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#51 01-02-2015 15:21:47

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

coucou Clara smile

je viens de relire mon dernier TEP SCAN du 19 novembre, j'ai encore des ganglions (axillaire 13x13 mm) au niveau aussi inguinal (14X14mm) et je sais plus où ... rien ne fixait ... donc ça va... ça veut dire qu'ils ne sont plus malades..

moi aussi je stress! car je me demande si ces ganglions là ne vont pas refixer un jour (ou bien lors du scanner, seront rouges et donc inflammables) ... j'ai aussi des lancements au niveau du creux axillaire droit, qui me fait des douleurs dans le bras droit... hmm on verra bien ce que me dis l'hémato !

pour la sieste: dis leur que c'est bon pour ta santé, et que si tu en fais, tu pourras aller plus vite sur le vélo smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#52 03-02-2015 10:07:19

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Verdict de mon médecin généraliste concernant ma toux qui traînait, mes douleurs sous les aisselles, douleurs dorsales... C'est une bronchite asthmatiforme, et une tendinite !
Que de bonnes nouvelles (par rapport à ce que je craignais).
Je suis sous antibiotiques pour 7 jours.

Ce qui fait que depuis le mois de janvier je me serais coltinée dans l'ordre :
- gastro-entérite
- grippe
- bronchite asthmatiforme
- tendinite
On sent que le corps a souffert. Je n'ai jamais été autant malade.

Dernière modification par caroline69 (03-02-2015 10:09:40)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#53 03-02-2015 12:38:07

abou
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Tu dois être soulagée. Voilà une Bonne Nouvelle malgré tout.


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

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#54 03-02-2015 15:10:11

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oui, c'est presqu'agréable de n'avoir que des maladies comme ça !
J'ai demandé à mon médecin traitant si ça ne pouvait pas être lié à des nodules pulmonaires. Il était étonné, et m'a dit «ah oui, c'est vrai que vous avez bien peur de la rechute, vous y pensez souvent». Et non, c'est vraiment une bronchite à 100%. Tant mieux lui ai-je répondu !

Dernière modification par caroline69 (03-02-2015 15:10:29)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#55 04-02-2015 19:42:17

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

"

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"On sent que le corps a souffert. Je n'ai jamais été autant malade.

Effectivement.
Le cancer et la chimio, c'est un peu comme un match de boxe suivi d'un marathon.
Forcément, après ça, on est rincé... Et il faut du temps.

Bon, "tant mieux" pour la bronchite !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#56 05-02-2015 11:15:21

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Oui smile !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#57 12-02-2015 09:28:27

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

La suite du feuilleton «stress et peur de la rechute», malheureusement...
Je me dis que ce n'est PAS POSSIBLE d'être aussi mal. Et que mon corps me fasse ces merdes depuis la fin de la radiothérapie.

Après les ganglions que je sentais dans le cou et qui finalement n'inquiètent pas mon hémato car trop petits,
Après la fièvre qui m'a inquiétée (a durée 5 jours), mais qui devait être finalement liée à un mauvais virus,
Après la toux persistante qui n'était «qu'une» bronchite traitée pas antibiotiques,
Voilà une tendinite à l'aisselle gauche... mais voilà, j'ai mal depuis 3 semaines 1/2, et maintenant voilà que ça gonfle.
Je n'en peux plus d'avoir peur. Ce n'est pas une vie.

J'ai pris rdv avec mon médecin généraliste, qui m'a dit il y a 10 jours que c'était juste une tendinite. Mais une tendinite sous l'aisselle gauche comme par hasard, et maintenant un gonflement... je trouve ça vraiment suspect. Je me dis que je me suis déjà inquiétée plusieurs fois pour rien, et que ça aurait du me servir de leçon... mais y'a rien à faire, ce gonflement sous l'aisselle gauche m'inquiète autant que les autres signes, et j'ai peur d'être en rechute précoce.

Merci de m'avoir lue. Je vous tiendrai au courant de ce que m'aura dit mon médecin, je le vois à 11h.

