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#276 11-09-2015 18:22:06

ZazaLH3
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Messages: 311

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ninnette … qu'appelle tu une cure immunostimulante??

ça se passe comment ???

moi ça me panique de tout choper aussi …


LH stadeIII 04/2015.6 Beacoop à Gustave Roussy.
RC le 25/08 (4èmecure)/choc septique le 12/10=15j de réa
RC confirmée le 28/10 //soucis cardiaque dus aux anthracyclines.
TEP 03/2016 =3 ganglions à surveiller/contrôle 05/16 ok ganglions inflam'. contrôle en 09/16 parfait - ablation Pac 04/10. Controles dec 16 tout ok. Contrôle 28-30/03/17 stress!

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#277 12-09-2015 14:49:28

Ninette
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Messages: 128

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Parles-en à ton médecin généraliste, mais sinon, en pharmacie tu trouves tout ce qu'il faut: de l'échinacée en gélules, l'oscillococcinum à raison d'une dose par semaine ( Stan l'a pris tout l'hiver, à partir d'octobre ). Il a également pris des doses d'Influenzinum pour remplacer le vaccin contre la grippe.

Voilà, je pense que ton médecin pourra te renseigner, il doit exister d'autres choses encore...

Bisous à tous et bon week end


Maman d'un jeune homme de 18 ans à la découverte d'un Hodgkin stade 3 B en mars 2014
Après 2 BEACOPP rémission puis ABVD, dernière cure le 26.08.14 scanner 24.02.15 nickel
Le 9/04/15,découverte de 3 ganglions,écho, scanner, 2 fixent au tep, Ablation sous Anesthésie générale le 5 mai pour analyse === négatif, pas de rechute !!! YEAHHHH

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#278 13-09-2015 23:59:18

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Inquiétude du soit... Bonsoir !

Voilà je repose un message pour dire que je sens toujours autant mes ganglions qui se trouvent dans le cou... À chaque fois que je prends une douche je me lave le visage avec un savon et Je sens toujours ces ganglions ils sont bien palpables et ne partent pas ni même retraissicent.  Au contraire je les sens encore plus... Et vraiment ils n'étaient pas présents avant fin juillet. Ça va faire deux mois qu'ils sont présents et ne partent pas. En plus je n'ai plus ma pharyngite alors ils auraient du partir.  Bon Tep scan dans un mois de toute façon. Si ça fixe ils font quoi ? Biopsie ? Un autre point: je vois de plus en plus et même le soir. Je suis toute la journée assoiffée ! Et lorsqu'on ma dit que j'avais hodgkin en 2014 ça faisait ça aussi...  J'étais tjs assoiffée.

Enfin voilà. Si quelqu'un a des réponses à me donner. Je prends.
Je vais me coucher.
Bonne nuit à tous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#279 14-09-2015 01:10:29

Maiana
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Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou, je ne sais pas si tu verras ce message du coup avant de dormir ....
J'aimerais te rassurer, je peu comprendre ton angoisse surtout quand on essai  d'oublier et qu'ont sens des ganglions à la palpation notamment sous la douche. Essais de ne pas trop paniquer, le Tep scanner va arriver et tu pourras en savoir plus ! C'est pas une mauvaise chose de le passer comme ça j'espère que tu seras rassuré !
Si malheureusement ça fixe, les hematos iront rapidement à la biopsie je pense pour vraiment en savoir plus, surtout quand on sait qu'il peut y avoir des faux positifs au Tep. Quoi qu"il en soit tu n'en est vaiment pas la puisque tu n'as même pas passé le scanner !
Chou tu as peu être un problème infectieux sous jacent !
Essais de pas te palper si tu peux, ça va te faire cogiter. Et puis ça se trouve avant même de passer ton Tep tu repasseras de nouveau la main et hop tu sentiras plus !
Présence de ganglion ne veut pas dire systématiquement rechute, les ganglions servent aussi à nous protéger !
On-t-ils grossit depuis me mois de juillet ?

En ce qui concerne le fait que tu sois assoiffé je suis désolée je n'ai pas vraiment d'explications !

Gros bisous

Dernière modification par Maiana (14-09-2015 01:11:36)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#280 14-09-2015 07:52:44

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

c'est vraiment pénible de ressentir certaines choses qui nous font peur.
On pense tout de suite au pire (puisque le pire, on connait...).

