France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-12-2014 21:18:40

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin ce cancer et un des cancers que l'on soigne le mieux d'après mon hématologue de Rennes on a mis un an et demi avant de trouver ce lymphome la nouvelle et tombé cela fera un an le 18 décembre je suis rentrée dans un protocole on allait me prescrire deux BEACCOP et quatre ABVD ma chimio allait durer du 13 janvier au 12 mai 2014 au bout de deux cures de BEACCOP je me suis retouvé en rémission mon hématologue voyant que je résistais bien a préféré continuer sur du BEACCOP cela m'a fait un pe peur car mes globules blancs et rouges chutés beaucoup mais on me rebooster à chaque fois, pendant mon parcourt j'ai été transfusée deux fois, mais avec une bonne nouvelle la rémission etait confirmée  j'ai repris mon travail au mois de juillet a temps plein a ce jour toujours des douleurs osseuses mais sinon tous va bien donc a toute les personnes qui passent par mon expérience garder votre mental meme si cela n'est pas toujours facile faites vous entourer de personnes positives cela est très important et je peux dire maintenant qu'on peut y arriver juste beaucoup de courage

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#2 04-12-2014 22:34:49

karinnette
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Messages: 258

Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

bonsoir sylvie et merci pr ton message d espoir pr ma part faudrait déjà qu'il me fasse la biopsie sinon je ne vois pas comment je pourrais avoir de l'espoir.bon courage à toi bise

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#3 05-12-2014 13:09:00

SYLVIE1964
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Date d'inscription: 29-10-2014
Messages: 54

Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

coucou karinette tu es soignée ou et pourquoi on ne te fais pas la biopsie? tu avais fais un tep avant ?

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#4 05-12-2014 21:06:33

karinnette
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Messages: 258

Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

coucou sylvie, je suis suivie au centre hospitalier Leon Berart à lyon qui est aussi un centre de recherche pr le cancer.J'ai eu un tep scan 3 mois apres avoir eu ts ces ganglions et ce grâce à un ami de ma famille qui a pu m'obtenir cet examen parce que à cet époque aucun médecin ne prenais mon cas au serieux et je n'etais suivi par personne.Du coup cet ami a pu me faire une ordonnance pr un tep scan et là rien n'avait fixé s'etai ds les 3 premiers mois.Puis, j'ai pu avoir un suivi par un oncologue sur lyon et ce encore grâce à une connaissance car mon orl sur Aenncy et mon generaliste n'en avait rien à faire.L'oncologue m'a prescrit à son tour un tep scan soit 3 mois je pense apres le 1er et là j'ai le ganglion sous l'angle de la mâchoire à droite qui a fixé.J'ai le même à gauche mais celui là n'a pas fixe! surement car de trop petite taille, ( je sais qu'"un tep peut detecter à partir de 8mn).d'ailleiurs à mon irm idem le ganglion de gauche avait ete vu pas celui de droite.Ce qui est etonnant c'est que je sentais celui de gauche depuis le debut mais pas celui de droite..mais aujourd"hui, je sens celui qui a fixe plus gros que l'autre.J'ai aussi eu une hyperfixation d'origine ovariene droite mais les medecins n'en ont pas tenu compte en disant que s'etait surement une fixation d origine physiologiue.Sauf que j'ai des ganglions à l'aine droite qui me font mal!!SI ça ne fixait pas à 3 mois pr fixer à 6 mois c'est bien qu'il ya une evolution...pourtant le medecin pensait tjs que s'etait inflammatoire...Il a neanmoins prescrit une cytoponction et les resultats n'ont rien montre de malin on me parle de ganglion réactionnel..pas de biopsie car le medecin ne veut pas il pense que c'est inflammaoire.Au debut il pensait que le ganglion etait ds la parotide dc trop risque par rapport au nerf facial mais finalement il est collé sous la parotide..mais il dit qu'une biopsie c'est pas anodin et ne veut pas.Seulement on le fait à d autres pkoi pas moi? de plus il prend ou plutôt me fait prendre le risque de laisser un cancer evoluer.Comment pourrait til etre inflammatoire alors que j'ai d autres ganglions cervicaux et ds l'aine tous apparus en même temps...Le plus gros fait 2.5mn de grand axe sur 14 et celui qui a fixe je ne connais que le petit axe de 8mn.Aujourd hui, je sentais des tensions sous ma mâchoire et j'avais mal à la nuque. Au debut j'ai eu des sortes de brulures vers la mâchoir e et des douleurs à la nuque et on m'a dit que ça ne pouvait pas avoir de rapport avec les ganglions alors que moi je sais que c'est directement lie.Idem pr l'aine...On m'a rit au nez en me disant que les ganglions etaient trop petits pr me faire mal mais oui bien sur...En tt cas ça fait 9 mois que j'ai mal et que j'ai ces ganglions..comme je l'ai deja dit j'ai aussi eu des sueurs nocturnes mais j'en ai plus et aussi des demangeaisons sur le bas des jambes ..j'ai aussi eu un peu de fièvre...et de grosses periodes d'intense fatigue mais j avais aussi une carence en vit D..
On me surveille par bilan sanguin et une visite de temps en temps mais c'est tout.J'ai reussi à reprendre rdv avec l'orl de lyon berart et l'oncologue pr le 18 dec je vais faire du forcing pr avoir cette biopsie car elle seule pourra dire ce que j'ai.Si encore le tep scan n avait pas fixe mais c'est pas le cas.Je sais que bcp de cytoponction donnent de faux negatif alors eux doivent bien le savoir qd même..se st eux les médecins pkoi agissent tils ainsi???Je n'arrive plus à avancer ds ma vie, j'angoisse sans cesse et ds mon fort interieur je sens que c'est pas bon comme j'aimerai me tromper...D'autant que je dois subir une lourde intervention avec 3 mois d arret mais j'ose pas et si je dois commencer des traitement de chimio etc je ne pourrais pas être operee et je ne me vois pas rester avec mon probleme.Excuse moi c'est un peu long mais j'ai besoin d'en parler car chez moi on me dit que si les medecins disent que c'est rien c'est que c'est rien dc en clair c'est moi qui fabule...j'en peux plus, je n'ai aucune famaille ds la region où je suis et ma famille n'est pas presente du tt pr moi.Quand à mon compagnon ns ns connaissons que depuis 3 ans et ça fait 1 an que je suis ds cet etat dc ça joue sur notre relation..Je me sens seule, pas comprise et j'ai peur...
Et toi comment vas tu? MERCI  pr tes messages sylvie

