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#326 26-10-2015 19:34:34

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci pour vos réponses caroline et cloclo. Je verrai comment ça se passe demain. Je vais essayer de bien dormir ce soir.  Une petite tisane avant d'aller au lit 😜

Petite question maintenant sur Hodgkin. Ganglions au cou toujours palpables à gauche. Et maintenant derrière les deux oreilles. Je ne les ai jamais senti. C'est vraiment des ronds comme des boules.  Et ce soir douleur à la mâchoire gauche. Ça peut être tout lié ? Mal à la ma mâchoire et ganglions ? C'est tout du côté gauche

Merci. Des bisous 😘 😉


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#327 26-10-2015 20:26:15

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Sabrina,

Voici mon avis sur tes questions : d'abord, tu sais déjà mais je te le rappelle quand même, «je ne suis pas médecin, et en plus chaque personne est différente, etc.» :

mais... pour les ganglions, vu que tu en as déjà plusieurs qui ne fixent pas au pet scan, je ne pense pas que des petits nouveaux le soient. En plus aux endroit sans graisse, ça ne m'étonne pas trop que ce soit rond. J'en ai plein aux plis de l'aine et ils ont toujours été tous ronds.
Concernant ta douleur à la mâchoire... je parierai, vu les événements, que c'est lié au stress !! J'ai moi-même mal constamment vers l'épaule/aisselle/bras gauche (lieu de ma rechute) et on m'a prescrit de la kiné car je suis trop tendue.

Allez, passe la meilleure des nuits possibles smile


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#328 27-10-2015 09:15:38

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Caroline,

Merci encore pour ta réponse, qu'est-ce que je ferai sans tes lectures smile
Bon ben ma nuit c'est vraiment mal passée, boule au ventre, cauchemards (j'ai même crié tiens, ça faisais bien longtemps que ça ne mettais pas arrivé!) j'ai même transpiré... bon la transpiration je pense pas que ça soit dû à ça parce que ça fait une semaine que c'est comme ça, en plus je suis vraiment pas beaucoup couverte et j'ai ma porte à demie ouverte de ma chambre la nuit et sans chauffage... je redoute aujourd'hui et je n'ai même pas envie d'y aller, on dirait une petite fille qui a peur d'aller à l'école ! hier soir pour remettre une couche je me suis disputée avec mon père et j'ai pleuré toute la soirée sans avoir quasi rien mangé! super donc... les gens c'est leur bonheur de casser les autres j'ai l'impression... méchanceté gratuite, et moi je suis trop gentille! ça me perdra... d'ailleurs c'est ce qu'il m'arrive à chaque fois! du coup, de grosses colères ont ressurgi hier soir encore... même j'appréhende que ma soeur soit là, elle veut tout décider et ça vraiment je n'en peux plus! déjà que quand elle vivait sous le même toit que moi elle m'as mis la misère, ect... je me dis même que c'est à cause de tout ça que j'ai eu un cancer... enfin! de me traiter d'égoïste par ma soeur ou qu'elle me dise que je vais pas empirer le cas de ma mère par ce que j'ai eu (bien sûr, j'ai fais exprès d'être malade...) de me faire traiter hier par mon père de stressée de la vie à chaque cas difficile (c'est vrai que j'aimerai les voir avec un cancer à 24 ans...) ou alors d'immature ... je ne vois pas en quoi je suis immature, je fais juste trop les choses pour ne pas blaisser les uns et les autres, sauf qu'à la fin c'est à moi que je fais le plus de mal... trop bon, trop con! je ne pense pas du tout mériter toute ces paroles ...
jeudi je passe la journée avec un ami, on se fait magasins, mc do et cinéma! j'ai hâte, c'est l'un des seuls à ne pas avoir pris ses jambes à son cou lorsque je lui ai annoncé la maladie... On voit vraiment ses amis... bon, je dois finir de me préparer

souhaitez moi bonne chance!

gros bisous caroline, dis moi en plus sur toi smile comment tu vas ect? j'ai lu ton blog hier, cool la reprise de travail en Janvier smile moi j'aurais un projet de travailler en réceptionniste en Hôtellerie en Nouvelle Calédonie, bon c'est pas connaissance mais bon... dès que j'aurais décroché mon permis... les cocotiers, l'ile la mer... ça toujours été mon rêve! faudrait que je pense plus à moi... bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#329 28-10-2015 03:26:15

isa madinina
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
J'étais en plein déménagement, plus d'internet pendant 3 jours + toutes les formalités qui vont avec font que j'ai eu un peu moins de temps pour penser à Hodg...
Par contre, j'ai pensé à toi et à la confirmation de ta rémission, c'est trop cool!!!

