France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#101 19-02-2015 20:14:36

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

C'était un sous-marin ruche !!!

Et oui, j'ai un sens de l'humour pitoyable.
Bon, ce matin moi ça allait, mais grosse, grosse fatigue cet aprem. J'ai retardé tout le groupe de marche, et pourtant ma kiné m'a pas lâché sur le vélo : 30 minutes, c'est 30 minutes, elle a baissé la difficulté mais ne m'a pas autorisé à arrêter, j'avais pourtant les jambes coupées...
Du coup sieste de 16h à 18h30, je me sentais "écrasée" de fatigue, et pourtant j'ai bien pensé à vous : je sens les résidus de la chimio, mais ce n'est quand même pas la même fatigue... Je sens quand même mon corps moins "intoxiqué", même s'il reste du boulot !
Et je pars dans une semaine. (Et je n'ai toujours pas grossi ! Au contraire...)

Et sinon, envoyez balader les statistiques. La guérison n'est pas une option, c'est la seule solution. C'est tout. Je me suis amusée à regarder les taux de survie post-greffe cardiaque, il faudrait que je m'amuse à les croiser avec les taux de survie d'un LH stade IV pour me faire peur. Mais je suis déjà au-delà de la moyenne. Largement.
Je ne me dis pas "Oh j'ai déjà été tellement malade pour mon âge", je me dis "sans ces traitements et opérations, je ne serais pas là. Rien de tout ce que j'ai subi n'a été vain. J'ai gagné du temps, et j'en ai profité".
Voilà, profitez.
Même si ma greffe a été plus supportable que la chimio, même si l'autogreffe et/ou allogreffe sont au-delà du pénible. C'est une horrible épreuve mais pas vaine. Sur le moment la montagne est infranchissable, mais un jour on arrive au col, et y'a plus qu'à. La route est encore longue derrière... Alors grimpez cette montagne ! La vue en vaut le détour wink


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#102 19-02-2015 20:46:29

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Merci Larissa et Clara pour vos messages.

Avec mon mari on a pas un super moral mais on est pas au bord de l'explosion comme ce we.
On est triste. On attend de voir à quelle sauce on va être mangés.

Mon mari a une semaine de vacances à poser avant cet été alors on a décidé de la poser avant les traitements, alors on a mis au pif du 16 au 20 mars, puis j'ai demandé l'accord de mon hémato qui m'a dit ok.
Après je me suis demandée si elle ne me fera pas débuter la chimio le 9 mars, mais je ne pense pas, le temps de faire le pet scan, peut-être une autre biopsie, la pose de pac (j'en avais pas eu, tout l'abvd par les veines !).
On croise les doigts pour que ça soit le bon timing.

On pensait partir en Europe, mais là toute seule j'ai réalisé que mes 2 derniers étés se sont fait à la maison, alors je vais proposer une destination plus chaude, histoire de rattraper les étés «perdus».
Surtout, en attendant les résultats, j'essaye de mettre mon énergie autrement qu'à pleurer, de douleur et d'injustice.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#103 19-02-2015 21:20:36

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Holala...

J'espère que je vais avoir ma mutation sur Lyon, comme ça je viendrai te chouchouter !!!
Je t'envoie tout plein d'optimisme et de soleil !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#104 19-02-2015 21:59:26

Alexf69
Membre
Date d'inscription: 02-10-2014
Messages: 43
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

allez caro!!!!!!
Attends d'avoir les résultats même si tu le sens pas trop...
Et après tu as bien raison de prévoir des bons voyages ou autre!!! Il faut!!!
Moi avec ma femme on prévoit pleins de trucs!!!!

En tout cas....quoi qu'il en soit.....rebooste toi!! ne te réfère pas aux stats...je faisais pareil maischaque cas est différents et comme disait larissa ils ne tiennent pas compte de l'évolution des traitements etc etc

plein de courage


35 ans,Hodgkin stade 2A diagnostique  en juin 2014.  4 cures d'ABVD (8 injections)
Résistance:3 cures ICE + BAM + Autogreffe +RT....RC 12 mois confirmée
Je vais te mettre KO hodgkin !!!!

Hors ligne

 

#105 19-02-2015 23:34:09

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Courage allez tu as la force de faire tout ça !

Bonne idée ces petites vacances, ça repose, ça reboost, ça aère la tête ! Ça va te faire un bien fou !

