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#76 24-02-2015 17:13:03

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

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"Sinon niveau vélos d'appartements vous avez des idées/conseils?!

Oui : loin de moi !!!! big_smile

Le "Hodgkin, c'est le meilleur de tous", je l'ai entendu de la part de toubibs, qui le disaient vraiment pour me donner de l'espoir et du courage (et ça m'a rassuré, j'avoue).



Pour le sport, je vais essayer de marcher un peu, je pense que je vais me refaire prescrire de la kiné aussi (cabinet de kinés avec appareils de sport tels que vélos ou tapis), mais le vélo d'appartement, tous les gens que je connais disent la même chose "On est plein de motivation quand on l'achète, et on arrête très vite d'en faire".
Un vrai vélo pour se balader, non ?
(Ceci dit, j'ai un vélo elliptique, c'est vrai que j'étais super motivée à l'achat... Je vais essayer de m'y remettre, mais c'est dur ça, vraiment).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#77 24-02-2015 19:32:10

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oui l'élliptique c'est plus difficile je trouve aussi, bah oui on est debout en plus de pédaler, et ons bras aussi doivent s activer grrrr

Avant j'allais en salle moi….Donc si j'achète un vélo je pense pas arrêter un jour, en tout cas sans raison…Et je pense que c'est toujours bon le vélo un peu tous les jours, rien que pour le coeur.
Disons que c'est pas comme ceux qui prennent la résolution à la nouvelle année car ont 20 kilos ç perdre, puis se découragent lol…

Un vrai vélo oui c'est prévu mais pour les beaux jours, j'apprend justement à ma fille à en faire sans roulette depuis peu, pour aller se balader tous les trois ensuite!

Mais l'avantage du vélo d'appartement (après chimio) c'est justement que si tu es fatiguée ou te sens mal d'un coup, t'es à la maison, tu descend et hop canap! Et aussi…Tu peux te faire un programme en en faisant tous les jours, même quand il pleut ou fait froid ou nuit etc...


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#78 24-02-2015 19:40:59

Clara_Oswald
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Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Si tu arrives vraiment à te motiver, c'est top.
Moi, je sais que j'aurais du mal mais si tu es sûre de l'utiliser régulièrement alors c'est bien. Pour le coeur et l'endurance effectivement, c'est le top.
Pour un modèle en particulier... Je pense que tu devrais te renseigner auprès de kinés ou de . de la rééducation ?
Moi faut que je me motive pour l'elliptique... Ca fait tout travailler en même temps, donc c'est bien, mais en même temps, c'est épuisant !

Mais le vélo "normal", je n'aime vraiment pas... Mal au dos, mal aux fesses ! Surtout depuis que j'ai maigri... Là j'en fait tous les jours, je reste droite sur la selle sans tenir le guidon, et surtout, j'ai un gros bloc de mousse entre la selle et mes fesses (mais ça ne suffit même pas...)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#79 25-02-2015 10:43:09

chou83
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Messages: 536

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

salut les girls smile

hahaha! comme il m'a fait trop rire Clara cet article... Comme c'est trop réaliste!

moi... je crois qu'on me les a toutes sortie ces phrases... surtout la number  1 quoi: " tu as quoi toi"... "euh, bah, hodgkin stade IV"... "oh ben ça va, t'as choisis le bon"... haha! très drôle.... si j'avais choisi, je serais en bonne santé .... pfff! bref, les médecins me l'ont dit aussi, donc du coup, pour eux, je pardonne... mais pas les autres lorsqu'ils me disent ça et que le lendemain ils m'envoient un sms "oh je suis souffrante machin, j'ai un rhume, je suis restée clouée au lit toute la journée " oh ben zut alors... moi j'ai traîné au lit 8 mois dit...! mais bon...

l'article était marrant quand même, je vais le mettre aussi sur mon facebook! LOL!

sinon, pour le vélo d'appartement... mon kiné va me faire don du sien (je dis OUI!) mais que dans quelques jours... alors en attendant... ben ... j'irais marcher, ou à la piscine... lorsque je me serais décidée... car je suis encore complexée! sad

bon courage les filles smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#80 25-02-2015 11:49:10

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Oki Clara c'est sur que si tu es devenue maigre tu dois te casser les fesses, sachant que même en temps normal ça peux faire mal à force!
Je vais demander l'avis à un kiné oui, bonne idée.
L'elliptique moi j'ai essayé comme je te disais, à la salle,  et une fois je me suis presque arraché le tendon d achille alors depuis j'hésite! lol

chou t'as du bol avec ton kiné toi!!! il en a pas un 2ème?! on est pas loin! lol

Dernière modification par liloo0104 (25-02-2015 11:49:35)


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#81 25-02-2015 11:52:07

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Bon sinon pour continuer dans le thème je me mets l'huile de ricin sur cils et cheveux tous les soirs, alors e vous dirai si ça marche!
(encore rêvé cette nuit que mes cheveux avaient déjà poussé de 20 cm……Grrrr)

Sinon j'ai reçu l'evonail alors j'ai commencé à l'appliquer hier et par dessus mon eye care vernis silicium….Comme j'en avais pl;us et que mes ongles étaient devenus très mous, je vais voir si ça venait bien de là, car si oui,  je vous recommanderai de l'acheter vivement!

