils n'étaient jamais un seul médecin à prendre une décision ...! après je ne sais pas si pour toi c'est la même chose n'ayant pas fait de chimio mais bon passons!

c'est sûr que sentir ces gros ganglions et depuis plusieurs mois maintenant ça doit pas être évident, et je comprends ton stress aussi, c'est sûr...! mais ça m'étonne qu'ils ne disent rien, infection, mononucléose ou je sais pas... je suis pas médecin.. mais il y a des raisons ... et par rapport à l'orl, tu n'avais pas une piste avec un orl passé un moment?
bon courage, même si ce n'est pas évident sad


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#146 30-07-2015 10:55:27

karinnette
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

coucou chou et merci pr ton message.L'orl ne voulait pas faire la biopsie et l'oncologue si..Apres discussion ils ont decide de ne pas la faire et de faire ce tep scan.Non , ds mon cas ça n'a pas été une decision pluri mais une décision unique de l'oncologue.Certes au 2eme tep un ganglion avait fixe et au dernier il n'a pas refixé dc c'est sur moi aussi j'etais soulagee.Mais qd a être rassuree je l'ai ete de courte duree.
Comme tu dis ya bien une raison à ces ganglions apparus subitement ya plus d'un an et demi et toutes les causes infectieuses et virales ont ete ecratees.Donc, forcement j'ai peur du lymphome de bas grade qui ne fixe pas au tep scan et ne donne pas de symptômes.
Mon bilan sanguin est correct, mais mes gangglions ont bien grossis au départ 9mn actuellemtn à 3cm.De plus au départ j'en avais qu'un et maintenant pls mais ts au niveau cervicale et sous mandibulaire.Quoi que j'en ai des de 9mn à l'aine.Puis ya ces nodules à l'ovaire christine m'a pas parle de son lymphome situé à l'ovaire...Ya aussi ces douleurs au foie que je n'avais pas avant et cette douleour sous l'epaule ( tout du côté droit).
Si on avait trouve le pkoi de ts ces ganglions je ne me poserai plus de questions mais là on ignore ce que c'est.Il me semble que ds mon cas la biopsie aurait dûe être faite.En septembre , je referai une echo de controle et un bilan sanguin.Ensuite, je vais me faire opérer en priant pr que je n'ai pas à subir detraitement par chimio au moins pas avt plus d'un an car mon operation est delicate et le repos tres long.Comme je l'ai dit un traitement par chimio annulerai les effets de l'operaioon et même pire bien pire.
As tu un avis sur le lymphome de bas grade ? j'ai lu un article sur le tep scan qui precise bien que certains cancer ne fixe pas pas le fdg comme le lymphome de bas grade à petites cellules.
Je pensais que j'allais pvoir respirer et penser à mon intervention mais ça ne semble pas être le cas.
Je n'arrive pas à lâcher prise avec ces ganglions tjs presents , gros et qui me gênent.
J'ai commandé un produit sur un site naturform pr tenter de lêcher prise c'est du stabilium tu connais?
yA des bons avis pr un produit naturel.C'est une dame qui fait des soins naturels vers chez moi qui me l'a conseille.
J'espere que tu vas mieux et que tu profites de l'ete et merci encore chou. bises.

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#147 07-09-2015 15:06:36

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonjour,
Ca fait un moment que je voulais poster mais ça me gêne par rapport à vous tous et puis la perte de remy qui m'a laissé sans voix..Je suis tjs là à vous lire et je n'ose plus parler de moi et pourtant aujourd hui pardonnez moi je vais le faire un peu.
Voilà, il ya 3 mois j'ai subitement eu mal sous l'ose de l'epaule droite, je sentais qqchose roulé, j'avais du mal parfois à lever le bras..On m'a parlé de tendinite, j'ai fait une radion RAS mais voilà parfois ça passe parfois ça fait mal et j'ai du mal à me servir de mon bras et j'ai tjs qqchose à cet endroit precis qui roule..
Je n'avais plus mal  ds l'aine ( tjs à droite) et c'est revenu..pareil, j'ai mal ds la jambe la nuit et le jour ça me fait boiter.Là on m'avait trouve un ganglion de 9mn puis ça avait diminué à 3mn, c'est p etre pr ça que je n'avais plus mal, là j'ai de nouveau mal et je sens fort le ganglion.J'ai aussi svt mal sous la mâchoire et le cou à droite et j'ai un ganglion de 3cm à cet endroit qui avait fixe au 2 eme tep et pas au 3eme...
J'ai d'autres ganglions sous la mâchoire mais ils ne me font pas mal.
Bilan sanguin à peu pres normal à ma derniere visite à LB l'oncologue a cessé le suivi car mes ganglions n'ont pas fixe.
Par contre on m'a trouve un nodule de 4cm à l'ovaire droit et un epaississement du col uterin que je dois controler ce jour par echo..
Je realise que ttes mes douleurs st du côté droit..que mes ganglions st là depuis 18mois qu'ils st passés de 9mn à 3cm...et que je n'ai plus de suivi..
La non fixation au tep m'avait rassure mais pas longtemps car tout le monde ici c'est que le lymphome indolent ne fixe pas au tep!
Rien n'a ete trouve de virale ou infectieux ça fait 18 mois...
Suis tres fatiguee, pas de perte de poids et j'ai eu des sueurs nocturnes à tremper les draps m'obligeant à prendre une douche et changer les draps en pleine nuit.
Voilà, j'ai besoin de votre avis, de vos conseils même si c'est pas m'engueuler je prends...
Que pensez vous du fait que je dis que le lymphome indolent ne fixe pas? que mes douleurs st localisees à droite et qu'a chaques endroits il ya des ganglions..On m'a aussi trouve un foie plus gros , hepatomegalie" à la palpation.
A tous, je vous souhaite bcp de courage pr ce combat. Merci

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#148 08-09-2015 21:31:08

caroline69
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Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Bonsoir Karinette,

je ne sais que te répondre...
je te souhaite beaucoup de patience et de courage dans l'attente d'éclaircissement sur ton état de santé.

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#149 09-09-2015 06:49:30

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: de retour sur le forum je vous donne des nouvelles ..

Merci caro je lis tjs ta file et te souhaite de pouvoir avancer comme tu le souhaites.pr le lymphome indolent j v etre aller sur les files de ceux qui en souffrent car c qd mrme pas normal tt ca.desolee pr les fautes mais j ecris depuis mon tel...j ai vu que j avais ecris ose lol c originale:)
Bise caro

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