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#351 05-12-2015 10:03:56

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

bonjour par ici smile

merci Caroline pour ta réponse, toujours fidèle au poste wink ok pour tes précisions... je le savais mais je ne m'en souvenais plus... mémoire de poisson rouge bonjour smile

j'ai fini les séances de rééducation avec l'autre ORL que je n'aime pas ... et mardi rendez-vous à l'hôpital le matin pour voir ce médecin (c'est une femme) , toujours ORL.... on verra! je veux un second avis.... oui c'est chiant de rester comme ça.... dur pas trop, j'ai eu pire et j'adapte en fonction... Quand je suis prise d'énormes crises de vertiges je m'assoies, j'ai toujours des petites bouteilles d'eau fraîche dans mon sac pour m'hydrater, un petit quelque chose à grignoter (barre céréales ou autre....) et des médicaments (dolipranes ect) quand j'ai de gros maux de tête...! voilà
pour te répondre... oui j'ai déjà eu à plusieurs reprises des sueurs nocturnes (mais sans tremper mes draps ou complétement mon pyjama comme c'était le cas en 2014 avant mon diagnostique...!!  = des sueurs comme celles-ci, j'en ai jamais eu par la suite, sauf à l'hôpital... mais c'était lors de moments de grosses fièvres!!) ... oui, tu as raison, il faut boire beaucoup, maintenant je bois moins, mais par exemple là, comme c'est l'hiver et qu'il fait plus froid, on peut aussi remplacer l'eau par la tisane ou le thé! ça nous fais toujours boire smile mais il faut que je boive plus moi aussi.... wink

sinon je reviens car je suis pas mal inquiète... j'ai des douleurs articulaires et musculaires tous les jours.... bon, comme je bouge beaucoup en ce moment, je marche tous les jours, prends le bus, fais du sport un peu ect... je pense que ça doit être dû à ça... car ma machine musculaire qui s'était mise au repos pendant des mois ne doit pas comprendre pourquoi je l'a fais bougé autant maintenant... et pourtant! je baisse pas les bras car je veux vraiment (pas être comme avant...) mais habituer de nouveau mon corps à être actif, être le moins allongé possible et bouger.... j'ai quand même que 25 ans.... et ça m'énerve un peu en ce moment de ne pas être à fond comme tous mes potes de mon âge.... ! ils ont pas eu de cancer eux... mais bon! hmm des fois, c'est dur et du coup, je m'enferme chez moi, dans mon lit.... et à avoir des pensées sombres... enfin du genre "je suis nulle, j'arrive pas à faire grand chose..."... je pense qu'ici, on passe tous par des périodes comme ça... chez moi je trouve qu'elles sont peut être trop souvent présentes...! mais bon, avec le temps, j'espère que ça s'estompera!! smile

j'ai d'autres inquiétudes.... qui sont toujours les mêmes, bien malheureusement.... je vais (encore) vous gonfler avec cela... ( ou ceux là plutôt) ... : alors je me lance! Toujours des ganglions bien palpables au niveau du coup, à droite et à gauche, derrière les oreilles et maintenant... derrière la tête! en bas du cuir chevelu (jamais eu à cet endroit non plus, ni au niveau de derrière les oreilles...) ils sont tous nouveaux ceux là! au niveau claviculaire gauche je le trouvait gros déjà, mais alors là, depuis hier ou avant hier, au toucher je le trouve vraiment gros et très très bien palpable!!! et même à la glace, je le vois.... alors là, bon, je m'inquiète! ce qui est tout à fait normal, n'est-ce pas? même je trouve mon cou plutôt enflé en le regardant, du côté droit, ça va et ça vient, parce que je n'oublies jamais l'hypothèse que j'ai toujours le PAC à la clavicule droite et donc si j'ai le cou enflé, c'est que le fil du PAC remonte... donc ça peut être aussi dû à ça... ou pas!!! mais de l'autre côté, exactement au même endroit, c'est enflé aussi! alors que j'ai ni de PAC ni rien.... mais tous ces ganglions, ça me stress, ça me trotte dans l'esprit... et me*** quoi ... je me dis que Mr Hodgkin il est bien beau et bien gentil mais ne peut-il pas me laisser en paix? ou alors j'ai toujours l'impression d'être un vrai nid à ganglions et que ça sera toujours le cas.... mon médecin m'a dit une fois "arrêtez de vous torturer l'esprit, des ganglions tout le monde en a " ... je lui ai répondu : "ce n'est pas facile de se mettre ça en tête lorsqu'on est en rémission d'un hodgkin docteur, ou plus exactement, d'un cancer des ganglions".... il ne m'a pas répondu....
avez-vous des suggestions à me dire? des pistes?
lundi matin je suis allée chez mon médecin traitant pour le vaccin contre la grippe, je ne lui ai pas reparlé de ces ganglions cette fois ci... il me dirait pareil de toute façon ! par contre, le ganglion qui a grossis au cou à gauche, il a grossis après le vaccin... alors, est-ce que ça peut être le corps qui réagit au vaccin? ou pas du tout?
mon kiné, qui est aussi infirmier, je lui ai dit de me palper hier il m'a dit "ah oui oula, là il est plutôt gros et vraiment bien palpable, pas comme les autres fois..." du coup, je suis en boucle sur ça dans ma tête!
je vais le dire à mon père pour qu'il regarde lui aussi... voilà!
je vais attendre mon rendez-vous avec mon hématologue à IPC qui est en fin février, mais d'ici là, je vais passer par des moments de doutes... je suis aussi essoufflée dès que je monte trop d'escaliers ou marche trop vite... et je tachycarde vite...! affaire à suivre... sinon, je n'ai ni de fièvre, ni de sueurs nocturnes... mais ça, je sais que ça ne veut rien dire....!

