France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 20-02-2015 10:01:00

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oui moi aussi je m'étonne quelques fois à donner avis et conseils contraire à ce que je vis ou pense mais…Qui sont ce que j'aimerai vivre ou penser, lol, tkt chou!

Pour la perruque…En fait dès le début je n'en ai jamais voulu.
Je me suis toujours dis que si mon crâne était pas trop vilain et que chauve ou cheveux très très courts je ne ressemblais pas a E.T, je préférerai bonnets ou jolis foulards, ou même sans rien, histoire de ne pas me sentir "déguisée", et finalement face à moi même dès que je la retire le soir (la perruque).

Honnêtement je le pense toujours, et j'ai la "chance" d'avoir un crâne normal et un visage qui s'y prête en quelque sorte, et pareil, tout le monde me dis: "mais que tu es jolie même sans cheveux ou très peu"etc etc…

Oui ok j'ai de la chance j'ai pas un crâne biscornu mais bon….Je veux mes cheveux!!!

Alors comme je suis à la fin des chimios ou presque, je me dis à quoi bon investir (car la sécu mine de rien rembourse l'équivalent d'un tiers ou un quart des perruques qui ressemblent à quelque chose…), alors que dans peu ils repousseront, et/ou je ne la (re)mettrai jamais….Sachant qu'en plus ça s'abime et il faut l'entretenir…Je sais pas, je me vois pas coiffer ma perruque, la shampouiner etc tu vois le cliché ?!

C'est bête mais je fais un blocage….
Je pense en fait que si j'en achète une c'est vraiment si je n'ai pas le droit aux couleurs ou si je m'aperçois qu'elles ne suffisent pas à couvrir mes nouveaux cheveux qui sortent heu….poivre et sel …!

Mais pareil, si je mets une perruque je pense que ça sera cheveux courts, car je me sens pas de tricher au point d'avoir non plus une crinière parfaite t'sais…..Bien qu'aujourd'hui le "faux" soit dans les meures puisque finalement une nana sur 3 porte des extensions, m'enfin…!

Bref, vrai brouillard sur le sujet dans la tête à Liloo tu l'auras compris! Grrr


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#52 21-02-2015 11:59:59

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Bonjour à tous,

J'avais une question à vous poser qui n'a pas de rapport avec le sujet de la discussion.
Il y a peu de temps j'ai fait une soirée pour feter en quelques sortes ma rémission et j'ai abusé de l'alcool. Je ne suis pas du tout fiere de moi et j'ai trés peur que cela entraine une rechute. J'ai fini mon traitement de chimio depuis novembre 2014 et je suis en remission.
A votre avis y a t il des chances pour que cet écart est des conséquences importantes ?

merci de vos réponses


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#53 21-02-2015 12:15:40

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Je pense que trop d'alcool ce n'est pas bon, plus  cause des interactions avec les traitements, mais causer une rechute, j'en doute fort.
N'hésite pas à en parler à ton médecin, qu'il t'explique exactement les risques dus à l'alcool !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#54 21-02-2015 12:29:26

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Merci pour ta réponse.
D'accord mais je n'y retourne que en mai prochain et je n'ose pas appelé car je sais que je vais m'en prendre plein les oreilles même si je mérite de me faire engueuler.


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#55 21-02-2015 13:03:42

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Non, mais à l'occasion, tu peux demander à ton médecin traitant pourquoi l'alcool est déconseillé voire interdit quand on est sous chimio.

De toute façon, chimio ou pas, l'excès d'alcool n'est jamais bon !
Mais un verre de temps en temps ce n'est jamais désagréable.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#56 21-02-2015 15:57:02

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oui lui demanderait mais je ne suis plus sous chimio depuis 3 mois et demi alors j'espére que cela n'aura pas un impact négatif dans le futur.


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#57 21-02-2015 16:58:45

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

La chimio, tu vas encore en subir les conséquences quelque temps, il faut des mois pour éliminer les produits.
En même temps, mon hématologue ne m'a jamais interdit de boire.
Je n'avais juste pas envie de boire, pendant les chimios. Juste un verre très rarement (comme pour fêter la naissance de ma nièce).
Maintenant, je rebois à peine, mais pas plus de 2 petits verres très occasionnellement.

Si tu as bu 4/5 verres pour fêter ta rémission, ça ne va pas te rendre malade dans le futur.
Pas plus sans doute que si tu t'es pris une grosse cuite, mais évite de reproduire ça : ton corps a été globalement fragilisé quelque part.
Donc il aime moins les "agressions" comme une trop forte dose d'alcool (enfin, disons que je vois les choses comme ça).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#58 21-02-2015 17:12:38

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

C'est vrai que ca m'a rendu vraiment malade et je crois que ca m'a servi de lecon pour la suite tellement j'étais mal. Je pense que tu as raison sur le fond que le corps est plus fragile et qu'il n'est pas bon de recommencer.

Merci pour tes conseils smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#59 21-02-2015 17:38:32

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Il faut être raisonnable en tout !
Surtout après un cancer.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#60 21-02-2015 19:41:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

les médecins ou hémato nous font leur moral et bla bla sur la clope et l'alcool, mais eux, ils fument et boivent (plus même que leurs patients) et IDE et tout... n'en parlons pas, lorsque j'allais m'aérer avant ma chimio, les IDE fumaient !!

sinon, je pense que oui, effectivement, on a le droit a l'alcool, mais il ne faut pas boire un apéritif tous les soirs ou quoi... moi je recommence à boire un peu, mais vraiment un fond de verre... et ça me fais bizarre! sinon, commence mais vraiment léger... tu te bois un MONACO mais avec moins de bière qu'avant... et au moins, ce n'est pas de la bière pure wink


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#61 21-02-2015 22:52:41

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oui je bois pas tous les jours mais c est vrai que j'ai trop abusé l'autre jour et c'était pas de la bière donc je me suis fait peur. Enfin on peut boire mais pas en excès c est ça le problème.


