France Lymphome Espoir - Le forum

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#101 18-05-2015 22:12:36

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: présentation et questionnement !

Je suis dégoûtée Clément, c'est dur, je n'imagine pas dans quel état tu dois être, physiquement et moralement. Tiens bon, il y a de l'espoir, les hématos ont encore des cartes à jouer et en + du côté des essais cliniques, il y a des produits très efficaces qui sont en train d'être mis au point. Ne perds pas courage, je sais que c'est facile à dire, je ne m'imagine pas vivre ce que tu vis, mais tu es fort et tu sais te battre, tu nous l'a bien prouvé. Tiens bon encore un peu, je suis sûre qu'ils vont trouver de quoi mettre cette saloperie k.o pour de bon !

Tiens-nous au courant surtout, je t'envoie toutes mes ondes positives tu sais !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#102 21-05-2015 17:50:48

clement64
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Re: présentation et questionnement !

une bonne nouvelle parmi les moins bonne , la masse au mediastin vue sur le tap scan , s'est révélé après un tep scan être nécrosé , donc pas de rechute ... merci le doc pour les 2 jours de stress innutile...
cependant après bientot 2 semaines , la fièvre persiste ... on attend qqs jours avant de voir des . des infections...
wait and see

un pensée pour clara, françois et les autres partis trop tôt.


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#103 21-05-2015 18:09:28

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
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Re: présentation et questionnement !

Top nouvelle ça !! Bon maintenant faut trouver pourquoi la fièvre ?! C'est ne grosse fièvre ?

Oui le forum est super triste en ce moment ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#104 21-05-2015 21:03:31

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
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Re: présentation et questionnement !

carrément soulagé mais merci l'hémato pour l'erreur...

c'est une fièvre cyclique , tous les soirs a 22h j'ai 38,6 environ , bon j'avais fait un pic a 40 chez moi ^^ mais pour le moment aucune piste , des suppositions juste , j'ai ma crp qui diminue donc sa me va bien !

oui le forum est bien triste , c'est bien dommage...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#105 21-05-2015 22:36:39

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément,

... Incroyable ! Comment ont-ils pu faire une erreur pareille?! Ils ne se rendent pas compte du stress que tu as dû vivre?!!!
Enfin, c'est une très bonne nouvelle du coup... Profite!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#106 21-05-2015 22:47:26

clement64
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Date d'inscription: 16-12-2014
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Re: présentation et questionnement !

comment faire une erreur pareil? mauvaise communication entre hopitaux... lecture rapide d'un tap scan sans confirmation du tep et voila le stress ( et plus) pour 2 jours....

y'a du progres a faire concernant la communication , mais je vais pas m'etendre sur le sujet ( trop  long!)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#107 22-05-2015 01:49:57

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: présentation et questionnement !

C'est super je suis tellement soulagée, une belle et LONGUE rémission t'attend dès qu'ils auront trouvé ce qui te cause cette sale fièvre. Mais quelle bonne nouvelle que ta rémission soit confirmée vraiment si tu savais à quel point je suis heureuse, tu apportes de l'espoir sur un forum effectivement très triste en ce moment. Bravo tu gères !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#108 22-05-2015 11:12:07

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

wouaaaa, nan mais franchement !!!

Je suis heureuse pour toi, mais quel stress ! Déjà qu'en temps normal on peut facilement être à fleur de peau, et tout et tout, alors là... j'espère qu'ils se sont bien bien bien excusés.

«Plus que» cette histoire de fièvre à régler... smile

Courage Clément !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#109 23-05-2015 09:51:13

ZazaLH3
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Date d'inscription: 01-05-2015
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Re: présentation et questionnement !

clément t'es o tooop !!!!! trop contente …. non mais jet jure ses docs des fois !

voudrais bien les voir à notre place des fois ça les calmerais un peu …vaste débat .. alors maintenant plus qu'à trouver cette fièvre et après une nouvelle vie démarre !

bizzz


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#110 02-06-2015 11:39:39

isa madinina
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Re: présentation et questionnement !

Bonjour Clément,
Je suis ton histoire depuis un moment...tu fais preuve d'un réel courage! on a l'impression que tu prends les choses avec une telle légèreté...moi la reine des flippées je ne sais pas comment j'aurais réagi.
Comment va ta fièvre? J'espère qu'ils pourront vraiment te soulager pour que tu retournes vite à ta vie.
Tu as l'air de vouloir la croquer à pleine dents...
Plein de bonnes choses à toi...


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#111 17-07-2015 01:27:03

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Des nouvelles Clément ? J'espère que tu vas bien smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#112 17-07-2015 15:17:00

clement64
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Re: présentation et questionnement !

cela fait un petit moment que je ne me suis connecté, car je vais un peu mieux , donc j'en profite pour visiter la france et deconnecter de tte cette technologie !
je re decouvre la joie de boire une biëre fraiche , malgrè l'interdiction du doc ! ;-) c'est l'été quand même !!!
je vois l'hemato tout les mois... car ma moelle est faiblarde donc il veut surveiller ! et mes plaquettes et globules rouges st encore bas , 70000 et 8'5 pour hemo.
sinon au tep scan je marque encore sur ma masse necrosé mais les medecin st pas inquiet, alors je ne le suis pas non plus !

bref une nouvelle vie se profile jour après jour, des projets de voyages se concretisant , californie ^^ , c'est parfait , sa aide a oublier ma condition physique de vieillard :-( , qui perdure , encore et toujours.

et vous sa va comment ??