sinon pour parler de choses plus "positives"... les fêtes de Noël approchent et je m'en réjouis: je vais à Aups dans le haut var cette année, il va même peut être neiger! le rêve... j'ai toujours rêvé de neige pour noël, même à 25 ans smile smile
et aussi... faire les cadeaux, les achats de noël et les magasins, et aussi les marchés avec du chocolat chaux ou un verre de jus d'orange chaud à la cannelle mmmm! le bonheur smile j'adore ça smile il n'y a pas d'âge pour s'émerveiller devant noël et les décorations, n'est ce pas? :p smile
niveau cheveux... rhô là là! qu'est-ce qu'ils ont poussés! il y a 15 jours j'ai réussis pour la première fois à me les lisser! ça faisait 1 an et 8 mois! le bonheur! j'en ai même eu les larmes aux yeux (j'en ai parlé à personne, sauf des copines qui ont eu hodgkin aussi... elles m'ont dit "normal, ça m'as fais ça aussi)... et ils sont vraiment bien longs enfin... mi - longs on va dire! ils arrivent en bas de la nuque! j'ai acheté mes premiers élastiques, pour les motiver à pousser encore! je prends de la levure de bière depuis septembre! les filles, n'hésitez pas à en acheter... j'en ai pris 2 comprimés le matin et 2 le soir, c'est avant les repas, avec de l'eau! et franchement, j'en suis ravie! ça marche à merveille! smile je ne les lisse pas trop pour ne pas les âbimer! je me les lave avec du shampoing à base d'avocat de chez garnier, je met du démêlant aussi et une fois par semaine ou tous les 10 jours je fais un masque capillaire à base d'avocat aussi! ça les rend tout doux smile et comme ils me gène au niveau du front, je mets une barette de chaque côté! smile je retombe en enfance avec les barettes! mais c'est drôle smile du coup, pour noël, mon père m'offre un lisseur :p héhé smile

niveau poids: je suis quasiment arrivée à mon objectif: je fais maintenant 60.5 kilos! j'ai perdu 10 kg en 1 an! wahou! ça a été dur, ça a été mon sujet de conversation pendant des semaines, j'ai gonflé mon père le pauvre je crois... mais bon, ça paie: du coup, je mange toujours aussi équilibré, les médecins m'ont dit que c'est bien mais que je devais m'accorder aussi des petits plaisirs... c'est ce que je fais, je ne mange pas moins, mais je mange mieux, sans faire de régime restrictif à fond non plus! et surtout, comme je bouge pas mal... ben voilà! depuis la fin de mon stage j'ai perdu 5 kg je crois .... je fais 1m70 pour 60.5 kg.... je crois que c'est plutôt pas mal ! par contre, il me reste trop de formes je trouve au niveau du ventre, un peu des fesses et surtout des hanches! je rentre toujours pas dans du 38! je fais du 40... faudrait que je fasse des abdos et fessiers! mais bon, comparé à l'an dernier quand je sortais (à peine) de chimios, avec mon visage bouffie, mes cheveux ultra courts, mes 70 kg et que je marchais pas... je ne peux que constater l'évolution déjà au niveau du physique... mon visage aussi a vraiment repris des couleurs... il s'est bien amincis et je retrouve de plus en plus mon visage d'avant... quand j'étais en bonne santé! tout le monde a trouvé que j'ai vraiment bien maigris...! sauf une de mes cousines qui m'a dit en septembre "ah, ben tu t'es bien remplumé, ça fais plaisir"... sauf qu'elle m'avait même pas vue quand j'étais malade (ni prendre de nouvelles d'ailleurs) et lorsqu'elle ma vue pour la dernière fois, j'avais une taille aussi fine que celle d'une guêpe, alors forcément...! mais tous ceux qui me voient assez souvent et surtout mon père, ma soeur et son chéri, me répète toujours que j'ai vraiment bien mincis et me suis très bien affinée!

