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#1 05-01-2015 11:05:18

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour à tous,

voilà, je suis inscrite depuis peu sur ce site internet que je trouve très bien... smile

j'aimerais à mon tour témoigner de cette douloureuse épreuve qui est arrivée dans ma vie 14 jours après mes 24 ans... bon pour moi, il ne faudrait pas qu'un cancer arrive si tôt, en fait, personne ne devrait connaître le mot "cancer", et ça ne devrait pas exister....

je me sentais beaucoup fatiguée depuis le décès de ma grand-mère - elle est décédée le 1er Avril 2013-
je n'avais pas beaucoup le moral, ma mère étant elle aussi malade... j'étais dans un master qui ne me plaisait pas du tout, je revenais d'un an à Rome (je l'ai fait pour obtenir ma licence langues étrangères, et j'ai choisi de faire ma 3e année en Erasmus en Italie...) ... Bref, je voulais un peu faire le voyage de ma vie, ou du moins, de ma vie d'étudiante... c'était vraiment cool! je me suis éclatée, et je regrette pas du tout d'être partie....

revenue d'italie un peu en catastrophe... maigrie, affaiblie, 10 kg en moins... je travaillais là bas, en parallèle de mes études, et je n'ai pas arrêté, matin au soir, courses, travail, fac, partiels, sorties... enfin, comme tous ceux que j'ai rencontré la bas... sauf qu'ils n'avaient pas le job (peut être j'en ai fait trop... ?)

ensuite année de master qui ne m'a pas du tout passionnée... j'ai perdu ensuite ma grand mère peut de temps après être revenue en france (revenue en france septembre 2012, décès de ma grand mère avril 2013...) je l'ai mal vécu, j'ai déprimé...

j'ai perdu également du poids ect... puis je me suis ressaisie en voulant changer de voie professionnelle en voulant m'inscrire en master management hôtellerie et tourisme (pas prise d'ailleurs...) mais j'ai postulé en licence pro - toujours dans la même branche... et j'ai été prise...

licence pro bien passée... rencontre de nouvelles têtes avec qui je me suis bien entendue dès le départ, les cours me plaisent, c'est double diplôme français / anglais... et je fais aussi de l'italien...

sauf que dès la rentrée de septembre 2013 dans cette licence je sens que je suis motivée , je veux bien bosser, avoir ma licence pro et tout... mais je ressens vraiment de la fatigue, je rentre, fatiguée, mais je passe ça sur le coup de la licence pro qui me donne beaucoup de boulot, les profs nous donnent même des travaux en groupe à faire entre midi et deux... cours le samedi...

les mois passent et la fatigue s'accumule, je rentre chez moi je dors 1h puis 2h... je dors à chaque fois lorsqu'au second semestre on a moins de cours, et lorsque les après-midi je suis donc pas à la fac... au lieu de travailler, je fais une grosse sieste... souvent de 14h30 à 17h... j'aime dormir, mais quand même... le week end pareil, à peine levée le matin, après le petit déj... fatiguée!

ah oui, octobre 2013 premières apparitions de ganglions: à l'aine (gauche et droite) et douleurs... la gynéco me dit que c'est rien, sûrement dû à la pilulle donc elle me donne des anti-inflammatoire puis les douleurs partent, mais pas les ganglions... la gynéco me dit que c'est rien, alors pour moi, c'est pareil...

ensuite gros ganglion à l'aisselle droite - très très visible, de la taille d'un oeuf- je n'ose même plus me raser sous ce bras... ! personne ne s'inquiète - moi non plus...

au fil du temps de ma licence pro, de plus en plus fatiguée, je dois chercher un stage pour avril, mais aucunes énergies, je sais que je partirai pas en stage cette année... allez savoir pourquoi, mais je savais déjà que quelque chose ne tournait pas rond dans mon corps... et je savais que je ne partirai pas en stage!

bonne intuition... ou plutôt dois-je dire "mauvaise"... bref, les symptômes apparaissent vraiment en février: je bois énormément la nuit (une bouteille d'eau) car j'ai la gorge très vite desséchée ; j'ai très mal au dos (j'ai une scoliose depuis l'âge de 14 ans) mais j'avais jamais eu mal de ma vie..., je me traîne de fatigue, je maigris alors que j'ai tout le temps faim, de gros vertiges, baisse de moral ... je m'endors en cours! ... c'est pas possible!