Maaaaiiiiiis, il y aura toujours des signes qui nous font tomber dans la psychose : Cette nuit j'ai eu des sueurs nocturnes, par exemple, sisi, c'est vrai. Je suis obligée d'attendre plusieurs nuits voir si ça continue, etc. Conclusion : méthode habituelles : on essaie d'ignorer, de faire l'autruche, ou toute technique permettant de vivre à peu près normalement. Enfin c'est le conseil que je «nous» donnerais, tout en sachant que c'est difficile.

Pour ton symptôme d'être assoiffée, je n'ai pas vécu cela, du coup je ne peux rien te dire : à moins que tu transpires beaucoup la nuit et que ça te déshydrate ?

Bisous et gardons courage !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#281 14-09-2015 12:18:52

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou les filles! et merci pour les réponses!

@ Maiana, je n'arrive pas à ne pas toucher mon cou lorsque je prends ma douche hmm en plus je me passe du savon sur le visage, et hop, il est facile de descendre vers le cou... tu vois le genre... Je ne saurais pas te dire s'ils sont grossis ou pas... En tout cas à gauche oui, j'en ai bien l'impression car ils sont vraiment bien palpables quoi! et avant, ils n'y étaient pas et pouf comme par magie ils viennent! je ne pense pas que la veille ou le jour du tep scan ils seront partis, puisque sur l'écho ils étaient bien là... Donc ce n'est pas dans ma tête ^^ sinon j'ai une prise de sang très complète aussi à faire notamment avec la VS! donc à voir... puis pour moi, si l'hémato m'a dit de passer un tep scan alors que c'était pas prévu... Il y a bien une raison ... Bref, encore trois semaines de patiente environ !

@caroline: je sais que les derniers mois avant que l'ont me diagnostique en 2014 et bien j'avais tjs soif et ça me réveillais la nuit je buvais des litres et des litres! et la nuit une bouteille d'eau entière (je ne transpirais pas forcément... Sauf les 15 derniers jours de mars 2014 ou là, on aurait dit que je me faisais pipi dessus parce que j'avais tellement d'énormes sueurs nocturnes (et 40° de fièvre la nuit voire plus...) que même ma petite culotte (désolée) était elle aussi trempée! Mais là non, je ne transpire pas... Ou que très peu mais parfois j'ai des bouffées de chaleur, mais vu que je prends des hormones, bah ... Je pense que c'est dû aussi à ça!

d'ailleurs, je vois ma gynéco à la conception à Marseille le 5 octobre, je vais lui dire que je veux arrêter de prendre les hormones! ça fera un an que je les prends!

bisous les filles et bonne journée à vous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#282 14-09-2015 13:03:09

Maiana
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

@ Chou tu n'as pas le choix que de patienter difficilement jusqu'au Tep scan, cette angoisse est très dur à vivre, je ne sais que te conseiller pour essayer de te rendre cette période un peu plus facile car malheureusement il n'y a pas de recette miracle. Courage dans cette attente !

@ Caroline  Si ça peut un peu te rassurer, saches que lors de ma première ligné thérapeutique alors que j'étais en remission complète j'avais eu une reprise des sueurs noctures,  j'étais trempé de la tête au pied comme avant l'annonce de la maladie , j'en dormé plus de la nuit et était bien sûr morte d'inquietude, j'avais passé différent Tep dans le suivi habituel de la maladie et j'étais toujours considéré comme en remission complete , y'avait pas de doute la dessus. Et puis les sueurs nocturnes ont finit par disparaitre. C'était le bazar d'un point de vu hormonal ce qui expliqué les sueurs certainement ! Et puis lors de ma rechute je n'avais absolument aucune sueur nocturne.. pourtant hodgkin était de nouveau là. C'est à rien comprendre en fait !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#283 14-09-2015 17:56:16

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Caro on est synchro, moi aussi j'ai eu des sueurs nocturnes il y a quelques nuits ! Bon là ça a l'air d'être passé alors je te souhaite la même chose !

