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#1 04-01-2015 21:38:00

mickaelstrat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 4

Retrait du PAC

Bonjour à tous

Après mon diagnostic de LH stade 2A fin juillet 2014, j'ai eu droit au traitement classique ABVD puis radiothérapie. Jusqu'ici "tout va bien" puisque le TEP Scan après chimiothérapie a indiqué une rémission complète donc il reste à croiser les doigts pour que cela continue ainsi smile

Par contre j'ai l'impression que mon hématologue n'est pas bien pressé de me retirer le PAC. Alors autant j'ai accepté de bonne grâce de le mettre, autant maintenant je voudrais bien m'en débarrasser pour retrouver un semblant de vie normale smile

Est-ce que vous avez dû attendre longtemps après votre traitement pour pouvoir le retirer ?

Merci de vos témoignages et pensées à tous ceux qui sont encore dans les traitements.

Mickaël

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#2 04-01-2015 21:43:28

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Retrait du PAC

Bonsoir
La rechute du LH devient peu probable après deux ans d'après les statistiques c'est pour cela que le pac n'est pas retire avant deux ans en général
D'ailleurs c'est généralement la même durée pour avoir l'autorisation de procréer.
En revanche ma soeur qui est infirmière  anesthésiste dit que c'est une belle connerie de le laisser aussi longtemps car elle a vu plusieurs cas de pacs qui s'infectent avec le temps.
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#3 04-01-2015 21:47:34

mickaelstrat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 4

Re: Retrait du PAC

2 ans !!!!???!!!! mais il fonctionne encore au bout de tant de temps ? Ca ne se bouche pas ?

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#4 04-01-2015 22:01:24

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Retrait du PAC

En tous cas c'est ce que mon hemato m'a dit
J'ai moi même le mien depuis juin 2013 (fin des chimios septembre 2013) et je l'enlèverai en principe  après le prochain tep à condition qu'il soit clean
En revanche je saus que cette pratique est contestable car le ça peut se boucher ou s'infecter
Pâle mieux est que tu en parles avec ton hemato et tiens nos au courant de ce qu'il te répondra
Bonne soirée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#5 04-01-2015 22:14:25

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Retrait du PAC

Mon hémato est aussi intransigeant la dessus : attendre 2 ans pour retirer le site ( justement à cause des statistiques de rechute comme le mentionnait Viola )

J'ai terminée les traitements en novembre 2013, j'ose espèrer qu'il sera d'accord pour me le retirer d'ici la fin de l'année.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#6 04-01-2015 22:16:19

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Retrait du PAC

Bonsoir!

Dans mon hôpital la durée pour garder le PAC est d'un an (après les traitements) car plus de 50% des rechutes ont lieu dans la première année.

En tout cas je te conseille fortement d'attendre un an parce que dans le cas d'une rechute, on est vraiment content de l'avoir! Alors oui les rechutes sont rares mais on ne sait jamais, et pourquoi tenter le diable quand il suffit d'attendre une année pour être vraiment tranquille? En tout cas félicitations pour ta rémission !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 04-01-2015 23:48:03

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
Messages: 553

Re: Retrait du PAC

Mon hémato n'est pas pressé du tout de me retirer le PAC, mais je ne sais pas quand.
Par contre, je sais que j'ai un rinçage à faire à l'hôpital à faire tous les 6 mois.

Mais je me demande aussi pourquoi le garder aussi longtemps...
On ne peut pas le remettre en cas de besoin ?


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#8 05-01-2015 00:49:20

mickaelstrat
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 4

Re: Retrait du PAC

Bon, vos témoignages ne me rassurent pas. Si j'avais su cela quand on m'a laissé le choix, j'aurais refusé le PAC.
En effet j'aimerais bien pouvoir refaire du judo, ce qui me paraît un peu dangereux avec le PAC.
Et accessoirement, mais ça a quand même son importance, ça me pose un vrai problème pour retrouver une vie intime.

Mais bon vous n'y êtes pour rien big_smile merci pour vos témoignages au moins je n'aurai pas l'impression de me faire arnaquer quand il me le refusera (pour la 2e fois).

