France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#226 07-08-2015 13:13:08

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

pour quelqu'un qui tape au téléphone, c'est pas mal du tout, déjà écrire autant de lignes, il faut avoir de la patience.
J'espère que ta prise de sang reviendra la plus normale possible, et que les autres examens iront aussi dans le sens d'une non-rechute.
Concentre-toi un max sur ton stage et tout ce que tu as à faire, comme tu l'aurais fait en temps normal, et aussi pour éviter les mauvaises pensées en attendant d'en savoir plus.

Après tous les témoignages lus sur le forum, il faut surtout retenir les choses positives, comme toutes les fois où ça n'était pas une rechute.
Bon courage pour l'attente, et en attendant évite de trop sortir par 50°C !! smile
(moi aujourd'hui à 40°C j'ai décidé de rester cloîtrée chez moi volets baissés).

Des bisous !!


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#227 07-08-2015 14:46:32

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Caroline. Même si ce n'est pas évident de ne pas stresser.
Moi aussi aujourd'hui maison avec volets et store baissés. Comment vas tu sinon?
Gros bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#228 07-08-2015 15:41:39

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bah tu vois dans le kit «prévention de la déshydratation» j'ai aussi mon petit pichet d'eau avec mon verre à côté de moi. Allez un petit verre... smile
Sinon la vie est là, avance. Le temps passe, avec ses hauts et ses bas qu'il faut niveler tant bien que mal. Ou alors mieux, je devrais m'assouplir pour moins sentir les bosses et les creux. Je suis un peu trop rigide parfois sur ce que j'attend de ma vie.
Avant j'étais prise dans le flot «travail/vie de famille», maintenant je réfléchis plus, je décortique plus, j'essaie de comprendre. En ce moment je vais presque tous les jours sur le forum, mais ça va baisser car on va partir 3 semaines (carrément) et j'espère que partir un peu de chez moi me fera du bien.

ps : ceci est mon 500eme message posté sur le forum !

Dernière modification par caroline69 (07-08-2015 15:46:00)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#229 07-08-2015 22:14:13

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou je suis rassurée de voir que tu as été voir ton médecin traitant qui semble t-il est très sérieux et préfère prendre des mesures avant d'attendre ton rdv chez l'hémato, j’espère de tout coeur que ces ganglions ne seront pas en faveur d'une rechute.. c'est vrais que sur le forum on voit beaucoup de rechute mais c'est plutôt logique puisque les personnes sans soucis n'ont pas forcement de raisons de venir sur le forum !
Cette attente est juste insupportable, on connait tous cela, en attendant essais de vider ton cerveau ! J'ai essayé beaucoup de choses afin de parvenir à maîtriser l'angoisse et faire l'autruche reste encore la meilleur solution pour passer ces longues journées d'attente !

gros bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#230 08-08-2015 11:05:36

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour Maiana.
Mon médecin traitant à l'air sérieux, en effet ! J'ai changé de médecin depuis un an car celui d'avant de m'avait pas diagnostiquée et était trop mou. Pauvre c**...  C'est sur que je stress un peu en ce moment et il est vrai que sur le forum lorsque beaucoup sentent des ganglions comme moi là en ce moment c'est signe de rechutes pour pas mal de personnes. Alors je m'imagine tous les scénarios possibles.  Prise de sang faite ce matin. J'aurai les résultats lundi soir et ensuite écho cervicale mercredi après-midi.  Toujours dans l'attente donc. Et encore. Je trouve que j'ai eu un rendez vous assez rapidement. Et même pour faire mon rapport de stage. Je ne suis pas très concentrée...  😢 ça va être dur la fin de ce mois d'août je sens. Et j'ai l'impression Que mon histoire avec le cancer n'est pas terminée. Je me porte pas malheur mais c'est ce que je ressens.
Mon père me fait de bons jus de fruits presspressés pour avoir la forme. Lol. Repas sardinade ce soir dans la maison de mes grand parents... On va essayer de décompresser.. Avec le chants des cigales ! 😳😜
Ps : tu As rechuté toi mais Quels Étaient les signes ? 😔
Bises à toi.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#231 09-08-2015 12:19:56

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

dur dur de ne pas stresser quand même... Sous la douche je les sens bien, ils sont au même endroit à gauche... à droite je les sens bien aussi... hmm j'ai l'impression que si ça n'était rien je ne les sentirai pas depuis fin juillet et ils seraient parti et ne resteraient pas... hmm