Chou, ton angoisse est complètement compréhensible ! Maintenant il faut que tu sois forte, et on sait que tu l'es, en attendant le Tep qui viendra te rassurer. Oui il y a une raison à ce Tep, c'est qu'on ne peut jamais être sûr. C'est parce que tu es prise au sérieux et qu'on préfère être prudent qu'on t'a prescrit cet examen, pas parce qu'on est sûr qu'il y a rechute. C'est juse qu'on ne peut pas se permettre de ne pas vérifier. Maintenant l'hémato t'a dit qu'il n'était pas inquiet et c'est déjà ça. A l'apparition du premier ganglion après mes ABVD, on m'a tout de suite dit que celui-là était suspect. Ton hémato est honnête avec toi, il t'informe, et il t'a donné son ressenti basé sur ses grandes connaissances et son expérience, donc maintenant à toi d'avoir confiance pour l'instant ! C'est dur mais il ne faut pas se laisser aller et te concentrer sur ta vie actuelle au jour le jour et les bonnes choses que tu peux faire smile Pour la soif moi j'ai toujours très très soif, je bois 3L par jour facile ! Et je pense que c'est une séquelle des traitements. N'oublie pas que certains effets secondaires peuvent apparaître même tardivement, maintenant pour toi, peut-être que cette soif en est un.

Bon courage pour gérer cette angoisse et prends soin de toi !
Des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#284 14-09-2015 21:11:32

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ça fait du bien de discuter ensemble smile
Bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
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#285 14-09-2015 23:31:29

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

@ Larissa:  ton ganglion était situé où ? C'est quoi qui les dérangeaient ? Je viens de le repalper je le sens vraiment bien et a droite un peu aussi


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#286 16-09-2015 23:43:33

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à tous et toutes.

Désolé encore avec mes questions... 😢
Autre question ..  Cela fais plusieurs fois que j'ai des hématomes sans me cogner... Quelqu'un a déjà eu ça?
A Quoi cela peut être du ? Si vous connaissez la réponse bien Sûr.
Merci d'avance 
Bonne nuit 😘 😳 💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#287 17-09-2015 00:15:48

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Mon ganglion était dans le thorax et s'est vu au scanner, c'était un ganglion mammaire (ainsi qu'un autre, pectoral) donc très suspect car contrairement à la gorge, ce ne sont pas des ganglions qui sont censés prendre du volume.. Voilà la raison de leur inquiétude. Pour les hématomes, j'ai pareil. Normalement c'est du à un faible taux de plaquettes or le mien est parfait donc je ne comprends pas non plus ? Peut-être bien que je me cogne sans m'en rendre compte ou que je deviens folle va savoir !! Tu peux peut-être appeler ton médecin traitant pour lui demander ?

Bonne nuit Chou !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#288 19-09-2015 10:15:14

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Larissa.
Merci de ta réponse. Et bien je suis allée voir mon médecin généraliste hier matin mais pour une toute autre chose: certificat médical pour le sport. Alors, il est pour que je reprenne le sport mais Light: comme musculation, appareils cardio,  marche, vélo et natation mais en y allant mollo. Je lui ai dit que je voulais faire Zumba il me l'a déconseillé. Plus tard oui pas maintenant.  Fait ch*** ! Je verrai comment moi je le sens. Après tout c'est moi qui doit sentir les choses lol.  Mais peut être trop brutal pour recommencer le sport il m'a dit surtout à même pas 1 an de rémission. Cest ma petite tension qui le gène.  Hier j'étais à 10,6. J'ai l'impression que c'est ça qui me pompe complètement l'énergie des fois. Depuis que j'ai eu Hodgkin j'ai jamais eu plus que 11,6 pour eux c'est une petite tension pourtant c'est normal pour moi... Enfin. Ce sont eux les médecins lol.
D'ailleurs J'ai aussi de gros épisodes de vertiges qui me durent 2 minutes des fois. Comme hier soir en mangeant heureusement que j'étais à table assise.. Des fois ça me prends en marchant et je m'arrête. Je suis plutôt stressée depuis 2/3 jours... Pas pour la maladie ou quoi. C'est que... Je vais revoir ma mère d'ici peu et je ne lui ai pas dit que j'avais été malade. Elle n'en sait rien du tout. Elle est malade psychologiquement. Je ne l'ai pas vu depuis février 2014. Soit Un mois avant d'être diagnostiquée.  Je ne sais même pas si je vais lui dire ou pas. Je ne sais même pas si j'ai envie de la voir. 😞😢😔 j'en ai même pas parlé avec ma famille. De toute façon il ne comprendraient pas  en tout cas je leur ai dit que c'était moi qui déciderait et pas eux. Que après tout c'était moi et moi seule qui avait eu ce cancer. C'est pour ça que j'ai envie de partir un peu en vacances aussi pour prendre le large, de l'air et réfléchir sans eux à tout ça.