Voilà! ah oui, ma fille à J3 du shampooing l'occitane à toujours les cheveux aussi brillants! (la meuf qui prend sa fille pour cobaye de shampooing t'sais….)


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#82 25-02-2015 13:04:36

Clara_Oswald
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Liloo, j'ai rêvé longtemps que mes cheveux étaient longs, presque une nuit sur deux, pendant les chimios et les quelques mois suivants.
Dans mes rêves toutes les nuits ils repoussaient, et tous les matins ils avaient disparu !
Maintenant que j'ai un vieux paillasson sur la tête, je ne rêve que d'une chose : les couper big_smile

D'ailleurs, c'est ce que je vais faire dès que je sors de l'hôpital. Heureusement, j'ai eu longtemps les cheveux courts, ça ne me dérange pas.


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#83 25-02-2015 13:08:10

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Mais t'avais essayé les trucs genre huile de ricin toi?
Et donc en gros ils ont commencé à repousser quand toi par rapport aux traitements et rayons?

Moi la il me reste 2 chimios et ils ont déjà commencé à repousser mais très fins et clairsemés..


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#84 25-02-2015 13:16:44

Clara_Oswald
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Première chimio : RAS
Deuxième chimio : tombent par poignées. J'ai tout rasé avant la 3°.
Les cils et sourcils ont tenu le coup presque jusqu'au bout, mais ils ont fini par entièrement tomber (après la dernière chimio) pour repousser aussi sec derrière.
Les cheveux ont mis plus de temps. Un bon mois, un mois et demi avant une reprise timide de la repousse. Et depuis, celle-ci s'accélère.
En un mois d'hospitalisation, je suis passée d'une jolie coupe à la garçonne à un vieux paillasson (Ils bouclent terriblement, mais de façon très moche).
Je n'ai rien essayé de spécial. Et j'ai bien fait, sinon je ressemblerais à Raiponce mais plus version "ronces" ^^

Ces rêves de cheveux longs me dérangeaient plus que la réalité : j'ai plutôt bien supporté de perdre mes cheveux (beaucoup moins les cils et sourcils : c'est ça qui nous donne un air malade, surtout).
Dès qu'ils ont commencé à repousser, même très courts, je suis sortie tête nue sans problème (et presque déjà avant où j'avais tendance à oublier de me couvrir la tête avant de sortir tellement je n'y pensais pas... Heureusement qu'il y a un miroir avant la porte d'entrée !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#85 25-02-2015 13:23:59

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

lol…oki….Bon moi presque 1cm de repoussé clairsemé mais pas frisé encore, par contre poivre et sel…Cils et sourcils ont tenu jusque là aussi mais j'en ai perdu pas mal déjà quand même, et maintenant que je les "huile", peut être ça aidera?!

Bref, a suivre….


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#86 09-03-2015 02:43:36

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Bonjour les filles!

Bon ben un petit mot au cas ou vous ayez de nouvelles choses à dire concernant votre physique, vos produits, vos évolutions post traitements, etc etc.

Pour ma part je continue de penser que ma gamme shampooing apres shampooing et masque l'occitane est une tuerie.

Car, étonnante nouvelle, figurez vous que j'ai été commander une perruque samedi! Je la reçois normalement mardi ou mercredi, et bref, en gros la nana m'a dit que j'avais une super repousse, rapide et cheveux qui allaient etre surement encore gris et frisés au départ, et surtout de tailles inégales qu'elle allait me rattraper au ciseaux, mais que je n'avais pas à m'en faire que j'avais une super base etc.(la je dois être à presque 2cm, mais tirs bien clairsemés).

Lui ai dit pour l occitane et l'huile de ricin et elle m'a dit que c'était exactement ce qu'il fallait faire.

Et pourquoi la perruque maintenant que ça repousse et pas pendant les traitements?
Ben parce que pendant les traitements j'avais accepté l'idée que de toute façon j'étais malade, et que si les gens le voyaient ben c'était pas si grave. Et puis, j'étais malade, et une semaine sur deux en pyjama pas maquillée à la maison bref vous savez.

Là, puisque mon moral reste en berne malgré que je sois presque à la sortie du tunnel (reste que la radiothérapie sur 3 semaines qui va bientôt commencer), mais que je ne me sens plus "malade", (ou que je n'ai plus envie de me sentir encore malade), et meme si encore très fatiguée et atteinte par les traitements passés, je veux retrouver mon visage, mon allure, mon "moi".