Dernière modification par caroline69 (12-02-2015 09:39:22)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#58 12-02-2015 12:28:59

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bon bah voilà, j'ai un lymphœdème axillaire gauche (sous l'aisselle gauche quoi), et je passe une échographie demain après-midi... mon médecin ne pense pas trop à une rechute, il dit que ça arrive souvent après une radiothérapie (même si j'ai eu des rayons que sur la clavicule et au médiastin, mais pas aux aisselles...) mais vaut mieux aller voir de plus près.

Un petit seresta pour l'attente, et j'espère que ça ne sera rien.

Quelqu'un a-t-il déjà eu un lymphœdème 2 mois après la fin de la radiothérapie ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#59 12-02-2015 14:03:09

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonjour Caroline smile

ah, bon ben au moins tu as une réponse... j'espère que ce n'est rien aussi! mais tu peux avoir ça, sans avoir de rechute... parfois le corps est spécial sans que ça soit vraiment grave ou signe d'une rechute!

essaies de te relaxer d'ici demain aprem... et donne nous des réponses, enfin, des nouvelles!

je ne peux pas de répondre pour la radiothérapie, je n'en ai pas eu!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#60 13-02-2015 02:37:43

Larissa15
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Coucou Caroline,

je comprends le stress pour avoir été plus d'un mois face à une forte suspicion de rechute sans réponse, mais je ne peux que te conseiller de prendre ton mal en patience en tentant de rester rationnelle. Si ton médecin lui-même t'affirme que c'est courant après une radiothérapie, tu peux le croire. J'ai moi-même deux ganglions à l'aisselle droite en ce moment qui n'étaient pas là il y a 10 jours, on les sent bien, et pourtant ils ne sont pas cancéreux (apparemment ils réagiraient à une mini infection cutanée faite durant l'aplasie). Il y a donc pleins d'explications possibles et cette inflammation post-radiothérapie me semble tout à fait plausible. Donc ne te monte pas la tête, respire, l'échographie te montrera que ce n'est rien de méchant.

Bon courage, j'attends de tes nouvelles !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#61 13-02-2015 10:48:24

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci beaucoup Chou et Larissa de vos messages.
Ça me rend moins seule dans mes craintes.

En attendant l'écho qui est à 16h30, je me fais plaisir : sandwich au jambon cru de la boulangerie, pain au chocolat, divaguer sur internet... je prévois aussi une sieste. je crois que c'est ce que j'ai de mieux à faire.

Je vous tiens au courant et attend avec hâte de pouvoir vous dire qu'il n'y a rien de potentiellement méchant.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#62 13-02-2015 11:08:23

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

coucou smile bah dis donc! tranquille la vie? smile

moi, je cuisine un peu hein pour ce midi (pour m'occuper..) : riz cantonnais et après je vais voir une amie et son petit bébé de 2 mois bientôt smile

bon sandwich, bonne douceur, et écris nous pour le rendez-vous smile

bises


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#63 13-02-2015 13:19:00

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ah !!!

Profite de la sieste, moi j'y ai même pas droit, gym dans 15 minutes !
Après comme il pleut, on ne pourra pas aller se promener dans le parc alors on va monter les 4 étages (hauts, les étages) 2 ou 3 fois de suite, après il faut que je fasse 30 minutes de vélo, et je sais que ma kiné aimerait bien que je fasse encore mes 45 minutes de tapis de marche après... (Je suis fatiguée juste d'écrire tout ça).


Bon, pour ton lymphoedème, je viens de regarder sur wikipedia (mon ami !), apparemment c'est "classique", après les rayons !!!
Espérons que ça se résorbe vite !
Moi mon bras n'est pas gonflé mais comme je te disais, ça "tire" toujours un peu dans le muscle. Je me dis qu'il a été "brûlé" quand même, donc c'est normal qu'il reste des séquelles...