Sinon... Comme  une bécasse je lui pas parlé de mes apparitions de bleus...  Bien évidemment j'en oublie toujours une ! GRRRR. Pourtant je commence à avoir l'habitude d'aller de médecins en médecins mais bon va savoir.. J'ai oublié je suis tête en l'air des fois ça m'énerve.
De toute façon. Tous mes examens approches: Pds approfondie plus que d'habitude avec Vs et plein d'autres choses + Tep scan + consultation + écho cardiaque + épreuve de souffle + rdv genyco avec normalement bilan gynéco et écho... Euh... Je crois que je vais me faire 6 jours de vacances à Rome avant tout ça. Pour bien décompresser 😜 Sinon début descembre je m'envole un peu à Vienne voir un ami et les marchés de Noël. Avant j'espère avoir faire Rome et paris. Pour vous aussi des personnes que je n'ai pas vu depuis fort longtemps.

Ah... J'ai parlé de nouveau de ces ganglions aux cervicales à mon médecin.. À peine il touche il les sens. Il Ma dit ben oui toujours là.  Bref... Que la patience soit en nous ! 😳

Bon samedi ! Aujourd'hui c'est la journée mondiale du Lymphome à Marseille...  Un hemato à moi la présente. Mais je ne peux y aller. J'ai lancé une perche à mon père pour voir s'il m'accompagenerait mais non... Tant pis. L'année prochaine.. Sauf que cette année je pouvais vraimemt y aller. Grr et j'aurais aimé savoir des choses qui ne m'ont pas été forcément dites. Alors je pense aller du coup à celle de l'hématologie le 7 novembre organisée par France lymphome Espoir.

Bref. Bon samedi après ce long message. Hihi.
Bisous 😘 😉

Dernière modification par chou83 (19-09-2015 10:24:03)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#289 19-09-2015 17:23:42

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

C'est peut-être trop tôt pour la zumba, n'empêche, c'est nul qu'il n'ai pas voulu....

Je te trouve assez zen devant la présence des ganglions et aussi devant toute cette ribambelle d'examens à faire : très bien ! Programmer des vacances avant si possible, c'est une très bonne idée ça smile

Dommage d'avoir oublié pour les bleus... tu peux aussi voir si ta as des saignements aux gencives quand tu te brosses les dents, ou si tu as plein de petits boutons rouges sur le corps (dans ce cas là c'est plus embêtant faudrait mieux y retourner).

Plein de bisous et tiens bon, malgré les examens à venir et ton entourage qui n'a pas l'air de t'aider autant que tu en aurais besoin (c'est le moins qu'on puisse dire) !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#290 20-09-2015 16:59:47

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Caroline.
Merci pour ton message 😃😳😘
Ça me fait toujours très plaisir de te lire.

J'ai encore un petit bleu qui vient d'apparaître sur le genou. Et je me cogne pas.   Non... Je nai pas les gencives qui saignent (en août un peu oui à chaque fois presque)  mais là non. Ça dépend peut être des brosses à dent trop dures...
Ben de toute façon stresser ou pas ça n'arrangera rien. Je suis toujours assoiffée, j'ai des beus et toujours ces ganglions bien palpables. Ce soir je prendrai ma température pour voir.
Oui je vais essayer de partir vers le 8 octobre jusqu'au 13. Sinon. Ça sera après le 15.

Si... Je suis assez stressée.  je suis une personne qui stresse très vite. Même là j'ai fini mes études. Ça, ça me stress. Surtout dans le tourisme et l'hôtellerie où les heures sont hard.  Je sais pas si c'est fait pour moi 😢 😞 😣 😭 😥
Donc je me pose beaucoup de questions... Sur tous les domaines En ce moment... 

