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#26 12-01-2015 12:33:53

alexia13
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Re: présentation et questionnement !

Clément?

Des news? tu dois être dans le creux de la vague...

Reviens vers nous dès que tu peux,

A très vite !

ps : c'est plus un sprint en effet l'autogreffe qu'un marathon. Beaucoup de souffrances, mais sur une courte période et dont on peut se remettre très vite. L'allogreffe c'est ça le marathon ! .

double ps : nhésite pas à demander les anti-nauseeux en systèmatique (pousse seringue) et sans attendre que tu ais des nausées. Il ne faut pas hésiter à taper du poing sur la table pour ça, sinon ils ne te mettent que les trucs "classiques" car d'après les équipes, rare sont ceux qui réagissent très très mal (comme mon compagnon) aux chimio. Moi je crois surtout que rare sont ceux qui le manifestent vraiment. alors n'hésite pas, tu peux demander à voir l'interne aussi, ça ira plus vite pour la prescription (méthode realisée par Remy très efficace).

COurage !

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
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#27 12-01-2015 12:53:54

clement64
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Re: présentation et questionnement !

salut ,

les news , j'ai ma dernière chimio demain et mercredi l'autogreffe ...
je ne mange pas , je bois les boissons hyperproteiné , c'est toujours sa ... et j'ai une pateuse digne d'un lendemain de grosse grosse  , et c'est pénible !
j'ai des nausées mais les anti nauseeux fonctionnent pas mal pour le moment .
Je ne suis pas encore en aplasie apparement.
je suis fatigué mais sa c'est pas une surprise ! et de légère diarhée , je m'attendais a pire pour le momene ( sa  surement arrivé ...)

pour le moment le pire , prendre le cachet rouge et blanc pour "nettoyer" l'interieur ... un gout ...

bref j'espère sortir d'ici 2 semaines , sa serait top , j'en ai deja marre .... mais bon l'equipe medicale est cool !!

j'ai eu une visite pour le moment ,  sa fait passer le temps !

a plus tard pour les futures news .

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#28 13-01-2015 02:51:22

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément !

Bon c'est pas le top mais pas l'horreur non plus à ce que je vois, j'espère que ton état n'empirera pas ! J'imagine bien que tu en as déjà marre, moi 5j d'hôpital et déjà j'ai envie de m'enfuir par la fenêtre ! J'espère que l'aplasie ne sera pas trop difficile à supporter et que tu sortiras vite, continue de nous donner des nouvelles.

Je t'envoie plein de courage  !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#29 13-01-2015 10:40:50

chou83
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Re: présentation et questionnement !

bonjour Clément!

je te souhaite bonne "chance" et tu tiens le bon bout!
mon père connaît des un couple d'amis dont leur fille a une une autogreffe ou allogreffe (je ne sais pas trop comment on nomme ça à vrai dire...) et cela fait maintenant un an qu'elle l'a eu.. certes elle est toujours un peu fatiguée mais elle n'a plus rien... rémission complète...

tiens nous au courant! grosses bises
sabrina


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#30 15-01-2015 11:34:43

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Bon voila autogreffe faite hier a midi , rien de special mis a part un gout ( un de plus) dans la bouche pas très agréable ! je m'ennuie un peu mais je dors un max pour passer le temps ... du coup la nuit je dors mal... logique quoi!
sinon les nausées sa va mieux , ils m'ont mis pleins de produits ( désolé mes les noms m'échappent parfois !)
sinon le doc vient de me proposer de la morphine pour la mucite , que j'ai refuser pour le moment , j'ai pas envie de devenir addict !!!
pour le reste je m'attendais à bien pire , ce n'est pas encore fini , mais c'est gérable !

voila un autre post d'ici peu

clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#31 16-01-2015 03:26:13

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

On croise les doigts pour que ça reste gérable, t'es courageux et chaque jour te rapproche de la sortie, tiens bon !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#32 16-01-2015 10:37:52

chou83
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Re: présentation et questionnement !

tu es vraiment courageux smile si "rien ne se passe" de particulier, tant mieux! j'espère que ça durera ainsi!
courage, la fin du périple approche !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#33 30-01-2015 11:31:42

clement64
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Re: présentation et questionnement !