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#113 20-07-2015 23:58:47

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Ah Clément ça fait plaisir de lire que tu reprends ta vie doucement mais sûrement, et que tu visites notre beau pays tranquillement smile !

Tes projets ont l'air super, j'espère que ta moelle se remettra vite au boulot comme il faut pour que tout ça puisse se concrétiser !

Comme toi, j'ai une condition physique de grand-mère, mais depuis que je fais un petit peu de renforcement musculaire chaque jour, je sens une amélioration ! Affaire à suivre, en tout cas si tu le peux, je te conseille d'essayer de faire des petits exercices (softs !) pour reprendre un peu d'énergie en douceur smile Mais tu verras, je suis sûre qu'avec le temps tu vas retrouver toute ta force et ton dynamisme d'avant.

Je te souhaite une bien longue rémission avec de beaux voyages pour te récompenser de ce que tu as vécu !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#114 21-07-2015 08:42:25

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Super ces nouvelles, Clément !
Cette fatigue d'après traitements et trainante est un peu énervante, mais ça va en s'améliorant smile
Bonnes vacances alors ! Profites-en bien smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#115 23-08-2015 16:02:51

clement64
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Re: présentation et questionnement !

bon quelques nouvelles depuis 1 mois :

oncologue vu : rien de mauvais , les PdS s'améliorent mais sont toujours pas dans la normal , logique quoi .

physique : grosse amélioration , je peux faire des randos de 2h voir un peu plus  , mais bon sa tire , je m’essouffle mais bon faut bien sa ! j'aime même réussi à courir 200m et fais 3 pompes ... ridicule certe mais une grand victoire pour moi ! par contre je transpire très peu , sa vous le fait aussi ?

mental : comme d'hab' , j'y crois , et fais ma vie comme je l'entends !

au programme en septembre : 4 jours en italie ( cinque terre) et ensuite 1 mois en slovénie ( 2 semaines dans une communauté et 2 semaines dans une ferme bio) et en mode végétarien ... mode woofing pour ceux qui connaissent , on verra si je tiens le rythme du taf !

j'espère que pour vous tout va au mieux !

bon courage à ceux qui sont encore en traitement.


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#116 24-08-2015 15:10:38

Pierro25
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Re: présentation et questionnement !

Salut clement , salut à tous ,

je m'appel pierre nouveau sur le forum sa fait longtemps que je vous lis mais je m'inscrit seulement maintenant , vous avez tous beaucoup de courage, chacun a vécu hodgkin à travers des chemins différents mais cette maladie est un réel combat, je suis heureux de vous lire sa me remonte le moral pendant mon traitement .

Clement tu as raison il faut profiter au maximum , je continue le sport pendant mon traitement perso je transpire pas mal on sent que le corp évacue les produits toxiques.

Bon courage

Pierre


Pierre . Hodgkin stade IIB. 2 ABVD Réponse partielle, 2 BEACOPP escaladé , remission complète depuis le 14/10/2015
15 séances de radiothérapie

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#117 18-09-2015 10:23:46

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément,

vu que je suis retournée sur ton file et relu un peu ce qu'il t'est arrivé après la greffe, j'en profite pour te faire un coucou ! J'espère que tu vas bien : avec ton moral de battant et tes projets sur le mois de septembre, j'imagine que ça va plutôt smile

Bisous et profites en bien !

Dernière modification par caroline69 (18-09-2015 10:24:05)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#118 18-09-2015 23:10:13

clement64
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Re: présentation et questionnement !

salut caro ,

En effet j'avance de nouveau dans mes projets , même si jamais rien ne se passe comme je le prévois , j'ai donc décider de ne plus planifier a plus de 2 jours ... c'est du très court terme , mais j'aime bien !

je vais raconter un peu ma vie , car je peux pas dormir , c'est trop la fete ici...

j'ai donc fait les cinque terre en  italie , c’était superbe !
ensuite j'ai fais qqs jours en croatie , et j'ai manger des fuzi au truffes , un régal !!!
puis a moi la slovénie pour 14 jours , ce fut une expérience géniale ... même si bosser environ 4h le matin fut super dur ,mais bon on se levait à 7h pour yoga , réveille en douceur ^^ ...
j'ai appris pleins de nouvelles choses , voyage enrichissant.
je ne suis pas pret a rebosser , je viens de m'en rendre compte mais bon c'est pas grave !

