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#76 14-04-2015 21:18:02

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

eh pour moi ceux qui faisaient sti étaient des supers doués, vu que j'ai fait option SI en seconde et que j'étais déjà larguée...
et j'ai un ami qui a fait ça et qui était très intelligent smile

Oui, la belle époque comme tu dis, il y a plus de 10 ans déjà me concernant, pfiou !!!


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
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#77 15-04-2015 11:08:37

clement64
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Re: présentation et questionnement !

option SI , du gateau !

bon les bac techno , c'est moins dur que S, mais t'as acces a pleins de choix postbac !! c'est bien pour les paresseux ^^

moi sa fait 9ans aussi , on dirait des vieux qui parlent ....


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#78 15-04-2015 17:51:43

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

Moi ça fait 17 ans, bande de gamins.
Je m'habille encore en jean et baskets et j'ai l'impression d'avoir le même âge que ma cousine de 20 ans à peine étudiante. (D'ailleurs j'aime bien reprendre mes études de temps à autre big_smile)

Mais je commence à me trouver des cheveux blancs sad

Trêve de plaisanterie, j'aime lire tes petits messages Clément, tu as quand même une sacrée pêche quand on pense à ton parcours actuel. Ça fait plaisir et j'espère que ça donne du courage à ceux qui te suivent.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#79 15-04-2015 18:29:28

clement64
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Re: présentation et questionnement !

attention mamy clara est la !
idem pour les vetements ... toujours style skateur des années 2000... mon cerveau a du buggué et ne plus évolué !

concernant la reprise d'étude , rester 8h par jour en cours je pourrais pas ... même si je songe a un changement pro , je retournerai pas en cours classqiue !!

il faut garder la pêche , c'est ce qui nous maintient en forme ! même si parfois je l'ai pas trop , je me dis a ce moment la qu'il y a pire et sa va mieux !! easyyy !

a ce que je vois il t'auras fallu 6mois avant de rebosser ... c'est court et long ! pas trop dure la reprise ?


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#80 15-04-2015 19:10:31

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

Ah je ne parle pas forcément de cours classique, mais de formation à distance + formations pro pour ma part.
Pas la fac tongue

Reprise tranquille, mais je suis pour le moment à mi-temps (je pense que je pourrais aller à 75% sans trop de problème).

Et oui j'ai mis longtemps à reprendre (j'ai fini mes traitements fin septembre l'année dernière), mais j'étais tellement affaiblie que fallait bien (presque) tout ça !!!
Mais je suis teeeeeeellement contente d'avoir repris ! Ça fait un bien fou !!! Donc je vous souhaite à tous d'y arriver très vite aussi wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#81 17-04-2015 18:39:10

clement64
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Re: présentation et questionnement !

clara , prend un temps plein , t'as l'air bien motivée de rebosser , c'est bien sa !

Me conernant , je donne quelques rapides news :

39° de fièvre la nuit dernière, j'ai appuyer 50 fois sur la morphine ... sa faisiat pas effet contre les douleirs ... c'est génial , fallait bien que sa arrive.
sinon aujour'hui , sa va mieux niveau douleur , j'ai bu 2 candy up , un record pour moi ... et la fièvre est a 38,1°.
c'est deja mieux ...
en esperant que tout se termine bientôt !!
je suis en mode je dors le jours ,,,, et la nuit que dalle , sa fait bizarre...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#82 20-04-2015 11:15:28

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

... tout ça et toujours le moral ????????? YEAH t'es trop TROP FORT !!!

j'espère que la fièvre est tombée.
Allez c'est long... mais après la pluie le beau temps.
Courage et bisous.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#83 20-04-2015 18:29:04

clement64
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Re: présentation et questionnement !

je pense qu'il va ne pas y avoir d'antycyclone sur toulouse d'ici peu...
j'étais descendu a 37, 4, donc heureu !!

cette nuit , bie n 39°1, il change de doc , a chaque foi ,desolé pour les photes je suis crevés§


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#84 21-04-2015 11:06:09

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Je comprend tout à fait.
Tu nous écriras plus longuement quand ça ira mieux smile
plein plein plein de courage Clément.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#85 22-04-2015 01:59:14

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Hop hop hop, pas d'excuse pour les fautes, moi j'avais carrément arrêté d'écrire, on te comprend trop bien va ! Repose-toi au max, c'est chiant cette fièvre mais le fait qu'elle ne soit pas constante c'est déjà une bonne chose. Ils n'ont plus qu'à trouver le bon antibio et tu seras débarrassé. Les blancs devraient pas tarder à remonter là non ? J'espère pour toi qu'ils se bougent les fesses et qu'ils se bousculent au portillon. Tu touches au but maintenant, t'es si près de la fin, ça va aller courage smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

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#86 23-04-2015 02:39:46

clement64
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Re: présentation et questionnement !

