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#1 02-01-2015 21:22:19

caroline69
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Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
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«Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonjour à tous,

maintenant (ça fait plusieurs semaines voir mois) que j'ai découvert plus en profondeur les avantages des files, c'est décidé, je lance le mien.

Y'a pas grand choses de sensationnel à première vue : Hodgkin stade 2a, 4 cures ABVD partiellement sans le B, un Pet Scan revenu tout nickel, 15 séances de radiothérapie, le tout terminé depuis le 12/12/14.

Oui mais quoi ? Eh ben au lieu de me la couler douce et de profiter : impossible ! La vie n'est plus comme avant. Faut faire le deuil. En plus de mes  nombreuses interrogations :
- 1/ avec une hyperglycémie (10.5 mmol/l, soit plus de 2g/l) et sous corticoïdes le jour du Pet Scan, peut-on dire que les résultats sont fiables ?
- 2/ Tiens, mais ses ganglions que je sens, bien gonflés, ils étaient là le jour du Pet Scan ? Et ils évoluent ou pas ?
J'ai posé les questions à l'hémato, 1/ les radiologues connaissent leur travail, et 2/ je l'appelle en cas de grossissement des ganglions : mais je suis incapable de me positionner là dessus.

Bref, je me force à continuer mes projets mais en fait, rien n'est comme avant.
Les gens nous envoient des textos comme «bonne année, maintenant tout est fini, plus d'épée de Damoclès au dessus de la tête», ou «maintenant 2015 ne pourra être que meilleure», mais s'ils savaient comme ils se trompent. Maintenant, je sais ce que je risque.

Voilà. S'il y en a parmis vous qui souhaitent partager leur expérience, ou juste me répondre, c'est avec plaisir smile

Plein de pensées et bisous à tous, mais plus particulièrement à ceux qui sont en traitement actuellement.

Dernière modification par caroline69 (02-01-2015 21:26:58)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#2 03-01-2015 22:32:04

abou
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

bonsoir caroline,
je comprends très bien ce que tu ressens (je me permets de te tutoyer) pour l'avoir vécu. Les gens disent "ça y'est c'est fini" mais ils ignorent que pour nous ce n'est pas si simple. Après l'annonce de la maladie, puis le combat, il faut ensuite reconstruire sa vie. Je vais te rassurer sur un point c'est que tu finiras par faire ta vie, pas forcément comme avant, mais les choses rentreront dans l'ordre. Et tu oublieras, tu ne seras pas inquiète sans cesse. Les inquiétudes s'estompent avec le temps. On reste vigilent, on n'oublie pas mais la vie reprend le dessus. Par contre je ne te cache pas que tu risques de souvent entendre "oh ça va tu as vu pire!" ou pour la bonne année "surtout une bonne santé" (avec insistance pr bien te rappeler tout ça) même des années après mais il faut garder en tête que ces gens-là ne disent pas ça pour nous blesser. Souvent ils sont heureux de nous savoir en fin de traitement et veulent tourner la page qui les a touchée, voire fait souffrir aussi. Ils sont justes maladroits.
J'ai eu du mal aussi lors de cette phase là. Pour tout le monde c'était derrière mais pour moi pas! ça passera avec un peu de temps. Tu peux expliquer aux gens que pour toi c'est un peu plus compliqué. Et surtout prend le temps dont tu auras besoin pour faire ton "deuil" car c'est vraiment ça. Mais la vie qui t'attend vaut le coup car tu voudras la croquer à pleine dents. Tout ne sera pas simple mais l'envie de vivre est la plus belle des sensations. Ce combat deviendra ta force. Fais ce qui te plaît, à ton rythme. Tu découvriras sûrement de nouvelles passions, de nouvelles envies. Écoute toi pour que la "deuxième vie" qui s'offre à toi te plaise vraiment. ça peut prendre du temps mais c'est la meilleure des récompenses!
n'hésite pas à revenir discuter si tu es un peu perdue wink
bon courage
Amandine


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#3 03-01-2015 22:58:28

karinnette
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Date d'inscription: 11-05-2014
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

