France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 08-01-2015 19:35:45

karinnette
Membre
Date d'inscription: 11-05-2014
Messages: 258

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Caro je comprends ton inquiétude c normal j espère de TTcoeur que c rien je c que on peut avoir et garder d ganglions qui n ont rien de malin aaprès ton inquiétude est légitime et je sais que seul le médecin ou tep pourra te rassurer.couragebise

Hors ligne

 

#27 08-01-2015 19:42:50

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Karinette pour ton message.

Merci Clara.
Ta première phrase m'a bien fait sourire. Une amie qui m'est d'une grand soutient me dit aussi de ne pas les toucher, et mon hémato aussi...  j'ai un peu de mal à ne pas les toucher, parce que j'ai découvert toute seule mes 1ers ganglions.

J'ai des nouvelles : la secrétaire de mon hémato m'a rappelée, et mon hémato a dit que ça ne l'inquiétait pas, et qu'on ferait le point ensemble lundi. Je ne sais pas trop ce qu'il se cache derrière l'expression «faire le point».
Mon hémato est optimiste : des ganglions et une VS augmentée, je ne sais pas ce qu'il lui faut de plus smile
Je suis quand même beaucoup plus zen que ce midi. Après tout, c'est elle la .. D'un point de vue général, hormis de la fatigue, je me sens bien.

C'est vrai que tu avais déjà une épée de Damoclès au dessus de la tête. Je suis admirative du fait que tu arrives à ne pas trop en tenir compte. Tu dis que tu n'es peut-être pas très optimiste si tu n'attends plus grand chose de la vie. Je pense que ceux qui, au contraire, en attendent trop, peuvent être d'éternels frustrés et malheureux. Donc au final... smile

Dur dur cette période «d'attente»...

Dernière modification par caroline69 (08-01-2015 19:44:50)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#28 08-01-2015 20:25:48

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Disons que tout faire en fonction de ma santé m'empêche de vraiment avancer dans la vie...
Je cherche un peu un but à tout ça en fait.
Pour tes ganglions, j'en ai trouvé 2 dans mon cou quelques semaines avant mon premier scan de contrôle, à peu près de la taille des tiens (alors que j'en avais jamais senti à cet endroit-là pendant ma maladie).
J'ai super stressé, mais le scan n'a rien montré, ils ont fini par disparaitre, ou presque. Pourtant, ils sont restés longtemps (environ 2 mois). En tout cas, je ne les cherche plus.
Je me force à être confiance par défaut : tant qu'on ne m'annonce pas un truc moche, c'est que tout va bien.
Pourtant, hier j'avais un rdv chez mon cardiologue, mon coeur va bien d'après l'échographie mais j'ai toujours des pressions pulmonaires un peu élevées, et ça ne diminue pas (d'où mon essoufflement), je pense que c'est du à la chimio puisque ça date de là. Mais apparemment ça peut être réversible, alors j'essaie de me dire que ça va s'améliorer.
Il faut juste... De la patience !
Vivement lundi que ton toubib te rassure ! (Et si tu as un scanner, ne fais pas comme moi, ne tombe pas dans les pommes quand on te pose la perf' ! tongue)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#29 09-01-2015 10:24:11

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ton histoire des ganglions est rassurante et montre que ça ne sert à rien de faire des fixettes... plus je m'éloignerai de 2014, plus le traumatisme et la peur d'y resombrer seront loins.

J'essaie en permanence d'adopter un état d'esprit plus sain : ce que je souhaite, c'est de pouvoir vivre le plus longtemps possible en paix. Et en ce moment, il n'y a que des doutes, donc, paniquer ne fait qu'abîmer la qualité de mon quotidien, ce qui fait que je ne respecte pas mon choix 1er.
Rester zen, optimiste, c'est un combat au quotidien pour soi et les autres.

J'espère que ton essoufflement diminuera progressivement.
Toujours pas de nouvelles de l'autorisation préalable pour le VSL ?