"Famille je vous hais", tu connais sans doute cette phrase d'André Gide, qui nous rappelle combien il est important de s'émanciper un jour, de s'accomplir dans ce qu'on a d'unique... même si on aime les personnes de notre cellule familiale, il y a des moments ou le terme "cellule" prédomine sur l'aspect familiale.
C'est cet espèce "d'emprisonnement" que l'on éprouve qui peut faire souffrir et qui nécessite qu'on parte, qu'on quitte le nid quoi, alors la Nouvelle Calédonie c'est une bonne idée. Je te souhaite que ça fonctionne...
En ce qui concerne tes nuits difficiles, comment pourrait-il en être autrement avec tout ça ? Sans oublier les variations hormonales qui sont souvent la causes de suées nocturnes ou de bouffées de chaleur...chez nous les femmes!
Tes inquiétudes, tu ne peux pas toujours les partager avec ta famille (je m'en suis aperçue), ils ne veulent pas entendre ce qui te fait peur, ils veulent te voir sourire, faire la fête comme si de rien n'était...ils ne peuvent pas comprendre que tu aies peur, c'est comme ça! j'ai eu droit aussi à des réflexions du style "flippée de la vie"... t'inquiète!
Ma chou, accroche-toi à l'annonce de cette "RC" confirmée...profite de ta journée potos de jeudi et si tu t'inquiète viens nous en parler à nous...les flippées de la vie ...lol:)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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#330 28-10-2015 08:30:05

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oh je partage trop ton avis Isa, bien dit !
Bon déménagement !

J'espère que ça s'est bien passé hier, Chou.


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#331 29-10-2015 00:01:06

sese85
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Messages: 31

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir Chou,

C'est vrai que les proches sont parfois très maladroits et oui tu as le droit d'être stressée, c'est un peu normal non !?!
Effectivement partir à l'étranger pourrait te faire énormément de bien. Commencer de nouvelles choses, ailleurs ... Avoir des projets c'est top, même si petits soient-ils ...
J'espère que ça s'est bien passé pour toi hier.

"Trop bon trop con", je l'ai souvent dit ça et j'en ai tellement souffert que maintenant j'arrive à penser un peu plus à moi. Enfin pas toujours ... mais je te promets je m'entraîne ... ;-)
C'est important que tu penses à toi et de t'entourer des personnes qui t'apportent du positif !!!

Bises à toi


33 ans bientôt 34, mariée et maman de 2 enfants
12/05/15 : annonce de LH
01/06/15 : début de l'ABVD. Après 2 cures RC à confirmer au bout de 4 cures. Septembre 2015 : RC confirmée mais on continue les traitements (8 cures d'ABVD)

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#332 01-11-2015 12:13:37

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Hier sortie réstau sushis + avant boîte pour "fêter " ma rémission avec une copine qui a été aussi malade d'un hodgkin y a 2 ans et des amis à elle et son mari. 30 minutes après être entrés en boîte j'ai frôlé le malaise. Jambes engourdie, je voyais presque plus rien, maux de têtes énormes, vertiges, tête qui tournait. Mal à respirer. Heureusement je lui ai dit vite de m'accompagner à la terrasse à ma copine et elle m'as pris un verre d'eau puis y avait de l'air. Je me voyais déjà dans le camion des pompiers.
Ce matin je suis au lit avec maux de ventre, de têtes, fatigue et nausées.
Le retour à la fiesta c'est loin d'être ça encore..😀😄   Ou alors un virus me guette. 😞

Merci à tous pour vos messages précédents. Il est vrai que c'est pas évident avec la famille. Ils ne comprennent pas nos angoisses ou nos interrogations (parfois) constantes. Ou alors ils veulent trop qu'on "zap" la période cancer et chimio. L'autre fois j'ai dit à mon père qu'on peut pas oublier ça.  Ça fait partie de ma vie. Et que  même dans 20 ans je m'en souviendrai. Des fois je me dis comment eux ils pourraient réagir à notre place avec le cancer, la maladie, les chimio, la fatigue toujours présente, la peur de la rechute qui vient hantée nos nuits ou reste dans un des coins de nos têtes. Que ça soit 6 mois, 3 ans ou 10 ans après. La dernière fois je lisais un article  qui disait que quelqu'un qui avait eu un cancer avait plus de "chances" qu'une autre personne d'avoir un cancer secondaire ou autres. Enfin... C'est facile de la part d'un très bon portant de dire à Quelqu'un a peine en rémission de ne pas être sans cesse dans l'inquiétude ou de vivre une vie normale.
Et en plus je sais qu'ici 80% des personnes pensent pareil que moi 😊😄😜
Bon dimanche . Pour moi ça sera Dans Le Lit . 😊
Des Bisous 😘