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#232 09-08-2015 12:49:42

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oh Sabrina je comprend tes inquiétudes, et heureusement qu'on ne se lave qu'une fois par jour (ou peut-être plus avec la chaleur...), j'espère que tu arrives à ne pas y penser le reste du temps.
Essaie de «séparer» ta vie en deux, un peu comme dit Maiana en faisant l'autruche (pour moi aussi ça m'a aidé). Il y a des moments où tu as l’antécédent de maladie d'Hodgkin, et d'autres où tu vis ta vis, et es en stage, avec tout ce qui s'en suit.
Tu as le droit d'avoir des moments de joie malgré le stress de l'attente. Même le devoir smile. Fait tout pour offrir à ton mental l'apaisement qu'il mérite, même s'il faut pour cela ta cacher une partie de tes émotions, c'est à dire oublier, mettre de côté tes peurs.
La décision du diagnostic ne t'appartiendra pas, et il peut toujours être rassurant alors que nous ne l'attendions pas.
Je pense bien à toi, bisous !!

Dernière modification par caroline69 (09-08-2015 12:50:57)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#233 09-08-2015 14:03:26

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou, j'avais fait exprès de ne pas répondre pour ne pas t'angoisser outre mesure, je ne voulais pas entretenir ton angoisse.
Je n'avais pas de symptômes précis mais un ganglion était bien présent, au départ petit et puis il a grossi grossi grossi.
Ça m’embête réellement d'écrire ces lignes je le redis car je ne veux en aucun cas entretenir ton angoisse mais je ne peux pas faire non plus comme si je n'avais pas lu tes interrogations. De toute façon tu a accès à ma file également donc ..
Qu'on soit d'accord, ganglion ne veut pas dire forcement et obligatoirement rechute, un jour un radiologue m'a dit "on a le droit d'avoir des ganglions".
Pour mon cas il n'y avait pas de doutes possible quand je suis arrivée chez mon hémato, on savait toutes les deux que je rechutais, c'était bien trop volumineux.
C'est pour ça je trouve ça bien que tu ai pris les devant en allant voir ton médecin mais je me répète ne te met pas en tête que tu rechutes, essais de vivre l'instant présent, le temps n'avancera pas plus vite en te prenant la tête. Je sais que réussir à décrocher de ces angoisses est vraiment difficile mais a un moment donné tu en auras marre de réfléchir et tu le feras instinctivement.
Caroline a eu les mots très juste, la maladie n’empêche pas de vivre des moments heureux même en cas de rechute, c'est le seul moyen d'avancer.
Et au quel cas tu fais une rechute, je tiens à te dire qu'on s'en sort, avec un traitement de choc ! Parfois il faut plusieurs couches de peinture pour atteindre le résultat que l'on souhaite.
Tout ca pour te dire d'essayer de prendre le moment comme il vient, ça ne changera pas le diagnostic comme l'a dit Caro et essais d'arrêter de te toucher smile
Je sais qu'on peut complètement devenir dingue et qu'on peu amplifier la chose rien qu'avec le psychologique.

Chou je ne pense pas que je t'ai rassuré, il s'agit de mon cas à moi mais hodgkin est malin, c'est différent d'un cas à l'autre. Une personne peut avoir des petits ganglions physiologiques et ne pas être en rechute alors qu'une autre personnes peut rechuter à un simple contrôle sans de réels symptômes apparents ! Gardes le bien en tête smile

Je t'embrasse bien fort

Dernière modification par Maiana (09-08-2015 14:06:45)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#234 09-08-2015 16:39:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Caroline de toujours essayer de me rassurer et d'avoir les mots justes...
Maiana..  Merci de ta réponSe. Je n'ai pas non plus de symptômes..  A part ces ganglions que je trouve bien assez gros à mon goût...  Et même si ça a l'air bête ou je ne sais quoi... Mais j'ai été "rassurée"que mon médecin traitant les sentent et me dise effectivement qu'il y en avait à droite et à gauche (niveau cervical) car au moins ça prouve que je ne deviens pas folle non plus ou parano.. Et ce à l'approche de mes contrôles 😞!!
Bref. C'est dur en effet de ne pas y penser. Et rien qu'à l'idée de devoir faire pleins d'aller retour ect pendant les jours à venir ça me Stresse. Je Stresse également pour cette échographie et du coup je me fatigue..   J'ai de gros coups de pompe l'après midi.
Je vous tiendrai au courant dès que je peux. J'ai l'impression de ne pas en avoir fini avec Hodgkin. 
Groses bises et merci 😘😳