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#30 09-01-2015 12:13:45

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

bonjour smile

les ganglions peuvent être présents dans notre cou ou autre part sans que ce ne soit une rechute ou un cancer... n'ayez  pas la peur au ventre tous les jours ça vous empêche d'avancer... peut-être que ces merdeux de ganglions cherchent leur place dans notre corps ... et vont retrouver une forme normale ou on ne va plus les sentir dans quelques semaines... moi je ne stress pas ... ou alors de moins en moins... et je me sens de mieux en mieux... je sens encore un petit ganglion dans le cou côté droit mais il ne me fait pas peur ... le tep scan de novembre a rien signalé de fixant alors dans ma tête je ne stress pas... l'être humain est fait de ganglions! tant qu'ils ne sont pas malades... c'est que c'est une bonne chose wink


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#31 09-01-2015 12:26:35

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Chou, mais on se tutoie hein ? smile
Si je pouvais supprimer tous mes ganglions, ça m'enlèverai bien des soucis ! Ce n'est pas un ganglion isolé que je sens, mais tout plein, en amas, comme au diagnostic... difficile de rester zen mais j'essaie. Je verrais lundi avec mon hémato.
Bon we à tous !


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#32 09-01-2015 12:52:44

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

ouiiii on se tutoie! mais je dis "vous" car je m'adresse à plusieurs personnes... désolé! mais quand je reste trop sur mon écran mon cerveau et me yeux divaguent! smile ça se voit que je n'ai plus l'habitude de rester des heures sur des écrans !

l'heure de manger sonne aussi smile

bon week end! et bon sushi pour moi demain midi miam smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#33 09-01-2015 20:57:49

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

J'aime beaucoup les sushis aussi smile
Régale-toi bien !!


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#34 12-01-2015 21:20:22

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon alors les nouvelles sont assez rassurantes : mon hémato dit que les ganglions que je sens (et qu'elle a senti aussi) sont de trop petite taille pour être signes d'une rechute. Elle m'a dit que les rechutes après un tep scan négatif + radiothérapie dans la foulée sont très très rares, et qu'il faut se fier aux statistiques.
(Moi j'aime pas trop les statistiques, un 0.2% de la population peut se transformer en 100% pour soi-même. On l'a vu avec le diagnostic de maladie d'Hodgkin.)
Mais le principal est qu'elle ne soit pas inquiète, même si je préfèrerai que ces ganglions ne soient pas là. Je lui fais vraiment confiance à 100%, c'est la ., elle sait de quoi elle parle, elle a de l'expérience.
Scanner en avril, pas avant ! smile

Dernière modification par caroline69 (12-01-2015 21:21:15)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#35 12-01-2015 22:06:41

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon et bien bonne nouvelle !!!

Chic chic chic !!

Si tu te sens bien, profites-en au max, perso j'écoute plus mon corps que mes ganglions gonflés ou non !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#36 12-01-2015 22:26:04

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

cool caroline, c'est une très bonne nouvelle, et j'en suis ravie!

d'ailleurs, je suis ravie de voir que des personnes soient en RC sans rechutes... ça veut dire que cela existe...! que certes on a vécu des jours graves et de souffrances, mais que le meilleur nous reste à venir... et je pense toujours à ceux en chimio et je prie souvent pour nous tous smile

oui, moi je suis comme clara, j'écoute plus mon corps que les ganglions que j'ai, moi aussi, et que je sens!
moi, je dois attendre encore pour la 1er visite de contrôle! mais le 30 Janvier, visite chez l'interniste qui m'a diagnostiquée... sans elle, je ne sais pas si je serais encore là aujourd'hui..


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#37 12-01-2015 22:45:38

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 315

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Caroline !

Super ! Je suis ravie pour toi, même si je sais que ça n'enlève pas totalement le stress. Pourtant, oui , tu dois faire confiance à ton hémato, as tu le choix?
Profite, profite, profite.