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#5 05-12-2014 21:35:09

SYLVIE1964
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Messages: 54

Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

ton message et long mais je trouve important que tu te confis et apres mon expérience je suis plus que prete a te lire pour moi cela a pris un an et demi avant de trouver mon lymphome au niveau prise de sang ta crp est elle élevé ? Ton médecin dis quoi ? Tu as quelle age  dans ton état je comprend pas que ta famille n'est pas plus présente car il te faut du soutien mais il faut que du gardes le moral car cela fait partie de thérapie pour guérir n'hésite pas j'essayerais de repondre  a tes questions courage

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#6 05-12-2014 22:01:13

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

J'ai 42 ans ma crp n'avigue entre 2 et 5 pas plus dc ds la norme.Mais là j'ai pas eu de bilan depuis 2mois.Mon medecin dit que c'est pas cancereux que c'est inflammatoire resultat de la cytoponction.Mais, j'ignore d où ça vient!Mais encore une fois c'est pas inflammatoire j'en suis certaine.Pour ma famille c'est sur c'est dur car ces derniers temps j'ai bcp appele ma mere et pourtant je savais que ça ne servait à rien car à chaques fois je m'enerve avec elle, je finis par pleurer etb raccrocher..Car elle me dit sans sanns d arrêter de penser à ça et de vivre que les medecins ont dit que s etait rien dc s'est rien! Je sens qu elle se dit que je fabule..Franchement, je n'ai aucun soutien à vous bien sur..J'ai peur car j'ai pas le moral, j'angoisse bcp, je pleur et je m'enerve svt..et ds ces cas là je sens des tensions ds mes ganglions...ça reagit!mais je n'arrive pas à agir autrement.Je consulte un homeo eccuponteur ts les 2 mois pr aider mon corps..Je vais aller prendre une douche et dodo car je travaille tt le wk..encore merci pr tes messaqges sylvie ça me fait tant de bien portes toi bien et bon wk. Tu as quel âge toi?

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#7 06-12-2014 19:27:42

SYLVIE1964
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Messages: 54

Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

Eh bien moi je viens d'avoir 50 ans ce que je trouve bizarre c'est que ta crp soit bonne car la mienne avant la biopsie a grimpé a 88 et c'est la que mon médecin a commencé a se dire c'est pas possible je venais de me faire opérer de la thyroide du a des nodules froids ce qui en a suivi donc tep qui a révélé problème sur les ganglions et la biopsie qui a révélé le lymphome car cela pouvait etre aussi bénin tel que la sarcoidose une inflammation des ganglions on t'en a parlé?

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#8 07-12-2014 11:30:27

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

sylvie, j'ai poste ailleurs aussi ds le site si tu veux relire mon parcours tu auras plus de rensignement.Je connais pas bien le fonctionnement du site encore mais si tu as du temps vas lire mon parcours et tu me diras ce que tu en penses.Pr la sarcoidose non mon medecin ( medecine innterne) m'a recherche ttes les maladies autoimmunes inimaginables...mêmela maladie de kuchi qui donne des ganglions. il ne reste que le lymphome..pr ma crp s'est vrai que ça n'a pas depassé 5 mais ça fait un moment que je n'ai pas fait de bilan sanguin j'vais en redemander un...dc pas de crp pas d'inflammation non? J'ai pu voir que bcp ici avait des bons bilans sanguins pdt plus d'un an avat que ça se montre ds le sang..
Tu vas bien toi aujour dhui? je dois aller travailler mais se soir je reviens lire ici...Merci sylvie et prends soin de toi bise