Dernière modification par chou83 (01-11-2015 12:16:18)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#333 04-11-2015 02:53:45

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Merci pour ton petit message sur ma file smile

Hmmm sushis, ça me manque, ils en font pas ici ! Sinon tu peux très bien avoir choppé un petit virus, j'espère que ça va mieux ! Mais comme toi j'ai du mal à sortir faire la fête comme tout le monde, j'ose plus aller en boite, je tiens pas sur mes jambes. Je me dis que j'économise de l'argent et que je préserve mes tympans du coup, c'est pas plus mal. Et puis les soirées à la maison c'est plus sympa !

Pour ta famille je ne suis vraiment pas dans ta situation donc je ne sais pas quoi te dire, hormis que je pense que t'éloigner un peu, avec ce beau projet en Nouvelle-Calédonie, serait sans doute bénéfique. J'espère que tu vas pouvoir concrétiser tout ça, je serais super jalouse, ça doit être une expérience magnifique.

Des bisous !!


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#334 04-11-2015 11:10:07

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

stress du matin, bonjour ! smile

Bon, à moi de passer pour une inquiète de la vie. Avec mes "symptômes", et mes ganglions...
Ganglions toujours présents, bien durs, et maintenant derrière les oreilles... ça pousse à cette allure là, des adénopathies?! bah m.... alors, ce matin j'ai eu une séance de kiné (oui, je ressens toujours de la faiblesse dans mes jambes et dans mes muscles...) c'est long, en effet! on me l'avait dit, mais je pensais pas autant... j'ai demandé à mon kiné et qui est aussi infirmier, de me palper le cou et derrière les oreilles, lui aussi, tout comme moi, sens vraiment une chaîne ganglionnaire... ça va! je suis pas psychotique! d'un côté, ça me rassure... bon ok, mais quoi? le tep montre des fixations, des ganglions au niveau du cou... tous les médecins les palpes... ok et on fait rien... je suis pas médecin ni hémato mais j'en ai marre de les sentir, j'ai envie de dire que ça me bouffe un peu mon quotidien...! ça me gratte du côté gauche du coup, je suis fatiguée et je remonte pas la pente, j'ai du mal à avaler... et quand je mange la nourriture dévie ... c'est normal? j'ai aussi de gros vertiges, et des bleus sans me cogner... et il faut attendre le mois de février comme ça... ben je sais pas dans quel état... heureusement que les fêtes de Noël approchent et que les achats aussi... ça changera mes idées!
pourquoi ne font-ils pas de biopsie sur des ganglions que je sens moi? de toute façon, j'ai changé d'hémato j'en ai demandé un autre... mais bon, février me semble lointain... j'aurais "préféré" janvier!
j'ai aussi rendez-vous à mon orl mardi... c'est lui qui m'a rééduquée pour ces vertiges... je lui parlerai de ces ganglions... pour voir ce qu'il en pense, lui! vu que plusieurs personnes disent qu'ils voient un orl aussi pour des ganglions (ce que je ne savais pas du tout... on en apprend tous les jours!). et puis cette phrase que j'aime pas sur mon tep scan "... à surveiller"... puis normalement je devrais pas faire de tep scan, mais maintenant oui... des ganglions re apparus fin juillet, toujours présents, palpables ect... d'autres qui viennent, même tout petit derrière les oreilles, alors que j'en ai jamais senti à cet endroit... alors je me dis que moi, sabrina, je suis un nid à ganglions... et pourquoi la fatigue ne cesse pas..., elle aussi? d'ailleurs, soit dit en passant, je fait une cure d'alvityl vitamines depuis 15 jours, j'en vois pas trop les effets de "boostant"... j'ai pris une boîte de 40, il m'en reste 25 donc... je comprends pas! sad et aussi, pourquoi j'ai chaud la nuit, et je transpire, alors qu'on est en hiver bientôt et que je suis quelqu'un de très frileux, et je dors en t-shirt, et me découvre... c'est pas non plus des sueurs nocturnes à changer mon pyjama ... mais bon, plein de questions.
Si quelqu'un à des réponses à mes questions! voilà! smile
bonne journée tout de même... pluvieuse ici smile
bisous bisous smile