Gros bisous et bonne soirée
Tu fais quoi dans la vie toi déjà ? InfirmiInfirmière c'est ça non ?
Bisous 😉 😳😘

Dernière modification par chou83 (20-09-2015 17:00:34)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#291 20-09-2015 20:49:39

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui, c'est ça !
En tant que grande stressée aussi on se comprend... et puis avec ce qui nous tombe sur la tête c'est encore plus difficile de rester zen pour certaines choses ou sur le plan général, mais plus faciles sur d'autres broutilles qui nous feront plutôt rire smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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#292 29-09-2015 16:39:32

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

Moi aussi j'ai normalement une tension de 10, j'étais déjà comme ça avant la maladie, et ça n'a jamais inquiété mes médecins ? Cela dit dès que tu as des vertiges fais attention de bien t'asseoir tout de suite, et de ne pas prendre le risque de t'évanouir et de te cogner la tête !! Durant les traitements, je m'évanouissais beaucoup aux intercures chez moi car je ne faisais pas assez attention et plusieurs fois j'ai failli atterrir sur le coin d'une commode par exemple.. Alors prends bien soin de toi et assieds-toi dès que tu te sens "partir".

Bon sinon c'est super top ces petits plans de vacances, ça se concrétise smile ? Ça va te faire du bien !
Pour tes angoisses sur tes études, ton domaine pro etc, je comprends que ce soit dur à gérer mais n'oublie jamais que tu es forte, tu as battu un cancer, alors ces problèmes de la vie (que finalement tout le monde rencontre!) tu es largement capable de les résoudre ! Ce ne sera pas du jour au lendemain mais sois confiante, tout finira par s'arranger et tu trouveras des réponses à toutes les questions que tu te poses dans ce domaine-là.

Des bisous !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#293 29-09-2015 19:38:34

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Larissa.
Quel plaisir de te lire ! 😳 merci beaucoup pour ce message il me fait du bien. Comme à chaque fois que je te lis. Eh bien pour l'instant j'attends surtout mes examens de contrôles des un an post - chimio en fait.

D'ailleurs. Lundi 5 octobre rendez vous avec la gynécologue obstréticienne (je sais pas si ça s'écrit comme ça) pour faire un bilan des un an de prise d'hormones. Par contre j'ai téléphone à deux reprises la secrétaire pour savoir si je devais faire un bilan sanguin pour voir où ça en était au niveau gynécologique à deux fois elle m'a dit "oui, oui je vous rappelle même s'il n'y a rien à faire " tu parles... Rien du tout.  J'attends toujours. Donc demain je vais appeler de nouveau. Ce n'est pas normal d'appeler à chaque fois sois même et c'est loin de la première fois que ça arrive d'ailleurs. Pour moi faire un bilan gynéco sans prise de sang c'est pas très normal.  Qu'en dites vous les filles ? J'espère vraiment arrêter les hormones. je compte la persuader ma gynéco. Je fais attention à ce que je mange et je fais un rééquilibrage alimentaire de ma propre volonté et sûrement que moi corps s'est fait aux hormones au fil des mois puisque je suis passée de 70 kg à 64,5 kg d'avril à maintenant. Good job. Il en reste encore. J'ai de bonnes hanches et fesses. 😜 😥

Mes projets vacances: Rome fin octobre puis Vienne début décembre pour les marchés de Noël. Et Novembre j'espère bien aller à paris ou bien à Bruxelles.
Je vais m'inscrire au sport cette semaine (je sais déjà qu'elle salle de sport je veux) : je vais faire de l'aquagym, aquabike, musculation et cours d'abdos fessiers. Mon médecin traitant m'a dit qu'il ne veut pas que je fasse de Zumba (dommage ça me tente Trop)  ni courir ect. Il m'a dit que c'est bien trop tôt et violent Pour le moment. 

Voilà.. Sinon je profite de sortir, de la famille, des copains. Je me retape un peu comme on dit.  Les contrôles approchent. J'en ai pas mal la pour le coup !
Je sens toujours bien mes ganglions qui sont bien palpables et j'ai une sorte de petit galbe enflé au niveau du cou à droite... Vers mon PAC alors je sais pas si c'est le fait que le PAC avec le "file" qui doit peut être tiré Qui fait que ça fasse un galbe mais c'est enflé également. Voilà. Sinon tension basse également toujours. On verra bien ce que disent les contrôles.