bonsoir,
Je ne suis pas ds ton cas moi je suis plutôt ds le forcing pr qu'on me dise enfin ce que j'ai.Gnaglions depuis 11 mois..parfois des tensions ds ces ganglions, des douleurs nuque ..j'ai fait echo, irm scanner et tep scan..rien à part à l'echo des ganglions cervicaux et aine le plus gros faisant 2.5cm.. Un deuxième tep scan et là ça afixe sur un ganglion sous l'angle de la mâchoire et une fixation d origine ovariene??? Une cytoponction resultat ganglion réactionnel à quoi on sait pas! pas de biopsie on me la refuse.Suivies en oncologie à Léon Bérart prochain rdv pas avt mai.et moi j'ai tjs ces ganglions, qques sueurs nocturnes, des demangeaisons et bcp de fatigue mais j'ai rien!!! alors je suis par là où tu es passé faire du forcing pr qu'on me dise ce qui se passe et qu'on me soigne..Qu attendent ils?? mon entourage ne prends rien au serieux car qui suis je moi pr dire qu'il ya qqchose alors qu'un oncologue dit que ça va..oui mais je sens que c'est pas bon et pkoi ça a fixé au deuxième tep scan...on me dit de vivre normalement mais comment le pourais je p'etre qu'un cancer évolue et suis mal moi..Alors on m'a dit bonne annee et surtout bonne santé oh oui je connais tt ça.Toi tu es à l'apres, je peux fort bien imaginer que pr toi ça reste difficile, la peur de la récidive, les sequelles, les traces à vie que t'a laissé cette maladie..ce que tu as perdu..je sais tt ça et je te comprends.Maintenant, il va pourtant bien falloir avancer ..pas oublier car j pense pas cela possible mais apprendre à vivre avec tt ça le mieux possible en te disant que c'est fini je l'espere pr tjs  ..Ds ts les cas il faut essayer de vivre simplement et je pense aussi qu'avec le temps la peur et les mauvais souvenirs finiront par etre moins present.Je sais ça n'est pas facile mais tu y arriveras car on a pas le choix la vie est belle . courage bise

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#4 04-01-2015 18:12:23

Viola59
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonsoir Caroline
Idem pour moi . Je suis en RC depuis septembre 2013 ( tep de milieu de traitement).
Il y a des périodes ou tout va bien: je crois en la guérison, je suis très positive, je me dis que ça ne m'arrivera plus
Puis il suffit d'un peu de fatigue du retour des douleurs ou de la toux que le corps médical qualifie de  sequellaires pour que ma peur de la rechute prenne le dessus
Nos proches ont eu tellement peur pour nous qu'ils ont peut être vécu le combat contre la maladie encore plus mal que nous, car contrairement à nous mêmes et aux médecins ils n'avaient aucune prise, ils adoptent donc une attitude d'évitement en refusant d'envisager une rechute...
Moi au contraire je suis accro au forum j'ai besoin de me confronter aux rechutes pour voir qu'il y des traitements aussi dans ce cas et que rechute n'est pas forcément synonyme de désespoir
Je ne fais pas partie de ceux qui ne se connectent plus après la RC pour oublier
C'est fou mais le LH fait partie de moi, de ma vie, je ne cherche pas à l'oublier et ça les gens ne comprennent pas trouvant parfois cela malsain
J'ai besoin de me projeter dans les deux hypothèses , cela me rassure...
Je n'arrive pas à faire l'autruche ( même si je veux croire de tout mon cœur que je tout ira bien) et c'est ça qui gêne mes proches.
Voilà pour mon témoignage.
Je pense quand même que les périodes d'angoisse seraient plus rares si je ne souffrais pas de ces satanées douleurs   
Sinon vous a t'on prescrit un suivi particulier pour les seins suite à la radiothérapie ?
On vous a parle d'écho ou de mammographies ?
Bon courage à tous
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#5 04-01-2015 22:05:51

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonsoir,
Merci pour chacunes de vos réponses !

@Amandine
bien sûr pour le tutoiement smile Comme tu as vu j'envoie des bisous à qui me lis, alors bon smile
Ce que tu dis est 1000 fois vrai. Pourtant je le savais. J'avais déjà lu des blogs. Mais de lire ton message dans la situation dans laquelle je suis change tout. C'est peut-être tes 12 ans de recul qui font que tu décris super bien ce que je vis actuellement.
Même en rémission, je trouve qu'on passe dans un autre groupe. Aux yeux de tous, de la société, des amis... le groupe des pas de chance, de ceux qui ont eu un cancer. Pas le groupe auquel on rêve d'appartenir..!
Dire aux autres que «c'est plus compliqué pour moi» me paraît une très bonne idée. Ça reste compréhensible pour eux, sans avoir à entrer dans les détails. Je ne pensais pas à ce côté la de la maladie : l'incompréhension, la maladresse affreuse des gens, parfois des amis ou famille proche, qui nous font parfois beaucoup de mal sans le savoir. De mon côté, j'ai pris mes distances avec ces personnes là, et ça génère encore plus d'incompréhension et de tristesse, mais bon... peut-être que le temps améliorera tout ça. Il en faudra beaucoup pour oublier, pardonner à ces proches «traîtres» (c'est un peu dur mais je n'ai pas trouvé d'autre mot)... si c'est possible ? Comme tu dis, c'est comme une 2eme vie.

@Karinette
J'avais lu ton histoire il y a quelques jours, et comprend l'angoisse que tu as, elle est tout à fait légitime. Quand on a des ganglions qui fixent, on a le droit d'avoir une réponse. Je suis aussi suivie au Centre Léon Bérard, et quand la ponction est revenue négative, on m'a de suite fait un prélèvement de 2 ganglions entiers, revenus positifs.
Pour ma part, j'avais et j'ai toujours, depuis des années, un gros ganglion (3cm long / 1cm larg) sous la machoire, qui n'a jamais jamais inquiété personne (mais il n'a jamais fixé non plus, aux seuls pet scan que j'ai eus de ma vie, c'est à dire 2 en 2014). Comme quoi, pour ceux qui nous lisent, c'est possible d'avoir un ganglion sans que ce soit cancéreux.
Question idiote : as-tu demandé à ton hémato s'il pouvait te donner des arguments bétons qui lui écartent totalement le risque de lymphome ?
En tout cas, je te souhaite bon courage pour cette période, de doutes et de peurs légitimes, qui est elle aussi très difficile.