Dernière modification par chou83 (04-11-2015 11:18:56)


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#335 04-11-2015 18:03:18

isa madinina
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Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou,
Je vois que tu t'angoisses beaucoup...je te comprends tellement, je suis un peu comme toi, en ce moment je suis en train de m'imaginer un cancer secondaire du colon, quand ce n'est pas un cancer du sein ou une rechute alors que je m'étais promis d'arrêter, mais la peur nous rattrape, c'est comme ça. Alors j'ai envie de me dire: "NON, ça suffit, tu es en rémission jusqu'à ce qu'on te dise le contraire!!!!!" et j'ai envie de te dire de faire confiance aux médecins de toutes les façons tu n'as pas le choix smile, s'ils étaient inquiets pour tes ganglions ils ne t'auraient pas renvoyer si loin... ils n'auraient pas pris ce risque. Tu sais, les hormones provoquent pas mal de dérèglements (fatigue, bouffées de chaleurs...)
Pourquoi ne pas appeler l'hémato que tu dois voir pour lui demander un entretien au plus vite, en expliquant bien à son secrétariat toutes tes angoisses, tous tes doutes et tes difficultés à vivre au mieux avec ces questions sans réponses?
Peut-être a-t-il une adresse mail, je communique beaucoup par mail avec mon hémato, quand j'ai peur je lui écris, elle me répond un peu brièvement, mais elle me conseille et m'oriente ou sinon elle me rassure! Du coup je n'abuse pas trop!
Ne reste pas avec tous ces doutes...peut-être aura-t-il une petite place pour toi en consultation?
Plein de courage ma douce...bises smile

Dernière modification par isa madinina (04-11-2015 18:03:45)


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
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#336 05-11-2015 12:00:36

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Isa,

merci de ta réponse. on peut croire que je m'angoisses beaucoup... certes, mais ce n'est pas sans raisons! la vie en rémission c'est pas si simple non plus... sad pleins de vertiges, encore hier, j'ai même faillit tomber dans la rue, et hier soir j'en ai eu d'énormes, heureusement que j'étais assise sur le canapé! en plus, ça s'accompagne de gros maux de tête mais que du côté droit... même des fois je me fais des scénarios de tumeur à la tête... et je vois trouble parfois. cet après-midi je vais marcher un peu, ça va me faire du bien. cherché du travail comme ça... comment faire? mon père ne veut pas que je travaille pour le moment, et moi non plus d'ailleurs. pour me faire refouler ... à quoi bon. pourtant je dors bien quand même. mais la fatigue ne s'estompe pas... les médecins m'avaient prévenue, et même ma gynécologue, en plus à chaque fois qu'ils relisent mon dossier médical, et mes effets secondaires et toxiques, ils me disent toujours que j'ai eu beaucoup d'effets, et que ça serait dur pour remonter la pente. bref... je les comprends maintenant. même s'ils disent "t'es jeune, ça va aller vite"... j'ai pas tellement l'impression que la jeunesse reprend le dessus... en tout cas, pas vraiment comme elle le devrait.

pour répondre à tes questions: mes hémato ne répondent pas par mail, à IPC ils sont trop overbookés tous! et lorsque j'appelle une secrétaire, elles ne veulent pas passer l'hémato ou le déranger "juste pour ça..." : ben oui, pourquoi psychoter, enfin! je vais devoir aller voir mon médecin traitant de toute façon début de semaine prochaine puisque normalement il doit me faire le vaccin contre la grippe. enfin, il m'avait dit y a trois semaines de repasser mi-novembre... et de voir dans quel "état" je serai niveau fatigue, tension artérielle et vertiges.
l'hôpital où je suis, à mon avis, ne prend pas des patients entre deux comme ça, il faut plutôt suivre les jours de rendez-vous... j'ai l'impression que quand on touche la case rémission, on passe aux oubliettes même avec nos peurs et questions... enfin, bref. passons. je vais éviter à l'avenir de venir ici écrire mes angoisses, de peur de passer pour une illuminée . mais bon, c'est pas comme ci j'avais pas découvert mon cancer toute seule aussi, alors l'avis des médecins... aussi . soient-ils, j'ai tendance à ne pas trop être satisfaite non plus.

Gros bisous isa smile


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#337 09-11-2015 11:58:04

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour !

Voilà je viens écrire un peu ... toujours autant de fatigue! même encore plus que les derniers jours... ça fait environ une semaine que je suis comme ça! gros maux de tête, vertiges... j'en ai de plus en plus de vertiges! (même debout, j'ai l'impression que je vais tomber...) ! nausées, ect... ça s'accompagne de gros maux de têtes et comme si j'avais des coups de marteau à l'intérieur hmm et aussi douleurs musculaires... je suis allée à la campagne avec mon père samedi... j'étais fatiguée! heureusement que j'avais pris un batton pour marcher! j'ai fais des pauses ... et l'après-midi je suis restée un moment seule dans la voiture ... plus de forces! j'ai aussi des faiblesses dans mes jambes assez importantes! je vais aller voir mon médecin traitant demain après-midi parce que je sais pas à quoi c'est dû et ça peut pas continuer comme ça... je trouve mon cou enflé et mes ganglions parfois plus palpables qu'avant!
vous allez dire que je me pose beaucoup de questions mais comment être sereine sans bien tenir debout? j'ai même annulé mes "projets" vacances pour le moment ... je voulais aller à Rome fin Novembre et à Vienne mi décembre... je ne me sens même pas de prendre seule le train puis l'avion... !

si quelqu'un ici peut m'aider ou répondre à mes questions si'l a déjà eu ce même genre d'épisodes de fatigue intense comme moi? je suis preneuse ... smile
bonne journée


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#338 09-11-2015 13:16:04

Maiana
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou chou, peut être as tu choppé un virus ? Ils trainent en masse en ce moment et puis tu reste encore fragile mine de rien.
Le mieux est quand même d'en parler à ton medecin traitant qui te connais bien et puis si il a le moindre doute j'imagine qu'il n'hesitera pas à contacter ton hemato. Si ca peut te rassurer je fais très souvent des chutes de tension et mon corps est plein de douleurs. C'etait deja le cas avant mon autogreffe et c'etait dû à l'abvd puisque meme quand j etais en remission c'etait le cas. Ton protocole etait bien plus costaud et ton corps le manifeste surment. 
La fatigue peut vraiment être liée à une multitude de chose et heureusement que ca signifie pas une rechute à chaque fois qu'elle pointe le bout de son nez. Essaies de te reposer au maximum puisque ton corps semble-t-il le reclame.
Je peux comprendre que tes ganglions t'angoissent mais puisqu'ils ne fixent pas tu peux etre rassuré  je pense, la remission est d'actualité smile

Dernière modification par Maiana (09-11-2015 13:19:59)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#339 09-11-2015 14:45:11

Larissa15
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou Chou !

Je ne sais pas quoi te dire, je me trouve moi aussi très fatiguée en ce moment, je dors beaucoup... Ça ne m'inquiète pas vis-à-vis du lymphome car comme le dit Maiana il y a tellement de virus en ce moment qu'on doit chopper pas mal de trucs sans s'en rendre compte. Perso je suis toujours malade aussi, donc ça joue forcément. Et l'hiver qui approche, moins de soleil par jour, ça fatigue ! Mais tu aurais tout à fait raison de faire un tour chez ton médecin, un petit check-up ne peut te faire que du bien, et puis peut-être as-tu des carences en vitamines ou autre ? Pour la tension, comme je te l'avais déjà dit j'en ai toujours eu une petite, à 10, même avant la maladie. Hier aux urgences j'étais à 9, ça n'a affolé personne non plus. Donc je ne pense pas que ce soit significatif de quoi que ce soit, autre que d'une possible fatigue résiduelle des traitements. Comme toi j'ai beaucoup de vertiges, mais je trouve que ça va un peu mieux quand je fais attention à manger suffisamment de vitamine C. Essaye de manger au moins un kiwi par jour ça t'aidera peut-être smile ?

Tiens-nous au courant en tout cas, des bisous !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#340 10-11-2015 09:13:38

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci les filles !
Ma dernière prise de sang remonte à 3 semaines et ne montre aucune carence en fer ou vitamines ect... Potassium à la limite supérieure mon père dit. Mais pour moi c'est normal il faut 3,4 j'ai 3,7. Après il y a des taux qui reste vraiment normaux sans être vraiment retournés bien comme il faut comme quand j'étais pas malade. Mais je me demande si ça revient. Mon taux d'hémoglobine est à 14. Ce qui est très bien. Et les autres aussi sont bien..
Fatigue résiduelle peut être je ne sais pas. En tout cas les premiers jours où j'ai arrêté mon stage et eu ma licence pro je me sentais pas autant fatiguée. Peut être que la c'est le double contre coup de la maladie et puis du stage et mon mémoire que j'ai fait à fond seulement cinq mois et demie après les chimio. Je sais pas. Sachant que je ne me sentais pas non plus en très Grande forme mais je voulais pas le faire plus tard. Peut étre j'ai trop forceR..