des sueurs nocturnes à tremper mon pyjama... 1 semaine en mi mars... je tiens sur mes jambes mais je ne sais pas comment... je commence à faire des prises de sang à répétition (mon médecin traitant me dit qu'il y a une infection dans le sang...) je passe des scanners, IRM, échographie du abdomino-pelvien (car maux de ventre aussi...) grosses adénopathies un peu partout dans le corps... ceci explique cela...

40 de fièvre la nuit... mon médecin ne sait pas ce que c'est, me fait encore plein d'examens médicaux ... mais bordel... tu ne sais pas ce que c'est ?! je regarde sur internet... je sais que c'est hodgkin, donc un cancer...

en mars 2014 je suis très fatiguée, je vais en cours, mais je dors sur ma chaise, je n'ai pas faim ou alors je suis affamée, je pleure même car je ne sais pas ce que j'ai... je veux finir mes partiels... alors je vais jusqu'au bout ! je m'endors sur mes fiches de cours... c'est hallucinant ...

mon père décide de m'amener à l'hôpital en fin mars - ma cousine me prend rdv avec une interniste car elle est très bonne et c'est un peu le docteur house de l'hôpital... et ma cousine est secrétaire médicale alors... elle va vite me décrocher un rdv! tant mieux...

le 28 mars j'ai rdv avec ce docteur en question, elle regarde toutes mes prises de sang, scanner IRM ect, m'examine, et elle met 20 minutes à me dire que c'est hodgkin ... elle en est sûre à 90 % me dit-elle .. faut me garder une semaine à l'hosto, faire une batterie d'examens... et une biopsie ...

ce vendredi 28 mars 2014 je fais donc TEP SCAN (il est rouge de partout... ) une quarantaine de prise de sang (ouille j'ai horreur de ça)... je fais aussi IRM et écho... bref! la totale!

fin de journée épuisante... on me laisse "tranquille" le week end et lundi 1er avril biopsie... 4 jours après le verdict tombe... je vais être suivie à IPC marseille...

j'ai commencé mes chimio le 28 avril 2014 - mon protocole est le suivant:  2 BEACOPP (6 mais j'en ferai que 2) + 4 cures d' ABVD - pas de rayons...

les chimios débutent, je suis hyper stressée, je perds mes cheveux en même pas 10 jours, les infirmières bouche bée... ça fait vite ! beaucoup d'effets secondaires... je perds aussi ma voix...
la 2e BEACOPP est pire, je fais une grave occlusion intestinale - donc 3 semaines de chambre stérile...-

tep scan de contrôle au bout de 2 BEACOPP tout est presque parti... donc 4 ABVD à faire en hôpital de jour...

lors des 2 BEACOPP mon père m'a souvent rendu visite, ma soeur de temps à autre.. car elle est prof... mais sinon personne... enfin si, les infirmières aussi... j'ai symphatisé avec elles!

lors des ABVD , j'y vais toujours seule par contre... très stressant d'y aller seule! personne ne vient avec moi... au TEP SCAN non plus... alors j'ai peur et je fais fasse à ça seule... on me dit "envois moi un sms" mais ça ne remplaçe pas d'y aller accompagnée... du coup les infirmiers/infirmières m'apporte beaucoup de réconfort et je les remercierai jamais assez...

lors des transfusions sanguines, mon père m'accompagne car trop faible...

bref, voilà ... j'espère que vous n'irai pas aux chimio seuls, car c'est très dur... j'en veux un peu à certaines personnes de ne pas s'être libérées pour m'accompagner... lors du PAC aussi seule... mais bon, c'est ainsi... je trouve que ça m'a forgé un caractère... je suis plus forte qu'avant... je sais que dans ma situation on ne pouvait peut être pas faire autrement... mais moi si un jour j'ai des enfants dans ma situation, je devrais les accompagner...

aujourd'hui je n'ai plus rien, mes cheveux repoussent, pas assez vite à mon goût mais bon.. ça reviendra!
j'espère faire mon stage cette année, prendre mon diplôme , m'inscrire bienôt à l'auto école, et plus tard, j'aimerai ouvrir mon hôtel ou ma maison d'hôte - certains me disent tu y arriveras pas ... je leur répond "si, je suis arrivée seule à affronter mon cancer et les chimio , un hôtel c'est peut être du pipi de chat..."

