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#1 13-12-2014 15:40:51

_frederic
Nouveau membre
Lieu: strasbourg
Date d'inscription: 13-12-2014
Messages: 3

errements, et besoin d'avis sur suite à donner

Bonjour à tous, et mes excuses par avance d'avoir "pris partie" pour le LNH alors qu'aucun diagnostique n'a été posé....

Je pense me retrouver dans une situation assez similaire à certains au début de leur parcours, çàd dans le flou mais avec la conviction assez intime que quelque chose ne va pas et mérite d'être creusé.

Il y a environ 3 semaines une douleur sous l'aisselle assez subite, type jour au lendemain, m'a fait découvrir un ganglion dans cette région. Pas franchement affolé je mets ça sur le compte d'une irritation de l'aisselle, dont je suis assez coutumier bien qu'il n'y en ait pas de trace ici. Au bout de quelques jours la douleur diminue dans ce secteur, le ganglion et la zone alentour se font moins sensibles. Par contre la douleur semble s'étendre dans le bras, jusqu'aux articulations mêmes (poignet notamment).
Pratiquant régulièrement certains exercices de gainage type 'planche', je pense alors à une élongation d'un groupe musculaire proche de l'épaule. Néanmoins cela n'explique pas le ganglion... le médecin que je vois 15j après les premiers symptômes est de mon avis, mais craignant une adénite suppurée me met également sous antibiotiques pour 8j et demande un prise de sang. On programme aussi une écho abdominale parce que mon colon me tiraille depuis quelques mois.

L'échographie ne note rien de particulier, tout est à la bonne taille, à l'exception d'une fois "discrètement" augmenté de taille. Là pas la peine de me faire un dessin, je sais que les excès de boisson sont en cause. Pour le colon c'est de l'air, donc trouble fonctionnel mon brave monsieur !
Les résultats de la pds arrivent hier et certains ne sont pas très bons par rapport à celle faite 2 mois plus tôt, avant qu'on ne me remette la cloison nasale droite ! wink
VS et CRP sont bien augmentées, les transaminases ont pris un sacré coup et les lymphocytes ont dépassé le seuil max 'normal' de 4)... et là, comme pour brouiller tout ça, une sérologie compatible avec une infection récente à la toxoplasmose est détectée ! Grosse surprise pour moi, après 35 années passées à vivre avec des chats, c'est une maladie que je pensais avoir contractée depuis bien longtemps. Il y a un peu plus de 2 ans, ma compagne lors de son début de grossesse avait été testé positive pour une contamination ancienne, je pensais qu'il en état de même pour moi.

Donc évidemment pour le médecin généraliste, inutile de chercher plus loin, arrêt des antibios, on vérifie dans 3 semaine l'évolution de la sérologie pour la toxoplasmose, et tout est réglé.
Me voilà donc dans le désert des tartares médical, avec un ganglion certes plutôt un peu plat que "bouleux" mais de taille non négligeable tout de même, des douleurs lancinantes au bras, et désormais l'esprit bourré de questions, d'inquiétudes et de doutes.

Après avoir lu ici de nombreux témoignages je m'interroge sur la marche à suivre, il semble que certains n'ont été diagnostiqué qu'à force d'obstination et de persévérance, préssentant que quelque chose ne tournait pas rond. Suis-je donc idiot d'envisager prendre rdv avec un hémato afin de faire toute la lumière sur ce ganglion et ces douleurs ?
Très franchement je suis à ce point miné par l'anxiété, incapable d'aller de l'avant au quotidien, que je ne me sens pas capable de quoique ce soit en l'absence d'un diagnostic ferme. Et parallèlement à cela j'ai une honte sans nom vis-à-vis des malades avérés, du courage, de la force et de la dignité dont ils témoignent ici, tout au long de ces épreuves....

Peut-être que le véritable besoin est finalement d'échanger avec des personnes en mesure de comprendre ces craintes... La difficulté à les partager avec les proches en l'absence de certitude, faire bonne figure pour ma fille de 15 mois alors que mon esprit est ailleurs, les crises de larmes subites la nuit lorsque j'envisage les conséquences d'un lymphome (suis profession indépendante, mon plus gros marché est relancé en janvier prochain, pour 2 ans, sans lui je peux oublier tout revenu significatif ces prochaines années).