"tous les jours on se rapprochent la fin "   !!    humour de 2H35 du matin !
hier j'avais 120 blanc youhou ! j'estime 150 aujourd'hui , on verra bien , j'au que sa a attendre !!!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#87 23-04-2015 07:18:49

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

wouaaaa

un vrai maître bouddhiste...!

courage tu tiens le bon bout !!


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#88 30-04-2015 12:57:03

clement64
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Re: présentation et questionnement !

bonjour à tous ,

Me voila enfin sorti de ma 2nd autogreffe ... 28jours de solitude , mais sa c'est fait , maintenant la suite !
rétablissement ( j'en rigole deja car je sais par ou je vais passer) , re nourriture ( idem), et retrouvé un sommeil normal , un sacré programme ...
Bon je tiens a dire qu'une autogreffe peut """bien"" ce passer , sans trop de conséquences ( un peu quand même , sa serait pas drôle) .
Cette fois j'ai évité la réa ( bon j'en étais pas loin encore...) tout le service me connaissait alors que moi non , mon 1er passage a laisser  des traces apparemment ^^, donc voila le livre " cancer de m...." ( excusez moi l'expression..) est fini pour moi quelque soi l'issue ! maintenant il est temps de reprendre sa vie en main , et de repartir dès que possible !!
Sa ne sera pas évident , mais le plus dur est fait , enfin j'espère !

Bon courage à ceux qui son  encore en traitement , c'est dur mais sa vaut la peine d'essayer une fois au moins !
et surtout ne pas oublier les accompagnants , qui sont , je trouve trop souvent oublié.

Que de pensée positive pour vous tous ,
je resterais actif dur le forum quand même !!


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#89 30-04-2015 14:06:36

Clara_Oswald
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Re: présentation et questionnement !

Et bien sacré parcours, mené rondement !!!

Bon rétablissement à toi maintenant, il faut reprendre des forces et se réhabituer à vivre normalement !!!
Effectivement, n'hésite pas à nous donner des nouvelles de temps en temps, ça fait plaisir (et ça rassure !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#90 01-05-2015 19:38:07

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Merci pour ce message d'espoir Clément !
Je suis très heureuse que ça se soit mieux passé que la dernière fois, et aussi que tu rentres chez toi.

Remet-toi bien de tout cela, laisse la vie revenir en toi petit à petit... tout un programme j'imagine, mais comme tu dis, quelle que soit l'issue, c'est fait et tu ne reviendras pas en arrière.

Des bisous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#91 04-05-2015 23:34:35

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Hop c'est fini, libertééééé ! Bien joué, rien que de repenser à mon autogreffe est difficile, alors respect d'en avoir fait deux ! J'espère que tu te reposes bien maintenant, c'est tout ce qu'il te reste à faire, reprendre des forces tranquillement. Et profiter de la bonne nourriture maison aussi, l'appétit revient ? Moi mes cheveux ont recommencé à pousser et ils poussent super vite !! Ça a pris environ un mois après la sortie, tu devrais bientôt retrouver les tiens aussi du coup smile Allez, courage, tu pourras au moins profiter d'un été au calme sans traitement. Mon hémato aujourd'hui m'a répété que deux autogreffes auraient été vraiment trop toxiques pour moi, et que j'aurais beaucoup souffert, j'ai pensé à toi sur le coup. J'espère que tout ça sera vite derrière toi, tu mérites un beau voyage pour compenser l'année merdique que tu viens de passer smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#92 05-05-2015 13:19:54

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Pour la nourriture , je vais tenter la purée ce midi ! enfin 15h , je vis à l'espagnol moi ! on verra si sa reste !
les cheveux n'avaient pas repousser entre mes 2 auto , à savoir 2 mois , mais bon je me suis habitué donc sa me pose pas de problème , mais c'est cool si ils repoussent vite pour toi , c'est plus important pour vous !
mon été sera consacré à retrouver la forme physique que j'avais , c'est un objectif un peu haut mais je vais tenter pour etre en mega forme en novembre ( 1 mois en thailande  héhéhé !).
j'ai pas demandé a mon hemato la toxicité , je connais la réponse ... mais dans tous les cas sa fait gagner qqs années de vie quand même , c'est le but ! je ne serais pas centenaire , mais bon sa m'a jamais attiré !! je préfère une vie courte et intense que longue et ennuyeuse !