Mais sinon pour vous répondre oui j'ai une toute petite tension aussi toujours vers 9. Et j'ai un peu peur de cette fatigue et vertiges, douleurs musculaires et faiblesse dans les jambes puisque quand on m'a diagnostiquée c'était comme ça aussi.  Je m'en souviens très bien. J'avais des symptômes en plus mais bon.

Je vois un orl ce matin.  Je vais lui dire pour les énormes vertiges maux de tête qui descendent même jusqu'aux yeux et pour ces ganglions.on verra. Cet aprem je verrai le médecin. Une journée pas super mais bon on a eu pire ! L'essentiel est là: le soleil dans le VAR.

Bisous

Dernière modification par chou83 (10-11-2015 10:03:17)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#341 10-11-2015 11:27:42

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

On rentre dans la periode hivernale et c'est souvent très proprice à la fatigue.
Lorsque j'ai entamé ma chimiotherapie de rattrapage et que j'ai été forcé à l'arret, mon hemato m'a avoué qu'elle me trouvait mieux physiquement qu'au moment de l'annonce de ma rechute. Beh oui tu m'etonne j'etais extenuée de fatigue entres mes etudes, mon stage, un memoir tout cela un an après ma premiere lignée therapeutique, j'etais vraiment epuisée.
Alors toi c'est surment le contre coup des traitements, des etudes,il faut que tu prennes du temps pour toi, ton corps semble en avoir besoin smile
Tout comme Larissa j'ai une tension assez basse, il est courant pour moi d'avoir 9/6 , bon beh personne est affolé c'est la consequence des traitements. Il est loin le temps où j'aivais 12/8.

C'est une bonne chose que tu vois l'orl et le medecin traitant en esperant qu'ils puissent te rassurer, courage smile

Dernière modification par Maiana (10-11-2015 11:29:58)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#342 10-11-2015 21:58:43

Viola59
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Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou
Je pense que c'est la période
Le changement de saison je l'ai mal vécu: fatigue, rhume, mal de gorge et une toux qui dure depuis 3 semaines...
Panique,idées noires (rechute hodgkin ou cancer secondaire du poumon? )
Terrible ... Je Psychote à fond sentiment de revivre le même scénario le même cauchemar on a été traumatisées c normal on a des séquelles mais au fond de nous on sait se ce n'est pas ça
Cocktail fatigue et détresse psychologique= angoisse de la rechute
Allez courage on est tous dans le même bateau
Fais une bonne nuit un jour à la fois...
Et puis notre corps à change il faut l'accepter


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#343 12-11-2015 09:46:03

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour.

Je n'ai pas eu le temps de venir poster un petit message avant. Et je voulais le faire le soir mais je m'endors hyper tôt..  22h je suis déjà dans les bras de Morphee ! 😳

Je suis allée voir un orl. J'ai de gros vertiges effectivement et un déséquilibrage apparement plus important que la première fois. Il n'est pas très causant et même pas très poli.  Enfin..je vais changer car bon. J'en ai vu quand même beaucoup des médecins et si je peux choisir c'est mieux. Surtout que ma cousine travaillant à l'hôpital où j'ai été diagnostiquée peut m'avoir un rendez-vous avec un bon orl. Tant pis si je dois aller à l'hôpital mais bon on va dire que c'est pour la bonne cause.. J'ai demandé pour mes ganglions il m'a répondu qu'il n'étais pas . dans ça et vu mes antécédents de hodgkin il ne veut pas prendre le risque de me manipuler ou même m'exposer. Ça mérite d'être clair.

Deuxième chose. J'ai vu mon médecin traitant. Je lui ai fais part de tout: douleurs musculaire et faiblesses musculaires, fatigue constante, vertiges, maux de tête ect... Pb de tension. Il ne m'as pas dit grand chose non plus. Est ce le contre coup de la maladie + chimio + stage...  De la fatigue résiduelle encore présente ou bien des effets secondaires toujours là aussi. Il ne sait pas. Il m'a palper le cou et la nuque. Deux autres ganglions sont apparus.  Ganglions mandibulaires. Je ne me souviens pas en avoir déjà eu à cet endroit. Même avec mon hodgkin stade IV même si je sais que j'en avais de partout. Mais pas là.  Il ne m'a pas dit grand chose non plus. Et que pour lui il faudrait mieux faire un Tep scan au mois de mars et voir ce que aussi pense l'hemato que je dois voir en février. Donc il m'a donné des médicaments à prendre contre les vertiges pendant 10 jours. Et vu que ma tension est dans les chaussettes (9,6)... Médicaments aussi pour la tension pendant 15 jours.
Je tâtonne plus que je n'avance. Alors je sais pas si je dois prendre le taureau par les cornes et voir la . qui m'avait diagnostiquée en 2014 ou si je patiente...  De toute façon elle n'aura pas de places puisqu'elle est overbookee. 
Voilà pour moi
Bonne journée