Dernière modification par chou83 (09-08-2015 16:42:32)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#235 10-08-2015 03:16:59

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

Super contente de lire que ton médecin prend bien soin de toi et que tu as eu tes dates de rdv très vite. J'espère que les résultats prise de sang + écho te rassureront, mais je n'en doute pas. Je suis certaine que tout va bien se passer. Et puis tu sais, ils ne sont même pas là depuis un mois, ce n'est pas une durée inquiétante, comme l'a dit le radiologue de Maiana "on a le droit d'avoir des ganglions" ! Maintenant pour tout ce que ça engendre psychologiquement, tout ce stress, je te comprends vraiment sincèrement, et je compatis de tout mon coeur. Je ne peux qu'espérer que tu sois vite rassurée par l'écho pour que ton angoisse se calme. En attendant, essaye de te vider la tête autant que possible ! Tu as de toute façon l'air d'avoir un emploi du temps très chargé et de quoi t'occuper, c'est super si ça peut t'empêcher au maximum de cogiter. Reste forte et confiante, on a tous des risques de rechute, certains plus que d'autres, mais nous sommes tous sous cette même épée de Damoclès, et notre seule arme c'est de vivre à fond tant qu'on le peut. Si un jour il y a quelque chose, tu aviseras en temps voulu. Mais pour l'instant, ne te projette pas, investis-toi dans toutes tes occupations, ça passera ce temps d'attente plus vite !

Je te souhaite très bon courage, et je t'envoie toutes mes ondes positives !! Gros bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#236 11-08-2015 14:32:05

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou je pense bien à toi ! Tu as pu récupérer les résultats de ta prise de sang ? j’espère que l'écho cervicale de demain sera rassurante ! gros bisous chou courage pour cette attente


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#237 11-08-2015 19:21:29

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Maiana.
Merci de venir laisser un petit message. Ça me touche 😳😘
Prise de sang Ras...  Mais vous savez bien autant que moi qu'il y a ppein de personnes (sur ce forum Ou non... Que je connais de près ou de loin...)  qui ont rechutés en ayant une prise de sang qui ne signalait rien... Un cancer c'est tellement aléatoire et complexe...  Vous le savez aussi .. Je ressens de la fatigue et je traîne des pieds pieds, j'ai des ganglions bien palpables et ronds depuis 3 semaines maintenant..  Et des démangeaisons. Pour moi ce sont trois signes de rechute ça ne fait pas de doute. En 2013 avec mes tous premiers ganglions je me souviens que ça avait commençait comme ça. Ganglions assez palpables et rond et ils étaient apparus du jour au lendemain sans jamais partir...  Alors comprenez moi....  Actuellement je me prépare à la rechute.
Je verrai demain l'échographie.  Toi Maiana comment étaient tes prises de sang ? Je dors mal depuis 2 nuits ces ganglions à la nuque sont vraiment bien palpables et ronds... Ça fait des boules bien palpables. Si mon écho cervicale est douteuse quels examens seront envisagés et me seront prescrits d'après vous ?
Mes copines de travail me voyant stressée mon offert un bon steak américain tout gras et on a mangé chez ma collègue qui m'avait invitée chez elle lorsque je n'allais pas bien. On a passé deux heures à rigoler.  elles vont me manquer. Et on se reverra.
Merci de venir me demander des nouvelles. Vous êtes au top du top.
Je vous tiendrai informés des que je peux. 
Groses bises 😘😳💋💜


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#238 11-08-2015 19:23:43

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Mon dieu ! L'horreur ces fautes d'orthographe.  Quelle honte.
Mais encore l'excuse du téléphone Ça. Hihi Hihi 😳


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#239 12-08-2015 14:33:01

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
On attend avec toi, mais si tu réussis à passer de bons moments et à bien rigoler c'est toi qui est top, comd'hab!!!!
Moi j'aime bien l'idée que tes analyses sont bonnes, c'est déjà bien. On est avec toi, Chou! Aujourd'hui je me suis réveillée en me disant, c'est l'écho de Chou!
A tout' pour des news et gros bisous


