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#1 08-12-2014 18:01:05

STo
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-12-2014
Messages: 2

Inquiétude en attendant les résultats

Bonjour à tous!
Je m’appelle Simon, j'ai 24 ans et j’habite Toulouse.

Il y'a quelques mois j'ai appris que j'avais un lymphome non hodgkinien à grande cellule. Je suis donc passé entre les mains de médecins, infirmières, radiologues, chirurgiens etc.. J'ai eu droit à ma chimio de 6 mois sans autogreffe. Les résultats à mi parcours étaient très encourageants.
J'ai terminé ma chimio depuis maintenant 2 mois et j’attends impatiemment les examens et résultats (examens dans 10jours, rendez vous avec le médecin hématologue dans un mois seulement.)

Voici le sujet de mon inquiétude :
j'ai depuis 2 semaines un ganglions qui a gonflé au cou coté gauche, à proximité du gros ganglion qui avait alerté les médecins lors de la découverte de la maladie. Je suis allé voir le médecin qui n'a repéré qu'une inflammation de la gorge, et j'ai fait une prise de sang qui n'a rien révélé d'anormal.
Mais depuis ma visite chez le médecin ce ganglion ne dégonfle pas (mais ne gonfle pas non plus ouf..) ce qui m'inquiète terriblement.
Est ce arrivé à d'autres personnes ? Pensez vous que ce symptôme peut être lié au lymphome aussi rapidement après la fin du traitement ?
Dans tout les cas j’appellerai l'infirmière de suivie demain pour lui en parler mais j'ai bien peur qu'on me dise juste d'attendre les examens, et qu'ainsi mon inquiétude ne disparaisse pas..

Je vous remercie de m'avoir lu, je parlerai sûrement un peu plus de mon expérience plus tard pour la partager avec vous et ainsi apporter ma pierre à l'édifice.

Warriors! Et bon courage à tout ceux qui en ont besoin ; )

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#2 08-12-2014 21:35:29

annefilroc
Membre
Date d'inscription: 25-07-2014
Messages: 84

Re: Inquiétude en attendant les résultats

Bonjour Simon,

je ne vais pas t'être très utile, je n'y connais rien, mais je t'envoie tout mon soutien.
Je crois qu'il faut apprendre à vivre avec l'incertitude et un peu l'angoisse après un tel parcours. les résultats de la pas sont cependant très encourageants.
Tu as le droit d'insister pour parler à ton hémato de ce que tu sens sans attendre un mois, lui au moins te dira ce qu'il en pense, même si en effet, il y a fort à parier qu'il ne dise rien sans résultat d'examen.
Bon courage à toi,

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#3 09-12-2014 00:52:15

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Inquiétude en attendant les résultats

Bonjour Simon,

Je n'ai pas le même lymphome que toi mais ça ne change pas grand-chose, je te conseille de ne pas t'inquiéter pour ce ganglion. Nombreuses sont les personnes qui ont (ou ont eu) des ganglions enflés pendant une longue période (plusieurs mois) suite aux chimios et pourtant leur rémission complète est confirmée. En fait l'important c'est que ton médecin trouve une inflammation. A partir de là, pas de souci, tes ganglions sont plus réactifs après ces chimios, mais ils ne sont pas cancéreux. C'est tout à fait normal et signe de bonne santé qu'ils se manifestent au moment d'une inflammation. A l'inverse moi, j'ai rechuté. Et dès la fin de mes chimios (j'en ai eu 12, terminées en septembre). Une bonne rechute qui me fait souffrir, avec symptômes, et grosse grosse fatigue. Pourtant je n'ai aucun ganglion visible. Il n'y a que le scanner qui a pu montrer tout ça, et le tep qui est venu confirmer. Tout ça pour te dire que ce que tu vois n'est en rien représentatif de ce qui se passe à l'intérieur de ton corps. Les rechutes après un traitement contre le lymphome sont rares, surtout aussi peu de temps après la fin d'un traitement (dès le 1er contrôle), crois-moi, on m'a assez répété à quel point j'étais exceptionnelle. Donc ne t'inquiète pas, plus facile à dire qu'à faire je sais. Quand j'avais peur de la rechute, avant, je me disais qu'on en a seulement peur lorsqu'on est en rémission, et être en rémission, si ce n'est pas être guéri, c'est déjà franchement pas mal. Alors profite-en, et profite de ta vie à fond, tes examens vont vite venir confirmer ta rémission. Fais-toi plaisir et appelle l'infirmière de suivi car bien sûr il ne faut pas rester avec tes doutes et ton angoisse, mais ne te stresse pas trop non plus !

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#4 09-12-2014 01:25:58

STo
Nouveau membre
Date d'inscription: 08-12-2014
Messages: 2

Re: Inquiétude en attendant les résultats

Merci pour vos réponses.
Je me sens rassuré par ton message Larissa15, merci beaucoup.
Je suis sincèrement désolé pour ta rechute : (, j'ai pas vraiment pensé que mes petites angoisses pouvaient sembler dérisoires en comparaison à une réelle rechute en postant mon message. Mais j'étais en recherche de soutiens de personne "partageant" cette maladie, ce que j'ai trouvé. : )
Gardes le moral autant que possible, merci encore pour ton message.

Oui globalement vous avez raison le mieux est de ne pas y penser mais j'étais déjà avant toute cette affaire d'une nature anxieuse mais je tache quand même de me vider la tête !

Que la force soit avec vous!

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#5 09-12-2014 01:29:44

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: Inquiétude en attendant les résultats

Oh non t'inquiète pas, l'angoisse c'est réel, enfin j'angoissais avant, je sais bien ce que ça fait et ça a rien de dérisoire du tout ! Mais faut pas laisser le lymphome te prendre tes bons moments non plus surtout ! Tu es le bienvenu sur le forum en tout cas, qui est là pour qu'on partage tous nos doutes et nos petits moments de stress justement smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#6 09-12-2014 06:40:20

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Inquiétude en attendant les résultats

Bonjour STO,

Entièrement d'accord avec Larissa, surtout ne pas t'inquiéter outre mesure.
Quelqu'un sur le forum a rappelé pourquoi la médecine nous appelle des "patients", car nous devons apprendre à l'être.
Nous sommes tous là pour nous aider à gérer et la maladie pour certains, et le stress pour tous.
Reste calme, ta prise de sang est bonne, alors pourquoi pas le reste.
Bientôt tu nous donneras de bonnes nouvelles.

Je t'envoie Force, Courage et Conviction.
Force c'est déjà ce que tu as "warrior"
Courage le courage de faire face si besoin (tu l'as déjà fait)
Conviction la certitude de toujours vaincre dans l'esprit et dans le corps

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.