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#9 05-01-2015 09:29:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Retrait du PAC

Bonjour Mickael, on m'a retiré le PAC à un an de l'allogreffe, et quand bien sûr la rémission complète était confirmée!
Je te conseille de le garder au moins un an après tes traitements, et d'insister auprès du corps médical qui veulent bien souvent le laisser davantage. Je comprend que ça te soule, le mien était pas très bien placé et plutôt très visible donc j'ai fait forcing!
Evite les sports trop brutaux, allez courage!!

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#10 05-01-2015 10:23:55

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Retrait du PAC

Bonjour Mickaël ,
Moi aussi je suis en rémission complète! mon prochain scanner est en mai normalement, enfin, dans la logique des choses... car mon dernier rdv avec mon hémato était en novembre et elle m'a dit qu'on m'enlèverai le PAC dans 6 mois, après le scanner de contrôle (et non pas TEP SCAN...) donc en mai aussi... j'ai fini mon protocole de chimio en octobre 2014...

je connais des personnes aussi qui l'ont gardé un moment... mais pas d'infections du PAC! moi le mien ne me gène pas du tout... je le vois quand je me regarde dans la glace, c'est tout... et depuis que je ne suis plus piquée dessus.. je sens mais rien du tout! alors bon... ça me gène pas ... juste c'est vrai que ça peut aider à avoir une vie normale ou du moins "à peu près comme les autres"... smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#11 06-01-2015 16:46:29

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Retrait du PAC

Bonjour,

Je suis assez surprise par tous vos témoignages en ce qui concerne le retrait du PAC. Je ne sais pas si mon oncologue est cool ou je ne sais quoi mais il m'a autorisé à appeler le chirurgien  un mois aprés la fin de ma chimio soit en décembre 2014 , avant le premier rendez vous de controle (que je n'ai tjrs pas fait par ailleurs) et le scanner. Etant un peu négligente en ce qui concerne mes rdv médicaux j'ai oublié d'appeler le chirurgien début décembre ... enfin bref tous ça pour dire que je vais l'enlever bientot (et oui j'ai enfin appeler le chirurgien !) et je voulais savoir est ce que c'est douloureux quand il le retire ?

PS : moi aussi on m'a refusé les sports dangeureux, je voulais essayer le rugby et mon oncologue a pas voulu alors je te comprend Mickael smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

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#12 06-01-2015 16:51:28

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Retrait du PAC

ah oui! le rugby à mon avis pas pour de suite ! c'est violent quoi! moi je vais aller faire de la piscine une fois par semaine ! mais le rugby on va te sauter dessus! fais attention wink

moi on m'a dit de l'enlever après le scanner ... je vais faire ça aussi! je ne sais pas si ça engendre des douleurs.. j'avais rien senti lorsqu'ils me l'ont mis! à part les grosses piqûres pour m'endormir l'endroit où ils allaient me le mettre mais sinon je sentais juste qu'ils me touchaient à cet endroit quoi... mais je crois que je vais faire appel à un autre chirurgien, il était bien mais ils m'avaient un peu gonflé à me dire "non, on vous donne pas de calmant, faut pas stresser"... non! c'est sûr, faut pas stresser! LOL


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#13 06-01-2015 18:38:18

Lolotte63
Membre
Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: Retrait du PAC

oui c'est vrai que c'est violent mais j'avais envie de faire des choses que je n'avais jamais faite. Mais ça sera pour plus tard mdr

Je te comprend parce que moi non j'ai pas trop apprécié le contact avec le chirurgien. Deja j'étais super mal installé au bloc, en plus j'avais le champ stérile sur la tronche et qui tombé sur le coté et plus en guise de cerise sur le gateau MFM radio dans les oreilles ! mdr Bon je suis d'accord pour la radio c'était pas trop grave. Mais surtout j'ai pas aimé la facon dont le chirurgien se comporté, il était hyper vantard et l'infirmiére qui été avec était aussi aimable qu'une porte de prison je crois ! Bien sur ca pisse le sang quand on pose le PAC et j'en avais vraiment plein sur moi et je pensais qu'elle allait un peu m'en enlever et pas du tout en faite.
Moi aussi j'étais stressée et j'ai pas voulu les calmants en plus (c'était pas une trés bonne idée) du coup aprés l'opération j'avais 8 de tension a peine et l'infirmiére elle m'a dit "allez debout" et elle m'a ramené a pied à ma chambre. Je suis vraiment mal tombée parce que j'ai dû retourné au bloc, dans le même endroit et là les personnes qui se sont occupées de moi étaient adorables autant le chirurgien que les infirmieres et infirmiers.