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#240 12-08-2015 20:26:28

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou t'inquiète pas c'est tout à fait normal de venir prendre de tes nouvelles, on est une grande famille ici smile Je pense bien à toi en tout cas.
Moi au moment de ma rechute j'avais une Crp à 18 ce qui n'est pas énorme en soit car on peut vite tabler à 150 avec un cancer. Mais pour moi c'était déjà beaucoup, ma crp n'explose jamais mais quand elle est un peu élevée c'est pas bon signe, pour preuve aujourd’hui avec quelques cure de chimio de rattrapage et une maladi sur le point d'être éteinte j'ai une crp à 1.
Donnes nous rapidement des nouvelles quand tu peux, j’espère qu'elles seront bonnes  !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#241 13-08-2015 08:40:37

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour.
Merci pour vos messages. Ça fait chaud au coeur 😍😳 (coeur qui ne sait pas trop il va en ce moment...).

Alors prise de sang rien d'anormal mis à part un taux de Ldh qui augmente vite de Pds en PDS..  Il est élevé. Ça ne rassure pas trop mon médecin traitant (il m'a dit que pour les lymphomes c'était un indicateur important à ne pas négliger...). Je l'avais oublié ça. (la preuve que je ne suis pas médecin...Haha). L'echo montre que j'ai des ganglions qui ont effectivement grossis...  J'en ai 6 ou 7 en tout. Et à la palpation mon médecin a senti quelques ganglions à l'aine droite   mais petits. Il est rassuré mais d'un autre côté pas à 100% non plus et il se méfie. Il m'a dit que cette maladie est tellement complexe qu'il préfère me suivre de près. Donc Il veut me refaire faire une prise de sang dans 1 mois. En attendant faut que j'aille voir l'hématologue le 20 août. Et je dois voir ce qu'il en pense lui. Si l'hematologue (que je n'aime pas trop d'ailleurs.) ne propose pas de scanner ou quoi mon médecin traitant ma dit qu'il essaiera d'aviser lui même avec l'hématologue et mon médecin traitant lui préfère me faire passer un scanner voir un Tep scan.
Donc voilà les Nouvelles. Ce qui l'inquiète c'est que ça commence à me gêner pour la déglutition, que j'ai des démangeaisons et aussi que je suis fatiguée. même si je suis sur la fin de mon stage plus je m'eloigne des chimio plus je devrai retrouver la forme et la je traîne des pieds. Je rentre du stage je me couche c'est pas normal. Enfin. Affaire à suivre.
Que savez vous du taux de Ldh dans le sang ?
Gros bisous à tous et toutes 😍😘😳💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#242 13-08-2015 21:24:42

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Le LDH est un indicateur de souffrance des cellules (dommage tissulaire, imminent ou chronique), ainsi qu'un marqueur du lymphome. Son taux élevé n'est donc pas synonyme de lymphome dans l'absolu. Par exemple, mon taux de LDH est très élevé (bien au-dessus du maximum normal) depuis ma 1ere cure d'IVOX. J'en suis à 4 mois de rémission et il n'est toujours pas redescendu. Par contre quand j'avais rechuté, il était normal. Alors comme quoi, c'est une possible indication à prendre en compte évidemment, mais pas un élément permettant de poser un diagnostic. Tu peux avoir un LDH élevé pour tellement de raisons autres qu'une rechute.. Néanmoins, il aide les médecins à comprendre ce qu'il se passe dans le corps.

Ce qui est vraiment important, c'est que ton médecin te prenne très au sérieux te surveille bien. Ton hémato t'en dira sûrement plus aussi. Ça m'étonnerait qu'à la palpation de nouveaux ganglions avec les résultats de l'écho et du LDH, ton hémato ne te demande pas de passer un scanner. Je trouverais ça assez aberrant, et si jamais il ne te le propose pas, n'hésite pas à insister ou lui demander les raisons médicales de son choix. Après, un tep scan c'est quand même radioactif. Moi je n'en ai passé que pendant les traitements pour évaluer la réponse, et je n'en repasserai que si un scanner révèle quelque chose de suspect. N'oublions pas que tout ça représente beaucoup d'irradiations, et que nous sommes très jeunes ! Un scanner ce serait déjà très bien, si rechute il y a, ça devrait s'y voir. (La mienne s'y était bien vue) Pour les démangeaisons, hydrate toi la peau à fond, ça ne te fera que du bien ! Je te conseille la crème Ictyane HD, elle n'est pas remboursée mais c'est celle que j'utilise contre mon dermographisme, et elle est très très efficace (bien plus que du Dexeryl ou autre).