Je ne partait pas convaincue d'y parvenir avec la perruque mais j'ai voulu tenter quand même.
Et vous savez quoi? Grosse émotion pour zhom comme pour moi! Mais pour la première fois depuis 8 mois larmes de bonheur et de joie….Mon "moi" était revenu.

Bref, donc d'ici que mes cheveux soient assez longs et beaux pour que je les exhibe à nouveau, avec une jolie coupe courte colorée, et bien j'aurais ma perruque.

Toujours pas de poils qui repoussent aux aisselles (top) et peu au pubis, les jambes ça revient petit à petit, les cils un peu aussi j'ai l'impression (merci l'huile de ricin la encore!).

Pour le vélo, pas encore commandé, pas encore assez de sous sous pour l'instant erg, donc je vais surement recommencer très vite des exercices soft à la maison en attendant, sauf si les rayons me fatiguent trop.

Par contre je sais pas vous, mais je me pose une question (rien à voir avec le physique et les produits de beauté!):

Je fais pipi toutes les 20mn/30mn toute la journée et plusieurs fois la nuit, alors qu'à la base je n'étais pas du tout une "pisseuse" de nature…..Ca vous a fait ça aussi l'après traitements?!!
Bon il est vrai que je bois 2 à 3 fois plus qu'avant j'avoue mais quand même….J'urine 10 fois ce que j'ingère je crois!

Voilà le topo du jour…. smile


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#87 09-03-2015 11:42:00

Clara_Oswald
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Je vais aux toilettes sans arrêt aussi, mais c'est normal, mon cardio m'a mis sous Lasilix, et ça fait pisser... Même si on boit peu (ce qui n'est pas mon cas). Pis en plus mon périnée s'est fait la malle comme le reste de mes muscles alors c'est pas gagné !
Pour les poils des aisselles, idem, ils ne repoussent pas trop... Par contre tout le reste si, ils s'en donnent à coeur joie ! Arghhhh j'étais contente quand mes jambes étaient douces et proprettes moi !

(J'ai retrouvé mon ordi, faudra que je réponde plus longuement plus tard, j'ai quelques pages de retard à force)


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#88 09-03-2015 11:46:52

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

okiiiiiiiiii

bon moi j'ai pas de problème de périné (a part celui depuis mon accouchement, normal..) et pas de traitement non plus donc je poserai quand meme la question à mon onco quand je le reverrai ou l'aurai au tel…

Cool que tu nous reviennes en tout cas!

Pour les poils ouai c'est la loose, les jambes moi c'est l'endroit premier ou ils sont revenus erg!!!

J'aimerai bien mettre des photos de ma repousse de cheveux mais confirme moi on peut pas sur ce forum si?


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#89 09-03-2015 11:52:45

Clara_Oswald
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Effectivement il me semble bien qu'on ne peut pas poster de photo ici.

Pour mes cheveux... Je suis allée chez le coiffeur la semaine dernière. J'avais une jolie repousse courte avant mon séjour en rééduc', et en un mois, ils ont poussé comme des petits fous, je suis rentrée avec un vieux paillasson frisé sur la tête. Alors direct chez le coiffeur, re coupe courte. Et il m'a dit que mes cheveux risquaient de friser et de n'en faire qu'à leur tête pendant 6 mois/1 an... Bon, je vais les avoir très courts pendant au moins un an. Mais j'ai l'habitude, j'ai eu très longtemps les cheveux courts, ça me va bien.

J'ai les cheveux très épais naturellement (enfin, naturellement... Merci le Neoral (médicament anti-rejet) aussi), mais là, on atteint des sommets.


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#90 09-03-2015 17:11:11

chou83
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

hello smile

moi non je vais pas aux toilettes toutes les 2 minutes, et pas la nuit non plus, ça, ça me l'a fait sous chimio par contre et toutes la durée, j'avais tellement de produit en perf' et d'hydratation que je faisait des litres après... smile

maintenant, je bois plus qu'avant aussi j'ai l'impression... mais j'ai soif! allez savoir pourquoi... je bois rien d'autre que du thé et de l'eau... des fois du perrier ou de la san pellegrino pour les repas, faut diversifier un peu! LOL!

sinon, mes cheveux poussent moi aussi, mais vraiment fin... ils sont de dimension égale de partout ... et ils recouvrent bien les oreilles... ils sont doux! je n'irai pas encore chez la coiffeuse, pour l'instant je n'ai pas du tout envie que l'on me donne de coups de ciseaux, ça me donnerai de mauvais souvenirs...!
non, on ne peut pas poster de photos ici ... ! dommage, on pourrait faire le concours de celle ou celui qui a les cheveux les plus longs ! haha (mis à part ceux qui sont en rémission depuis des années, ça serait trop de la triche....! )

sinon... niveau règles (c'était le sujet à la base je crois) le mois de février je les ai bien eu... et vraiment mal au ventre (j'avais oublié que ça faisait vraiment mal...) ...! alors c'est "cool"... ça veut dire que ma mécanique se remet en marche et surtout que les hormones marchent !