Alors j'y arriverai sûrement, je l'espère... smile

voilà, c'est un peu long comme récit! je vous en souhaite une bonne lecture smile

prochaine visite et première visite de contrôle le 9 février smile moi, j'y crois smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#2 05-01-2015 14:56:34

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour Chou,

je retrouve plein de choses que j'ai vécu dans ton témoignage !
J'attend les prochains rdv, car grand besoin d'être rassurée, même si j'étais en stade 2. Tu as raison, il faut y croire. La vie ne nous attend pas pour avancer, alors autant en profiter au jour le jour.
Avoir des projets c'est super, comme tu dis, pourquoi n'y arriverais-tu pas, en plus avec toutes les épreuves que tu as déjà vécues ?
Tu nous tiendras au courant, c'est sympa d'avoir des témoignages comme ça smile
Je te souhaite une looongue rémission smile qui se transformera en guérison.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#3 05-01-2015 15:01:06

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

eh bien parce que beaucoup de personnes n'ont pas beaucoup cru en ce que je pouvais faire alors... mais moi je sais de quoi je suis capable smile je m'en fiche de ce qu'on pense de moi à vrai dire... et maintenant je veux faire ce que moi j'en envie de faire, et ne pas écouter les autres, ou du moins.. m'écouter moi d'abord!

oui je vous tiendrai au courant pour la suite smile

merci pour ta réponse! et te souhaite aussi une longue rémission smile

tout est fini pour toi niveau traitements? smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#4 05-01-2015 15:14:04

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Eh oui, les traitements sont finis, je n'ai «plus qu'à» attendre patiemment que la rémission se confirme de pet scan en pet scan. Ce qui est une épreuve pour moi qui suis plutôt assez anxieuse de base.
Heureusement qu'il y a aussi de belles choses dans la vie smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#5 05-01-2015 15:25:12

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

moi je n'ai plus de tep scan mon hémato m'a dit!

d'ailleurs, je trouve ça bizarre, elle m'a dit que j'aurai un scanner ... mais plus de tep!

comment ça se fait?! je la vois d'ici un mois... mais c'est vrai que j'ai cette question qui me trotte depuis Novembre...
des fois, ils sont bien beaux ces hémato , mais j'ai l'impression qu'ils me (ou nous...?) laissent dans le doute!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#6 05-01-2015 15:42:54

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Pour la petite question du tep scan: c'est hautement toxique pour le corps, alors à petites doses c'est bien, mais répété ça peut devenir problématique. Du coup on ne l'utilise que quand c'est nécessaire, ce qui n'est plus ton cas puisque tu es en rémission ! Je te rassure, les scanners sont très efficaces aussi pour diagnostiquer tout problème, j'en suis là preuve puisque c'est comme ça qu'on a repéré très vite ma rechute. Personnellement je préfère les scanners au tep scan


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#7 05-01-2015 15:52:07

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

oui, larissa! c'est ce que je me dis aussi!

puis c'est vrai, le scanner est mieux! enfin, comment dire, pour moi je peux plus tenir au scanner... le TEP SCAN c'était une épreuve à chaque fois... surtout pour rester à jeun aussi!

je me posais juste la question, car en lisant la plupart des personnes ici, tous faut des TEP de contrôle, moi pas... le dernier était en novembre ... je pense que les hémato savent ce qu'ils font... je suis très confiante avec eux... ça change du médecin traitant qui m'a suivi pendant 24 ans ... et qui n'a rien vu !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#8 05-01-2015 15:57:57

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

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"- certains me disent tu y arriveras pas ...