J'espère vraiment que ce n'est rien en tout cas Chou, je ne sais pas si tu avais lu pour le fils de Ninette avec ses ganglions, chez qui tout pointait vers une rechute (même le tep scan fixait) et au final ce n'était rien ! Je croise les doigts pour que tu viennes nous apporter de bonnes nouvelles très vite ! Gros bisous et bon courage !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#243 19-08-2015 15:57:22

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour à tous.
L'ipc de Marseille m'a téléphoné tout à l'heure je dois faire un test de fertilité demain avant mon rendez-vous avec l'hématologue (celui ci ce fait à l'hôpital de jour...) je n'ai pas besoin d'être à jeun. Savez vous de quoi il s'agit exactement ? Est-ce une simple prise de sang ?
Je posterai plus ce soir.
Groses bises à tous.

Dernière modification par chou83 (19-08-2015 15:58:49)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#244 20-08-2015 12:48:11

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

En route pour mon test de fertilité et ensuite le rendez vous de contrôle chez l'hématologue à Ipc Marseille.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#245 21-08-2015 09:19:33

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour à tous.
Je poste suite à ma visite chez l'hématologue d'hier. Bon tout d'abord mercredi après-midi l'ipc m'appelle pour faire un test de fertilité suite au protocole de recherche que j'avais signé l'année dernière pour mon lymphome de hodgkin stade IV. Donc ça a été rapide juste un prélèvement sanguin de deux petits tubes de sang. Facile et sans douleurs.. En même temps avec le nombre incalculable que j'ai eu de prise de sang au cours de mes derniers 1 an et demie de vie.. L'aiguille ne me fait plus du tout peur... Bien que c'était ma phobie et le sang aussi (ironie du sort... J'ai eu le droit à un cancer du sang...). Bref petite parenthèse.
Mon hemato n'est pas inquiet par la prise de sang qui est normale et l'écho montre des ganglions et adénopathies entre 15 et 17 mm aux cervicales   mais lui il n'est pas inquiet non plus. Donc il ne va pas plus loin dans les examens...
Il m'a dit que je serais plus sujette qu'une personne normale N'ayant pas eu de lymphome et que j'aurai probablement tendance à avoir des ganglions même dans ma vie future. Cependant il m'a prescrit un Tep scan pour les un an post chimio et donc de rémission  dans 2 mois. Alors est ce qu'il a dit ça d'une telle façon pour ne pas me mettre la puce à l'oreille je n'en sais rien..  Il m'a dit aussi que pour lui ça n'avait rieN d'inquiétant pour le moment mais qu'il ne peux pas être sûr à 100%  !! Il y a toujours un risque.  et il m'a dit on verra au Tep scan.
Donc ben oui on verra au Tep scan. Mais il me dit également que les adénopathies il les sent très peu aux cervicales sauf que moi je les sens bien surtout quand je mange ou bois. Je lui en ai même pas parlé de ça d'ailleurs.
Puis ensuite je me suis disputée avec mon père puisqu'il a jugé que je ne parlais pas assez avec l'hématologue (lui qui n'est  pas venu avec moi ne serait - ce qu'a une petite visite de routine pendant un an... ni même proposé).  Alors la ça m'a vraiment gonflée si je puis dire. Puis j'avais une copine aussi que je connais qui a eu la même maladie que moi et avait sa visite hier après midi avec le même hématologue que moi mais elle était venue seule. Mon père a vachement bien parlé avec elle ect.  Et a même attendu de très longues minutes voire une heure dans la salle d'attente pour qu'elle sorte et qu'il sache ce qu'il en était pour elle. Bon j'étais contente pour elle comme ça elle n'étais pas seule... Mais ça m'a pas mal blessée car à moi sa propre fille il ne me demandait même pas "tu veux que je vienne avec toi aujourd'hui pour ta chimio en hôpital de jour ?" ou " aller je pose ma journée je viens avec toi pour le Tep scan" rien de tout ça. Et ça m'a un peu fait du mal quand même. Mais ça je ne lui en ai même pas parlé puisque de toute façon ça ne sert à rien. Il m'aurait répondu " dans la vie on ne fait pas toujours ce que l'on veut " ou alors " on pouvait pas faire autrement ". Mais si on peut toujours faire autrement. Et du coup.. Ça m'a même rappelé le fait que ma soeur étant prof et ne travaillant donc pas pendant les 2 mois d'été.... Ne me proposait même pas de venir avec moi me soutenir lors de mes chimio ou même pour hier... Même pas me dire je t'accompagne.  JE me suis donc rendue compte que presque un an après... J'en suis tjs au même stade et que j'ai ni oublié ni pardonné. 
Je file vite à la douche pour mon rendez vous chez mon médecin traitant.
Bisous à tous et agréable journée 😘😜💋