Je t'écris sur ta file dans la soirée Larissa. Lorsque je vais en Angleterre je compte sur toi pour être ma guide personnelle 😘💋😳je n'ai jamais fait L'Angleterre mais je connais L'irlande. En plus c'est trop top y a la coupe du monde du rugby . Ils doivent être tous à fond.

De gros bisous. 😘 régales toi bien là bas. Une nouvelle vie commemce pour toi. 😜 💜💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#294 30-09-2015 19:36:46

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Personne pour me répondre ?! 😞😢


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#295 30-09-2015 20:50:01

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
Mais si y a du monde pour te répondre ma douce...
D'abord un grand bravo pour ta perte de poids, c'est bien mais ne te décharne pas non plus, c'est pas joli une fille sans forme. Je me demande pourquoi tu ne pourrais pas faire ta zumba à ton rythme quand même, quand tu sens que tu ne suis plus tu t'arrêtes... et c'est bon pour le moral. Brrefff, ne retournons pas le couteau dans la plaie.
Moi j'avais une tension à 11, depuis bien longtemps à cause de la course à pied là elle est à 10, mais c'est pas ce qui m'empêche de courir tout doucement et pas plus de 45minutes pour les" grosses sorties".Il est vrai que tu as eu un traitement bien plus lourd que le mien. Mon hémato elle est à fond pour le sport, elle dit que c'est excellent pour les muscles et le coeur, même pendant la chimio elle me recommandait de courir, elle est un peu fofolle...d'ailleurs j'y arrivais pas toujours (pas envie!)
Je te sens sereine par rapport à tes contrôles, tu as bien raison de prendre les choses comme elles viennent puisque tes doc n'ont pas l'air inquiets, c'est tout ce qui compte...
L'aquabike j'adore, mais c'est trrrès intense alors vas-y molo (pour moi c'est aussi dure que courir, tu verras smile )
Je te réponds sur ton bilan hormonal: peut-être vont-ils te le prescrire au moment de ta visite et te revoir après? C'est vrai que c'est étrange mais bon on n'est pas gynéco et prends le temps de lui demander pourquoi tu dois continuer ou pas les hormones, peut-être il y a-t-il une bonne raison?
Voilà Chou et sinon après tes vacances, tu as prévu de reprendre un stage ou un boulot?
De grosses bises de la Martinique.

Dernière modification par isa madinina (30-09-2015 20:50:39)


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#296 01-10-2015 07:44:47

caroline69
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Lieu: Limonest
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Messages: 1142
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

sii, on est là smile
Tu mènes ta vie et fais ton bonhomme de chemin, avec des projets malgré les attentes de rdv médicaux, c'est quelque chose que je n'arriverai pas, personnellement ! Je t'admire pour ça. Une force chez les jeunes, ou les encore plus jeunes que moi !

Bisous !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#297 01-10-2015 11:04:08

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour par ici !

Merci les filles pour vos réponses... Des fois j'ai l'impression de ne plus avoir ma place sur ce forum... sad

@ isa madinina: "ma douce" ... C'est mignon ça  smile Pour ma perte de poids! non ne t'inquiètes pas... Je suis très loin d'être maigre! j'ai encore pas mal de marge! en étant sous hormones... je suis même pas dans mon poids normal encore! et je fais attention à ce que je mange mais je fais pas un régime hyper restrictif! avec ce que j'ai eu je ne pense pas que ça soit réellement conseillé! et puis ça y est! je me suis inscrite à la salle de sport pour 3 mois (c'est déjà pas mal): musculation + cours de gym et peut être aquagym ... Aquabike je ne pense pas car c'est sûrement trop intense pour le moment! on va y aller mollo quand même smile
sinon, j'ai fini mes études en fait! je ne vais donc pas refaire de stage! sauf si ça peut déboucher sur un job! Mais là je viens d'avoir une licence pro en tourisme et hôtellerie! j'attends janviers 2016 pour lancer des candidatures ! là j'ai plutôt envie de penser à moi... si tu connais du monde dans le tourisme ou l'hôtellerie en Martinique d'ailleurs! fais moi signe! j'aimerais bien travailler dans les DOM TOM! smile ok pour la tension, moi je sais pas quand est-ce que cela m'arrive! des fois j'ai des gros coups de pompe alors peut être que c'est à ce moment là que ma tension baisse! j'en parlerai avec mon hémato bientôt! je ne suis pas si sereine que ça pour mes examens de contrôle bien au contraire!

