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#1 21-12-2014 18:17:39

sportif
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-12-2014
Messages: 3

lymphome de malt

Bonjour,

Je viens de recevoir le résultat de ma biopsie, le diagnostic est le suivant:

Je suis atteint d'un lymphome de malt au niveau de mes 2 yeux. Je découvre donc cette maladie que je ne connaissais pas auparavant, mon ophtalmologue me conseille de prendre rendez-vous auprès d'un oncologue. Je désire savoir dans le cas de cette pathologie quels sont les hôpitaux ou cliniques
qui sont le plus à même de me soigner. En France existe-t-il des unités plus "." pour soigner ce type de pathologie ? Si oui ou se trouvent-elles géographiquement ?

Par avance merci.

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#2 21-12-2014 19:46:07

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: lymphome de malt

Bonjour,

Le mieux c'est de se rapprocher du service d'hématologie de ton Chu le plus proche. Il est conseillé de passer par ton médecin traitant qui pourra t'aiguiller au mieux.
Je ne sais pas où tu habites mais il y a surement un CHU avec un pôle hématologie proche de hez toi.

Don't panic, cette annonce est déroutante mais on peut vivre fort bien avec un lymphome. Ton hématologue, quand tu l'auras, pourra te dire exactement le traitement qu'il envisage pour ton cas. Chaque situation est personnelle et tu trouveras auprès de ton hémato, toutes les réponses aux questions que tu te poses.
Biensur, ce forum te permettra d'échanger avec nous, qui avons l'habitude de soutenir et d'être soutenu. Si nous pouvons t'aider, nous le ferons avec le plus grand plaisir.
C'est clair que ce n'est pas le meilleur cadeau de noel, mais il va falloir t'y faire.

Courage et tiens nous au courant de l'avancer de ton dossier.

Didier.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#3 24-12-2014 09:03:20

sportif
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-12-2014
Messages: 3

Re: lymphome de malt

Merci pour ta réponse Didier, mon médecin traitant m'a effectivement aiguillé vers une unité . près de chez moi.

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#4 24-12-2014 16:12:40

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: lymphome de malt

Je ne suis pas familière avec ce sous-type mais je vous souhaite les meilleurs soins et une réponse très rapide aux traitements.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#5 25-12-2014 18:38:10

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: lymphome de malt

Tu as Rdv quand ?


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#6 31-12-2014 10:18:35

sportif
Nouveau membre
Date d'inscription: 21-12-2014
Messages: 3

Re: lymphome de malt

Pour l'instant je n'ai pas de rendez-vous, j'ai juste déposé mon dossier au secrétariat et l'on me recontactera
ultérieurement pour fixer un rendez-vous, donc maintenant ce sera 2015.

J'aurai besoin d'informations sur le réseau LYMPHOPATH : ce réseau est structuré autour de deux centres de coordination et de 31 centres experts régionaux

-> Dans quel cas l'expert régional est sollicité, il intervient sur la double lecture de l'ensemble de mes examens ?
des examens spécifiques ? son domaine de compétence est plus étendu ?

-> Qui peut contacter cet expert régional, le patient, le médecin traitant, le . qui a établi le diagnostic initial ?

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#7 31-12-2014 18:30:59

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: lymphome de malt

Salut,

Si déjà les médecins ne sont pas préssés pour le Rdv, c'est plustot bon signe. Profites en pour les fêtes même si le coeur n'y ai pas toujours.

Je connais pas le système de l'expert Régional. Les médecins en charge des Anapatholgie sont des véritables professionnels qui suivent des protocoles d'analyses très précis.

Ils restitueront la meilleure analyse pour permettre aux médecins de te donner le meilleur traitement adapté à ta pathologie.

Prend les choses par ordre.  D'abord le réveillon....

Tiens nous au courant

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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