France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 12-10-2015 14:29:36

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
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Re: présentation et questionnement !

Ouh là bah moi je couds et en plus je vais me faire deux tatouages, et j'avoue que j'ai jamais demandé la permission ! Je sais que je n'ai pas assez de lymphocytes tout ça, mais après l'ABVD j'avais attendu et du coup j'avais rechuté, alors cette fois j'y vais !

Sinon Clément c'est tout bon si les rdv s'espacent, garde ta tension au top comme ton moral et fais toi plaisir sur les voyages en Europe smile


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#127 18-11-2015 01:15:58

clement64
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Re: présentation et questionnement !

salut à tous ,

sa fait longtemps que je n'avais pas écrit un petit mot , voila chose faite !

j'avais une question a vous poser concernant la reprise du boulot même si ce n'est pas d'actualité !
Avez vous créé un dossier de travailleur handicapé ? car apparemment cela est possible pour nous ( une connaissance atteinte d'un lymphome a été reconnu ) , si vous en savez un peu , je suis preneur .
car il y aurait des "avantages" apparemment pour changer de domaine d'activité , formation et bien sur le fait d'etre "handicapé" aide à l'embauche dans certains groupes !

Niveau santé , tout se déroule pas trop mal , mis à part l'alimentation ... deja 6 mois et c'est loin d’être revenu normal... et qqs autres problèmes comme tous bien sur , sa serait pas drôle sinon...

je me suis enfin décider à me rendre à la ligue du cancer pour divers ateliers , pour moi c'est APA ( sport mode ultra light) , yoga/méditation et depuis peu sophrologie. bon je suis le seul "jeune"  , 30 ans d’écart avec les autres !! et le seul homme , et oui les hommes dans le 64 ne vont pas a la ligue ou n'ont pas de cancer .... mais moi sa me  convient tout sa ! d'ailleurs allez vous à la ligue vous aussi ?


sinon ,Ayant un minimum d’énergie en ce moment et une tension au top ( 11/6 , un record depuis ces 6 derniers mois), j'ai décider de voyager un peu de nouveau, toujours en mode woofing ... l’Angleterre et pays de galles pour 3 , 4 , 5 en fait fait j'en sais rien... je dois rentrer pour les rdv habituels mais bon on sait jamais qui on va rencontrer à l'avance et les répercussions sur nos vie !!, les docs vont m'attendre un peu je sens ...mais cette fois j'irais moi violemment que le précédent voyage , il m'aura fallu 1 mois pour  me remettre d'un mois de voyage...

j'ai une question pour toi larissa si tu passes par le forum :

vu que t'es en Angleterre aussi , t'as quoi niveau assurance ? car je regarde  un peu et les prix sont hallucinants quand on coche la case maladie et qu'il faut s'expliquer( 4 fois plus chère , c'est du vol...). du coup je me tate a partir avec seulement l'assurance CB ...
peut être qu'on se  croisera la bas ^^!

bon je vous souhaite une bonne nuit !

la bise à toutes et tous

courage à ceux en traitement et aux autres aussi !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#128 19-11-2015 12:30:07

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément,

heureuse de te lire, de voir que, même si tu te dis que ce n'est pas d'actualité, tu commences à penser à la suite, au travail... smile
Pour ma part je ne peux pas te répondre, j'étais en CDI et je retrouverai mon travail en temps partiel thérapeutique d'ici quelques semaines.

J'étais allée à la Ligue près de chez moi, mais les personnes que j'ai rencontrées étaient à la limite infantilisantes... je n'y ai mis les pieds que 2 fois et fini.
J'ai peur aussi de me retrouver qu'avec des vieux... vu qu'on a plus de 25 ans on est plus dans la partie «jeune adultes», et on va direct dans le grand âge. Relouuu.

Bonne continuation à toi smile

Dernière modification par caroline69 (19-11-2015 12:30:36)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#129 19-12-2015 04:11:03

Larissa15
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Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément !

Je ne me suis jamais renseignée sur ce que la ligue organisait près de chez moi, mais vu que je repars dans les traitements ça pourrait être une bonne idée, j'y avais pas du tout pensé ! Je jetterai un œil du coup, merci ! Et puis comme je suis un bébé de moins de 25 ans je serais avec les jeunes adultes moi héhé smile

J'espère que ton voyage au Royaume-Uni te plaira (ou te plaît, si tu y es déjà) il y a tellement de choses à faire et à voir ! Malheureusement on s'y croisera pas du coup, vu que j'ai du rentrer en France pour le retour d'hodgkin, mais une prochaine fois peut-être ! Niveau assurance, je suis pas au courant de grand-chose, je laisse mes parents gérer tout ça. Tout ce que je sais c'est que je suis à la CFE quand je suis là-bas, et en tant qu'étudiante je crois que tout le reste est pris en charge automatiquement.. Bon désolée je suis vraiment pas d'une grande aide sad !

En tout cas ça me fait super plaisir de te voir reparti dans ce que t'aimes le plus, voyager, et j'espère que tu t'éclates !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#130 19-12-2015 07:24:56

Shaks
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Date d'inscription: 24-09-2015
Messages: 20

Re: présentation et questionnement !

Clément la meilleure assurance serait la CFE. Nous vivons en Égypte et mon mari y est soigné pour un NHL . Il est pris en charge à 100% pour son traitement au niveau des remboursements de la sécu en France. Son opération chirurgicale a été remboursé à 100%. Le seul souci est la chimiothérapie qui ne l'est qu'à 50 % car il semble qu'une session ne coûte que 700 € en France . Elle est le double ici .  La CFE ne demande pas de visite médicale avant de joindre donc pour vous ca ne posera aucun problème, plus on a la carte vitale lorsqu'on rentre en France pour des vacances

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#131 19-12-2015 23:56:46

clement64
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Re: présentation et questionnement !

ok je vais me renseigner auprès de la CFE , sa fait plusieurs fois qu'on m'en parle donc c''est pas pour rien !
merci pour ce petit conseil !

larissa: houa cette chance , tu as une section jeunes adultes , nous c'est tous ensemble ! et surtout les plus agées... mais bon sa apporte un autre regard sur la vie , c'est interessant pour moi !

le Royaume unis fut bien mais un peu court ( 5 jours , londres et brighton...) , j'ai du rentré car toux grasse , fièvre , rhume etc ... du coup je suis sous antibio depuis 18 jours , et pour encore 15 jours ... j'ai encore fait toute la gamme de medoc possible et inimaginable ...
le "problème" est que la toux me rappelle étrangement celle que j'avais avant mon diagnostique , j'espère me tromper ! mais bon je vois l'hemato mi janvier , on verra bien , en attendant j'essaie de vivre au maximum que je peux ( pas grand chose en soi ... vu que trop peu de choses vont bien, mais bon , ainsi va la vie).


courage pour tes nouveaux traitements , j'aurais une petite pensée pour toi en fin d'année !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#132 20-12-2015 11:20:28

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Hello Clément,

j'espère que ta toux n'est qu'une toux hivernale, je comprend que trop bien tes doutes, et sache que je suis admiratrice de tes capacités de résilience !
Tu es un exemple de force mentale ou alors tu caches bien ton jeu smile sûrement un peu les deux...? smile

Repose-toi bien avant tes prochains voyages,

Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#133 20-12-2015 14:29:00

clement64
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Re: présentation et questionnement !

" un exemple de force mentale" ... on ira pas jusque la quand même hein !
c'est le fruit d'un travail de qqs années et d'une philosophie de vie bien à moi qui n'est pas toujours compris par tout le monde.
mais bon sache que je ne cache pas mon jeu, il m'arrive comme tout le monde d'être pas au top mais je ne le dis que rarement  ;-)


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#134 06-09-2016 13:57:21

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Salut à toutes et à tous,

Je viens donner qqs nouvelles car cela fait qqs mois!
J'ai pris un peu de distance sur le forum mais je lis toujours qqs sujets !

De mon côté tout va bien pour le moment ( et pourvu que ça continue),
Comme à mon habitude, j'essaie de voyager un peu.
Depuis deux semaines, j'ai entrepris le chemin de st jacques de Compostelle, depuis chez moi jusqu'au bout j'espère, et souvent je pense a vous tous qui êtes en traitement ou fini et a ceux qui n'ont pas la chance de pouvoir lire ce message, lors des moments difficiles ( a peu près tous les jours...), vous me donnez la motivation à me battre et a continuer quand rien ne va ! MERCI !
J'avance plutôt bien ( entre 20 et 30km/ jour), et je suis surpris de ma condition physique...
Ce chemin est super sympa à faire, les rencontres sont juste au bon moment et bons endroits!