comme j'ai vu sur ta file , il est vrai que se retrouver solo dans un appart me fais bizarre , je n'ai rien a faire car je ne peux rien faire pour le moment , sonc aucun objectif le matin... un peu pénible mais bon , vivement le retour du kiné , sa m'occuppera !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#93 14-05-2015 11:06:44

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Quelques news :

de retout à l'hospital depuis dimanche pour cause de fièvre !! génial , juste une semaine de répis, et j'y reste encore qqs jours .... les analyses sont bonnes , les hémo sont négatives , je n'ai aucune douleur  mais la crp a 135... donc quelque chose se ballade en moi ! bien entendu il voulait tenter un antibio , mais j'y suis allergique...
je ne mange toujours pas trop et l'hosto ne m'aide pas ... je fond jour après jour !!! parfait avant l'été !!

voila les news , j'espère qe pour vous tous , sa se passe mieux !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#94 14-05-2015 14:00:33

ZazaLH3
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Re: présentation et questionnement !

coucous lament … zut !!! bon t'approche vraiment de la fin mais en attendant c'est lourd cette fièvre !

dis donc tu vas avoir un corps d'athlète cet été lol …

mon mari et moi on est maraîcher et on livre les grandes collectivités (hoîtaux, prisons, cantines etc …)
comment d'un légume aussi bon et sain ils arrivent à en faire des repas infectes ?? faudrait un jour nous expliquer ..

j'étais à l'hôpital pour le we de pâques .. mon dieu qd ils m'ont apporté l'agneau flageolet .. et un nid o chocolat … rien mangé !!!

o secours …

prend soin de toi


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#95 14-05-2015 20:14:56

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément,

punaise c'est pas de chance.

Je te comprend bien car moi non plus je ne peux rien avaler à l'hôpital, juste parce qu'on est à l'hosto, ce qui n'aide pas pour récupérer.

Tiens bon quand même, j'espère qu'on te trouvera rapidement la nature du problème pour qu'on puisse s'y atteler !

Plein de bisous et courage Clément !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#96 15-05-2015 00:32:46

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Le cauchemaaaaar !! Oh la la je compatis à 100%, c'est super dur mentalement de te renvoyer là-bas juste après être sorti ! Bon bien sûr tu sais que c'est pour ton bien, mais vraiment vraiment pas de chance, je crois pas que j'aurais supporté... Mais toi tu tiens le coup hein t'es un warrior smile

J'espère que tu es sorti maintenant, ou que ça ne saurait tarder ! Allez remets-toi bien, l'hôpital c'est lourd, mais au moins là t'y es pas pour te reprendre une couche de chimio, et ça finalement c'est pas si mal !
Courage courage courage !

Dernière modification par Larissa15 (15-05-2015 00:33:22)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
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#97 18-05-2015 16:01:50

clement64
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Re: présentation et questionnement !

et voila scanner fait ...
résultat : rechute , oui oui une semaine après la sortie de l'autogreffe.
ha voir maintenant le protocole si je continue ou pas !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#98 18-05-2015 18:41:13

JOY
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Re: présentation et questionnement !

Je te suis sans trop oser écrire et la je suis sans voix ... Comment peut il etre de retour si vite ... Vraiment deSolee ... Ne lâche surtout pas !! Plus facile à dire qu'à faire mais tu es jeune faut y croire !!
Pensée ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#99 18-05-2015 20:57:35

clement64
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Re: présentation et questionnement !

merci JOY ,

faut y croire certes , mais le corps ne suit plus , pas le temps de reprendre du poil de la bête après ma double auto , je vais bientot faire le poids d'un jockey !!
on verra le protocole , avec un peu de chance j'aurais un truc leger ou des rayons .... espoir espoir....

y'a plus qu'a attendre...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#100 18-05-2015 21:44:19

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément,

mer** mer** mer** !!

Oui il faut continuer d'y croire, il existe encore des traitements, et j'espère comme toi qu'ils seront plus légers.

Tiens nous au courant des propositions que te fera ton hémato.

C'est dégueulasse parce que tu n'as même pas eu le temps de récupérer de ta 2eme autogreffe. Du coup les médecins te le laisseront peut-être avant de faire autre chose.

Tiens bon !

Bises


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.