dernière chose avant de vous laisser tranquilles! je me suis inscrite à l'auto école il y a 15 jours... j'ai commencé des leçons de code, j'y vais 3 à 4 fois par semaine... c'est pas évident je fais pas mal de fautes! c'est un nouvel objectif...! je me dis que j'aurais dû m'inscrire bien avant... mais bon! des fois ce n'est pas comme on le veut dans la vie... j'aimerai passer l'examen du code avant fin février et le réussir bien sûr, du premier coup! je ne veux que le réussir du premier coup le code, la conduite, c'est autre chose...! surtout que je n'ai jamais conduit! j'aimerai annoncer deux très bonnes nouvelles à mon hémato: deux belles réussites: la réussite de ma licence pro haut la main, et celle du code! allez, hop, c'est jouable smile j'ai trois mois quasiment smile

donc, pour ce qui est des ganglions dis plus haut, quelqu'un a -t'il des réponses? s'il vous plait...?
ps : la tension est toujours assez basse malgré le petit traitement... et les vertiges ont un peu diminué mais ne sont pas partis... j'en ai très souvent et chaque semaine! même quand j'ai bien mangé et dormis... j'ai hâte de voir l'ORL mardi matin... même si j'en ai un peu marre de voir des médecins, j'ai l'impression que ma vie est rythmée par ça.. hémato, hosto, médecin traitant, orl... hmm et toujours aussi des moments de gros maux de têtes!

désolée pour ce très très long message.... je viens beaucoup moins souvent et suis très occupée, et quand je viens, je fais une tartine... mais bon! smile

bon week end à tous

Dernière modification par chou83 (05-12-2015 10:07:37)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#352 08-12-2015 23:46:38

chou83
Membre
Date d'inscription: 19-11-2014
Messages: 536

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir à tous.

Je ne sais pas si quelqu'un lira mon messzge ou y répondra... Plus beaucoup ne me reponde 😞😢😢😢

Pas trop le moral ce soir.. J'ai eu un rendez-vous ce matin à l'hôpital avec un orl. Très très bon orl cette dame. Très bon feeling avec elle et très gentille.  Ça a l'air d'être une "pointure" dans son domaine. Elle m'a gardé 1h...
Alors elle m'a posé un millions de questions.. Sur mes vertiges... S'ils etaient accompagnés de picotements dans les mains et pieds. D'engourdissements et/ou faiblesse dans les jambes, de céphalées (maux de tête), nausées ou vomissement et troubles de la vue... Bref. Jai répondu oui à tout. Picotements je sais pas trop Si c'est oui... Enfin.. Elle m'a dit problement que mes vertiges sont dus à une rneuropathie et que c'est certaimement dû aux chimiothérapies que j'ai reçu.  Et que donc ça serait un des nombreux effets secondaires... Elle a une autre hypothese...  Ce serait des migraines avec aura..  Mais pendant 1h de consultation elle a beaucoup insisté sur la neuropathie. Elle a même téléphoné à la toute 1er hémato que javais vu à l'hôpital.  Et lui a demandé si les chimio que j'ai reçu peuvent donner des toxicités neuropathiques .. Elle lui a répondu oui et elle n'était d'ailleurs pas surprise du Tout ..
Je dois passer un IRM cérébral avec injection et aussi un emg (electromyogramme). J'ai tout de même très peur de faire ces examens complémentaires et tous les symptômes que J'ai lui font Beaucoup plus pensé à une Neuropathie ... A 25 ans... On va sûrement m'annoncer que je suis malade . A cause des chimio ... Alors qu'elles m'ont mise en rémission ... C'est un cercle vicieux ... Pourquoi ?! Pourquoi ne m'avoir pas dit tout ça avant de commencer les chimio ? Pourquoi ne pas m'avertir de tous les effets secondaires que j'aurais pu avoir à long terme ? Elle m'a répondu que j'étais extrêmement jeune lors de l'annonce du Lymphome . A un Stade IV . Que j'en avais de partout.. Que j'étais un cas très grave. Qu'elle ne défendait pas l'hôpital qui m'a fait les chimio (qui je lui ai dit disent les choses de manière superficielle et ne nous disent pas tout, qu'il se contentent du minimum et ce n'est pas normal !!!) ou les hematologues mais qu'entre annoncer à une jeune de 24 ans qu'elle allait peut-être mourir d'un cancer ou bien être en rémission et faire des chimio avec leurs nombreux (et graves ) effets secondaires ... Valait mieux dire que j'allais être en rémission sans forcément me dire les effets secondaires à long terme . Et que j'aurais sûrement pas voulu être soigné ... J'ai dit oui... Elle a aussi dit que j'ai mal, très mal supporté les chimio et avec beaucoup d'effets secondaires . Oui c'est vrai ... Mais que vais-je devenir aLors ? Un Légume ? Quelqu'un qui va toujours passer dans les mains d'un million de médecins  parce que mon cas est "à part "? Faire des examens tout le temps?
J'en ai gros sur le coeur ce soir .... J'ai pas envie de faire ces examens. Je suis fatiguée qu'on me fasse faire des tests.. Je me pensais tranquille jusqu'à fin février mais non...
Et la Neuropathie j'ai regardé sur internet ça fait peur ce qui est écrit ... Je n'avais pas du tout imaginé mes jeunes années comme ça ...  Être en vie grâce aux Chimiothérapies .. Oui, mais à quel prix ?
C'est tout de même un très bon médecin, humaine, très pro... Et me regardait des fois d'un air compatissant car je pense qu'elle a compris que j'en avais marre de tout ça ... Et c'est vrai. Depuis mars 2014, je fais que voir des médecins et aller a l'hôpital , prendre des médicaments ect.   ça ne va jamais s'arrêter ? 😞😞😢😢😢😢

