France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#301 02-10-2015 21:26:29

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

Je ne sais que te dire vis-à-vis de ta maman car c'est ta vie très personnelle et que je ne connais pas ce problème là (j'ai beaucoup de chance) alors je n'ai aucun conseil, mais fais les choses comme tu le sens ! Tu es une personne forte, tu sauras prendre les bonnes décisions. Je te souhaite beaucoup de courage quand même !

Pour le PAC, oui j'ai une petite bosse à l'endroit du "tuyau", et on le sent rouler sous ma peau en touchant. Après si tu trouves l'aspect de ton PAC anormal, il se peut qu'il se soit retourné tout bêtement, ça m'est arrivé deux fois. La prochaine fois que tu vois une infirmière ou un médecin, même à ton tep ou à ta prise de sang par exemple, tu peux leur demander de jeter un oeil, pour voir.

Je t'embrasse !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#302 05-10-2015 19:47:48

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir.

J'ai eu un rendez vous avec ma gynécologue cet après midi. Elle m'a fait une écho pour voir mes ovaires. Ils sont très très petits et atrophies...  ce qui est dû aux chimio de toute façon. Je dois donc continuer la prise d'hormomes tous les soirs puisqu'ils sont assez dosés en oestrogènes et cela permet de remplacer un ovaire... Et qui fait donc fonctionner ma machine féminine. C'est à dire d'avoir des règles abondantes tous les mois.. Ce qui ne serait selon elle pas possible en arrêtant la prise des hormones...  J'ai un dosage tsh à faire et je dois la revoir en mars. Elle a noté ma (considérable) perte de poids et était plutôt contente sur ce point.

Pour l'instant pour elle je ne peux pas avoir d'Enfant et de Toute façon elle n'est Pas d'accord puisque il faut attendre minimum deux ans après l'arrêt des chimio. J'en suis même pas à une année. Alors... Elle me dit aussi que si j'arrête les hormones je risque davoir des problèmes Aux os tel que faire de l'ostéoporose,  avoir des soucis cardio-vasculaire ect. Ce qui est pas bon à mon jeune âge (25 ans). A chaque fois je n'ai pas le moral lorsque je sors de la gynéco vu quelle me dit à chaque fois que mes chimio ont rendu mes ovaires très petits.  Il faut voir maintenant les follicules ect où ça en est. Bref. Je sais pas si un jour je pourrais avoir des enfants.   😞😞

Bonne soirée. Je regarderai un film drôle pour me changer les idées
Chou

Dernière modification par chou83 (05-10-2015 19:52:37)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#303 05-10-2015 22:07:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je voulais vous dire.
Depuis vendredi je me sens vraiment fatiguée, sans énergie.  Je dors beaucoup et bien la nuit. J'ai des douleurs surtout dos et jambes (des fois ça me prends de l'aine jusqu'au pied). J'ai Aussi des maux de tête. Vertiges et bourdonnements... Hier je suis allée promener et y avait du monde. Mais en tout cas j'avais vraiment pas mal de vertiges. Ma tension est encore basse.

Pour le PAC. Pour ceux et celles qui l'ont toujours.  Est ce qu'on vous fait des rinçages ?

Bonne nuit


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#304 05-10-2015 22:26:07

so43
Membre
Date d'inscription: 17-07-2014
Messages: 66

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou, etant infirmière on ne fait pas de rincage sur CIP quand elle n est pas utilisé.  (je c pas si c est la meme chose qu un PAC)


Compagne d une personne atteinte d un Hodgkin stade4.  5 cures de Beecop. Rechute 5 mois après la fin de ttt. 2 cures ICE reponse partielle. 3 brentuximab reponse partielle. 20 seances de radiothérapie et entrée en autogreffe janvier 2015 protocole BEAM. Allogreffe nuit du 23 et 24 avril 2015. Ca va marcher.yes

Hors ligne

 

#305 08-10-2015 08:40:01

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,

désolée de ne te répondre que maintenant !
Pas facile ces épreuves supplémentaires que l'on traverse même si loin des traitements.
C'est déjà difficile de se projeter du fait de notre maladie, alors avoir des problèmes de fertilité qui se rajoutent, c'est pas cool du tout. Il va -encore- falloir être patiente car seul le temps pourra te dire ce qu'il en est réellement.