Voilà tout ça pour dire qu'il faut être patient et qu'avec un peu de persévérance, on arrive a notre but, même si ce n'est pas facile tous les jours!

Gardez votre optimisme et battez vous le plus possible

A bientôt.

Courage

Clément


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#135 07-09-2016 08:19:21

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Salut Clément,

merci pour ces supers nouvelles smile
Toujours en vadrouille je vois, mais tu t'es assagi, tu restes en France/Espagne big_smile !

La randonnée, les GR, Compostelle... tout ce que j'aimerai faire si ma vie de famille ne venait pas avant. Ça doit vraiment être super, de se retrouver tout en faisant des rencontres sur le chemin.
Profites-en bien, et reviens nous donner des nouvelles, peut-être une fois arrivé... smile

Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#136 21-09-2016 00:55:32

Larissa15
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément,

Merci pour tes mails smile Je suis venue lire les nouvelles, contente de voir que t'as toujours la bougeotte et que tu voyages encore ! Ça me fait super plaisir de voir que tu vas bien, je te souhaite plein de bonnes choses et j'espère que tu profites bien !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#137 03-10-2016 18:33:19

clement64
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Re: présentation et questionnement !

et voila le chemin est terminé...
900km environ en 37 jours, pas infaisable finalement et j'irais même à dire que c'était plutôt simple !!
Bien sur il y a eu des "douleurs" , mais bon , je pense que notre ami le crabe nous a endurci pour supporter ça plus facilement !
J'ai bien sur eu beaucoup de pensées envers vous, que vous soyez en traitement ou en rémission... et bien sur à ceux qui sont parti trop tôt ... eux qui m'on aidé dans ma marche très souvent, surement la clef de cette réussite, je ne pouvais pas abandonner.... pour eux.

Ce fut une expérience humaine exceptionnelle ... seul endroit ou on ne juge pas les gens, on est tous égaux dans cette idée folle de marcher jour après jour, pas de cancéreux, pas de pauvre , ni de riche,pas de situation sociale, juste des gens venus partager une expérience de vie hors du commun !

caroline, je te le conseille ! même avec une vie de famille c'est faisable !! un peu plus compliqué à organiser certes ...

Maintenant il est temps de passer à une vrai marche, un tour du monde à pieds ... idée un peu folle je sais ... mais avant ça, il faut réunir les fonds ! ( si tu lis ça et que tu es riche , contacte moi , je n'ai pas besoin d'une fortune pour ce projet ;-) ).

Voila, bon courage à tous et à bientôt !


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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#138 10-10-2016 20:42:51

caroline69
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Re: présentation et questionnement !

Coucou Clément,

Bravooo !!

Evidemment que ça me donne envie de faire pareil... oui certainement possible avec une vie de famille "ordinaire", c'est possible. Mais pas avec mon fils dont les séparations même courtes sont difficiles (pour nous 2), et je ne peux pas lui (nous) en vouloir. Il n'a que 3 ans. Actuellement, on a juste envie d'être ensemble smile

Alors as-tu des idées pour financer ton voyage ? Renseigne-toi, il y a sûrement des façons de récolter un peu d'argent. Ou sinon joue au loto smile' !

Bises et bonne chance !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#139 10-10-2016 23:08:23

clement64
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Re: présentation et questionnement !

Salut Caro,

oui je réfléchis sérieusement à gagner au loto !! malheureusement , c'est indépendant de ma volonté !!

du coup je pense trouver des sponsors / financement participatif , et en sortir un livre reportage photo ! Pour laisser une trace , ma trace , ma vision de la vie !

Oui avec un petit de 3 ans , pas évident, soit juste présent pour lui , c'est déjà beaucoup pour un enfant !! et pour toi !!
Puis t'as le temps pour faire des projets comme ça !! j'ai vu une mère avec ses 2 enfants de 8 et 11 ans à marcher!! surréaliste pour moi !

bises et a bientot


27 ans , hodgkin stade 2EB réfractaire 6 juin 2014 ,2 cycles ABVD echec , 2 cycles d'ICE échec ,  2 cycles GVD réponse partielle , 2 cures de Brentuximab, 1ere BEAM+ auto janvier 2015( rayon anti mucite, malade comme un chien ,allergie vancomycine + aracytine = réanimation 5 jours) , 2nd en avril ( idem la 1er, mais sans réa ;-) )

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