Dernière modification par chou83 (21-08-2015 09:25:00)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#246 21-08-2015 10:57:03

rei76
Membre
Lieu: 76320 Caudebec les elbeuf
Date d'inscription: 17-06-2011
Messages: 662

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Te prend pas la tete chou....Pour l instant tu verra au tep, le principal ces que tout aille bien...de gros bisou


Hodgkin Stade IIB, 6 ABVD/3 R-DHAP, un Auto....Rechute en Janvier 2015, 3 GVD + Brentux et Allogreffe (mon frere compatible)
Greffée le 20 Juillet 2015

Hors ligne

 

#247 21-08-2015 20:50:54

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1153
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,

eh, si l'hémato attend 2 mois le pet scan et que tu as confiance en lui, c'est super rassurant !
Mais je ne suis pas sûre que tu aies à 100% confiance...
C'est super dur de ne pas penser à la rechute (même moi avec mon kyste infecté à l'aisselle et écho je n'arrive pas à être sereine vu la localisation)...
Bisous


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#248 21-08-2015 22:07:44

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Caro. Non je n'aime pas trop cet hemato en plus. J'ai vraiment du mal avec lui. Mais malheureusement il n'y avait que lui de dispo. On verra bien le Tep scan du mois d'octobre. Mais Je ne suis pas non plus folle pour savoir que je pense que quelque chose cloche chez moi. Mon père me dit de ne pas me prendre la tête mais bon en même temps lui lorsque je lui disait que je couvais certainement de quelque chose de grave il ne m'a pas cru et disait que de toute façon j'avais tjs quelque chose (sympa..).  Là j'ai une pharyngite aussi.
Gros bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#249 23-08-2015 00:34:07

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Et voilà crises qui recommencent avec mon père. Pfff. Je m'en prends plein la tête depuis jeudi. Je me mouille les cheveux pour qu'ils aient un peu une plus jolie forme et il m'engueule "et c'est pour ça que tu es malade et machin tu as 25 ans rèflechis sois moins conne " et ben dis donc..  Merci bien. J'ai l'impression que je suis bel et bien un poids pour lui. Il faut être désolé de vivre aussi ?! Pfff. Et puis des fois il me fait vraiment comprendre et sous entendre que c'est entièrement de ma faute si jai eu un cancer. C'est sur que c'est plutôt de la sienne... Qu'il ne me croyait pas lorsque depuis l'été 2013 meme bien avant je lui disait que ça n'allait vraimemt pas. Si ça continue je vais péter un plomb. Et faire mes clic et mes clac. A quoi ça sert de m'envoyer tout ça dans la trOnche bon dieu !!

Dernière modification par chou83 (23-08-2015 00:34:33)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#250 23-08-2015 09:54:46

ZazaLH3
Membre
Date d'inscription: 01-05-2015
Messages: 311

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou chou,

j'arrive bien tard dans ton histoire mais un jour mon hémato m'a dit que cette maladie touchait énormément les gens qui se faisait du "mauvais sang" !
que c'était beaucoup une maladie de l'émotionnel !

du coup il m'a proposé les soins psy de gustave roussy et ça fait un bien fou d'apprendre à prendre du recul sur les gens et les tracas de la vie quotidienne ! et ça marche suis bcp plus zen et détendue ..
j'adore commencer enfin à penser à moi, à devenir un peu égoïste et arrêter de faire tout pour tout le monde !

donc j'arrête de me faire du mauvais sang .. on verra au petscan mardi si ça a marché lol

bon courage à toi .. dis toi comme on me l'a dit qu'il y a des handicapés des sentiments et qu'il faut vraiment éviter les gens anxiogènes …

à très vite

Dernière modification par ZazaLH3 (23-08-2015 09:55:24)


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.