C'est des cons.
Hum, pardon pour le gros mot, mais c'est vraiment ce qui m'est venu à l'esprit quand j'ai lu ton message. Rien ne m'énerve plus que ces gens qui croient tout savoir et surtout ce dont nous sommes capables.

Sinon, je me retrouve beaucoup dans ton parcours, et je te comprends tout à fait quand tu dis qu'aller en chimio seul, c'est trop dur. J'ai toujours été accompagnée (de toute façon j'étais incapable de conduire pour y aller...) et c'était déjà très dur. Pourtant, je n'ai fait que de l'ABVD. Une angoisse folle à chaque fois.

Tes projets sont super chouettes. Tu me diras où tu montes ta maison d'hôte, que je vienne y séjourner smile
Mais c'est bien d'avoir des envies, des projets, d'aller de l'avant. (Oh mon dieu j'avais écrit "avent", pourtant la période des chocolats est finie !)

Pour tes cheveux, moi non plus les miens ne repoussent pas assez vite à mon goût, en plus je rêve très souvent qu'ils sont longs, alors que pour le moment j'ai encore une coupe à la garçonne (qui me va assez bien, heureusement). Par contre quand ils sont mouillés ils frisent !! Je crois qu'avec la repousse je risque de ressembler à un mouton tongue

Pour le TEP, Larissa t'a bien répondu. Aucun examen de radiologie n'est anodin pour le corps (à part les échographies si on peut les comptabiliser là-dedans). Le TEP nécessite quand même l'injection d'un truc radioactif suffisamment fort pour nous déconseiller d'approcher des enfants pendant 24 heures... (Heureusement, ma nièce est née APRÈS mon dernier TEP !)
Du coup lors de mon premier contrôle en novembre, je n'ai eu qu'un scanner + prise de sang. Le scanner, c'est déjà des rayons+produit toxique, ça suffit bien...

Rdv dans 5 ans pour fêter notre GUÉRISON ? (avec toi aussi Larissa, tu vas te débarrasser vite fait de cette saloperie !)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#9 05-01-2015 16:14:12

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Effectivement je me suis trompée, il s'agit bien de scanner en scanner (et pas pet-), qui permet de voir si les ganglions ont grossi ou pas, et ils ne font de pet scan que dans les cas suspects.
Pardon, et merci pour la rectification smile
ps : ok pour le rdv dans 5 ans !!

Dernière modification par caroline69 (05-01-2015 16:17:39)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#10 05-01-2015 16:25:27

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

clara, je ne conduis pas, j'y vais en taxi smile
mais c'est pareil... au tout début aller à la chimio seule ça m'a paru dur... puis je me suis accrochée! j'ai aussi eu de bons chauffeurs de taxi qui me faisaient rire à l'allée comme au retour et ils sont vraiment sympa smile

on a de suite accroché! avec le corps médical aussi! je vais leur apporter des bonbons ou des gâteaux à chaque fois smile

oui, ce sont des cons... mais je n'y prête plus attention... je m'en fiche à présent... depuis que j'ai une cette saleté de maladie, je positive sur tout ... je me dis que chaque jour est un jour de gagné vers la guérison même si pour le moment je ne suis pas très active... mais ça viendra aussi! je m'étonne toute seule en écrivant ainsi car des fois j'ai le moral à 0 ... mais je le montre à personne... je n'ai pas envie... pour ne pas me vanter, je me trouve assez voire très courageuse depuis le début et maintenant encore! parfois je m'épate toute seule smile

pourtant, j'étais quelqu'un qui avait peur des petits bobos ect et j'en ai surmonté de gros smile

oui, rdv dans 5 ans pas de problème pour moi! j'espère qu'on sera très nombreux smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#11 05-01-2015 16:41:28

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi je ne pouvais pas y aller en taxi, parce qu'il n'aurait accepté que depuis chez moi et j'étais retournée vivre chez mes parents, incapable de rester seule...
J'habite à 10 minutes de l'hôpital, mais mes parents sont à 1h30 de route ! Donc ils m'amenaient (mon père, le plus souvent).