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#62 21-02-2015 23:17:35

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Lol….Effectivement c'est carrément Hors sujet pour le coup :-)

Moi je bois pas, donc pas concernée, sorry!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#63 22-02-2015 11:19:10

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oui c'est vrai, désolé je voulais juste avoir un avis et j'avais déjà discuter avec certaines personnes ici c est pour ça que je suis venue en parler dans cette discussion.


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#64 22-02-2015 21:22:14

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Oui je bois pas tous les jours mais c est vrai que j'ai trop abusé l'autre jour et c'était pas de la bière donc je me suis fait peur. Enfin on peut boire mais pas en excès c est ça le problème.

C'est pas un problème !!!

Enfin, tu es jeune, si tu es étudiante c'est l'âge où on aime bien faire la fête (oh mon dieu j'ai l'impression d'être si vieille quand je dis ça... Alors je me vois encore étudiante hier...) et où parfois les excès arrivent plus vite que prévu. Mais après l'épreuve que tu as traversé, tu dois être plus prudente que la moyenne !!!
Et on n'est pas obligé de boire beaucoup pour s'amuser !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#65 22-02-2015 23:29:53

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Je sais bien que l'on a pas besoin de boire pour s'amuser. Surtout que même lorsque je n'étais pas malade c'était pas du tout mon genre enfin même de manière générales d'être dans l'excès. Il faut être plus prudent c est sur. Mais je me suis faite peur et je ferai plus attention a l'avenir. smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#66 22-02-2015 23:34:14

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

En relisant mon message précédent je crois que je me suis mal fait comprendre. Quand je disais "c est le problème" c'etait pas dans le sens que j'aimerai pouvoir plus boire même dans le sens que c'etait ce qui était arrivé.


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

Hors ligne

 

#67 23-02-2015 09:22:50

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Bon les girls je viens vers vous pour le premier témoignage de "soins" après chimio……:

J'ai testé hier mon nouveau shampooing l'occitane (et l'après shampooing ) sur la belle chevelure de ma puce….Qui a tendance à les avoir très épais et lourds, pas hyper brillants.

Et bien je confirme et j'atteste.Ce shampooing est juste une tuerie!
A peine fini de mettre le shampooing, une odeur démentielle qu'on a toutes les deux adoré, et cette douceur des cheveux, même mouillés….puis l'après shampooing et là waou! double effect ;-)

Séchage au sèche-cheveux et les cheveux sont légers, brillants, et souples, mais dingue!

Donc perso j'ai encore que quelques cheveux (petite repousse très clairsemée d'un demi millimètre répartie assez homogènement), mais je commence dès aujourd'hui à les laver et soigner avec …C'est décidé! Et j'ai le masque aussi, pas encore testé… Avec ça je vais retrouver une crinière toute neuve et toute belle!
Dites moi si vous le testez;)

J'ai aussi commencé l'huile de ricin sur le cuir chevelu, les ongles et les cils.
Ca, je vous confirmerai dans le temps si ça fonctionne…


J'ai commandé l'évonail, j'attends de le recevoir, à suivre ça aussi, car la j'ai les ongles très très mous donc je verrai dessuinte si ça marche, avec l'huile de ricin….!

Dernière modification par liloo0104 (23-02-2015 09:24:04)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#68 23-02-2015 09:24:32

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Lolotte no soucy! :-)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#69 23-02-2015 23:20:51

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Encore un petit hors-sujet, mais ça ne mérite pas la création d'une file et comme ici on ne parle pas de quelqu'un en particulier...

Voici un petit lien qui va faire sourire (jaune) la plupart d'entre vous !
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#70 24-02-2015 00:40:00

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 639

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Moi j'ai beaucoup ri, merci Clara, en plus pour me faire rire ce soir fallait y aller smile !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.

Hors ligne

 

#71 24-02-2015 00:44:27

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Pas mal en effet Clara.

Spéciale kass'dédi aux parents et leur remède miracle... wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#72 24-02-2015 03:32:23

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Roooo Mais que c'est vrai tout ça! Et drôle en effet (jaune fluo hein;-))


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#73 24-02-2015 03:33:32

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Pour la peine je viens de le poster sur mon facebook, et bim!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#74 24-02-2015 09:18:46

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

J'en ai entendu quelques unes de ces petites phrases...
Enfin, pas celle-ci « N’oublie pas qu’il y aura toujours quelqu’un dans une situation pire que la tienne. »
Entre mon opération du coeur et le lymphome, je passe plutôt pour quelqu'un qui n'a pas de bol big_smile

Mais le "Oh, un lymphome, c'est rien de nos jours" Tout à fait ! Ca fait juste un an que j'ai un rhume alors !!!


Larissa > et bien tant mieux si ça t'a fait rire ! smile


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#75 24-02-2015 16:58:47

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Moi ce qui est le plus revenu c'est : "ah c'est un hodgkin! Ca va dans ton malheur tu as de la chance, c'est un cancer qui se soigne super bien!", ou le classique…: "Mais tu es forte tu vas y arriver, tu es courageuse tkt pas!"

Grrrr….


Sinon niveau vélos d'appartements vous avez des idées/conseils?!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.