@Viola
Je vois que je ne suis pas seule à avoir la peur de la rechute. Pour moi c'est un traumatisme, un peu comme si on revenait de la guerre. J'alterne aussi entre moments positifs (quoi que moins depuis que je sens pleins de petits/moyens ganglions au cou...), alors on va dire plus ou moins zens. C'est une alternance imprévisible, difficile aux proches de comprendre quelque chose sauf quand on aime inconditionnellement (d'où un petit tri automatique des proches).
Comme toi, je cherche aussi de l'espoir dans les histoires des personnes qui rechutent et s'en sortent.
J'ai aussi un énorme besoin d'être rassurée.
Je n'ai pas d'autres douleurs que cervicales à cause de l'anxiété (je me crispe trop), et j'ai remarqué que souvent, les effets secondaires des traitements varient complètement d'une personne à l'autre.
Pour le sur-risque de cancer du sein, j'ai lu sur des revues qu'en cas de rayons à moins de 30 ans, il fallait un suivi rapproché, mais personne ne m'a précisé les détails. Je crois qu'il faut faire une mammographie avant 5 ans post rayons, sans certitude.
Comment arrives-tu à gérer tes peurs de la rechute ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#6 04-01-2015 22:21:55

Larissa15
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon je n'ai pas vraiment ma place (pour l'instant!) dans les discussions post traitement mais je suis contente que tu aies décidé d'ouvrir ta file ! En plus tous les témoignages de rémission méritent leur propre file, c'est important smile je te souhaite bon courage dans la période de l'après, que j'ai brièvement connue et qui n'est pas une période toute rose comme certains pourraient pourtant se l'imaginer. J'espère que tu arriveras à te remettre de tout ce que tu as traversé très vite pour profiter de ta nouvelle vie !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 04-01-2015 22:50:51

karinnette
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

caraoline,
J'ai dit à l'oncologue qui me suit que je pensais avoir un lymphome ou autre cancer, j'ai même pleuré ds son cabinet qd on m'a refuse la biopsie. Je l'ai consulyé pls fois et j'y suis retournée apres la cytoponction il m'a presque demandé ce que je faisais là..Car suite au résultat de la cytoponction pr lui on ne devait pas se revoir avant mai. Sachant que j'aurai vu un de ses confreres car lui part à la retraite bientôt.
Il se fie à la cytoponction..je lui ai dit qu'il y avait bcp de faux negatif il m'a repondu que ds mon cas c'est pas négatif vu qu'il ya une inflammation!!!Mais inflammation de quoi in n'a pas su me répondre...Ganglions réactionnel oui mais à quoi?? pkoi y en a qu'un qui fixe j'ai le même de l'autre côté ( sous l'angle de la mâchoire ) mais il ne fixe pas..j'en ai des^plus gros au cou 2.5cm mais ils ne fixent pas! Non c'est celui de 9mn à droite sous l'angle de la mâchoire qui fixe..5 mois avt il ne fixait pas! j'ai aussi une fixation d'origine ovariene mais il n'en tient pas compte oui mais ça fixe à droite et j'ai des ganglions à l'aine côté droit...Tu vois si le tep scan n'avait pas fixé p'etre que je m'inquieterais pas mais là ça fixe et ça fixait pas avt...Mon oncologue ne me dit rien de precis il a même mal pris le fait que je doute...
J'ai eclaté en sanglot .Je n'ai aucun argument beton de sa part il se fie à la cytoponction. Mince comme tu le sais léon berart c'est . pr le cancer alors j'ai envie de lui faire confiance mais il devrait dc savoir que la cytoponction n'est pas fiable!!!!Je ne sais pas si je peux donner le nom du médecin ici mais j'aimerai bien savoir qui te suit...
11mois de ganglions, fatigue, sueurs nocturnes mais pas tjs par contre qd ça arrive je trempe les draps! demangeaisons jambes et parfois partout! globules blancs ts limites inferieur et une fois baisse des lymphocytes, hypoalbuminemie souvent insuffisance renale legere... Au depart forte douleur vers le sternum et thorax mais plus et l'impression que les ganglions enflent apres ingestion d alcool...Je suis aussi suivi sur edouard heriot en medecine interne j'ai rdv mi fevrier.J'ai demande à mon medecin traitant une echo de controle que je vais faire mercredi.
VOIlà où j'en suis , je n'arrive pas à vivre normalement car les ganglions st tjs là et ça a fixe puis je sens que ça ne va pas...je ne sais plus quoi faire et je ne comprends pas pkoi on ne me fait pas cette biopsie bcp l'ont eu pkoi on me l'a refuse à moi...merci pr vos messages