Et oui tu es courageuse, mais quelque part, tu n'as pas le choix... S'apitoyer sur son sort n'est pas une solution, on ne peut pas s'en sortir ainsi ! Même si c'est très dur, c'est un combat de tous les jours, même quand le mot rémission a été prononcé. On est fatigué, et continuer à se battre est encore fatiguant, mais il faut y aller !
Il faut remonter la pente et ça peut être très long, il faut se refamiliariser avec notre corps, qui a parfois changé, ce n'est pas toujours facile.
Il faut faire avec les réactions et remarques des gens, qui sont parfois blessantes (pas plus tard qu'hier, mon beau-frère m'a "gentiment" fait remarquer que "La semaine, il y a des gens qui TRAVAILLENT !". Évidemment, si je n'ai pas encore repris, c'est par flemme... grrrrr !!)
Il faut s'habituer aux effets secondaires, parfois temporaires, parfois permanents...

Il faut réinventer sa vie qui ne sera plus jamais tout à fait pareille, même si autour de nous, les gens aimeraient juste tourner la page et tout oublier. Non, ça, ça ne s'oublie pas.

Perso, te lire toi, Caroline, Capucine, Larissa... me fait beaucoup de bien, je me retrouve tellement dans vos écrits, je me sens beaucoup moins seule tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#12 05-01-2015 19:37:06

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

pas cool pour les taxis! business is business! ils ont pas le sens du commerce alors... ou de l'humanitaire !

oui moi je n'ai pas encore eu des réflexions de ce genre... mais entre travailler et avoir eu un cancer... il y a un écart! dis lui que tu préfèrerai être à sa place qu'à la tienne... moi je trouve ça irréfléchi qu'ils nous disent ça...

moi, ma soeur, se plaint tout le temps à moi d'aller à Brignoles travailler, et ce depuis que je suis en chimio... je trouve ça exagéré! se plaindre aux plus plaignants... désolé, mais ça n'est pas cool! combien de fois je lui ai dit à ma soeur " je préfère mille fois ta situation à la mienne, est Brignoles ce n'est pas non plus la fin du monde..." mais elle est comme ça... car elle habite ollioules et bosse comme prof à la seyne et aussi Brignoles... Mais bon! je me suis pas plains pendant des semaines et des mois de ma situation, je me suis pas plains de perdre les cheveux, de vomir, d'avoir des douleurs... j'ai même pleuré la plupart du temps seule, pour que personne puisse voir ma souffrance, car j'avais pas envie d'infliger ça aux autres... alors bon... bref, j'étais une éternelle fille qui se plaignait... maintenant je me plains de rien! c'est fou comme on peut changer smile


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#13 05-01-2015 19:46:18

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Wouah ! «Y'en a qui travaillent»... Punaise, c'est fou le nombre de personnes qui peuvent être à ce point à l'ouest. J'ai eu affaire à des réflexions tout autant décalées, et je suis à chaque fois ahurie (souvent après coup) comme ces personnes là ne savent pas se mettre à la place des autres. C'est l'occasion de faire un petit tri dans nos relations, ne garder que le meilleur dans nos vies pour nous et pour ceux qu'on aime.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#14 05-01-2015 20:58:11

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ah oui! comme dit caroline dans nos conditions, faut trier... moi j'ai fait un bon tri!

j'ai eu de tout d'ailleurs... lorsque j'ai annoncé mon cancer, des personnes ont eu peur, comme si j'avais la peste, plus de nouvelles du jour au lendemain... d'autres pensent me soutenir parce qu'ils voient que je publie des photos sur facebook de moi et cliquent sur "j'aime"... whaou super le soutient... et d'autres... me soutiennent vraiment ... j'ai des amis qui sont en Belgique ou à l'étranger, mais j'ai souvent de nouvelles d'eux et je compte bien voyager pour aller les voir dès que j'irais mieux smile

j'ai aussi eu des réflexions du genre : " tiens, peux-tu me dire si je peux prendre ce médicament... " ou "tiens, mon meilleur ami a le même cancer que toi, tu peux me dire comment c'est la chimio... " (cette dernière personne  ne m'a même pas demandé comment j'allais moi... sympa! haha! je crois que parfois, ce ne sont pas nous les plus bizarres même si on perd nos cheveux et tout.. mais plutôt les autres ! smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#15 05-01-2015 20:58:12