J'ai aussi eu des vertiges début août aux alentours du pet scan. Je le sais aujourd'hui, c'est l'angoisse qui m'a détraquée. C'est revenu petit à petit après les bons résultats.
J'espère qu'il en sera de même pour toi.

Pour la tension basse, tu as déjà du me le dire, mais est-ce que tu bois assez d'eau ? au moins 1.5 voire 2l par jour.

Pour le pac, si tu as bien un pac, je suis d'accord avec ma consœur So43 (punaise on est nombreuses à être infirmières sur le forum !), pas besoin de le rincer quand on ne s'en sert pas.

Je pense souvent à toi qui est dans l'attente des résultats du pet scan et qui doit apprendre à vivre le plus sereinement possible malgré les incertitudes.

Plein de bisous smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#306 08-10-2015 12:31:32

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou caroline!

ne t'en fais pas, ce n'est pas grave pour ta réponse tardive smile

ben je sais pas pourquoi je suis fatiguée! la dernière fois je suis allée chez mon médecin traitant pour qu'il me fasse deux ordonnance pour une écho cardiaque + un EFR car mes hémato veulent que je fasse ça à 1 an post chimio... Il m'a repris la tension (10.5)... il m'a dit que c'est vraiment pas beaucoup! la dernière fois 9.6 ! j'ai de gros gros coup de pompe! hier je suis allée à la salle de sport bon c'était pas évident, en même temps j'en ai pas fait depuis des années donc c'est normal ça aussi !
j'ai toujours mes ganglions bien palpables, ils ne partent pas - depuis fin juillet pour mémoire! - fatigue, sommeil, vertiges et bourdonnements ... Je ne pense pas que ça soit le stresse parce que j'ai pas de boulot ect donc je peux pas être stressée - d'ailleurs à chaque fois qu'on me dit le stress je m'énerve ! sad
sinon, j'ai aussi parlé à ma gynéco que j'avais souvent 2 fois les règles dans le mois elle a pas sû me répondre! je les avais eu y a 15 jours quand et là rebelotte depuis hier! hmm je sais pas comment ça se fait !

et pour le PAC merci pour l'info! oui, oui, j'ai bien un PAC smile
ça va toi caroline ? smile
gros bisous smile

Dernière modification par chou83 (08-10-2015 12:31:59)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#307 08-10-2015 12:50:36

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui moi ça fait aller (comme les ptits vieux hihi).
Tous les détails sur mon fil, ou encore plus sur mon blog avec l'humeur du moment !

Bisous et je croise les doigts pour toi tout ce mois ci. J'espère que la forme reviendra petit à petit. Tu mérites bien ça avec tous les efforts que tu fais !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#308 08-10-2015 21:57:01

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Caroline.

Oui j'ai lu ton bloG. Tu as encore des doutes.

Gros bisous


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#309 12-10-2015 12:31:04

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour à toutes et tous.

Depuis samedi j'ai des douleurs intercostales (pas très douloureux non plus vu que je ne suis plus du tout chochotte avec tout ce que j'ai eu...)  mais j'ai l'impression que ça me compresse un peu côté droit... Et j'ai d'autres douleurs musculaires aussi assez fréquemment et tous les jours. 
Quelqu'un a déjà eu pareil même en rémission ?

Merci 😘


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#310 12-10-2015 13:45:11

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

J'ai des douleurs dans tous les sens, que ce soit musculaire ou osseux, ou encore aux articulations, j'ai toujours mal quelque part et je pense honnêtement qu'après les traitements c'est normal ! Tu peux toujours demander l'avis d'un médecin (même seulement par téléphone par ex) pour te rassurer ?

Bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#311 12-10-2015 16:43:46

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi aussi j'ai toujours l'épaule gauche / aisselle / bras qui me travaille.
Vos messages me rassurent, je me dis que c'est un peu le lot de tous...
Bises


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#312 13-10-2015 02:13:10

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
Moi j'ai mal au cou et à la clavicule droite, à l'aisselle et à l'épaule droites aussi...
Bises ma douce

Dernière modification par isa madinina (13-10-2015 02:16:45)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#313 13-10-2015 09:15:47

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

On est des vraies mamies lol !! big_smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#314 15-10-2015 20:12:47

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonsoir à tous!

Je reviens après 15 jours d'examens médicaux! J'en ai eu pas mal: rendez-vous avec la gynéco puis échographie qui montre des ovaires atrophiés comme je disais lors d'un message précédent... épreuve de souffle qui montre une petite insuffisance (je sais plus les termes exacts) suite à mon lourd traitement chimio... écho cardiaque qui montre aussi un truc mais je sais plus quoi ... Ensuite prise de sang RAS et tep scan ce matin avec le fameux rendez-vous des 1 an post chimio et de rémission... Le tep scan montre quelques fixations (au niveau de la graisse brune liée au stress... Mais bon j'y peux rien et puis j'ai dit à mon père qu'en même temps, les derniers mois que j'ai eu n'ont pas été de tout repos pour moi vu la maladie ect et que passer un tep scan c'est tout de même stressant... Mon père m'a dit que de toute façon je suis quelqu'un qui stresse beaucoup... Mais j'ai mis terme à la discussion parce que bon... c'est vrai qu'avoir eu un cancer à 24 ans ce n'est pas stressant... Enfin passons! et une fixation au niveau du thymus qui est à contrôler! j'ai encore des ganglions résiduels mais non actifs ou qui fixent plutôt...  l'hématologue n'était pas inquiet du tout... il me fait faire un tep scan quand même dans 11 mois environ pour contrôler cette fixation au niveau du thymus...

Comme vous devez vous douter... j'ai regardé internet et le site pour voir si d'autres personnes avaient eu ça aussi (sale manie que l'on a beaucoup j'ai l'impression...) et en effet, des personnes ont rechuté avec cette fixation au niveau du thymus... Donc je me pose encore des questions et j'en suis fatiguée! je suis complètement lessivée de palper les ganglions au cou ect... j'ai lu que ce que j'ai au thymus était signe de rechute... *
mon prochain rendez-vous est en février donc dans 4 mois... j'ai décidé de changé d'hématologue car celui-ci je ne le sens pas, j'ai aucun feeling et j'aime pas... j'en ai demandé un autre, un très très bon avec qui je dialogue très facilement... car je ne peux pas à chaque fois sortir de là avec des questionnements sinon ça va plus être vivable!!!! sad en plus j'avais énormément de questions à poser (au niveau des voyages à l'étranger, vaccins... ect) car on les voit que tous les trois mois donc on a des questions... c'est normal aussi! mais bon même pas si à moi et mon père il nous expliquait le tep scan quoi! c'est inadmissible! mon père a dû le lui demander! je sais pas me*** c'est nous qui avons eu un cancer, c'est notre corps, c'est dans nos veines qu'à coulé les chimios que je sache, on a le droit de savoir tout en détail ... non? je me trompe?! puis j'avais des questions que je n'ai pas pu poser... pour mon PAC il m'a dit faudrait songer à l'enlever mais ne m'a pas fait ni d'ordonnance, ni dit "ben oui là c'est bon on peut le retirer"... pas plus quoi! puis presque il lisait la prise de sang et trois mots sur le tep scan puis voilà merci aurevoir! donc non... je ne le veux plus d'accord ils ont des journées longues et dures, d'accord mais il faut aussi qu'il y ai quelque chose qui se passe ! je sais pas ce que vous en pensez ? j'ai tort, raison?