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#8 05-01-2015 12:41:16

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Des nouvelles :
Ce matin j'ai vu mon médecin traitant, je lui ai demandé de me dire son avis sur les ganglions sus claviculaires gauches que je sens (3 ou 4 bien ovales qui roulent sous la peau...). Il me dit qu'il n'est pas du tout inquiet, que ce sont des ganglions «physiologiques». Super. Ça ne me rassure qu'à moitié, à quoi serviraient le pet scan et les biopsie si on pouvait connaître la nature des cellules situées dans les ganglions ? J'aurais aimé avoir plus d'explications.
J'essaie quand même de m'y attacher, de me dire que je ne suis pas forcément en rechute si tôt après la fin des traitements. Mais c'est dur. J'ai du mal à y croire.
Soit j'appelle mon hémato en état de détresse pour avancer le rdv du 12/01, ou j'essaie de temporiser d'ici là...

@Larissa,
merci pour ton message et tes encouragements.
C'est vrai qu'il y a peu de file sur les personnes en rémission et leur problèmes, notemment parce qu'on ne se sent pas trop le droit de «se plaindre», ou bien parce que beaucoup veulent oublier.
J'attend avec impatience le moment où ce sera ton tour (en toute sympathie bien sûr smile !!
Je te souhaite aussi beaucoup de force mentale et physique pour tes IVOX.

@Karinette
je te répondrai par message privé pour le nom de mon médecin, j'ai lu qu'on avait pas le droit d'en nommer sur le forum.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#9 05-01-2015 13:26:02

karinnette
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

ok caroline, ganglions physiologiques c'est aussi ce qu'on me dit! ouai enfin des ganglions qui n'etaient pas là avant...On ne te refait pas de pet scan? Je comprends ton inquietude il te faudrait un tep scan pr verifier que rien ne fixe.Pour ma part, tu vois ça a fixé et on me laisse comme ça en me disant que j'ai pas de cancer mais il se base sur quoi??? juste une cytoponction qui ne dit rien et peut surtout être un faux negatif.J'ai l'impression à lire sur ce forum qu'il ya pas mal de rechute de cette maladie mais heureusement je vois aussi bcp de guérison apres rechute.Finalement le lymphome c'est pas si rare que ça et j'ai du mal à comprendre pkoi d'un coup ça frappe comme ça moi j'ai eu un gros choc emotionnel et ds la foulé super mal au cou et mâchoire et vlan les ganglions st apparus..A vous ttes et   tous je vous lis et je vous souhaite bcp de courage de tte manière faut se battre en esperant que vs etes ttes et ts entourés car je me dis que ce qui peut être horrible c'est d être abandonné en plus dêtre malade.Moi, j'ai cette horrible peur....Qd je pense à lymphome, je pense à perte de cheveux, de sourcil et aussi des dents..je souffre de retraction de gencives car gencives super fine et dc j'ai qqes dents denudées..j'ai fait une greffe de gencive il ya longtemps et avec un bon suivi ça va je garde un beau sourire mais j'y ai mis le prix aussi..Alors, j'ai peur vu que c'est un terrain sensible je me dis que si chilio je vais aussi perdre mes dents..et du coup je vois tt en noir et me dit que mon ami qui est avec moi que depuis 3 ans finira par me quitter et je suis seule aucune famille ici c'est fou c'est ç ca que je pense le plus.J'ai peur de ttes les sequelles et aussi je dois subir une lourde intervention et j'ai peur de me faire operer car si cancer il ya que va til se passer??? et si traitement j vais jamais cicatrise ni avoir assez de defenses..car intervention lourde 3 mois pr s'en remettre..Oh lala desolee là c'est moi qui sombre et j'ai honte par rapport à vs..faut que j'en parle aussi chez moi c'est impossible.Courage à vous gros bisous. caro oui dis moi pr le medecin..

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#10 05-01-2015 14:46:46

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Re Karinette,
en fait, malgré toi, ton témoignage me rassure : il y a peut-être effectivement des ganglions physiologiques qui n'inquiètent pas les médecins... après moi c'était mon médecin traitant, je serais rassurée si c'est mon hématologue qui me dit ne pas être inquiète. Mais je demanderai des explications précises pour en être persuadée.
Par rapport aux dents, je ne vois pas comment tu les perdrais. Je sais qu'il y a l'aplasie dans certains traitements (et pas ceux de 1ere intention), mais même dans ces cas là, je n'ai jamais entendu qu'on pouvait perdre des dents.
Je comprend que tu penses déjà aux conséquences d'un probable lymphome, parce que tu as besoin de te projeter, et de trouver des solutions au cas ou pour te rassurer. Beaucoup sont comme ça ici, c'est normal, mais souvent on se fait plus de mal que de bien au final.
Je te tiendrais au courant de ce qu'aura dit mon hémato le 12 (même si c'est différent, puisque j'ai déjà subit un traitement).
En attendant je ne sais pas trop quoi te dire pour  t'aider à avancer : essaye d'avancer ton rdv avec l'hémato, et si ce n'est pas possible, passer par un autre médecin (traitant ? Orl ?). Aussi, n'aie pas honte, chacun ici a sa propre histoire et personne ne peut nous juger d'abuser smile
Bon courage