bon quelques news après qqs  jours d'absence :
alors tout ne c'est pas passé comme je le souhaité , deux ou 3 jours après l'autogreffe , 39,5° de temperature , j'étais totalement à l'ouest ! il m'ont donc envoyé en réa une dizaine de jours ( pas très drôle même si je me rappelle  pas tout , j'ai eu qqs hallucinations ( choses surement la mieux en réa ! ) , ils m'ont enlevé mon PAC en urgences pensant a une infection , c'étais pas sa , ils ont du faire leurs tests sur moi et aujourd’hui , ils ne sont pas sur de ce qu'il c'est passé... reaction à un produits de chimio , a un antibio  ....

je suis donc de retour en "normal" depuis 3 jours ... sa commence a etre long ... je sors peut etre d'ici une semaine ...
sa ma totalement cassé physiquement , prendre une douche debout reste dur ... j'ai fait 10 minutes de vélo , j'ai cru en faire 4h ... , et rester debout trop longtemps est une epreuve ....

bon courage à tous durant os epreuves respectives !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#34 30-01-2015 13:22:00

rei76
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Re: présentation et questionnement !

Courage clément, l'autogreffe je m'en rappel comme si c'était hier à trembler de fièvre....Je vois que tu as fait des GVD en chimio, a tu des retour sur les effets ou autres afin de parer ma pharmacie....COurage à toi....


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#35 30-01-2015 14:52:21

clement64
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Re: présentation et questionnement !

salut rei ,

concernant les GVD , c'est pas la pire que j'ai eu , les effets secondaires que j'ai eu sont :
fatigue ( étonnant non ?)
mucite assez violente ( la première cure , j'ai pas mangé pendant 3jours , ensuite on m'a donné ce qu'il fallait pour les bains de bouches ( st yorre +  ??? +???? je te le noterais quand je me rappellerais des noms^^)
ensuite aplasie donc poche de sang , plaquettes .

pour ma part , dure la première cure , "plus facile" les suivantes !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#36 30-01-2015 16:49:15

rei76
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Re: présentation et questionnement !

Merci, moi ca sera deux cure et si tout va bien je repasse au brentux pour aller en allogreffe...J'ai deja fait ABVD et R-DHAP le doc ma dit que gvd etait plus soft...Je verrais bien....Et moi j'attaque apres 1 ans de remission donc un peu plus en forme....Ces claire que tu y es depuis juin, les aplasie tu n'y echape pas....J'angoisse un peu pour le GVD mes je verrais bien....courage...


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

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#37 30-01-2015 17:15:53

clement64
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Re: présentation et questionnement !

si tu as les memes effets que moi , c'est plus supportable que abvd ou ice ( pour moi bien sur , on reagis tous differement faut pas l'oublier !)
en tout cas bon courage , j'imagine que de tout recommencer , sa doit pas etre evident !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#38 30-01-2015 17:32:15

rei76
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Re: présentation et questionnement !

Oui tout recommencer c est pas évident....Mais mon frére est compatible alors l'allogreffe peu ce faire....En esperant ressortir indem.....merci


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
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#39 31-01-2015 20:26:52

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Une dizaine de jours en réa dis donc Clément t'as bien morflé, c'est mon cauchemar de devoir y passer personnellement, tu es vraiment courageux et je suis contente que tu ailles mieux ! Comment ils te passent les produits maintenant si tu n'as plus de PAC ? Dans le bras ? Et niveau mucite/alimentation, c'est resté gérable ? J'espère que tu pourras vite sortir en tout cas


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#40 01-02-2015 13:26:57

clement64
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Re: présentation et questionnement !

bin du coup ils m'ont installé une voie au niveau de l'artère fémoralle ( géniale pour aller au toilettes) ..
niveau alimentation , je mange rien depuis .... l'autogreffe , du coup ils me mettent une poche la nuit ...
j'aimerai remanger mais impossible ... j'ai essayer de faire rentrer des choses qui me font envie , impossible ...
du coup c'est penible , j'ai envie de manger mais peut pas  ( trop de psychologique ...)

niveau mucite ? morphine était mon amie quelques jours ! une langue qui etait 3 fois son volume habituelle, avec 15cm de neige dessus ... en gros je prenais un peu de morphine avant certains cachets .... mais même avec la morphine des fois y'avais 3 longues minutes ...... a serrer le poing et insulter le mur ou la tv ^^ ! mais la idem , ils m'ont dit que j'avait une mucite bien bien corcé .

t'en fais pas toi sa ira mieux !! sa sera pas non plus le top mais faut que t'ai pas de chance pour te taper mon parcours !!

au moins bonne news , une infirmiere m'a dit que je sortais peut etre mercredi , si elle c'est trompé , je la trucide ^^ !

en attendant et bien je vais rien faire et m'ennuyer à mort !

a++


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#41 05-02-2015 01:49:05

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément !

Merci pour ton message sur ma file, j'essaye de garder le moral mais c'est raté !

Le cathé sur l'artère fémorale c'est mon cauchemar, j'ai failli y passer, je compatis bien ! Ils te le retirent à la fin de cette greffe là ? J'espère pour toi qu'ils te reposeront un petit PAC, c'est plus tranquille...

Je comprends pour l'alimentation, manger à l'hôpital c'est dur, moi non plus je n'y arrive pas, les odeurs me dégoûtent, tout me dégoûte...

T'as bien souffert quand même, c'est vraiment pas de chance sad j'espère au moins que tu as pu sortir aujourd'hui et que tu t'es pas trop ennuyé en attendant ! Allez déjà une autogreffe de passée, tu touches au but là, bravo !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#42 05-02-2015 13:04:28

clement64
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Re: présentation et questionnement !

concernant le cathé fémorale , je me rappelle pas quand on me l'a mis , et quand on me l'a enlevé , 0 douleur ! mise a part un point "collé".
les medecins doivent se réunir pour savoir si il me font une 2nd autogreffe ... car celle la m'a bien chamboulé et a était assez toxique !

je suis chez moi depuis lundi soir , je suis sorti plus tôt que prévu , sa fait un bien fou ! même si je suis épuisé , c'est toujours mieux chez soi !

par contre dur de ce remettre à manger , j'ai aucun gout mis a part un gout ferreux ... du coup cereale le matin et le soir .... sa va revenir assez vite j'espère !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#43 06-02-2015 10:40:10

alexia13
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Re: présentation et questionnement !

Clément,

Que d'aventure lors de ton autogreffe.
Du coup, ont til trouvé pourquoi cette fièvre inéxpliquée?
Comment vas tu à l'heure d'aujourd'hui?
Tu as vécu une terrible épreuve, mais c'est fait et plus à faire.
Tiens nous au courant pour savoir si tu vas faire cette deuxième autogreffe, car en effet, tu as bien morflé.. et j'en suis tristement désolé.

Remy etait exactement pareil que toi, ce gout de feraille dans le bouche (qu'il a toujours un peu) déguelasse qui l'empechait d'avoir envie de manger. Mais... il se forçait plus que de raison, car avec son poids, il savait qu'il devait vraiment se forcer à manger s'il voulait se rétablir rapidement. Et ça a marché, au fil du temps, (une dizaine de jours) il a retrouvé le gout, et donc le gout à la vie aussi, il n'y a pas de secret.

Du moment que tu t'alimentes, même si c'est peu, c'est très bien. Remy , les premiers jours, ne mangeait que 3 cuillerées par ci, 4 cuillerées pas là. Et c'était déja beaucoup.
Donc, patience (ah terrible mot).
En quelques semaines, tu seras quasi completement remis.

COurage Clément, !


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#44 06-02-2015 13:47:05

clement64
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Re: présentation et questionnement !

ha c'est sur une sacrée aventure !
la fièvre ? j'ai découvert que j’étais allergique à la famille des Vancomycine ( antibio contre staphylocoque )
après 4 jours chez moi , je suis à plat , je suis toujours pas sortis de chez moi , car essoufflé et niveau musculaire je suis a 0 , du coup je marche dans mon appart !! et fais les exos pour me tonifier un peu !!

10 jours avant de retrouver le gout ... c'est long , j'aime manger moi !!!
je me force aussi , cereales , un fruit par ci , un peu de soupe par la mais bon meme l'eau a un gout ferreux ... pas evident !

patience , le mot donc j'ai compris le sens depuis que je suis malade ...

je vous tiens au courant concernant la 2 auto ou pas !
bon courage a remy pour son allo ...


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#45 10-02-2015 02:02:10

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément, merci de tes encouragements sur ma file !
Vraiment pas de chance ton allergie à ces antibios, on peut dire que tu cumules les mauvaises aventures ! On m'avait prévenue pour l'altération du goût, et comme t'a dit Alexia, on m'a dit que ça durait une dizaine de jours. J'espère que tu vas mieux, que tu te reposes bien, et que tu te retapes comme il faut ! Tiens nous au courant sur ce que les médecins décident !

Bon courage à toi !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#46 21-02-2015 12:14:21

alexia13
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Re: présentation et questionnement !