Aller, haut les coeurs !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#64 13-02-2015 16:14:06

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

moi, j'ai pas été irradié ou brûlée ... et ça me tire! lundi mon hémato m'a dit que c'est parce que j'ai dû grossir de la poitrine (haha, du coup, j'ai commencé un régime... sans sel, sans pain, sans chocolats ) sad
c'est vrai, faut que je perde un peu, Clara, veux-tu 3 kg?! hahaha! :p

bon, elle m'a dit que les hormones me font grossir aussi (ouaiiis, j'aurais eu tous les effets négatifs des médoc moi dis donc) pfff!

bon, caroline, on attends smile


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#65 13-02-2015 19:57:21

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Les nouvelles sont mauvaises.
Faudra sans doute attendre de pet scan pour confirmer la rechute,... je vois mon hémato lundi après-midi pour m'expliquer la suite du programme, parce que tout à l'heure on a trouvé a un ganglion de 2.5 cm à l'aisselle gauche qui a une sale tronche. Le radiologue m'a bien fait comprendre (mais j'ai compris tout de suite en voyant l'image sur l'écran) qu'il fallait que je prenne rdv avec mon hémato rapidement.

Je ne me fais aucun détour. C'est une rechute précoce, et c'est de mauvais pronostic.
Larissa je te rejoins alors t'as encore plus intérêt à t'en sortir !! Je ne te laisse pas le choix. Ce sera une guérison au bout du tunnel.

Le moral est très très fluctuant.
J'étais avec mon fils d'un an et demi, et le pauvre... j'ai essayé de le faire garder par quelqu'un au cas où les nouvelles seraient mauvaises, mais de jour au lendemain j'ai pas trouvé. Du coup il m'a vu pleurer... je n'ai pas su retenir mes larmes même devant lui. Heureusement mon mari est «fort» et tient bon devant lui.

La terre s'écroule.
Ne me dites pas qu'il y a une chance que ça ne soit rien. Je n'y crois pas.

Maintenant ça va être au programme : mutilation des examens, préservation ovarienne, pose de pac (eh oui j'en avais pas encore j'ai tout fait par cathéter périphérique), et puis l'horreur des chimios.

J'attend de voir mon hémato lundi avant d'en parler à la famille, mais j'ai déjà appelé quelques amies.

Les seules choses qui me font relativiser c'est de me dire que mon fils a un père super qui s'occupera très bien de lui. Et de penser à toutes les familles déchirées par la guerre à cause de l'EI, qui font tellement de choses ignobles... je me dis que eux vivent vraiment l'enfer sur terre. Que moi je ne brûlerai pas vive dans une cage, mais mourrais à l'hôpital (que ce soit dans 2 ans ou dans 60 ans).
Vous pouvez trouver que c'est nul d'avoir cette mentalité.
J'essaie de ne pas sombrer comme je peux.

Bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#66 13-02-2015 21:07:51

Clara_Oswald
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ohmondieujecroisetousmesdoigtsettousmesorteilspourquecenesoitpasgrave.

Ma pauvre Caroline, si stressée, et cette mauvaise chose... J'espère, j'espère, j'espère !
Ne t'arrête pas au "mauvais pronostic" : ici, on fait la guerre, parfois longtemps, trop longtemps, mais on la gagne !!

Tu as le droit de pleurer devant ton fils. Tu as le droit de craquer.
Pour la "mutilation", no stress, le PAC, c'est que dalle, vraiment. (C'est moche, mais a priori indolore à la pose).

Et pourquoi trouver ta mentalité "nulle" quand tu essaies de relativiser ? Tu vis quelque chose d'horrible, même si lundi les nouvelles sont bonnes, d'ici là l'angoisse... Relativiser fait du bien, c'est plutôt sain.
C'est ce que j'essaie de faire en permanence quand je vois les gens sains autour de moi, qui partent en vacances quand je pars à l'hôpital...
"Il y a pire que moi". Et j'ai toujours des exemples dans la tête de gens qui vivent des choses pires que moi. Il n'y a que comme ça que je tiens... Il y a 17 ans pour ma transplantation cardiaque comme l'année dernière pour le lymphome. Comme encore maintenant quand j'en bave sur mon vélo alors qu'un enfant de 5 ans me doublerait.