Dernière modification par caroline69 (05-01-2015 14:48:59)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#11 05-01-2015 16:52:38

karinnette
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

re caro..oui moi c'est l'oncologue qui me dit ganglions physiologiques ..seulement ils n'a pas reussi à palper ceux sous l'angle de la mâchoire car ils st difficiles à touver par contre moi je les palpe de suite car je ressens une tension qui me permet de les localiser facilement.Le plus gros 2.5cm milieu cou  c'est celui là dt l'oncologue dit physiologique..Oui mais les autres  ceux qu'il a du mal à palper celui qui a fixé!!! qd ça fixe c'est forcement qu'il se passe qcchose?? surtout qu'au premier tep scan ça ne fixait pas..surement parce que le ganglion devait etre trop petit car qd il a fixe il faisait 9mn dt 5 mois avt il devait être plus petit et j'ai cru comprendre qu'il fallait que le ganglion fasse au moins 7mn pr fixer. J'ai vu un orl sur leon berat une femme c'est mon oncologue qui m'a envoye vers elle..mais bon elle ne se fie qu'à l'oncologue dt  ma visite etait inutile.S'il me refuse la biopsie j'aimerai au moins refaire un tep scan et si ça ne fixe plus ok je serais rassurée.Pr les dents j'ai pu lire ça sur le site par des personnes ayant ete traite et j'en avais deja entendu parle c'est pr ça que ça me fait peur ayant une gencive qui fait penser à de la dentelle comme dit mon stomato...Moi je suis d'Annecy mais pr etre soigne c'est bien mieux d 'aller à lyon car ici mon dieu.... gros bisous et oui demande à ton hemato c'est mieux qu'un generaliste.Tu sais moi j'ai peu confiance  normal qd on voit comme on est oblige de se battre pr qu'on ns prenne au serieux  c'est juste pas normal on a autre chose à faire de notre vie que de s'inventer des maladies graves....Courage à toi gros bisous

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#12 05-01-2015 17:34:18

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

@ Karinette : je te répond par courriel.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#13 05-01-2015 21:42:23

Viola59
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Caroline
Je ne gère pas vraiment ma peur de la rechute. C'est épisodique, j'attend que ça passe .
J'y pense beaucoup moins quand je travaille.
Je me dis aussi que si je rechute il exuste des traitements efficaces
Et je sais se même si c dur je trouverai les ressources pour faire face comme la première fois
J'essaye de faire ma part en adoptant une alimentation plus équilibrée qu'avant et en faisant du sport
Je me fais violence pour combattre ma peur de l'alcool (j'avais le symptôme des douleurs à l'ingestion d'alcool et je n'ai pas osé reprendre de l'alcool pendant longtemps)
L'effet anxiolytique d'un bon verre de vin rouge aide aussi
Bref je serre les dents pendant les périodes d'angoisse et je profite des moments ou je suis bien
La philosophie "au jour le jour"m'aide aussi à tous les plans ( vie pro , relations humaines,...)
Je relativise plus qu'avant même  si je dois admettre que je me surprend encore parfois à me prendre la tête pour des conneries
Voilà
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#14 06-01-2015 12:55:16

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Viola pour ta réponse.
Il n'y a pas de recette miracle, mais je me sens déjà moins seule de le constater par vos témoignages.
Bonne journée !

Dernière modification par caroline69 (06-01-2015 12:56:01)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#15 06-01-2015 14:40:11

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

moi aussi caroline je me vois dans ce que tu décris... les gens! tous sans exception mon dit "bonne année, et surtout une santé de fer"... :p

ils me l'ont jamais dit comme ça, "santé de fer"... je me dis que c'est peut-être pas cette année qu'ils auraient dû me dire cette phrase sortant de 6 mois de chimio... mais bon! ils ont bien insisté dessus même à Noël en trinquant! mais bon... je n'y prête pas attention car sinon...
moi je leur ai répondu "que votre santé soit meilleure que la mienne"... comme ça on est quitte ! smile

moi je suis très susceptible niveau caractère, depuis toujours... je le suis de moins en moins, mais bon!!
mais c'est vrai que je dois dire que moi, je suis rentrée dans l'oubli, ça y est... bon, certes, mais camarades sont de nouveau dans les études ou recherches de boulot, mais très peu de gens prennent des nouvelles de moi, sauf la famille, mais je le vis assez difficilement... c'est pas très sympa! puis j'entends souvent: "ce n'est pas parce que je t'écris pas souvent que je pense pas à toi"... ouais merci mais bon, ça remplace pas une visite, une proposition de sortie... ne pas être seule quoi... mais bon, c'est comme ça! la roue tourne, ou pas...