J'ai pleuré pendant 3h comme une madeleine, seule, après ce rendez-vous. Mais au moins, J'en sais plus . Affaire à suivre et je vais faire ces examens.. Wait and see.
Si vous connaissez ce qu'est la Neuropathie je suis preneuse...? Je vais prendre un petit xanax pour dormir ce soir. Ça me calmera (peut être ) un peu 😞😞😢😢😢
Merci d'avance.
Bonne soirée .

Dernière modification par chou83 (09-12-2015 00:14:29)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#353 09-12-2015 10:13:39

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonjour chou

Je te lis assez souvent et de que tu décris la, le ras le bol des hôpitaux, contrôles et médicaments je suis en plein dedans ... Je pleure beaucoup en ce moment et j'ai peur detre a lhopital pour Noel ... J'y étais l'an passé ...
On se demande quand cela va til s'arrêter !!!
Je connais pas la neuropathie mais jai aussi des fourmillements a mes doigts de pieds depuis ma chimio pour greffe ... Faudrait que j'en reparle a mon médecin hémato d'ailleurs ça fait longtemps que je lui en ai pas parlé mais je suis sur qu'elle peut rien faire ...

Demain je retourne a lhopital alors que je devais pas y aller car mes dernières analyses du foie sont pas bonnes et j'y retourne vendredi pour contrôle pneumologue et consult pneumo ... Je te comprend carrément ...

Bise


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#354 09-12-2015 14:46:18

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Salut,

Je comprends tout à fait ta colère et ton ras-le-bol - encore ce matin j'ai passé un scanner pour une suspicion de rechute (mes plaquettes sont dans les chaussettes depuis bientôt un an). Au final, le scan est nickel, c'est la toxicité de la chimio qui est responsable. Comme tu le dis, on réfléchirait peut-être à deux fois avant de tenter la chimio si l'on connaissait mieux ses effets secondaires, mais en même temps, est-ce qu'on pourrait vraiment laisser le cancer s'installer sans essayer de se battre?

Allez, c'est normal de pleurer un bon coup et d'accuser le choc - ça ne veut pas dire que tu es plus faible qu'une autre, c'est tout à fait normal d'avoir peur. Ca fait des mois que tu te demandes ce qui t'arrive, savoir que quelqu'un va vraiment se pencher sur la question est forcément intimidant, mais ça veut aussi dire que quelqu'un va trouver un traitement pour soulager tous ces trucs qui te bouffent ton confort et te rappelle que tu es passée par la case chimio. Le terme 'neuropathie' englobe des afflictions très larges, et comme pour tout il faut essayer de ne pas s'imaginer dans le pire du pire des pires cas - cela veut dire que tes nerfs ont pris un coup, mais des médecins compétents vont te prendre en charge.