Je m'excuse pour cette introduction-litanie wink et j'en profite surtout pour dire toute mon admiration à ceux qui se battent au quotidien, avec une volonté farouche de vivre, en vous souhaitant du fond du coeur de vous débarrasser de cette m**** une bonne fois pour toute.

frederic

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#2 13-12-2014 19:03:22

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
Site web

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

bonjour Frédéric

pas de honte à se poser des questions existentielles !
c'est parfois effectivement compliqué d'aboutir à un diagnostic fiable et seuls  les . vous mèneront à une certitude . Donc courage et force jusqu'au RV avec l'hémato et ensuite vous engagez la bataille si elle est nécessaire , mais pas si sûr ...
amities.

amities .

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#3 13-12-2014 20:54:59

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

J'ai vu un pneumologue un rhumatologue et un interniste
Ils ne m'ont pas diagnostiquée tout de suite
C'est en partie grâce à mon insistance pour multiplier les eamens medicaux que j'ai finalement  été diagnostiquée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#4 14-12-2014 00:53:33

_frederic
Nouveau membre
Lieu: strasbourg
Date d'inscription: 13-12-2014
Messages: 3

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

Merci pour vos retours, je vais essayer de persévérer afin d'avoir l'avis d'un . et tirer ça au clair.
Malgré le diagnostique surprise de la toxoplasmose, dont la date d'infection reste tout de même à préciser, il y a trop d'éléments "étranges" par ailleurs.

A-t-on une chance d'obtenir rapidement un rdv avec un hémato, ou vaut-il mieux se rendre aux consultations d'hémato de l'hôpital du secteur ?
Merci.

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#5 15-12-2014 05:46:27

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

Salut,
Pour moi, je me suis fais dire que ça devais être un élongation car s'était très douloureux. S'en est suivi d'une écho et comme plusieurs ganglions étaient présent, ils ont fait tout de suite une radio des poumons. Suite aux résultat, c'est mon médecin de famille qui est entrée en contact avec un chirurgien pour faire faire une biopsie. Tu peux peut-être essayer de ce côté avant de rencontrer un hématologue ... ça peut peut-être aller plus vite ?? En tout cas, je suis également d'avis que l'on doit également pousser pour faire avancer les choses surtout quand ça nous apporte un inquiétude. Je suis certaine que ça va bien aller.
Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#6 15-12-2014 13:31:06

_frederic
Nouveau membre
Lieu: strasbourg
Date d'inscription: 13-12-2014
Messages: 3

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

Salut Genny,

Tu as raison, d'ailleurs une écho de l'épaule/aisselle était prévue jusqu'à ce qu'arrivent les résultats de la prise de sang. Depuis il semble que, malgré les douleurs dans le bras, la présomption de toxoplasmose récente ait rassurée tout le monde (sauf moi évidemment !). Comme je traine quelques douleurs musculaires et articulaires dans l'autre bras également, le tableau clinique est évident pour mon médecin.

Donc on attend gentiment la deuxième prise de sang toute fin décembre pour établir qu'il s'agit d'une toxoplasmose en cours, ou un peu plus ancienne déjà... et selon le cas peut-être qu'une radio du thorax sera désormais envisageable... ?

Mes félicitations pour ta rémission depuis 2012 aussi ! A partir de quand ose-t-on parler de guérison d'ailleurs ?
Bon courage à tous ceux qui luttent en ce moment, ainsi qu'à leurs proches.

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#7 16-12-2014 06:00:47

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: errements, et besoin d'avis sur suite à donner

Salut Frédéric
Selon mon oncologue, il préfère parler de guérison à partir de 10 ans ... C'est quand-même long ! Je me dis que plus le temps passe, plus c bon pour moi smile un moment donné on y pense de moins en moins (sauf lorsqu'arrive les contrôles) et on retrouve notre routine et nos petites habitudes. Les gens un peu moins proche en viennent qu'à ne plus t'en parler et la vie continue. Je ressens quand même le besoin d'en reparler qqf,, comme pour être certaine de ne pas oublier cette dure bataille. Bon, désolée, j'ai un peu débordé de la question tongue
Je voudrais te dire de ne pas t'en faire mais je te comprends. J'ai quand-même le feeling que ça va bien aller pour toi alors bonne soirée en souhaitant que ça se conclue bientôt
Genny


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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