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV

Hors ligne

 

#38 13-01-2015 08:57:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oui un stress en moins.
Mon travail maintenant va être d'arrêter de toucher mes ganglions (depuis le temps que tout le monde me le dit)

Cette frayeur que je me suis faite pendant des semaines a un côté positif : je me suis construit plein de projets ! Même en arrêt il va me falloir du temps pour tout faire smile
Ma plus grosse envie et celle que je vais concrétiser rapidement, est de regonfler les pneus de nos vélos, acheter un siège bébé et un casque bébé, et refaire du vélo (ça ne nous est pas arrivés depuis 2 ans...). Je pourrais donc aussi ajouter : dépoussiérer les vélos smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#39 13-01-2015 19:08:41

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ahhhh la bonne nouvelle!!!
Tu vas pouvoir te détendre et aller de l'avant!!
Vraiment content pour toi!!


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#40 19-01-2015 21:46:38

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonsoir les filles,

je viens de lire tous vos posts et pareil je n'avais pas de traces de vos messages etc donc j'ai du retard.
Je me permets avec le recul que j'ai de vous donner mon humble avis ou du moins de vous faire part de mon expérience.
Il est on ne peut plus normal de vous sentir blessées par les propos des autres etc. Je ne vais peut-être pas vous rassurer mais il faut du temps pour se ressentir en phase avec les gens qui nous entoure. Par contre ne perdez pas d'énergie à leur en vouloir. Essayez de penser et d'accepter (c'est vraiment l'acceptation qui est importante, comme pour la maladie) qu'ils ne peuvent pas comprendre tant qu'ils ne l'ont pas vécu,  et comme je suis sûre que, comme moi, vous ne souhaitez pas cet enfer même à votre pire ennemi, laissons les dans l'ignorance. Essayez de leur expliquer simplement et vous verrez que ceux qui resteront vos amis finiront par entendre ce que vous dites et  "comprendre".
Si j'ai un conseil tiré de mon vécu, c'est d'avancer.  Avancez pour vous, seulement pour votre vie. Laissez de côté ce qui vous fait du mal mais ne gaspillez pas votre énergie à leur en vouloir. Certaines personnes sont égoistes, d'autres juste maladroites et d'autres ne supportent pas de vous savoir malades alors préfèrent vous dire que vous avez bonne mine. ça les rassure eux parce qu'ils tiennent à vous!
Acceptez que votre entourage ne comprenne pas et veuille tourner la page. ils ont souffert aussi d'une manière que nous, ne pouvons pas comprendre.
Moi, je leur disais toujours que j'allais bien et a la fin des traitements je ne comprenais pas que pour tout le monde ce soit si vite du passé. mais c'était de ma faute. Pour eux, si j'allais "bien" pendant les traitements, comment auras je pu aller mal après??!!
... en effet! il m'a fallu du temps pr comprendre tout ça. Mais dites vous qu'ils se sentent surement impuissant et que ça ne doit pas être facile à gérer d'être "un proche"

En vous lisant, notamment toi Caroline, j'ai envie de te dire que tu ne vas pas tomber dans l'hypocondrie (et le temps t'aidera!) mais tu as raison de rester à l'écoute de ton corps.
Restez vigilante mais pas anxieuse, soyez à l'écoute de vos corps, c'est la meilleure chose que vous poussiez vous faire.
La suite est belle les filles. Vous n'aurez que des gens de qualité autour de vous car comme beaucoup l'on dit, vous aurez fait le tri. Vous aurez une belle envie de vivre (comment ne pas vouloir croquer la vie quand on est passé si près...). Tout ne sera pas facile mais vous aurez pour toujours cette force en vous.
Accrochez vous celles qui sont en traitement et faites vous confiance celles en rémission.
Pendant quelques temps on se sent décalé avec les gens de nos ages ou ceux qui ont continué leur petite vie tranquille. Mais il y aura d'autres rencontres et puis il y aura ceux qui ne sauront jamais parce que ça vous fera du bien de ne pas dire, d'être comme tout le monde et il y aura ceux qui auront gagné toute votre confiance et qui seront près de vous pour tous les bons moments futurs et même pour vos angoisses.
c'est un long chemin mais c'est une deuxième vie, choisissons-la la plus belle possible.