Pleure si tu en as envie, il faut bien que ça sorte, moi aussi je pleure beaucoup, ce n'est pas un signe de faiblesse ni quoi que ce soit, juste un trop plein d'émotions qui doit sortir. Et des émotions t'en as un bon paquet là, il va te falloir du temps pour appréhender et gérer tout ça. Mais n'oublie pas ce qu'on répète à tous nos petits nouveaux en période de diagnostic: l'attente est une étape difficile, et longue, c'est le plus dur. Une fois que tu en sauras plus et que tu auras connaissance des choses concrètes qui vont être mises en place pour te guérir, tu retrouveras ta détermination. L'injustice est criante, tu ne mérites pas ça, ta famille ne mérite pas ça. Mais vous ferez face malgré tout, avec toute la force dont vous avez toujours fait preuve.

Tiens bon Caroline, on est tous avec toi.


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#106 20-02-2015 09:08:39

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Bonjour Caro…

Larissa à raison,ni toi ni ta famille, ni personne ne mérite ça….Mais je te souhaite tout le courage du monde dans cette attente et l'après, et surtout profite à fond de tes vacances, crée toi des cartes postales "cérébrales" comme je les appelle…
Celles que tu pourras revisualiser quand tu iras moins bien , ou pas bien du tout, et qui te rappelleront à quel point la vie (la guérison) vaut la peine d'être vécue…
Encore une fois je n'ai pas vécu le quart de ce que vous avez vécu ou vivez sur ce post mais je tiens juste à t'apporter mon soutien.

Amitiés,


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#107 20-02-2015 09:09:19

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Un gros merci juste avant de partir en we... les affaires sont prêtes.
Bises à tous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#108 20-02-2015 09:30:05

liloo0104
Membre
Date d'inscription: 21-09-2014
Messages: 242

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

mouak! profiteeeeeeee!


Liloo, 32 ans, maman d'une petite Pauleen de 5 ans et demi, Var.
LH IIB sus diaph, diag en 10/14. Sont atteints médiastin, sous clav, cou, aisselles, cervicales.
8 ABVD - EN COURS - début 03/12/14, fin 12/03/15. Double Thrombose pac apres 1 ere chimio, sous anti coag pendant 6 mois. RC dès fin 2ème cure.
Radiothérapie prévue ensuite, pendant 3 semaines, 5 par semaine.

Hors ligne

 

#109 20-02-2015 14:29:12

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Clara,

tu parles de statistiques... combien de % alors de guérison pour nous? ... moi, j'ose pas demander à mes médecins, car ils vont me dire "de toute façon, tu as plus rien ..." bon scanner de contrôle en mai...


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#110 20-02-2015 20:52:40

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Mes amis se veulent tous rassurants, vous aussi vous restez optimistes. Moi je culpabilise de ne pas croire à autre chose qu'une rechute, j'ai même peur que ce soit moi qui la provoque, comme si je ne me projetais que dans celle ci. Et ce qui me fait peur, c'est que je me projette encore plus loin et pas dans le bon sens. Je ne suis pas optimiste pourtant j'essaie souvent de me forcer à croire en des nouvelles positives.

Arrête de culpabiliser !!!
Screugneugneu, tu es MALADE, tu es VICTIME, tu n'as pas à culpabiliser de quoique ce soit !
Ni de pleurer, ni de ne pas être optimiste, ni de rechuter (si c'est une rechute), ni d'être tombée malade, ni de penser quoique ce soit !
Les émotions traversent ton coeur et les pensées ton cerveau (j'aime faire de la poésie le vendredi soir big_smile), c'est normal, tu ne peux pas être parfaitement sereine avec l'épreuve que tu traverses. Tu penses au pire, c'est normal, tu as le droit aussi de penser au meilleur, tu as le droit d'être découragée, de ne pas toujours avoir le moral.
Penser au pire ne le provoque pas, penser au meilleur ne le provoque pas non plus (sinon j'aurais gagné au loto depuis longtemps, crois-moi !)
Il se passe ce qu'il se passe, c'est-à-dire que tu es tombée gravement malade, que tu te soignes, que tu te bats, que peut-être le combat va durer plus longtemps que prévu, et quoique tu penses n'influe en rien là-dessus.
Sois en paix avec toutes tes pensées. Celles qui t'aident à relativiser. Celles qui te font peur. Celles qui te réconfortent. Mais ne culpabilise pas. Tu supportes déjà assez pour ne pas avoir ce poids "moral" en plus.