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#344 18-11-2015 10:46:15

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

coucou shtroumpfette!

merci pour ton message de soutient, c'est gentil smile
ah tu vas avoir rendez-vous à l'IPC demain, alors? écoutes, je t'envoies un mail à ton courriel maintenant! pour te donner quelques "conseils", niveau médecins ect... Car ici je n'ai pas le droit de mettre de noms d'hématologues! alors je le ferai en privé smile

en tout cas, merci d'avoir lu ma file jusqu'au bout! et tard le soir! ça devait être intéressant alors! :p non je blagues... wink

je vais t'écrire! des bisous smile

chou !


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#345 19-11-2015 10:44:49

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

De rien. Je l'ai lu mais pas eu le temps d'y répondre. Je le fais dès que j'ai un moment.  Et le soir je m'endors hyper tôt  et m'effondre dans mon lit. Cette semaine j'ai couru de partout.

Je vais bien. J'avance comme je peux. Je n'ose plus trop étaler
Ma vie ici ou mes doutes,  vu ce qu'il se passe.
Bises.


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#346 19-11-2015 12:27:04

laurent69000
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-11-2015
Messages: 3

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

salut a tous...

peut etre pathetique, et egoiste mais... un ganglions sus-claviculaire droit + des ganglions machoires et aine. prise de sang ras tout est bon vs crp globule... tout ok... le ganglion a la clavicule est tres mobile et de petite taille.. jangoisse tellement j'en pleure, je ne me reconnait plus, aidez moi, comment est arrivé, diagnostiqué ??

je vous souhaites a tous un enorme courage et une longue et belle vie

laurent

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#347 19-11-2015 12:31:52

laurent69000
Nouveau membre
Date d'inscription: 19-11-2015
Messages: 3

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

le medecin dit ne pas s'inquiéter .. je suis a bout psychologiquement et m'en excuse mais je n'ose en parler a personne de mon entourage. bonne journée a tous

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#348 19-11-2015 12:36:20

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Laurent,

bienvenue dans le forum.
Tout d'abord, je te conseille d'ouvrir ton propre fil, ce sera ton endroit de discussion, pour que chacun se repère plus facilement dans les histoires smile

Si ton médecin n'est pas inquiet, que le ganglion est petit, mais que tu stresses, il faut travailler sur ton angoisse.
Tu sais nous aussi on a des gros moments de doutes car même en rémission on a peur que ça revienne. Et même dans notre cas, alors qu'on peut tout à fait vivre encore 60 ans tranquillement sans rien, on doit apprendre à gérer notre angoisse et c'est difficile.

De toute façon, le temps te répondra. Si le ganglion grossi, que tu deviens très fatigué, as des sueurs la nuit, te gratte, attrape toutes les infections possibles, là tes médecins referont des examens. En attendant, il n'y a pas lieu de s'inquiéter. Donc tu dois te poser la question suivante :
- en attendant, est-ce que je ne vis plus ?
- ou est-ce que j'essaie de me faire plaisir, de travailler ma joie de vivre malgré les peurs ?
Un peu comme les parisiens en ce moments tu vois...
Courage.

(Si tu veux répondre, stp créé ta propre file.)

Au passage comme on est sur ton fil, un coucou et des bisous à toi Chou smile
Et plein d'encouragements pour ce que tu entreprends smile

Dernière modification par caroline69 (19-11-2015 12:38:07)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#349 20-11-2015 16:18:38

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonjour

Oui Laurent, crée ta file, ça sera beaucoup plus simple ! puis on aura pas à chercher où tu laisse des messages, on devrai se rendre facilement sur ta file smile