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi il parait que je suis une râleuse. C'était vrai ado, beaucoup moins maintenant.
Mais bon, depuis ma maladie, si on me dit que je râle... Je réponds que j'ai de bonnes raisons de le faire big_smile

Pour le tri dans les relations, c'est à peu près fait. Mais le "pire" est venu et vient de ma famille alors, je n'y peux pas grand chose tongue

Je ne pense pas m'être beaucoup plainte, j'ai juste un peu "râlé" pour qu'on prenne en compte ma fatigue et mon mal-être pendant les traitements (par exemple quand mes parents essayaient presque de me lever pour me faire manger, alors que la moindre odeur me donnait des nausées et que j'étais épuisée au-delà de l'imaginable)
Mais c'est vrai que c'est très difficilement concevable pour une personne en bonne santé, les états par lesquels on passe...
L'autre jour, une amie m'a dit "Je me suis vraiment rendue compte à quel point t'en chiais quand tu m'as dit que tu trouvais ta brosse à dent trop LOURDE".

Pour le soutien des amis...
Je ne l'ai pas dit à tout le monde.
Quand j'ai vu le soutien (ou plutôt le non soutien) des gens, j'ai continué à ne pas le raconter à tout le monde.
Entre ma "meilleure" amie qui me dit "Oh, un copain a eu la même chose, il va très bien maintenant t'en fais pas" et qui n'a même pas trouvé le temps de venir me voir plus de 2 fois en un an (et pas plus de coup de fil), les "amies" qui te disent "hésite pas, on est là, donne des nouvelles", mais qui n'en prennent jamais...

Les meilleurs soutiens sont parfois inattendus (la femme de mon cousin, une tante, des collègues...)

Dernière modification par Clara_Oswald (05-01-2015 21:02:19)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#16 05-01-2015 21:04:46

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ahah! la brosse à dents trop lourde! ça me fait rire en lisant ça de toi! car moi, c'était les petites bouteilles en plastique de 50 cl... lors des chutes de globules! impossible à lever! mon dieu, je trouvait ça lourd! mais d'une force... maintenant, je m'éclate de rire en y repensant... vaux mieux en rire qu'en pleurer wink

oui, moi aussi beaucoup de choses viennent de ma famille! mais je les met quand même à leur place parce que bon...

ma soeur m'a dit il y a deux jours "j'ai eu une gastro et j'ai vomis cette nuit, je me suis ennuyée aujourd'hui... je me demande comment tu as fait toi depuis mars dernier... car au bout d'une nuit j'en avais déjà marre... au bout de ma vie"...

des fois je trouve c'est anecdotes "marrantes"... alors que tout le long ils m'ont dit "mais ça va aller rho..." et eux quand ils ont un mal de tête c'est du genre "ahh je vais mourir" ... enfin, je dis rien mais j'ai envie de rire!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#17 05-01-2015 21:13:16

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ah non moi ils ne se plaignent pas trop niveau santé, ça va.
A part un peu ma soeur dans les semaines après son accouchement qui était super crevée, elle par l'anémie post-accouchement et son bébé, moi par la chimio (et l'anémie aussi), on en souriait ensemble (on souriait juste, plus la force de rire tongue)
Et pour la brosse à dents, c'est pas des bêtises, me brosser les dents était devenu un exercice épuisant... J'étais vraiment pas vaillante ! J'y repense quand je trouve que je récupère trop lentement... Parce que finalement, je ne vais pas si mal aujourd'hui !


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#18 05-01-2015 21:17:19

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

oui moi aussi j'y repense smile

c'est vrai, moi aussi, je trouve que je ne vais pas si mal... et que finalement je reprends mieux du poil de la bête que je ne le pensais... c'est pas non plus énorme mais bon, je peux me faire à manger, ranger ma chambre seule... mes affaires aussi! je fais quelques fois la vaisselle... j'essaie des trucs! je vis chez mon père... mais je suis obligée d'essayer de faire des trucs... car si je m'aperçois pas que je peux le faire ou ne pas le faire, je reste dans mes intérogations ...

mais c'est vrai que maintenant que tu le dis, ma brosser les dents était aussi un effort pour moi ! surtout directement après la chimio, lorsque je l'avais le soir! les infirmières m'apportaient tout ça au lit!