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

Hors ligne

 

#41 19-01-2015 21:56:16

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 645

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

C'est parfaitement bien dit et merveilleusement bien écrit abou


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC, GVH guérie.
2 ans de RC validés!

Hors ligne

 

#42 20-01-2015 00:15:56

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Abou pour ce joli témoignage.

Effectivement, en ce moment j'essaie d'avancer pour moi, parce que c'est moi et moi seule qui sais comment je me sens.
Les gens pensent ce qu'ils veulent/peuvent...
Je sais qu'il y a des personnes sur qui je ne peux pas compter alors que je pensais le contraire, je sais qu'il y a des personnes que je connais à peine qui sont toujours très soucieuse de mon état et qui demandent souvent de mes nouvelles...
C'est comme ça.
Psychologiquement, je commence à mieux gérer les réactions des gens.


Caroline !!
Comment te sens-tu, depuis les bons résultats de ton contrôle ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#43 20-01-2015 09:10:01

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Abou pour ton message, ça fait du bien de te lire.
Tout est bien dit, et tellement vrai. C'est très apaisant.

@ Clara
depuis la semaine dernière ça va bien mieux. Je suis nettement moins angoissée, je ne prend plus de médicament pour me déstresser. J'ai toujours des moments de doute, mais je me rappelle ce qu'à dit mon hémato, et ça passe.

Physiquement je récupère mais c'est difficile à évaluer. Nous avons fait une super balade à vélo ce we, j'étais toute contente, mais revers de la médaille : j'étais archi fatiguée hier, affalée sur le canapé, ce qui m'a rappelée que mon corps a besoin de temps et de repos smile
Les amis et la famille ne voient que les belles photos de la balade...


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#44 20-01-2015 10:54:25

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

En effet,Abou,très bien ton témoignage....et tellement vrai...


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#45 20-01-2015 15:45:05

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ah mais tu es capable de tenir sur un vélo, c'est déjà bien ! wink
La fatigue, c'est normal, il va falloir des mois pour tout éliminer les produits de la chimio... Mais tu récupères bien, il faut juste prendre le temps de te reposer !!!
De toute façon, c'est la saison... (Il a neigé tout hier soir chez moi, ça donne envie d'hiberner !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#46 20-01-2015 19:26:12

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oui, je ne peux pas trop me plaindre car j'arrive tout de même à faire pas mal de choses, les unes après les autres. Et tu as bien raison, ça met du temps à partir tous ces produits !
Encore une fois, la patience est de mise.


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#47 26-01-2015 21:19:57

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Patience et longueur de temps...
Tout finira par rentrer dans l'ordre! Prends ce qui est déjà à prendre wink


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

Hors ligne

 

#48 31-01-2015 21:56:04

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Voilà la suite de ma vie de stressée !
Mais j'arrive à un point où j'en rigole presque tellement je me sens hypochondriaque.
Allez, je vous raconte, pour ceux qui flippent comme moi certainement inutilement...

1/ une douleur permanente sous l'aisselle gauche. Pas de ganglions palpables cependant.
2/ un fièvre qui a duré au moins 5 jours (hihi, ça s'appelle la Grippe) mais qui me rappelle que mon corps ne fait pas exactement ce que je veux, et me rappelle que la santé n'est pas acquise, que ce n'est pas moi qui décide...
3/ des sueurs nocturnes lorsque j'avais de la fièvre,
4/ une toux depuis 9 jours. Au début grasse, accompagnée de la fièvre, et depuis 2 jours devient de plus en plus sèche, par contre je trouve que je tousse encore beaucoup. J'ai hâte que ce dernier symptôme disparaisse.

Je ne pense pas être en rechute. Je pense juste que je vois bien que je ne peux rien contrôler mais juste subir. Et c'est flippant. Je vous tout signe comme un cri d'alerte : «attention, ta rémission peut t'être reprise comme elle t'a été donnée».
Mon mari m'a interdit de flipper jusqu'au prochain contrôle dans 3 mois. Tu m'étonnes, c'est pas facile pour lui non plus.