Je te souhaite tout plein de courage, je t'envoie tout plein de force, je te fais tout plein de bisous.
On est là, ne l'oublie pas.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#67 13-02-2015 21:34:51

chou83
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

fais chi*** puta*** de mer*** !!! sad

désolé d'apprendre ça. bon, maintenant attends lundi ce que ton hémato vas te dire puis aussi le tep scan que tu vas devoir faire de nouveau sad oui, ça sera dur, mais la rechute (s'il y en a une) ne veut pas dire que tu vas pas être en rémission et que tu ne vas pas guérir! le chemin est long et périlleux, différent pour chacun d'entre nous, mais il faut pas perdre espoir "france lymphome ESPOIR"... tout est dit smile

essaie de passer du temps avec ton petit bout de chou ce week-end alors... et que tu es pas pu t'empêcher de pleurer devant lui, c'est pas grave... je pense qu'il est fier d'avoir une maman qui se bat smile

tiens nous au courant et ne baisse pas les bras!


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#68 13-02-2015 22:45:24

Larissa15
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Coucou Caroline,

Je ne vais pas pouvoir écrire autant que ce que je voudrais du au wifi hasardeux du village montagnard où je me trouve, mais sache que je suis de tout coeur avec toi bien évidemment. Déjà essaye de relativiser, une rechute ce n'est pas la fin du monde même si ça en a la même impression je te l'accorde, qu'est-ce qu'on se sent démuni et à bout, mais crois-moi quand je te dis que tu ne soupçonnes pas toutes tes ressources. Tu penses que tu as tout donné avec l'ABVD mais c'est faux, tu es forte et tu peux encore encaisser. Tu vas encaisser et ça va se passer et d'ici 6 mois ce sera fini pour de bon ça je te le promets. Le plus dur c'est de faire face mentalement, moi comme tu le sais je m'étais écroulée et je craque encore parfois aujourd'hui, c'est dur de supporter des traitements qui font passer l'ABVD pour du gâteau alors que pas du tout. Mais tout se passe, et on finit par regarder ce qu'on a accompli sans en revenir. Tu vas être sacrément fière de toi après ça. Ce n'est pas une consolation, c'est juste un fait. Maintenant, concernant le pronostic écoute ma rechute était immédiate, on ne parle même pas de précoce, et pourtant mon hémato a foi en ma guérison. C'est dur mais possible. Il faut se battre, après avoir accusé le choc de la nouvelle. Enfin je te dis tout ça mais j'espère encore que le tep montrera une fausse alerte, c'est déjà arrivé sur le forum et je veux y croire pour toi. Je comprends que tu te prépares au pire mais je croise les doigts malgré tout. Si la rechute est avérée, alors tu auras probablement une chimio de rattrapage et une autogreffe. Tu as lu mon parcours, tu sais que ça a été dur, mais si j'ai pu le faire tu pourras aussi. Ce n'est pas une partie de plaisir mais tu traverseras cette épreuve avec beaucoup de courage comme tu en as toujours fait preuve. Pour le PAC, ne t'inquiète pas, la pose n'est pas douloureuse et aujourd'hui je remercie le ciel d'en avoir un tellement il me facilite la vie.

Bon courage à toi Caroline je t'envoie tout mon soutien, tiens bon, le choc de la nouvelle va passer et tu vas repartir au combat plus déterminée que jamais !

Dernière modification par Larissa15 (13-02-2015 22:47:57)


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#69 14-02-2015 00:02:02

Viola59
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Je pense bien à toi Caroline
Ça va aller
Ils vont te guérir


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#70 14-02-2015 03:25:10

caroline69
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Il est 3h du matin, je n'arrivai plus à dormir, en plus avec la douleur sous mon aisselle (tendinite + lymphodème toujours là)... je me dis «on prend un petit doliprane, puis allons voir si on m'a répondu sur le forum». Et oui.
Et je vous dis merci.