et la je vous écrit de turquie ... et oui j'étais a ljubjana pour qqs jours , très joli au passage , je suis allé a l'aeroport et j'ai choisis une destination au pif , assez excitant à faire !
j'ai louer une moto et me fait le sud pour 4 jours et ensuite istanbul bien entendu !!
puis retour en slovenie , normalement autriche , suisse et france pour voir l'hémato ...
un petit périple quoi !

mais bon après 500 jours quasiment il me fallait bien sa !!
je me suis apercu que j'etais pas mal isolé pendant ces 500 jours , voir des gens nouveaux , parlé a de nouvelles personnes , "travailler" , s'impliquer dans un projet , partagé de bons moments... il m'a fallu 15 jours pour être a peu pres a l'aise ... sa laisse des traces cette saloperie quand même !!

mais bon avec un peu de patience , une certaine motivation, on peut repartir assez vite pour concrétiser ces projets , même si ce n'est pas facile tous les jours, je me fais violence ...
on doit bien sa pour ceux qui n'ont pas eu cette chance ...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#119 19-09-2015 09:08:42

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Wouahh !! Ah ouais tu fais pas les choses à moitié toi !
Ça me fait bien plaisir de lire ces nouvelles.

C'est les journées du patrimoine en France alors le ne vais pas pouvoir écrire un long message. Il y a tant à voir !
Oui, dans ce qui nous arrive on voit la chance qu'on a de pouvoir faire des choses.

Continue bien ton «petit» périple (après le périple dans la santé, le périple bien plus sympa, si tu voyages seul, c'est une autre forme de solitude mêlé de rencontres partout ?) !

À+


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#120 19-09-2015 22:50:59

clement64
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Re: présentation et questionnement !

toujours faire les choses a fond !! on sait jamais de quoi demain est fait !

les journées du patrimoine , sa fait un baille que je les ai pas faites ... pourtant si interessante ! j'espère que tu vas te régaler !!
ton brentux se passe bien ?

et oui je suis "seul" dans ce périple , enfin ma voiture m'accompagne ! mais bon c'est mon choix cette fois !! et puis on est jamais seul dans cette configuration de voyage !

A+


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#121 20-09-2015 20:44:28

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

On a finalement fait qu'une seule visite, mais on était nazes donc il n'en fallait pas plus !
Le brentuximab ça va... j'ai peut-être fait une réaction allergique le soir chez moi alors on verra comment se passe la suivante perfusion. Surprise !
À+


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#122 29-09-2015 16:41:24

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Clément je t'admire, vraiment, réussir à faire tout ça alors que moi j'ai encore un pic d'angoisse quand je me retrouve face à un escalier... t'es au top ! Profite à fond smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#123 29-09-2015 23:19:06

clement64
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Re: présentation et questionnement !

après 1 mois de "vadrouille" , je pense que je vais dormir non stop pendant 3 jours ...
t'inquiète pas les escaliers sont ma hantise aussi... même si j'ai reussi à en monter 140 ( oui j'avais que sa a faire a les compter ...) , c'est faisable , c'est dur , mon souffle était absent , mes jambes tremblantes , mais étant un peu trop obstiné , et bien j'ai atteins mon but ! bon une fois en haut , j'ai fais une pause de 30 minutes !!

la je vais voir mon hémato , et première fois que je stresse !

j'ai lu ta file , sa va mieux toi aussi , c'est cool , et t'as raison concernant les nouvelles personnes qu'on rencontre , sa fait du bien de sortir ducadre "maladie" en france!

vivement que je reparte...


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#124 08-10-2015 18:11:46

clement64
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Re: présentation et questionnement !

yes oncologue vu aujourd’hui !
je le revois que dans trois mois , on espace les rdv , c'est bon sa !
les PdS sont mieux mais pas fantastique ...
hier j'ai eu de gros vertiges , je lui ai dit , il s'est foutu de ma gueule , j'adore mon doc !! surement du un mix de tension basse , de fatigue et de stress ... du coup je dois manger salé ... pour faire monter la  tension...

bon je me suis fait un peu engueler car je suis parti en turquie .... sinon sa va , il m'autorise a voyager en europe mais pas plus.... pffff ettoujours pas de tatouage re pffff....

j'espère que vos allez tous bien !
courage a ceux qui sont en traitement .


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#125 09-10-2015 16:48:27

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Ah, sympa ces nouvelles !

Je trouve que certains médecins ont les interdictions faciles. Après ton parcours du combattant, tu as le droit de faire un peu plaisir.
J'ai rencontré une dame qui est soignée pour un cancer du sein. Son cancéro lui a dit qu'elle ne pourrait plus jamais exercer son métier, qui se trouve être sa passion ! Elle est couturière. (risque d'infection si elle se pique du côté de l'ablation des ganglions). Je me demande si ce n'est pas un peu facile de dire stop à ce qui fait vivre cette dame pour le restant de ses jours.
Entre le principe de précaution et vivre sa vie...

Loool pour le tatouage tu me fais rire smile

Bon bah profite bien de tes 3 prochains mois avant le rdv suivant !!

Dernière modification par caroline69 (09-10-2015 16:48:50)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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