Enfin, rémission complète confirmée... je vais essayer d'oublier un peu la maladie... et voyager un peu...!
et penser à moi et me retaper! smile
je vous fais de grosses bises! smile

Dernière modification par chou83 (15-10-2015 20:20:31)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#315 15-10-2015 20:40:01

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Wouaaaaah smile
Bilan mitigé mais de bonnes nouvelles quand même à prendre : las ganglions que tu sens au cou ne fixent pas.

Concernant le thymus... s'ils te font le prochain contrôle de pet scan dans 11 mois, c'est forcément qu'ils ont déjà vu ça chez d'autres patients sans que ce soit une rechute ! S'ils avaient comme arrière pensée un risque de rechute, ils te feraient une biopsie pour être certains... smile

Garde ces mots en tête «Rémission complète confirmée».

Moi aussi j'ai des trucs qui fixent et qu'ils disent que c'est à confronter avec les données cliniques blablabla... ce qui n'empêche pas d'être en rémission complète aussi.

Ce qui est dur c'est de ne pas savoir l'avenir, de n'être surs de rien.

Globalement, malgré les incertitudes, le pet scan confirme la rémission complète. Essaie de t'y accrocher au maximum smile

Dernière modification par caroline69 (15-10-2015 20:40:19)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#316 16-10-2015 14:20:46

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
C'est une bonne, très bonne nouvelle!!! RC confirmée, hé hé !!!!!! yeeeesssss! smile
Bon, pour te rassurer la graisse brune fixait aussi chez moi, et mon hématochouette m'avait dit que c'était parce que j'avais eu froid et que c'était hyper courant!!! Pour le reste, s'il ne s'inquiète pas, je dirais que c'est lui le pro (à la moindre incertitude, ils déclenchent le plan "Examens supplémentaires" comme dit Caro.
Je suis hyper contente pour toi... Rémission Complète confirmée!!!!!!!!!!!  smile   smile


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

Hors ligne

 

#317 16-10-2015 16:23:30

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Popopop, j'ai eu le thymus qui a fixé, l'engin faisait 8 cm sur 4, le médecin du TEP m'avait dit qu'il y avait 100% de chances que ce soit une rechute. Une biopsie plus tard, tout était bénin (c'était en juin 2014, tout va toujours très bien).

Le thymus peut 'repousser' du moment où ton corps en a besoin pour éduquer les globules blancs (je simplifie le truc, mais en gros, imagine que ton corps est un ordinateur: la chimio t'a fait un formatage, le thymus est le CD Windows qui remet les programmes en place... hmm).

Super nouvelle en tous cas, essaie de décompresser maintenant smile


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

Hors ligne

 

#318 16-10-2015 22:42:24

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou à toutes

merci de vos réponses!

coucou cam 62, oui je me souviens que tu m'avais dit que ton thymus avait fixé aussi! moi on ne m'a rien dit, juste que le thymus fixait et donc qu'il faut surveiller.. je verrai bien dans 4 mois avec l'autre hématologue que j'ai choisis de voir car c'est vraiment le chef du service hématologie et c'est un boss lol!

tu as plus de thymus du coup? enfin je veux dire, il t'en manque une partie? ce qui m'étonne c'est que j'ai pas de scanner dans 6 mois, même simple... je demanderai aussi dans 3 mois!

bonne soirée smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#319 17-10-2015 14:36:38

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Il me reste un tout petit morceau, qui avait rétrécit lors de mon dernier scan de contrôle en août (ce qui a priori est normal!).

Les examens s'étaient vite enchaînés de mon côté en raison de la taille du thymus, qui donnait un aspect assez peu rassurant au TEP. Comme me l'a dit mon hémato après coup, elle ne croyait pas à ma rechute et a préféré faire la biopsie pour en avoir le coeur net - la réapparition du thymus est apparemment assez fréquente lorsqu'on est passé par la case BEACOPP, le fait qu'il "s'allume" sur le tep est normal dans la mesure où il regorge de cellules non-cancéreuses mais actives.

