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#1 14-12-2014 21:52:09

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Post Autogreffe et alimentation

Tout est dans le titre,

Remy sort très bientot de l'autogreffe.
Je n'ai pas vu le medecin pour le moment.

Je voulais savoir : quest ce qu'il peut manger surtout quest ce qui est interdit et pendant combien de temps?

(car , d'après ce que j'ai compris, on lui à dit qu'en sortant de l'hopital il pouvait manger ce qu'il voulait...Je trouve ça bizzare)

QUelles ont été vos recommandations?

Merci wink


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#2 15-12-2014 08:31:48

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Post Autogreffe et alimentation

Alexia,
Manger de tout cela me semble très bizarre en effet, vu que Remy aura perdu toute son immunité, son corps se trouvera confronté aux maladies que son organisme ne reconnaîtra pas, et ne saura combattre efficacement.
C'est ce que m'ont expliqué Onco et infirmière de coordination.
J'ai eu une liste de ce qui m'étais possible de consommer ou non.
Mais comme tu le sais tous les centre ne fonctionnent pas de la même manière (chambre seule, double, stérile ...)
Alors quid de la nourriture.
Posez la question avant de sortir, cela me semble important.
Encore un grand "BRAVO" à Remy pour le courage dont il a fait preuve, et à toi pour l'avoir soutinu sans faille.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#3 15-12-2014 08:48:01

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Post Autogreffe et alimentation

Bonjour Alexia,

Chouette, bonne nouvelle! Pour la nourriture, moi non plus je n'ai pas eu de recommandation particulière; on m'avait juste dit de manger le plus possible! (Vu que j'étais nourrie uniquement en IV pdt l'hospitalisation). Je faisais qd même bien attention aux dates de péremption et à la fraîcheur de ce que j'achetais mais c'est tout!
Un petit foie gras (peut-être pas des huîtres qd même), et une dinde aux marrons pour bientôt ?!...


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#4 15-12-2014 13:20:11

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Post Autogreffe et alimentation

Régis Capucine,

Des sons de cloches différents. Je crois qu'on a dit aussi à Remy de manger ce qu'il voulait quand il voulait (en faisant attention a la fraicheur des aliments tout ça tout ça). Après bien, je ne vais pas lui donner des crevettes à manger, il y a quelques aliments que l'on sait qu'il faut eviter mais..Je ne suis pas certaines qu'on aura une liste comme toi Régis mais plus un "bouffez ce que vous voulez pourvu que ça vous fasse reprendre du poids parce que là...".

Et rien à voir mais, en présence de gens (hormis ceux du quotidien, genre Moi pour Remy) vous portiez un masque?

Dernière modification par alexia13 (15-12-2014 13:20:31)


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#5 15-12-2014 14:06:37

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: Post Autogreffe et alimentation

Comme tu le vois Alexia, il y a de nouveau plusieurs écoles. Je ne mange toujours pas de crustacés crus.
Quant au masque, j'en ai mis un petit moment surtout quand des personnes enrhumées venaient me rendre visite, ou dans l'hôpital quand j'allais voir mon épouse ou ma belle mère.
J'ai aussi pris l'habitude d'utiliser le produit antibactériologique (le même que dans les hôpitaux) après avoir serré des mains ou sorti la poubelle par exemple. J'en ai même dans la voiture  (utilisé après les courses au super marché).
De toute façon, cela ne coûte rien de faire attention.
Je me rends compte en écrivant ces lignes que je pourrai peut être arrêter, mais comme les grippes arrivent ...
J'espère que je vous ai fait rire avec mes lubies, mais tant qu'elles ne font pas mal.

Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#6 15-12-2014 14:20:38

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: Post Autogreffe et alimentation

Régis,

J'ai moi même ce produit à porter de main sur moi (dans mon sac) et chez nous (j'en ai "subtilisé" un à l'hopital...^^). Mais comme je suis une "psychopathe" contre les bactéries et les "gens pleins de microbes" je voulais savoir si, par exemple, ses parents viennent le voir une journée, à la maison, si Remy doit porter un masque? (ses parents, les miens et moi même nous nous sommes fait vacciner contre la grippe . Mais bon.).
Ou dans la voiture si je conduis, doit il porter un masque? ou dès qu'il met les pieds dehors?
ce genre de choses quoi...


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

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#7 15-12-2014 16:14:28

Capucine
Membre
Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: Post Autogreffe et alimentation

!! Effectivement on n'a pas du tout fait pareil, Régis et moi! (J'ai bien rigolé en te lisant, oui 😉) Je n'ai pas porté, ni fait porter à mon entourage, de masque non plus... Le mieux est que tu demandes aux médecins je crois... Bises!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#8 15-12-2014 18:07:53

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Post Autogreffe et alimentation

Bonjour Alexia,

C'est le bonheur retourner à la maison!