C'est tout neuf, avec mon mari on est dans un état second.
Ma question est toujours «comment on va faire ?».
Et comment tenir le cap dans les épreuves, sans avoir la certitude d'une guérison au bout ?
C'est quoi cette vie de m.... là ? On a rien demandé.
Du coup on s'est dit qu'on a déjà beaucoup de chance d'avoir ce qu'on a : un enfant, s'aimer depuis plusieurs années et vivre l'un avec l'autre tous les jours. Y'a pire que nous. Merci Clara de m'avoir dit que tu tenais en te disant qu'il y a pire que toi, c'est donc une pensée qui est normale.

Merci pour vos messages.
C'est vrai que ça fait du bien, mais si vous faites des pauses du forum pour déconnecter, je comprendrais ! Voir des rechutes partout ça fait flipper et on a encore plus de mal à se projeter.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#71 14-02-2015 11:21:12

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Ho, tu crois pas qu'on va te lâcher maintenant noméoh !!

Comment vous allez faire ? Comme vous avez fait jusque là... Pas le choix. Vous êtes forts, tu es forte, alors ça va aller.

Bisous


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#72 14-02-2015 11:31:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Clara c'est gentil smile

Ce qui est sûr c'est qu'on a pas le choix oui.

Je ne nous trouve pas si forts que ça... par contre on a des idées pour l'avenir, comme un 80% pour mon mari qu'il demandera dès qu'on aura la confirmation de la rechute.
On sait qu'on attendra pas pour mettre notre chat en pension chez mes parents.
Et d'autres petites choses techniques. On s'adapte à la situation, mais on est pas vaillants. On vient de croiser le prêtre de notre ville et je lui ai dit «j'espère que vous n'aurez pas à m'enterrer ici» en montrant l'église.

Mais sinon on continue à vivre, malgré la peur au ventre de savoir que la vie est en gros gros sursis.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#73 14-02-2015 13:14:50

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Moi je vous trouve au contraire très forts et courageux avec ton mari, vous essayez même de rationaliser pour mieux faire face et c'est admirable. Pleure autant que tu le veux et ne t'empêche pas d'avoir peur des traitements et de la mort, c'est le choc de la nouvelle qui te pèse et il ne faut surtout pas garder ces émotions en toi. Fais-moi confiance aussi quand je t'assure que ça va passer et que bientôt tu vas te retrouver à vouloir en découdre une bonne fois pour toutes. D'ailleurs comme moi tu es chimiosensible et donc une rémission complète viendra vite je n'en doute pas. Tout va s'enchaîner à une vitesse hallucinante mais tu vas tenir bon j'en suis sûre. Tu as ta famille pour te donner de la force quand le moral n'est pas au rendez-vous. Tout ira bien au final même si tu ne peux pas encore t'en rendre compte.

Je suis toujours là pour te soutenir en tout cas et je ne suis pas la seule, nous sommes tous avec toi.
Gros bisous, prends soin de toi.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#74 14-02-2015 21:51:00

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Larissa pour ton message, tes mots bien trouvés comme à ton habitude. Mais n'oublie pas de prendre soin de toi, de bien profiter de la montagne !

J'espère de tout cœur que ce que tu dis est vrai, qu'une belle et longue rémission nous attend. Ça passe plus facilement quand on a l'espoir que ça va marcher, quand on est optimistes. Pour l'instant je ne vois que les difficultés des chimios et le temps que ça va mettre... les conséquences sur mon corps s'il s'en sort. Ainsi que sur mon état mental.

Demain on reçoit de la famille. Ça nous changera les idées, sauf si je craque si quelqu'un me pose une question (on attend lundi avant d'annoncer à la famille plus élargie, comme les cousins). On a mis 2 personnes présentes au courant, comme ça on se sentira moins seuls.

Je vous donnerai des nouvelles lundi après avoir vu mon hématologue.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#75 15-02-2015 09:51:44

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

coucou caroline!

plein de courage à vous, tu vas y arriver, je n'en doute pas une seconde! allez fonce, t'as que 28 ans, ça va être dur, mais tu vas y arriver, la victoire sera au bout, la belle vie aussi, et peut être aussi, un deuxième petit bébé smile

ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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