Et puis pour lire tes messages quand je passe par ici, regarde un peu ce que tu as accompli aux cours des derniers mois - ton diplôme, l'inscription au permis, la reprise du sport etc., tout ça n'est pas rien smile Se comparer aux autres est toujours une mauvaise idée - on voit toujours leurs points forts, sans jamais connaître ce qui peut bien les miner, ce que eux aimeraient changer à leur vie. Tu es aussi importante que n'importe qui, et tu mérites de te battre pour aller mieux.

Ah, et tu veux une histoire ridicule pour combattre l'anxiété (ça marche avec moi :p)? J'ai une peur terrible, le genre qui me fout des frissons rien qu'à y penser: les gros bateaux. Sérieusement, les premières minutes de Titanic, avec l'épave sous l'eau et tout ça, c'est une horreur pour moi. Une ballade sur le port? Je cours à travers le quai pour sauver ma vie. Un reportage sur les portes-avions? On va changer et mettre les dessins animés. Il suffit que je vois le truc pour avoir l'impression qu'il va me tomber sur la tête, même sur internet, c'est comme si l'écran allait m'avaler. C'est complètement bête, mais c'est mon cerveau! Y a rien de plus bête que la peur, parce que c'est justement notre cerveau qui s'affole dans tous les sens en imaginant les pires scénarios. On peut parfois comprendre - la rechute après un cancer, les effets secondaires - et parfois ça part totalement en vrille - SERIEUSEMENT, CERTAINS BATEAUX SONT JUSTE EFFRAYANTS, OK? non? ah, je vais me cacher alors. 

Pourquoi ce long pavé contre le monde maritime? toutes ces craintes viennent du même endroit - notre tête. C'est normal d'avoir peur, et c'est important de prendre un peu de recul, accepter que oui, on est terrorisé parce qu'on ne sait pas ce qui peut nous arriver. Et puis quelques jours passent, la peur paraît un peu moins grande, et on se souvient que se lever de bon matin pour aller mettre une râclée à monsieur Hodgkin nous avait fait nous sentir plus fort que tout à l'entente du mot "rémission". Et là, on se dit qu'on est prêt à faire face à n'importe quoi, non? Et si ça ne te suffit pas, pense que quelque part dans le nord de la France, il y a quelqu'un qui court à travers les rues quand elle voit une pub pour les croisières, et que ça, les docteurs ne pourront jamais l'expliquer.


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#355 09-12-2015 19:57:24

isa madinina
Membre
Date d'inscription: 14-05-2015
Messages: 133

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

CAM tu es trop drôle, je me suis écroulée de rire devant mon écran en te lisant...l'image me poursuit d'ailleurs. MERCI! Je ne connaissais pas cette marino-phobie smile moi qui habite en Martinique et qui croise régulièrement d'énormes bateaux de croisières, de pêche...ok, j'arrête de te torturer smile...
Chou, ma douce,
Je suis passée prendre de tes nouvelles et je suis contente que tu trouves ENFIN quelqu'un qui se décide à t'aider à retrouver une vie normale. Je sais à quel point les visites, les contrôles, les examens et prises de sang sont pénibles et traumatisants (le mien arrive à grands pas (dans 5 jours) et je flippe tellement que j'en ai des vertiges, des douleurs thoraciques, des gros coups de pompes, bref...comme dit Camille, le simple fait de voir les ordonnances me donnent envie de les faire disparaître).
Mais j'ai envie de te dire que c'est ça qui nous a sauvées, qui fait que nous sommes encore là et que c'est peut-être tout simplement que c'est comme ça que cela doit être ma douce. Notre chemin de vie, c'est celui là on aurait pu en avoir un mieux, mais un encore pire aussi...alors même si je comprends ta colère que je partage pleinement (hier j'étais en pleurs à l'idée du scanner, de la prise de sang, du RDV hémato, comme une gamine)...j'ai envie de profiter de chaque seconde de cette vie là quand même parce que c'est celle-là qui est là mienne, et chaque seconde de perdue je ne la rattraperai pas...
Ma douce, courage pour la suite, tu verras que cet ORL trouvera un moyen de t'aider à te sentir mieux. Je crois très bien comprendre ce que tu éprouves et si ça se trouve je dois avoir des soucis du même ordre parce que c'est souvent que ça valse autour de moi (surtout en fin de journée, quoiqu'aujourd'hui c'était ce matin) et je te comprends c'est très inconfortable, des fois même c'est flippant (surtout que moi j'associe ça à une possible rechute tu vois vu que j'ai la trouille à l'approche des contrôles).
Je t'embrasse et te souhaite de bien dormir...tu es prise en charge, on s'occupe enfin de tes malaises...c'est cool!


Lymphome de Hodgkin médiastinal, diagnostiqué le 7 janvier 2015
3 ABVD + 17 séances de tomothérapie

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