Depuis, je reste sous surveillance tous les 6 mois, j'imagine donc que l'hémato que tu vas rencontrer va te fixer un nouveau scan dans ces eaux-là smile


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

Hors ligne

 

#320 17-10-2015 16:32:36

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Une fixation au thymus n'est pas significative, déjà tu as l'expérience très rassurante de Cam62 qui te prouve que c'est tout à fait possible que ce soit bénin. En plus, si c'était vraiment un signe de rechute, tu ne crois pas que ton hémato se serait inquiété ? Ils savent mieux que nous quand même, si il avait eu le moindre doute, il aurait demandé une biopsie. Et puis surtout, des faux positifs dans le cas d'hyperplasie thymique (rebond thymique), ce n'est pas rare du tout. Tu parles de recherches sur google, si tu veux regarde un peu sous ces termes là, ça devrait te rassurer. Mais, même si tu n'aimes pas ton hémato pour son attitude, il faut lui faire confiance sur ses compétences médicales. Je peux te dire que si ta fixation avait été significative, tu serais passée en biopsie, voire à la case chimio direct, et je sais de quoi je parle. Ils ne prennent pas de risque ! Alors essaye de te détendre et surtout concentre-toi sur les mots "RC confirmée" car ça c'est vraiment génial !!

Allez des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

Hors ligne

 

#321 25-10-2015 17:38:15

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à tous.

Rien à voir avec Hodgkin ou quoi que ce Soit.. Mais mardi (soit après demain...) je revois ma mère. j'appréhende pas mal. Ça fait 1 an et 8 mois que je ne l'ai pas vu,  depuis que je suis tombée malade quoi.
On mange ensemble le midi elle, moi et ma soeur. D'ailleurs je me suis disputée à ce sujet avec ma soeur.. Encore... Ça m'énerve copieusement. C'est à moi de décider si je dois lui dire ou non que j'ai eu un cancer. Ma famille (surtout du côté de ma mère... Et bien sûr ma soeur... Me disent leur avis et j'en ai marre.) je leur ai dit et fait un bon coup de gueule. Et que sur ça je ne veux plus en parler.
Je me pose mille et question.. Si jamais un jour je rechute je dois lui refaire croire que j'étais dans une autre région pour un prétendu travail. Ou que en réalité j'ai été malade d'un cancer et que ben ça revient.

Je sais déjà qu'elle va me poser un million de questions car elle est comme ça. J'ai même pas envie d'y aller. Mais je me dis que repousser encore ne sert à rien.. Je me suis dis que j'irai la voir pas seule mais avec ma soeur. Pour l'instant je ne lui parle pas du tout du cancer. Je ne sais pas dans quel état psychologique elle va être.
Je vais y aller mardi puis advienne que pourra. Je lui dirais de ne pas trope poser de questions car je suis fatiguée.

Désolée j'avais besoin de communiquer sur ça.
Si des personnes on des conseils à me donner.
Je préfère des fois parler ici de ça qu'avec ma famille. Car à part mon père... Personne ne comprend..ce qui est vraiment désolant.  😥😞😢😢

Bonne Soirée à Tous 😘💋


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#322 25-10-2015 17:56:04

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,

ici nous sommes complètement extérieurs à ta famille, et donc c'est difficile de te donner des conseils.

Mais quand même, de manière "complètement" neutre, je te conseillerai, si c'est possible pour toi, de dire un maximum de vérité à ta maman. Tu sais, on n'est pas responsables de l'état psychologique des autres..., c'est ta maman, mais c'est à elle te gérer ses émotions. Et puis tu as déjà trop de choses à gérer, toi.
Et puis plus tu avances dans le temps, plus ce sera difficile pour toi de le dire.