"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Un de mes problèmes c'est que je suis férue d'informations et de statistiques médicales, j'ai lu beaucoup de thèses de médecins, d'études, qui ne vont pas par 4 chemins... et on est loin du 85% de rémission à 5 ans lors des rechutes précoces. Une rechute à moins de 3 mois de la fin de la 1ere ligne des traitements, c'est comme une forme réfractaire. Oui je sais, faut attendre les résultats... mais au fond de moi je les connais. Et j'ai tellement envie de me tromper, quitte à passer pour la plus grosse froussarde et hypochondriaque pour rien du forum ensuite.

Quand bien même les stats seraient de 5%, j'espère bien que tu te battrais pour être dedans !!! Tu es bien placée pour savoir qu'en médecine, on pèse en général le ratio bienfaits/méfaits des traitements, alors si tu n'avais pas de réelles chances de t'en tirer, on ne te proposerait rien !
Et puis les stats, elles disent bien ce qu'elles veulent... Survie à un an d'un transplanté cardiaque : 75% (cad nul à côté d'un lymphome). Au bout de 17 ans comme moi, on est entre 40 et 50%... Et je n'ai pas l'intention de mourir demain ! Bref, les stats, ce sont des chiffres : nous, nous sommes des personnes. Il faut se voir comme tel et pas comme un numéro.

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Niveau moral c'est moyen. Je suis deg parce que je vais rater la saison des rando en montagne 3 années de suite ! (2013 : bébé né en juin... 2014 : chimio... 2015 : ça s'annonce pas top.)
Dans la rue j'ai entendu un petit enfant appeler sa maman et je me suis mise à pleurer en pensant à mon fils dont la mère ne pourra pas s'en occuper normalement et toutes les angoisses qu'il ressentira pendant les périodes difficiles (déjà en ce moment...)

'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Voilà pour le moral ! big_smile
Pour les randos, rien de grave : en 2016 tu courras après ton bambin en montagne, et ça sera tellement top ! De toute façon, même si c'est loupé pour cette année, elles ne seront pas encore usées l'année prochaine...(les montagnes, pas le bambin !)
Tu t'inquiètes pour ton fils, et c'est bien normal. Mais je crois que les enfants sont forts et compréhensifs, il saura te donner de la force et son amour pour te battre (contre la maladie hein).

Peut-être auras-tu de bonnes nouvelles dans quelques jours.
Peut-être que tu vas partir dans la même galère que Marinetta, Larissa, Rémy... Regarde ces matelots : ils en bavent, mais ils tiennent bon la barre, et en sortiront grandis ! Il y a un port au bout de chaque océan (je fais de drôles de métaphores en plus de la poésie moi, le vendredi soir). Et dans un an, tous autour d'une bonne table pour se moquer de ce crabe vaincu !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

Hors ligne

 

#111 21-02-2015 12:22:04

alexia13
Membre
Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Caroline,

Je suis très attristée d'apprendre cette possible rechute et en même temps j'ai du mal à y croire. C'est pourquoi, il vaut mieux attendre les résultats finaux, j'ai deja vu des faux positif sur ce forum ou les hémato etaient sur que c'etait des rechutes.
Garder en tête cette possibilité est bien aussi.
Nous avons le même age, tu avais le meme stade que Remy. Mais ça ne veut pas dire que tu auras le même parcours.

Reviens vers nous dès que tu en sais plus.

Courage Caroline,
C'est en effet un peu le ciel qui tombe sur la tête, mais on se relève vite, car la vie est toujours là, tout autour de nous et à l'interieur de nous.

A très vite,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#112 23-02-2015 12:15:17

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
Site web

Re: «Chez Caroline». Ou papotages post-traitement et vécu.

Me voilà de retour !
On a fait de petites balades mais bien sympa de changer d'air, de lieu, de gens... petit échappatoire. Ça nais a fait du bien d'oublier même si ce n'étaient que des petits moments par ci par là.

Merci, merci pour tous vos messages. Je sais que je me répète tout le temps, mais c'est vrai que ça fait du bien...

@Alexia, profitez bien de vos 3 jours ensemble avant l'hospit.
J'espère que tu as raison et que je me suis plutôt choppée la mononucléose (quoi que ce serait plutôt la tuberculose vu ma toux... hem ouais pas top).

@Clara : quelle pêche !!!! big_smile

Maintenant je vais faire un petit tour sur les dernières nouvelles sur le forum.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.