c'est vrai, il faut se reconstruire, mais il y en a ils zappent complètement cette étape, on ne passe pas en un claquement de doigts à "rémission, métro, boulot, dodo, enfants" ou je ne sais quoi comme tous les autres qui ne sont pas passés par le cancer et les chimios.. moi des fois on me dit : "mais ta dernière chimio était en octobre, encore t'es fatiguée?" ... ben oui! ... j'ai l'impression qu'ils ne sont pas informés! je connaissais déjà le cancer et les traitements avant d'être moi aussi dedans... j'ai connu des personnes qui ont eu ça... donc je savais à quoi m'attendre... mais j'ai l'impression qu'il y en a qui sont vraiment ignorants... ou alors ils n'ont pas envie de se prendre la tête avec ça...

mais vraiment, moi je me sens seule... je pensais que des amis allaient être là... mais je me suis trompée sur toute la ligne!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#16 06-01-2015 15:03:58

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oui, les gens ne se sentent pas très attirés par le contexte de la maladie, de la souffrance. C'est mieux d'avoir des proches en bonne santé, de bonne humeur, qui ne rencontrent pas nos difficultés.
La plupart des gens même de bonne volonté ne savent pas comment se comporter avec nous, alors que nous ne sommes que des êtres blessés qui ont besoin de réconfort et d'écoute. Mais écouter notre récit, ou accepter nos craintes, ça peut leur faire peur. C'est pour ça que beaucoup relativisent, et se disent qu'en plus ça nous rassurerait, par dessus le marché !

Avec le cancer, les relations superficielles nous agacent sûrement, car en s'approchant un peu de l'idée de la mort, on s'approche de ce qu'est vraiment la vie.
Moi aussi j'ai eu un sms d'une ancienne amie ces vacances «je ne t'ai pas beaucoup appelée, mais sache que je pense souvent à toi». Cool. Elle ne m'a même pas posé une seule question. Elle ne sait pas où j'en suis dans les traitements, ce que j'ai eu, que je suis en rémission complète. Pas de question, pas de réponse. Je ne lui en veut pas tellement, mais par contre je ne peux plus trop la considérer comme une amie.

Comme toi j'avais déjà côtoyé le cancer de loin... mais en vivant les choses, je me rend compte que seules les personnes très empathiques ou à qui il est arrivé la même chose peuvent comprendre la solitude que nous pouvons vivre et l'incompréhension dont nous sommes sujets.

Sinon concernant ma peur de la rechute à cause des ganglions que je sens dans le cou depuis la fin de la radiothérapie, j'ai tenté d'avancer mon rdv du 12/01 parce que je deviens infernale à la maison, mais évidemment, y'a pas eu de personnes qui ont eu l'amabilité d'annuler leur rdv cette semaine pour me laisser la place (rroooh les vilains smile ).
Alors je vais gérer comme je peux mon angoisse. Lundi, ça va vite arriver.

Par contre, je suis certaine que plus nos rémissions seront longues, plus le temps cicatrisera nos plaies, et ça ira mieux. Différemment sans doute, mais on reprendra le fil d'une vie apaisée smile


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#17 06-01-2015 15:09:56

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

le 12/01?! bon ça va ce n'est pas loin... moi 1er visite de contrôle le 9/02 aller, aller! courage! smile

puis le 30/01 je vois l'interniste qui m'a diagnostiquée! elle saura répondre à mes questions... j'ai vraiment confiance à celle qui m'a diagnostiquée! elle est très douée!

sinon, oui, je pense que beaucoup c'est ça: ils ne veulent pas avoir de soucis, alors bon... mais je pense qu'un jour si quelqu'un que je connais aura le cancer, et qu'il sera seul comme moi... il m'avouera peut-être que se sentir seul à son tour, ce n'est pas une joie! surtout dans nos circonstances... c'est pour ça que je trouve que l'on est forts aussi... car en plus de combattre la maladie, on combat la solitude! et ça, ce n'est pas donné à tout le monde... on peut être fiers smile


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#18 06-01-2015 15:22:30

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ohlala comme je me retrouve dans ce que vous dites !!!
Je vis/ ai vécu tellement la même chose...

"Je pense souvent à toi".      ... Merci, ça me fait une belle jambe tiens !
Caroline, j'ai la même amie que toi, ne prend aucune nouvelle, rien, n'a pas le temps de venir me voir (mais passe son temps entre soirées et concerts), la classe ! C'est dans l'adversité qu'on voit sur qui on peut compter dit-on ?
Bah moi j'ai vraiment diminué ma liste d'amis !

En même temps, ça ne m'étonne pas, les gens ont peur de la maladie, ils n'ont pas envie de gérer ça, que la maladie soit un cancer, une dépression ou quoique ce soit...
Aux questions "ça va ?" on doit répondre "Oui ça va", les gens sont gênés si on répond "Non, ça ne va pas". Ils n'ont pas envie de savoir pourquoi.

Si à quelques mois de la dernière chimio, on répond "Non je ne vais toujours pas bien", on me répond "mais si, tu as meilleure mine, et tes cheveux repoussent !" Comme si l'apparence faisait tout !!
Si je dis que je vais très bien, je mens.
Si je dis que je ne vais pas bien, ça embête tout le monde.
Alors je dis "ça va vers le mieux". Les gens sont satisfaits, ça ne fait pas trop fille qui se plaint, ils évitent les questions, tout le monde est content. (Même si personne ne comprend pourquoi avec cette "bonne mine", je ne suis toujours pas au travail).