@ caroline: merci pour ton message !! ben je me dis que de m'arrêter de vivre en attendant mes 7 examens de contrôle ne servirait peut être à rien ... mais au contraire, je suis stressée! et je fais que regarder mon cou! et me palper (super l'approche des contrôles à chaque fois!) ... mais ne croyais pas que je suis hyper zen , bien au contraire! je stress des jours et des jours en avance moi! puis là je commence à poser toutes les questions dans ma tête que je poserai lors de mon rendez-vous avec l'hémato ... d'ailleurs faut que je les écrive sur un papier!
ps: tu n'es pas très vieille non plus toi hein caro! 29 ans! on a que 4 ans de différence, tu pourrais être ma grande soeur smile

il y a également une autre (grande) chose qui me chipote en ce moment! j'y pense pratiquement tous les jours... Aux vacances de la toussaint je vais revoir ma mère! je ne l'ai pas vue depuis 1 an et demie! soit février 2014 elle ne sait même pas que j'ai été malade! je ne sais même pas comment elle va réagir! si elle va me détester, me poser mille et une questions! j'appréhende beaucoup! voire presque plus que mes examens! je ne sais pas dans quel état je vais moi même réagir en la revoyant! si ça vas me faire du bien, de la peine, de la rancoeur de ne pas lui avoir dit! ect... je n'ai pas hâte du tout de faire ce "face à face"! je ne sais même pas si j'en ai envie... je me suis rendue compte avec du recul et la maladie que le sujet concernant ma maman a toujours été délicat en fait... ça m'a toujours rendue malade de la savoir malade... j'ai peur de ressentir et d'avoir un "choc émotionnel" en la revoyant... je n'ai parlé de ça à personne ! je ne sais pas comment aborder le sujet... A chaque fois que j'ai la soeur de ma mère au téléphone j'ai la boule au ventre et elle me posent tjs des questions "tu vas lui dire et comment et patati et patata!" enfin bref... je ne sais pas! sad

gros bisous!

Dernière modification par chou83 (01-10-2015 11:45:55)


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#298 01-10-2015 14:32:56

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
Je ne suis pas certaine de comprendre quelle relation tu entretiens avec ta maman, je sais que c'est indiscret mais est-ce à cause de sa maladie que tu ne lui as pas parlé de la tienne? 1 an et demi c'est effectivement long, très long, ton anxiété est plus que compréhensible, mais dans quel cadre allez-vous vous revoir, je veux dire pourquoi vous décidez de renouer à la Toussaint...excuse moi si je suis curieuse mais j'essaie de comprendre. J'ai lu ta file et tu parles bcp des difficultés avec ton papa et ta soeur... ça ne semble pas évident de trouver du soutien dans ta famille, c'est dommage. C'est très symbolique ce que tu dis "ça m'a toujours rendue malade de la savoir malade..."!
Après tout ce que tu as vécu, tu as le droit de faire le choix de la préserver (ta maman) à moins que tu sentes quand tu la verras que c'est "le" bon moment, quant au choc émotionnel, je dirais plutôt que ce sera une vague émotionnelle et quelques fois il est bon de se laisser aller à voguer sur ces déferlements d'émotions...on en a besoin pour grandir.
Tu n'es pas obligée de tenir les autres au courant de ce que tu feras au moment des retrouvailles, peut-être ne faut-il rien planifier et laisser les choses se faire.
Voilà Chou, c'est tout ce qui me vient pour l'heure ma douce, mais je ne suis pas psy et je ne suis pas à ta place...
Pour le tourisme en Martinique, c'est une véritable catastrophe en ce moment, 5 des plus grands hôtels ont mis la clé sous la porte...sinon il y a de grosses structures qui gardent à peu près le cap (club med...), il faut que je me renseigne plus.
Bon sport à toi pour cette semaine et gros bisous. smile


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#299 01-10-2015 19:29:26

chou83
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Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou isa (tu m'excuseras... C'est moins long à écrire)  😉

