France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 31-12-2014 08:57:59

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Merci  pour le moment il est en rea on lui met le masque car il est très affaibli et  son infection pulmonaire l epuise....   on ma dit il faut qu il passe le cap avec le masque ....

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#27 31-12-2014 13:13:22

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: refus alimentation.....

Bonjour Odrey,

de part ta présence cela l'aide à combattre, il faut garder espoir même si tout cela est difficile à vivre.

Je vous envoies à vous tous plein d'ondes positives.

Courage


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#28 31-12-2014 13:51:03

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Merci

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#29 31-12-2014 17:27:19

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: refus alimentation.....

Bonsoir Odrey,

Je pense au message de Didier, on revient de tout même quand on est au fond.
Gardez espoir, et faite confiance.
C'est plus facile à dire qu'à faire.

Courage


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#30 31-12-2014 17:34:18

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: refus alimentation.....

bonjour odrey je découvre ton post
l'état de ton papa s'est amélioré ? il faut positiver garder espoir il est entre de bonnes mains
le fait d'étre transfusé l'aidera à remonter la pente
il est nourri par sonde gastrique ? a des compléments alimentaires ?
si il a du mal de s'exprimer par la géne c peut étre béte mais utiliser une ardoise ?
je vous envoie plein de bonnes ondes et toute mon amitié n'hésitez pas à venir donner des nouvelles


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#31 31-12-2014 18:22:34

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: refus alimentation.....

Odrey,

Je ne vous souhaite rien que ce que vous souhaitez le plus au fond de vous... et je crois savoir ce que c'est.

Donnez nous des nouvelles de votre Papa. Arrive t il à gérer son insuffisance respiratoire. Que disent les médecins ?

De tout coeur avec vous.

Gardez espoir.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#32 31-12-2014 23:02:28

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Bonsoir mon pere   est tj jaune... est il a le masque  toute les 3h  pdt une heure on lui a f une transfusion  de sang et plaquettes puis tj des antibio il rale car il  a soif et  il ne vele pas qu il boive plus de 1litre  25  par jr donc aujourdhui il a rale  ..... dc jme dis qu il va mieux.....

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#33 01-01-2015 03:13:47

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: refus alimentation.....

Odrey,
Je souhaite  que cette année sera l année de la remission pour ton papa. Je me souviens quand j étais en rea, mes filles me donnaient un bloc note, je n arrivais pas à parler mais j arrivais à écrire (mal, peu mais au moins on arrivait à communiquer) enfin quand j etais réveillé car j etais très affaiblie
Ton père est un costaud s il tient le masque 1 heure d affilée moi je n y arrivais pas. Je ne parle pas du petit masque à oxygène mais ce fameux gros masque en rea qui t envoie un maximum d  air. C est une période difficile à vivre pour lui mais surtout pour vous les proches. Courage, ca va le faire.


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#34 01-01-2015 11:40:03

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Mrrci

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#35 01-01-2015 11:42:55

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Que pensez vs de ce teint jaunatre surtout au niveaux des yeux car il lui on d un scanner et il a  rien de plus que ce qu on lui av decouvert c a dire des ganglions.....

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#36 01-01-2015 12:05:45

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: refus alimentation.....

Bonjour Audrey,

Personnellement j'étais en anémie très sévère ( à 4,6 puis à 4,9 la deuxième fois). Les symptômes étaient: très très grosse fatigue quasiment impossible de me lever, laver et manger. Le teint jaune comme pour la jaunisse. Les yeux très jaunes. Et l'urine foncée. Tout cela dû aux globules rouges détruits qui se fractionnaient et allaient dans tout le corps.

Comme le Lymphome est la cause de cette anémie hémolytique il a fallu jongler pour faire les perfusions (7 au total je crois). Mais comme tu le vois je suis à peu près bien. Si çe n'est que j'ai tout de même une grande fatigue.
J'ai oublié. Du fait du manque de globules rouges cela entraîne une difficulté respiratoire, d'où une assistance oxygène avec un petit tuyau dans le nez. Et une surveillance accrue du cœur qui peut fatiguer par manque d'oxygène.

Espérant avoir répondu à tes questions je souhaite à ton papa ainsi qu'à toi même une meilleure année 2015 et surtout qu'elle soit d'abord signe de rémission, et pourquoi pas de guérison.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#37 01-01-2015 13:50:05

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Merci francois oui je comprend mieux et ca m enleve qq point négatif

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#38 01-01-2015 16:04:55

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

J ai vu dr son bilan sanguin remonte  son etat est stable ni amelioration ni agravation qd a son foie il ne save pas  il dise c pe etre lié  a infection pulmonaire ou a la chimio dc en gros il ft quoi?

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#39 02-01-2015 16:26:46

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Bjr on a vu le medecin son  bilan sanguin est remonte l infection pulmonaire   commence a baisser car il respire mieux  il vt pouvoir lui retirer masque il lui on f examen pour le foie  car tj tres jaune  il na pas d hepatites... il dise que  ses bilan hepatique  se degrade chaque jour   il vt lui faire une biopsie lundi  par contre j ai pas trop compris car c soit du a la chimio soit c le lymphome qui evolue .... ds tt les cas  si le foie  se degrade trop il devrait transferer en service pour epuration qqn a deja eu ca ????

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#40 03-01-2015 19:20:43

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: refus alimentation.....

comment va t il aujourd'hui ?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#41 03-01-2015 19:24:10

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Il a de nouveau le masque  alors qu hier il ne l avait plus.... son bilan sanguin a redescendu    ....

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#42 03-01-2015 19:49:54

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: refus alimentation.....

tu as vu un medecin aujourd'hui ,?


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#43 03-01-2015 20:28:37

odrey66
Membre
Date d'inscription: 02-01-2014
Messages: 90

Re: refus alimentation.....

Oui  c eu ki on dit ca   difficulte respiratoire  et bilan  pl1quette redesendu ...

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