Voilà, à la semaine prochaine que je vous dise que ma toux est partie smile

Dernière modification par caroline69 (31-01-2015 22:11:39)


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#49 31-01-2015 22:25:49

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon ma réponse vaudra ce qu'elle vaudra hein... Je vais reprendre tes points.

1) Si je lève les bras, j'ai mal aux deux aisselles. Pas de ganglions. Alors je veux bien croire que j'ai des douleurs musculaires un peu partout, mais douleurs musculaires SOUS LES BRAS ??? Bref, drôle de sensation, depuis longtemps, j'en avais parlé à mon hémato, il s'en n'est pas soucié, alors moi non plus. Je me dis que la chimio a attaqué fort par là parce que c'est une zone ganglionnaire alors c'est encore un peu fragile.

2) Ah oui forcément !!! Bon, moi... Je me suis fait vaccinée contre la grippe. Je le fais tous les ans à cause de mon coeur, et mon hémato à qui j'ai demandé était d'accord. Mais grippe= fièvre oui...

3) ...Et donc, fièvre = sueur !

4) Effectivement, je comprends que tu stresses quand tu tousses. En même temps, si tu es tombée malade, ça se comprend. Perso, la maladie ne m'a pas atteinte au médiastin donc je n'ai jamais toussé à cause du lymphome. Heureusement, parce que je tousse souvent alors je serais perpétuellement angoissée ! Une atmosphère trop sèche, et quintes de toux qui n'en finissent plus... Comme je n'ai pas la "force" de tousser tellement mes muscles sont faibles, c'est un calvaire. Ca m'a gêné cette nuit et cet aprem pour ma sieste...



Sinon je relis ton passage pour le vélo où tu as du te reposer après... Moi je n'ai même pas le temps de me reposer après le vélo du matin, faut que j'y retourne l'aprem !!! Je suis dans un état d'épuisement pas possible !!!
Ici ils sont vraiment . dans la rééducation cardiaque, surtout post-greffe, mais pas post-chimio !!! Alors ils rigolent de mes courbatures, et moi aussi, mais la fatigue est quand même présente... Et en même temps c'est en y allant que ça va aller mieux !!! (de toute façon, au pire je tombe du vélo de fatigue, j'aurai peut-être droit à une sieste comme ça wink )

Bref, te laisse pas envahir par des idées noires !!! T'as eu une grippe, c'est normal pour la saison ! T'auras encore des crèves, des gastros, des pharyngites, des maux de tête, des rages de dents...
C'est dommage, quand on a eu un cancer, on n'est pas immunisé contre tout le reste des bobos, on devrait vu ce qu'on a donné ! tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#50 01-02-2015 10:57:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1199
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Clara pour ta réponse smile
Ah oui, on devrait être immunisés contre tous les autres bobos ! Ça c'est vrai.

Oui, je ne peux pas m'empêcher d'angoisser avec ces symptômes, même si je sais que je m'en fais de trop. Et qu'une grippe, en cette saison, ça peut arriver. Ça m'embête que tout m'y fasse penser. J'ai aussi des douleurs dorsales, alors j'imagine le pire. J'attend que ça passe, ça ira mieux après !

Pour les aisselles, il me semble bien qu'on a tout plein de muscles qui y passent. Ce qui expliquerait bien des choses.

Punaise ils vont finir par t'achever avec ce rythme d'enfer !! Si tu as du mal à tousser à cause de ta faiblesse musculaire, et qu'ils te font voir la vie aussi dure, tu dois souffrir.  Mais 'adore ta manière de voir les choses, le peut-être droit à une sieste si tu tombes dans les pommes... smile
J'imagine que les soignants là bas doivent être très motivants et motivés, ça doit faire énormément de bien non ? Je rêve d'avoir un coach personnel... big_smile


Caroline, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2020, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.