Ben disons que c'est vraiment compliqué avec ma maman. Je ne sais vraiment pas comment aborder la chose avec elle et oui va fait très longtemps que je ne l'ai pas vue. Mais à l'époque de l'annonce de mon cancer c'est vrai qu'il était mieux de ne pas lui dire du tout.  En plus elle avait perdu sa mère à elle de la maladie d'elzeimer un an avant et un an après seulement découvrir que sa fille devrait faire 6 mois de chimio pour un cancer... Ça aurait sûrement fait trop pour elle. Bref. Je verrai bien oui.  Pour l'instant je vais essayer de me concerner sur mes contrôles. Et la salle de sport. Mais ça me stress de la revoir. Je sais pas comment je vais passer en disant ça. Peut être pour une mauvaise personne. :-( Alors que pas du tout. J'ai voulu aussi la préserver elle pour pas qu'elle se fasse du soucis. Enfin bon. C'était mon choix à moi dès le départ. Et je l'assume entièrement. A 200%  ! Pour moi c'est ça le plus important... Ce que pense les autres... Je m'en fiche un peu en fait.  Du coup depuis que j'avais vraiment mis le "hola " concernant ce sujet avec ma soeur ect ben ils m'ont que rarement demandé et lorsque ma tante me le demande je lui dis de me laisser tranquille avec ça et que c'est à moi et moi seule que revient la décision
Ok pour le tourisme en Martinique.  Comment ça se fait qu'ils ont mis la clés sous la porte ? Pourtant la Martinique niveau tourisme ça doit être le top. Tu bosses dans quoi toi?

Au fait je voulez vous demander. Au niveau du cou où vous avez le PAC (je l'ai à la clavicule droite moi mais le fil remonte jusqu'au bas du cou côté droit.) c'est à ce niveau là que c'est enflé. Ça vous le fait aussi ? J'ai tjs et encore les ganglions. Je les sens à chaque fois quand je prends ma douche le matin.

Bon apetit et bonne soirée. J'ai faim moi ! :-)


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#300 01-10-2015 20:11:00

isa madinina
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Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ah la faim, c'est une trrrrrès bonne maladie!!!
Moi je suis conseillère pédagogique: je m'occupe de former les enseignants de maternelle. Je suis . dans cette tranche d'âge de petits mamours tout jolis que j'adore, même si à chaque rentrée mes stagiaires doivent s'armer de patience, de mouchoirs en papier et de boules Quies!! smile Ils sont trop mimi quand ils hurlent et pleurent et essaient de s'échapper de la classe smile pas les stagiaires, les petits bouts quoique des fois je me demande si les stagiaires n'ont pas envie de fuir eux aussi...big_smile bref j'adore ce boulot!
Pour le tourisme, l'accueil en Martinique est une CATASTROPHE!!!!!
Si tu voyais comme les plages sont belles, comme l'île est merveilleuse mais comme le personnel des sites touristiques est incompétent... même moi qui suis martiniquaise ça me donne envie de hurler,  à mon avis c'est lié au fait qu'on soit un département français et que du coup les gens ont droit aux alocs et tout tu vois, du coup ils ne se sentent pas obligés de bosser, d'être polis avec les clients, de vouloir faire plaisir, de juste SOURIR zuuut!!!! c'est aussi lié à des relents de notre passé d'esclave, ça me fait bien rigoler big_smile parce que j'en ai pas le moindre souvenir moi et ça ne m'empêche pas de bosser avec et pour des personnes blanches. Mais ici c'est un problème!!!!
Mon Dieu, me voilà lancée dans une analyse socio-politique, j'en reste là mais si tu veux venir en vacances... je peux faire hôtel, ça me ferait plaisir!
Pour le PAC, moi aussi le "cable" me fait une boursouflure et ça peut même me faire mal si je fais pas attention quand je m'habille. Et cette boursouflure est venue au fur et à mesure comme si mon corps se demandait ce que ce truc faisait là.
C'est au Yoga que c'est le plus pénible mais bon tant qu'il ne se retourne pas ou un truc du genre ça va!!
C'est l'heure de retourner bosser ici... twavailler sé two duw et bosser sé pa dwole...
Bises chou...
ISA

Dernière modification par isa madinina (01-10-2015 20:11:58)


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