Quand j'ai fait ma greffe on m'a remis un guide très explicite et le chapître sous les conseils nutritifs soulignent l'importance de maintiendre un régime alimentaire équilibré afin de favoriser la récupération et de reprendre le poid perdu. Les trois seules consignes indiquées: 1) tjrs se laver les mains avant de manger; 2) prendre un supplément de multi-vitamine contenant de l'acide folique (! je ne me rappelle pas de cela et je ne l'ai pas fait) et surtout; 3) Dans la préparation de la nourriture: ne manger que de la nourriture bien cuite; manger de la nourriture fraîches; ne par garder de nourriture cuites à la température de la pièce pour plus de deux heures; manger au resto était permis mais à éviter les buffets et 'fast food'.

Ce n'était pas difficile pour moi car je n'ai pas fréquentée les resto, ni les groupes avec enfants aux alentours. Je m'en suis sortie sans aucune infection ou virus.

Les premiers 100 jrs post-greffe sont critiques mais après, la vie normale peut résumer.

Pour le masque, d'abord, je demandais aux gens qu'il ne viennent pas s'ils avaient une maladie contagieuses.  Mais s'ils venaient, je ne portais pas de masque mais je ne touchais pas non plus rien de ce qu'il touchaient. Et qu'and il partaients, je prenais l'habitude de me mettre des gants et de laver la chambre de toilette. Je sais, un peu fana mais ça a marché pour moi.

Je souhaite que Remy reprenne ses forces très vite et je vous souhaite le début d'un nouveau départ vers de bien meilleures jours.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#9 16-12-2014 17:00:16

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Post Autogreffe et alimentation

Vu le poids qu'il a perdu, je recommande de la raclette à manger, beaucoup de raclette big_smile

Bon sinon, je n'ai pas eu d'autogreffe mais une greffe d'organes, et je ne me souviens pas trop de conseils en matière de nourriture, si ce n'est les conseils de bon sens déjà donnés : nourriture bien cuite, aliments frais... (Un peu comme pour une femme enceinte quoi !!! Même si les fraises doivent être difficiles à trouver en cette saison tongue) Bon du coup, la charcuterie est peut-être déconseillée, flûte pour la raclette...

Pour le masque, au sortir de mes quelques semaines d'hôpital, je n'en mettais plus. On m'avait bien conseiller d'éviter les endroits avec trop de monde (tel un centre commercial ou un cinéma), mais en même temps j'avais... Repris les cours assez vite, une classe, c'est des gens, avec des microbes, mon système immunitaire a tenu le coup !!! (D'ailleurs, il a toujours bien tenu le coup jusqu'à laisser passer ce fichu lymphome !)

Donc je pense vraiment que le masque n'est pas obligatoire, sauf s'il doit être en contact avec une personne malade.

Qu'il sorte bientôt de l'hôpital est une bonne nouvelle. Chouchoute le bien et profitez bien des fêtes !!!


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#10 17-12-2014 13:08:35

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Post Autogreffe et alimentation

Bonjour, je m'apercois qu'il y a longtemps que je ne suis pas venue sur le forum. L'autogreffe me semble loin, pourtant c'etait il y a 2ans et demi. Quand je suis sortie, on m'a dit de manger ce que je voulais quand je voulais. Je faisais quand même un peu attention mais je me faisais surtout plaisir aprés les plateaux de l'hopital!!
En fait le médecin m'avait dit que si on était laché c'est qu'on avait récupéré un minimum d'immunité sinon pas de sortie de la chambre d'hopital. Pour ma part je n'étais même pas en secteur stérile, juste une chambre protégée.
Bon courage.

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#11 24-12-2014 16:01:43

Drancourt
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
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Re: Post Autogreffe et alimentation

bonjour à tous,

pour ma part, quand je suis sorti d'Auto-greffe, j'avais aussi un régime spécifique. un peu comme une femme enceinte en fait, hyper rigide le premier mois (resto interdit par exemple, compte tenu des éventuelles bactéries présentes sur les couverts, assiettes etc...) puis cela s'est assoupli.
ceci dit cela fait plus d'un 1 an et demi que je suis sorti et j'ai du adapter mon alimentation au fur et à mesure (sans rentrer dans les détails, je dois manger plus de féculant qu'avant...) la flore intestinale se remet petit à petit et à une vitesse différente selon chacun. mais il est clair qu'il faut faire attention au début (et écouter son corps et ses réactions aux aliments).
bonnes fêtes à tous.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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