sinon, pour les produits beauté/ cosmétique ect... ben, je me maquille pas... ce n'était déjà pas mon habitude avant, je me suis que très rarement maquillée... je mets presque tous les jours de la crème sur le corps par contre, crème sur le visage tous les jours et shampoing ben.. yves rocher, toujours le même!
comparé à liloo, je mets quasiment rien comme produit haha!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#91 10-03-2015 02:15:27

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Hihihi

Dommage oui pour les photos...:-/
Bise les girls!


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#92 10-03-2015 15:43:04

liloo0104
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Ca y est j'ai ma perruque youhououuuuuuuuuuuuuuuuu!!!!! hihihihihihi:) smile smile smile smile smile smile smile


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#93 12-03-2015 10:41:16

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

youpiii! alors, verdict?

elle est quelle couleur? tu te sens mieux avec cette perruque? smile

contente pour toi, tu vas pouvoir faire ta belle maintenant, héhé smile euh, enfin.... même si je pense qu'on peut toujours restée assez "jolie" sans, un beau foulard ou quoi... et du maquillage smile

photo?


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#94 15-03-2015 19:39:58

Lolotte63
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Messages: 19

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

La perruque c'est bien mais je troue qu'il est aussi dur de la mettre et après de l'enlever. Je trouve que l'on s'habitue a l'avoir sur la tête et après pour l'enlever c est pas évident. Je viens d'enlever la mienne la semaine dernière et ça a été une journée de larmes ! Je me cachais derrière cette perruque en quelque sorte.

Mais tu verras, les perruques sont bien faites et ça te faciliteras la vie smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

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#95 15-03-2015 23:25:31

liloo0104
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Date d'inscription: 21-09-2014
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Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Ben je voulais mettre une photo chou mais je pense mas qu'on puisse ici?!

Lolotte, j'avais exactement cet avis pendant la maladie et les traitements.
J'ai eu le déclic perruque seulement apreS.
Quand mes cheveux ont recommencé a pousser.
Du coup pas de déprime due à la perruque puisque, Meme si en effet forcément je passe d'une bellz chevelure a quelques cheveux lorsque je la retire...je vois quand même chaque jour au retrait des cheveux qui poussent, qui poussent qui poussent.......! ;-)


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
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#96 16-03-2015 14:25:44

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Fais gaffe si ça fait comme moi, ils vont pousser de plus en plus vite.
Quand j'ai dit à mes collègues "Oui ça pousse, et je les ai déjà recoupés !" ils m'ont presque engueulée, et quand ils ont vu la photo du paillasson que j'avais sur la tête avant la coupe, ils ont compris pourquoi big_smile
Enfin, j'espère que vos cheveux ne repousseront ni autant frisés, ni aussi épais que les miens ! tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#97 17-03-2015 07:42:52

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Ben ecoute...paraît que les miens sont partis pour pousser épais et frisés...lol
Mais oui ils poussent vite mais qu est ce que c'est laid!!!
On voit tjrs le crâne a travers mais j'en ai des plus longs que d'autres etc....je me laisse encore 1 mois et je fais égaliser .....


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

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#98 17-03-2015 13:52:49

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

Ah non moi très vite on n'a plus vu mon crâne, ils ont poussé bien uniformes...
Du coup, très courts, ça fait une coupe à la garçonne, j'aime bien, et on me dit que ça me va bien.
Par contre, plus longs, tant qu'ils feront n'importe quoi, ça ne va pas être possible... J'en ai pour un an d'après mon coiffeur.
Mais c'est vrai qu'aller les faire égaliser, recoiffer assez vite, ça fait du bien aussi.
Ce n'est peut-être pas une coupe choisie, mais c'est déjà une coupe, pas une pousse anarchique...


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
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#99 17-03-2015 19:26:30

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Ne plus du tout se sentir féminine après les chimio

salut les gonzesses! smile

ben moi, ils sont pas frisés du tout hein les miens! et ils poussent oui, le matin ils sont juste en pétard quoi c'est plus possible! hahaha, mais ça remonte le moral quand même d'en avoir, vous trouvez pas? enfin, que ça soit vieux paillaisson ou je sais pas quoi c'est mieux que la boule à zéro quoi... c'est déjà un pas vers le mieux et on peut sortir sans rien sur la tête smile

moi j'irais vers le 10 avril chez la coiffeuse, pour mon stage, pas avant! pas envie!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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