Clément,

Alors, tu en es ou de cette reprise de gout? de cette remise en forme ?
Comment se passe ton post autogreffe?

Reviens vers nous,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
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#47 23-02-2015 21:35:58

clement64
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Re: présentation et questionnement !

me revoila après un petit temps d'absence !

je suis allez  aujourd'hui chez l'hemato pour le suivi post greffe. Rien de  bien spécial ! mis à part que je connais ma 2nd date ... mi avril , rebelote normalement ! sa me laisse du temps pour récuperer un peu , et partir voyager un peu , faut pas se laisser aller ! je vais visiter notre beau pays et peut etre deborder sur les pays frontaliers si la force est la .

concernant la post autogrefffe :
-il m'aura fallu 2 bonnes semaines pour retrouver un gout aux aliments , et l'envie de manger reviens par période . j'ai repris 3 kilos ( merci les bonbons ...) donc sa va pas trop mal de ce coter la.
-concernant mon physique , j'en ch*** à retrouver quelques muscles perdus , un souffle inexistant ... du coup 40 séances de kiné , je conseille de le faire direct après l'autogreffe et pas attendre 3 semaines ....
-rien faire et peu sortir est pesant ... la dernière sorti en date , trop manger , trop marcher( 400metre , 2 étages...), et hop un petit vomito... trop d'effort d'apres ma pharmacienne ... génial quoi.
-sinon pas de nausee et pas de diarrhée , sa c'est agréable !

sinon j'étais en remission complete avant l'autogreffe et je refais un tep avant la 2nd pour confirmer.
j'aurai tendance à dire que c'est bien , mais lorsque je demande le taux de rechute , et qu'on me repond 40% environ , sa calme un peu ... enfin , avec un peu de chance je serai dans le bon coté...

le temps nous dira sa !

bon courage pour Larrissa et Remy qui rentre bientôt pour leur auto/allogreffe.

a plus tard ,


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#48 24-02-2015 00:38:15

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément !

Merci beaucoup pour ton message sur ma file, je prends exemple sur toi, tu es resté courageux même avec une autogreffe très difficile alors je vais essayer de faire pareil (pour le courage hein, parce que je te cache pas que les 10j en réa je vais essayer de les éviter héhé smile ) !

Pour nos 2e autogreffes du coup on devrait les faire en même temps ! Rdv mi avril pour la suite et fin de toute cette m.... alors !

Super pour la rémission ! Le taux de rechute donné me paraît énorme, c'est le taux même pour après les autogreffes ? Enfin, c'est du cas par cas tout ça, regarde moi au début tout allait bien, ils me disaient que le taux de rechute n'était que de 10%, que je ne serai jamais dedans, et me voilà aujourd'hui ! Alors au final ces statistiques ne veulent vraiment RIEN dire ! L'important c'est de se battre à fond et c'est ce que tu fais, alors tout ira bien.

Remets-toi bien, t'as un peu de temps devant toi pour souffler c'est génial. Retape-toi bien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#49 24-02-2015 11:08:22

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Si tu peux eviter la réa , fais le ! le point positif est une perte quasi totale de mémoire quand j'y étais , donc sa passe plus vite ! toujours trouver le positif , même quand y'en a pas beaucoup ^^ !

les statistiques ne sont que des chiffres , mais sa fait reflechir quand même ... mon 1er hemato m'avait dis 50% de rechute dans mon  cas , les chiffres diminuent ... j'en vois un 3ème vendredi , peut etre que ce sera 30 %...

j'ai vu sur ta file que tu voulais voyager sur ta file après toute ce bordel , tu veux aller ou ? car j'ai le même projet depuis le début ! ce qui fait que je suis motivé a en finir !! et puis t'as 3 semaines pour te renseigner !

bon courage pour cette épreuve !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#50 24-02-2015 18:44:37

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

J'aimerais aller en Italie apprendre l'italien smile ! De janvier à juin 2016 (je veux être bien en forme pour y aller).  Ensuite en octobre 2016 je voudrais reprendre mes études en Angleterre ! Et j'ai d'autres projets de voyages à côté: retourner en Australie et faire un tour en nouvelle Zélande aussi, et prendre le transsibérien de Moscou à Pékin, en m'arrêtant régulièrement pour visiter les petits villages ! Et finir tout ça par la muraille de Chine smile

J'ai le temps encore mais j'aime bien y penser ça redonne le moral !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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