Tu as de la chance de ne pas avoir eu mal, c'est assez rare je crois ! Moi je sais que j'ai eu super mal quand l’anesthésie s'est réveillé et pendant 1 semaine j'ai eu mal. Du coup pour le retirer je suis un peu inquiéte surtout que j'ai entendu dire que ca pouvait etre assez douloureux mais comme je me méfie des 'on dit" je préfére demander à des personnes qui sont vraiment concernées. smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

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#14 06-01-2015 21:31:10

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: Retrait du PAC

enfin j'ai pas eu mal! je crois! mais c'était vraiment plus de peur je crois... mais les infirmiers étaient vachement sympa... c'est juste que j'avais un ganglion énorme où il devait me poser le PAC et je les entendaient dire "euh, problème, énorme ganglion en vue ici" ou alors "passe moi le ciseau"... je leur ai mis dans la tronche "svp, vous pouvez vous taire, parce que j'ai appris il y a 15 jours que j'ai un cancer, qu'on m'a pris en retard en compte et que j'ai pas eu de calmant, alors si vous pouvez vous taire.. " ils savaient pas quoi dire! je croyais que j'allais tomber dans les pommes ! en plus, j'y suis allée seule aussi! alors... encore plus dur!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#15 07-01-2015 20:30:29

mickaelstrat
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Date d'inscription: 04-01-2015
Messages: 4

Re: Retrait du PAC

Coucou

Finalement, après une petite négociation, j'ai eu le papier pour pouvoir le faire retirer smile

Mais je me suis réjoui un peu vite, quand j'ai appelé pour prendre RDV avec le chirurgien pour l'ablation du PAC, la secrétaire m'a informé qu'elle me mettait sur une "longue" liste d'attente et qu'elle m'appellerait le moment venu.

Du coup ça avance un peu... mais pas trop smile

A+

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#16 08-01-2015 10:11:13

Fanchbazoul
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Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Retrait du PAC

Bonjour,

Je suis passé par la pause d'une chambre  implantable et aussi le retrait. Car malheureusement j'ai eu un staphylocoque doré sur la chambre (malgré le protocole stérile appliqué en hémato).
En ce qui me concerne je ne me souvient pas beaucoup de la première pose si ce n'est que malgré l'anesthésie on a un peu mal. Tout dépend si le chirurgien est pressé ou non et attend que l'anesthésie fasse son effet. L'opération avait duré une heure.

Pour la dépose le chirurgien ( . des CIP) partait pour le week end à midi. En tout et pour tout l'opération a duré à peine 10 mn. Il a piqué l'anesthésie, puis à coupé de suite puis repiqué et recoupé. Ensuite il enlève la chambre.

Quatre jours après repose d'une autre chambre dans de meilleures conditions. Mais il faut avouer que tu sens quand même les manipulations. J'avais demandé une anesthésie générale qui m'a été refusée.

Je crois malheureusement que lorsque nous entrons dans ces grandes maladies il faut savoir que nous passons obligatoirement par des périodes de souffrance, chacun ayant un ressenti différent. Mais le milieu médical (surtout hémato et onco) fait son possible pour limiter les souffrances.

En ce qui concerne le retrait de la chambre il semblerait que l'on puisse la garder jusqu'à 5 ans. En tout cas en ce qui me concerne je n'ai plus aucun capital veineux et je crie grâce que l'on me fasse des prélèvements sanguins directement sur la chambre. Cela m'évite de souffrir car sans chambre il faut me piquer plusieurs fois pour avoir peut être un tube ou deux.

Personnellement je ne demanderais pas le retrait de la chambre avant les 2 ans d'attente de rémission. La preuve: je suis en récidive alors que tout était bon.
Par contre ils m'avaient proposé un pick Line que j'ai totalement refusé. C'est un tuyau qui sort du bras et cela ne me plaisait pas du tout.

Cordialement.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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