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#19 05-01-2015 21:24:34

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ta dernière chimio est encore récente, normal que ça revienne petit à petit.
Moi j'ai fini début août.
Je n'ai pas encore repris un gramme (taille mannequin... Mais bon, pas de muscles c'est pas pratique au quotidien !), je suis encore très essoufflée (soit la chimio a abîmé mon coeur, soit ce sont les muscles respiratoires qui ont du mal à se remettre au boulot !)
Sinon je vis "presque" normalement : je peux conduire environ 2h sans trop de fatigue, je fais à manger, je sors régulièrement... Du moment que je n'ai pas un effort trop "violent" ou trop continu à faire, ça va.
Ah, et il me faut mes 10 heures de sommeil par nuit aussi, une vraie marmotte, mais c'est aussi du à la saison.
Ca a été dur un peu pendant 3 mois après la chimio, où j'étais encore bien bien faible et fatiguée.
Maintenant, je n'ai pas encore une forme olympique mais depuis novembre, je commence à tourner en rond et à vouloir reprendre le travail, c'est long, mais petit à petit ça va mieux ! (Mais c'est vrai que c'est long).


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#20 05-01-2015 21:48:29

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

oui, mais l'hémao m'a dit "ta jeunesse va reprendre le dessus"... et je me dis que c'est bon, il faut que ça soit vite ! très vite... mais en fait non... je n'ai pas repris le bus seule (je dois avouer que cela me stress un peu de le reprendre comme avant pour l'instant...) je ne conduis pas puisque je ne suis toujours pas inscrite à l'auto école...

ensuite, moi, j'ai repris pas mal de poids, sur la balance je fais 65 kg, je pense que j'ai gonflé niveau hormonal avec les règles ect... d'ailleurs je les ai eu... ça m'a vraiment fatiguée, et mal au ventre! j'avais oublié que ça fatigue ça aussi...

pourtant je mange moins que pendant les chimio, et même moins qu'il y a 2 mois, je mange matin midi et soir et équilibré... bon, il y a eu les fêtes alors j'ai mangé chocolats et tout, là il en reste donc j'avoue que j'en mange encore ... mais à par ça... je vois pas dans mon alimentation qui peut faire que je fasse 65 kg sur la balance... pour 1m70 je trouve ça trop... et j'ai jamais fait 65 kg... ça me déprime sad


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#21 05-01-2015 21:50:42

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ah et pour m'occuper et ce qui est dans mes projets aussi... c'est bientôt mes 25 ans (le 15 mars ) ... je compte m'acheter un bel appareil photo pour faire des photos de paysages, portraits... smile

ça n'a rien à voir avec nos discussions d'avant mais c'est pour dire que je suis contente, car j'adore faire des photos depuis longtemps smile


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#22 05-01-2015 21:53:34

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

et moi aussi, j'ai hâte de pouvoir faire mon stage smile

d'ailleurs, quand allez vous reprendre le travail?


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#23 05-01-2015 22:38:35

caroline69
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Messages: 1149
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ah flûte, j'ai raté toute la discussion !!
Chou a fait un bide énorme avec sa question sur le travail car personne n'a répondu wink ou alors tout le monde est parti se coucher et je trouve ça sage vu l'heure smile !

Pour moi aussi, grosse déception côté belle-famille, et je suis triste de voir nos relations se détériorer, j'ai encaissé pas mal de remarques, de comportements déplacés, de phrases déprimantes, culpabilisantes («Ce n'est pas de ta faute si on va mal, mais il t'appartient de faire en sorte qu'on aille mieux»)... donc maintenant je souhaite les voir le moins possible. Mais bon, ça reste la famille de mon mari, et les grands-parents... oups.
Je pourrais parler pendant des heures entières des comportements de mes proches. Certes pas facile pour eux, mais eh, faut pas inverser les rôles non plus.