Chou tu as raison, on combat la maladie, mais aussi la solitude. Surtout que ma famille n'a pas été à la hauteur, pour diverses raisons (bon on en a discuté depuis, nulle rancune de ma part mais ils savent que j'ai assez mal vécu certaines périodes). Et maintenant, on doit supporter la mécompréhension des gens. "Quoi ? Encore fatiguée ?".
J'avoue qu'il y a des jours, j'ai envie de taper tout le monde ! tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#19 06-01-2015 16:31:10

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

haha! haaa merci! moi aussi parfois j'ai envie de taper et claquer tout le monde! mais je le fais pas... peut-être qu'un jour, ils s'apercevront vraiment que j'ai été battante! mais s'ils s'en rendent pas compte je le dis que j'ai rien perdu non plus, je l'ai fait pour moi et pour vivre heureuse et longtemps! cette victoire je l'a doit à moi-même ... smile

puis je me dis que c'est pas grave, des rencontres et des bonnes, on peut peut-être en faire toute notre vie durant et avec les bonnes personnes, l'amitié ça n'a peut - être pas d'âge! mais moi je reste sidérée d'entendre des choses parfois quand même! mais bon... avant je ne vivais que par l'avis des gens, ce qu'ils pensaient et ne pas les blesser surtout... maintenant, tiens, mon oeil! je vais vivre pour moi et faire ce que bon me semble pour vivre heureuse, tout en aillant une vie saine hein bien sûr smile mais je pense que du haut de mes 24 ans (bientôt 25 ...) j'en ai vu et vécu... et j'ai déjà perdu du temps ! même s'il me reste des années devant moi (je l'espère en tout cas..) je ne veux plus que l'on décide pour moi...

oui, mais pour eux "bonne mine" ça rime à par rapport à la mine que l'on avait pendant les chimio, ah oui c'est sûr, je suis mieux au jour d'aujourd'hui à l'heure où je papote avec vous ici que lorsque j'étais en BEACOPP! c'est clair, et je suis moins bien que dans 4 mois, dans la logique des choses... mais ce qu'ils ne comprennent pas, c'est qu'eux, lorsqu'ils rentrent d'une semaine de boulot, ils sont fatigués, mais alors nous, on va ressentir encore plus que leur fatigue les premières semaines, et contrairement à ce qu'ils pensent, c'est ça qui est dur! ne plus se sentir comme avant...

en tout cas, moi ça me fais du bien de parler avec vous, personne ne sait que je suis inscrite ici , sinon tout le monde va me dire "ouais mais ça va pas t'aider..."  ben justement si... :p


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#20 06-01-2015 16:52:12

Clara_Oswald
Membre
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

C'est ça, même en ne travaillant pas, je suis quand même fatiguée comme avant à la fin d'une grosse semaine de boulot...
Alors quand on me dit "Y'en a qui bossent", je suis curieuse de savoir dans quel état je serais si je bossais à plein temps ! (je tomberais dans les pommes 4 fois par jour sans doute).
Ma mère sait que je poste ici mais effectivement, on m'a déconseillé de lire des choses sur internet... "Après tu te crois tout le temps malade, ça va pas t'aider".
Bah comme toi... Si, ça aide.
Psychologiquement, ce forum m'a beaucoup apporté.


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#21 06-01-2015 17:25:40

karinnette
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

oh lala les filles comme je comprends tt ce que vs dites pr moi c'est pareil et pourtant je ne suis pas encore diagnostiquee alors j'imagine..moi je suis un poids ben oui je ne vais jamais bien, je partage plus rien, je vais trop sur le net, je parle trop de tt ça et surtout on refuse d 'imaginer que je puisse avoir un cancer non pas pr moi mais parce que je compliquerai trop la vie des autres..Pff une famille absente qui se sentira obligee de faire qqchose sinon que vont dire les autres..Un mec qui se dit oh non je veux pas endurer ça et qui me trompera j'en suis certaine des que la maladie se verra.Oui je vs comprends par contre je ne sais pas si j'aurai votre courage j peux pas combattre la maladie et me retrouver seule à devoir p etre me reloger avec quels moyens si suis malade.

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#22 07-01-2015 16:49:56

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonjour les filles, bon cet après-midi je suis ENFIN sortir seule! rien ne m'est arrivé smile

cool! moi qui avais si peur... je sais pas pourquoi! maintenant je vais pouvoir sortir de temps en temps seule, s'en pouvoir attendre quelqu'un... prochaine étape: le bus smile


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#23 07-01-2015 22:26:02

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oh tous les messages à rattraper ! Je suis vraiment à la traine. Je pensais qu'en créant un file, on était averti des nouveaux messages automatiquement, mais non, alors c'est fait.

Bravo Chou ! Ça commence comme ça et puis ça progresse encore et encore ! Vive la liberté !