Caro, merci beaucoup pour tes encouragements, c'est gentil smile pour l'entretien de lundi, je le décale au mois de Janvier (c'est pour donner des cours particuliers...) mais vu que j'ai pas trop la forme, je préfère encore me reposer, par contre je me suis inscrite à l'auto école smile à partir de lundi (je m'accorde encore ce week end, je fais la "fête" ce soir restau +avant boite pour les 30 ans d'une amie, demain soir repas crêpes j'ai ma soeur et peut-être prendre un bain de soleil avant que l'hiver vienne vraiment ici! déjà, les températures devraient vraiment chuter dans le sud à partir de ce week end! l'idéal pour aller faire les marchés de Noël et se réchauffer avec du vin chaud... ou plutôt chocolat chaud car le vin chaud, j'aime pas trop trop !

je suis toujours assez fatiguée, je n'arrive pas vraiment à remonter la pente! j'ai d'énormes vertiges, petite tension, les médicaments ne font vraiment pas grand chose! j'ai des ganglions toujours bien palpables, et ce matin au réveil, enfin plutôt en prenant ma douche, d'autres sont apparus! toujours au niveau du cou et mandibules... les autres je ne les sens pas ! pourtant ça me lance aussi assez souvent à l'aine et aux aisselles! et quand je regarde mon cou, je le trouve plutôt enflé! donc voilà... je suis toujours au même point moi! bien que j'ai fais un tep scan il y a pas longtemps, ça me rassure pas tellement non plus qui soient toujours là! prochain rendez vous en février! ça va être long! on va devoir s'occuper l'esprit avec le code! smile et les sorties, plus les copains! je prévois d'aller un peu à Vienne en Janvier chez un ami! et avant mon rendez-vous chez l'hémato à Paris aussi, toujours chez un ami, un autre... ! j'attends que ça se calme un peu vu les actualités! hmm

j'aurais une question à te poser caroline: lors de ta rechute, tu avait des ganglions? ou ça? je ne  sais pas si je t'ai déjà posé la question!

je n'oses plus trop écrire ici vu les nouveaux venus et larissa ect... avec mes doutes je n'ai pas envie de gonfler les gens! hmm alors je prends sur moi! j'ai rendez-vous début décembre à l'hôpital avec un orl . des vertiges... je pourrais peut être lui parler également de ces ganglions s'il connait un confrère et je dois me faire vacciner la semaine prochaine, donc je reverrai mon médecin traitant! voilà les nouvelles de mon côté!

sinon, rien à voir, mes cheveux poussent et ils sont foufou! ils font des frisettes! tout le monde me dit que j'ai une sacré tignasse! pourtant je ne trouve pas tant que ça! je prends de la levure de bière depuis septembre! il paraît que ça marche très bien! j'ai pris rendez-vous à la coiffeuse pour le 24 décembre pour une coupe sympa pour Noêl! et j'y suis allée moi-même! elle a fait, oh pétard les cheveux! ils poussent vachement vite! j'étais étonnée! j'ai dis oui, je prends de la levure de bière, j'ai dû prendre 1cm depuis septembre, ou un peu plus! elle m'a dit "ah non oh plus que ça"... et du coup, on a rit car je lui ai dit de m'apprendre à faire des brushings sur cheveux courts car même sur cheveux longs je n'y arrivait pas! moi je faisais les plaques! voilà, petite anecdote!

ps: je verrai bien pour ces ganglions, je viendrai mettre de mes nouvelles quelques fois!
toi comment vas tu caro? je dois rattraper un peu mon retard sur le forum ! mais je me dis de faire ça le soir et je m'endors super méga tôt! ko technique!
gros bisous smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#350 22-11-2015 11:07:01

caroline69
Membre
Lieu: Limonest
Date d'inscription: 03-10-2014
Messages: 1148
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut Chou,

lors de ma rechute, j'ai eu un gonflement sous l'aisselle, mais on ne pouvait pas palper de ganglions car ils étaient trop profonds. Pourtant j'en avais plusieurs à cet endroit, dont 2 qui faisaient je crois 2.5 cm et 3 cm de diamètre.

J'espère que ce grand professeur orl aura des réponses à t'apporter, c'est dur de rester comme ça.

Niveau moral je fais avec, des hauts, des bas... là j'ai à nouveau des sueurs nocturnes depuis 2 jours mais je vais boire +++ aujourd'hui pour aider mon corps à évacuer toutes les toxines du traitement et j'espère que ça suffira pour les faire disparaître. Et puis je me souviens bien que toi et Larissa avez déjà eu des sueurs nocturnes et que le pet scan d'après soit nickel, donc j'essaie de ne pas y penser... c'est le we... smile

Grosses bises à toi smile

Dernière modification par caroline69 (22-11-2015 11:07:31)


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
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