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#9 07-12-2014 14:35:00

SYLVIE1964
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

Coucou je sais que quand la crp est élevé cela est le signe d'une infection ou d'une inflammation, je vais essayer de lire ton parcourt plus tard car je bosse aussi et je repars pour une semaine de six jours en ce qui me concerne oui je vais mieux si ce n'est les douleurs osseuses que j'ai toujours je vais faire une densiométrie osseuse mardi pour controler mon mental remonte un peu la reprise de mon travail a temps plein au mois de juillet et du au décès de mon frère tombé dans la maladie un mois après moi cancer du poumon cela a été très dur mais je ne suis pas la seule a qui ce genre de chose arrive donc je m'accroche a mon travail car là j'oublie tous bon courage à toi ne baisse pas les bras ils vont bien arriver a trouver

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#10 08-12-2014 10:34:48

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

Coucou Sylvie, ok par contre excuse moi je ne sais pas trop comment fonctionne ce site et du coup j'ai ecris ailleurs en reponse à certaines personne dt Saku qui me demande de raconter mon histoire ..mais apres on m'a dit que je ne devais pas raconter sur la file des autres..seulement moi je m'y connais pas bcp sur les forums.C'est sur qu'il faut bcp de courage ta maladie , celle de ton frere tt ça c'est bcp et comme tu dis pourtant il faut bien avancer..J'imagne que les traitements laissent de sacrees traces par la suite.En tt cas, j'espere que tu finiras par ne plus avoir de douleurs.En revanche, je sais que de telles epreuves restent malheureusement  ds nos têtes à vie mais l'essentiel c'est que ça finisse par ne plus faire peur et que ça n'empêche pas d'avancer.C'est ce que je te souhaite.La reprise du travail n'a pas du être facile mais ça occupe l'esprit et c'est pr ça que je refuse les arrêts de mon médecin tant que je peux assumer physiquement.Gros bisous et courage

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#11 08-12-2014 15:18:31

SYLVIE1964
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

je suis d'accord avec toi arrete toi quand se sera nécessaire, moi c'est la seule thérapie que j'ai trouvé, pour faire remonter mon moral c'est d'etre au travail C'est vrai que seule la biopsie pourra dire ce qu'on tes ganglions insiste peut etre auprès de ton médecin traitant bon courage et n'hésite pas au niveau questiions

Dernière modification par SYLVIE1964 (08-12-2014 15:19:37)

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#12 08-12-2014 15:34:08

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

Bien, je ne voudrai pas non plus te refaire vivre tt ça avec mes questions...mais je sais que seule la biopsie peut donner des reponses et c'est bien pr ça que j'insiste ( j'ai rdv le 18 dec) avec orl et oncologue de lyon berart alors qu'ils ne voulaient pas me revoir avt mai..mais faut que je sache ne serais aussi que pr mon operation que je dois programmer.J'espere que tu es bien entouré au moins moi pas et que tu te sentiras mieux jour apres jour saches que moi aussi je sais ecouter si besoin.gros bisous

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#13 08-12-2014 15:35:44

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

Bien, je ne voudrai pas non plus te refaire vivre tt ça avec mes questions...mais je sais que seule la biopsie peut donner des reponses et c'est bien pr ça que j'insiste ( j'ai rdv le 18 dec) avec orl et oncologue de lyon berart alors qu'ils ne voulaient pas me revoir avt mai..mais faut que je sache ne serais aussi que pr mon operation que je dois programmer.J'espere que tu es bien entouré au moins moi pas et que tu te sentiras mieux jour apres jour saches que moi aussi je sais ecouter si besoin.gros bisous

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#14 08-12-2014 18:21:51

SYLVIE1964
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

oui t' inquiète je suis entourée et j'ai surtout tant mieux pour moi un sacré mental, contente pour toi que tu es un rdv pose leur toutes les questions qui te tracasse un conseil prépare les avants car devant eux on en oublis moi c'est ce sua j'avais fais parle leur aussi si cela pourrait etre la sarcoidose et surtout insiste pour la biopsie c'est la seule chose qui te tranquilisera tu dois te faire opérer de quoi ?

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#15 08-12-2014 20:29:07

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

on peut s'envoyer des messages prives ici ou c'est forcement public?tant mieux si tu as un sacré mental ça plus le fait d etre bien entoure tu as ce qui faut pr bien avancer.Moi qd on me lis on se dit oh la fille est angoisee mais faut voir tt ce que j'ai aussi traverse et si je n etais pas forte j pense qu'il ya longtemps que je ne serais plus là. Je lutte et gardes espoir.Pour la sarcoidose moi c'est visiblement pas ça. Si tu veux me poser des questions plus perso pas de soucis mais en pv ok bise

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#16 08-12-2014 20:39:06

SYLVIE1964
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

ok pour moi donc il me faudra tes coordonnées bon courage pour la suite biz

Dernière modification par SYLVIE1964 (08-12-2014 20:39:39)

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#17 08-12-2014 20:43:03

karinnette
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Re: message a toutes personnes atteinte de la maladie d'hodgkin

mon mail karine.a74@free.fr

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