Niveau fatigue lors des traitements je me rend compte que j'ai eu plus de chance que vous, j'ai mieux toléré la chimio on dirait. Ah mais faut dire que c'était plus light aussi, «que» 4 cures d'ABVD.

Et question boulot je devrais reprendre dans 3 mois normalement, je ne sais pas si ce sera à 100% ou à temps partiel. Et vous ?

Bonne soirée en tout cas !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#24 05-01-2015 23:23:15

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

un petit tour par ici avant d'aller me coucher!

oui il y personne qui a répondu sad

moi je vais postuler pour faire mon stage en fin avril/début mai... j'ai le droit à un aménagement d'horaires pour mon stage de fin d'études... je pense que ça équivaut à un mi-temps niveau travail, je ne sais pas trop... l'essentiel est que je reprenne mes études enfin, les finissent plutôt sans trop forcer non plus, après je compte m'inscrire à l'auto école et chercher du boulot smile et vraiment "vite-fait" avoir mon permis et m'acheter ma petite voiture :p

pour les cheveux... moi c'est vraiment courts! sad je me plais bien comme ça ... ça va! avec un peu de fond de teint et tout on dirait pas que j'ai fait de la chimio et perdu mes cheveux!

profites de tes 3 mois de repos alors! fini grasse mat' après haha :p

bonne nuit, demain matin 1h de kiné pour moi smile


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#25 06-01-2015 00:11:40

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hop là non, toujours pas couchée moi parce que c'est le soir que je "rumine" le plus, donc difficultés à m'endormir (et j'ai toujours été plus du soir que du matin, il faut bien le dire).

65kg pour 1m70, je ne trouve pas ça énorme moi, loin de là !!! Tu te trouves vraiment changée ? Tu es mal dans ce "nouveau" corps ?
Moi j'ai perdu 12kg, là je fais 44kg pour 1m64... Et ben c'est franchement pas beaucoup. J'ai un peu de mal à bien manger, ça joue peut-être, mais j'ai quand même mangé 4 (oui, QUATRE) raclettes pendant les vacances, et je ne me suis pas privée !!! Pourtant, je ne reprends rien...

Mes projets à moi, c'était surtout des voyages, mais là je ne suis pas assez en forme pour prévoir quoique ce soit. En fait, je ne suis même pas sûre de pouvoir faire les voyages dont je rêvais un jour, j'espère et en même temps j'ai peur que ça ne soit pas possible si je ne récupère pas assez...
Bonne idée l'appareil photo !!! Ca me trotte un peu dans la tête, je m'y mettrai peut-être un jour...

Pour le boulot, j'ai rdv jeudi avec le médecin du travail. J'aimerais reprendre un mi-temps thérapeutique dès que possible, sachant que j'ai environ 4 semaines de rééducation prévue en hôpital ., je cours après la sécu pour avoir l'accord pour le VSL (c'est loin de chez moi), si je n'ai pas l'accord, je reprends... Dans une semaine. Sinon, un mois après, si tout va bien. Je ne cache pas que la rééduc cardio-musculaire, j'en ai plus que besoin...
Et même après la reprise, je me suis arrangée avec mes collègues pour faire le moins "lourd" du boulot pendant quelque temps. Après, je verrai bien si je récupère à 100% mes capacités, auquel cas je reprendrai comme avant, sinon, il me faudra un poste aménagé (on a un système d'astreinte, et vu la fatigue que je traine, ça ne va pas être possible avant un bon moment...)
Et le mi-temps thérapeutique, c'est que je me sens pas de faire des journées complètes, même allégées au niveau travail, pour le moment. J'ai des longues journées, plus les trajets, ça serait trop dur.

Caroline, "Certes pas facile pour eux, mais eh, faut pas inverser les rôles non plus." C'est tellement vrai !
Sinon effectivement, 4 cures d'ABVD, ça passe mieux que le BEACOPP ou que 6 ou 8 cures d'ABVD... (j'ai eu 6 cures moi, les dernières étaient les plus dures, la fatigue s'accumule vraiment, l'angoisse aussi).

Sinon... Kiné pour moi aussi demain tongue
Bonne nuit !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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