Aaaah, les vilaines envies sur quelques personnes, c'est donc normaaaal... je suis normale smile
Heureusement on a eu une bonne éducation qui nous permet de maîtriser nos instincts !

Tout à l'heure j'ai croisé un ancien voisin (pas vu depuis 5 ans), qui parle toujours toujours que de lui et n'écoute jamais les autres. C'est un monologue. Alors quand il a dit «bon et toi ça va, la santé, le travail, tout ça...» sans vraiment attendre de réponse, ah bah je me suis faite plaisir, j'ai tout balancé. Il ne s'attendait pas à cette réponse, et ne savait pas trop quoi dire, pour une fois (ce -gentil- bavard !).
Les nouveaux petits plaisirs de la vie... big_smile je suis contente de lui en avoir bouché un coin. (même si j'aurais préféré ne pas avoir la possibilité de le faire).

C'est vrai que le 12/01 n'est pas loin, mais je compte les jours et les nuits, parce que, quand même, avoir des nouveaux ganglions sus claviculaires gauches aussi tôt, je suis en droit de flipper grave. Très grave même. Parfois je me dis que ce serait moins dur d'avoir une réponse, quelle qu'elle soit. Pourvu que mon hémato me réponde lundi «mais nooon, ce ne sont que des débris, ils ne font même pas 5 mm !». Mais même dans ce cas, seul un pet scan me rassurerai. À la fin de l'ABVD, mon hémato me certifiait qu'elle ne sentait plus aucun ganglion. Moi je lui disais que j'en sentais encore 1 ou 2, et le Pet Scan m'a donné raison (ils ne fixaient pas).
Et maintenant, j'en sens 4 ou 5, entre 3 mm et 1.5 cm de longueur pour 2 d'entre eux... je connais mon cou par cœur. Pas très optimiste, mais j'espère du fond du cœur que cette fois je me trompe. Je veux vraiment me tromper.

Bon avec tout ça, ces ganglions m'empêchent d'aller de l'avant. Alors vivement lundi, que j'ai au moins une réponse.

Concernant le fait d'aller sur internet, c'est vrai que c'est à double tranchant.

Lire certaines histoires de personnes qui vivent un parcours difficile voir ne survivent pas, est difficile. De l'autre, partager nos souffrances et ce que l'on vit à des personnes qui vivent les mêmes choses et nous comprennent sans qu'on est besoin de donner tout un tas d'explications, sans avoir à entendre de fausses tentatives de rassurages... ça fait beaucoup de bien !

Bonne nuit (parce ce que je suis super super naze, sans doute suite au Seresta...), désolée si ce post est un peu anxieux, et mes phrases maladroites, je me rattraperai !

Bises les filles !

Dernière modification par caroline69 (08-01-2015 07:29:53)


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#24 08-01-2015 12:26:20

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon. J'aurais du appeler ce file : «peur d'une rechute imminente».

J'ai eu les résultats de la prise de sang de ce matin : tout normal sauf.... sauf évidemment la vitesse de sédimentation (VS), à 52. C'est un des marqueurs de l'inflammation. Normalement c'est inférieur à 15, ... elle aurait dû se normaliser maintenant que je suis en rémission (elle était déjà élevé avant la chimio).

J'ai appelé la secrétaire de mon hémato, qui lui en parle et me rappelle pour me dire ce qu'elle a dit.

J'attend donc son coup de fil.

J'essaie de ne pas sombrer, mais en réalité je suis à ramasser à la petite cuillère. Entre les ganglions que je ressent et ça, j'ai de plus en plus de mal à penser que je me trompe. Je n'arrive plus à me projeter en positif, je vois le pire. Je souhaite tellement me tromper. Tellement.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#25 08-01-2015 18:53:00

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Arrête de te tripoter le cou !!!
Moi des ganglions j'en ai un dans le cou, un à l'aine aussi je crois. Et je suis sûre que si je cherche, j'en trouverai d'autres.
Comment tu te sens, globalement ? Ca compte aussi ! Il faut rester confiante.
Bon après, c'est un peu facile à dire pour moi : je suis transplantée cardiaque depuis 17 ans et demi, donc j'ai l'habitude d'avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Elle s'est juste alourdie, mais je n'ai pas plus peur d'une rechute que ça (peut-être parce que toute ma vie est rythmée par la maladie et que du coup je n'attends plus grand chose ? Ce qui n'est guère optimiste, à la réflexion...)
Mais je refuse d'être à l'affût du moindre ganglion, sinon je sais que ça pourrait devenir une vraie névrose.
Bref, j'espère que tout ira bien pour toi, une inflammation en plein mois de janvier avec le temps qu'on a, ce n'est guère étonnant !!!
Essaie de rester zen, même si ce n'est pas toujours facile !!

Chou > Hey, super !!! Tu vas voir, petit à petit tu vas te balader toute seule de plus en plus facilement !!! Hier soir j'ai réussi à rouler deux heures de nuit, dans le brouillard (bon, je n'avais pas le choix non plus...) mais ça ne m'a pas plus fatigué que ça, comme quoi, tout revient, lentement mais sûrement !


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