Si j'ai bien compris, tes sœurs n'ont pas envie de le «cacher», mais souhaiteraient en parler à votre maman. Ça peut donc être une option de «facilité» pour toi : leur laisser faire le travail !

Après oui, c'est toi qui décide et personne d'autre.
Aussi, on ne peut pas obliger les gens à dire à leur parents qu'ils ont de l'hypertension, du diabète ou même le sida. Mais le cancer, c'est un peu à part je dirai...

Plein de courage, dans tous les cas, ça va être une rencontre riche en émotions. Essaie d'en tirer le plus de positif possible, on a besoin de positif dans la vie.

Bisous

Dernière modification par caroline69 (25-10-2015 17:58:22)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#323 25-10-2015 21:43:23

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou Caroline

merci de ta réponse! smile

Bon alors je n'ai qu'une soeur, déjà. Elle, elle ne veut pas que je lui dise justement. Alors au tout départ, elle me disais toujours et même me "harcelais" en me disant tout le temps de lui dire, que j'étais égoïste que c'était que un cancer, qu'il ne fallait pas le lui cacher... Ma mère est vraiment un cas à part... Que je n'étalerai pas ici. Puis ma soeur me demandait même quand j'étais au plus bas quand est-ce que j'allais le lui dire... ect que c'était nul d'agir comme ça, égoîste et je ne sais plus quoi.

maintenant elle retourne sa veste et ne veut absolument pas qu'elle soit au courant, me dit que c'est aussi à elle de prendre la décision (je vois pas en quoi elle est concernée, n'étant jamais venue aider mon père, ni même à faire le ménage, ou les courses ou l'assister, m'aider à marcher, ou me changer, me faire prendre la douche et j'en passe...) ou tout de même m'accompagner à la chimio ou venir voir l'hémato avec moi. elle s'y intéresse mais de loin. en tout cas, je le vois et le ressens réellement comme ça. Il faut soutenir un malade, pas jouer le rôle d'un décor. excusez moi du terme, mais il me semble le plus approprié.

Maintenant ma soeur me dit qu'elle ne veut pas que je lui dise  puisque ça sert à rien que je vais bien, je suis en rémission donc tout baigne quoi! c'est vraiment être quelqu'un de con! elle me met la pression ect... et j'en peux plus. ça c'est calmé parce que j'avais vraiment éclaté et j'ai dit vraiment de me laisser tranquille avec ça ... et sourtout de plus jamais m'en parler. je lui ai encore dit cet aprem que c'était à moi de décider et personne d'autre. donc je verrai moi seule. et s'il faut le dire, j'irai voir ma mère seule.

Je ne sais même plus faire la part des choses moi-même. je ne sais même plus.


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

Hors ligne

 

#324 26-10-2015 08:02:56

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1143
Site web

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,

effectivement j'avais mal compris.
Ta sœur ne t'aide pas beaucoup (c'est un euphémisme). Je trouve ça sacrément gonflé de t'empêcher de lui dire !! Sacrément gonflé de dire que tout ça est derrière toi, etc... C'est sûr qu'elle ne peut pas comprendre ce que tu vis en ce moment. Comment peux-tu y voir plus clair là dedans ? Je te dirai de faire comme tu le sens. Une chose est certaine, c'est que c'est toi qui décides !

Grosses bises smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

Hors ligne

 

#325 26-10-2015 11:53:03

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour chou,
Tu as certainement de bonnes raisons pour  ne pas l avoir dit à ta mère.  J ai fait de même avec mon père puis quand j ai été en rémission,  je lui ai dit. Je voulais le préserver car il est âgé. Je suis heureuse maintenant de savoir qu il sait. Ce n est pas évident de mentir à quelqu un qu on aime même si c est pour le protéger.  Je ne connais pas ton histoire mais si je peux te donner un conseil : fais comme tu le sens. Il n y a que toi qui peut décider.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.