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#26 06-01-2015 09:39:54

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Kinesitez bien ce matin !


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
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#27 06-01-2015 11:01:25

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

merci! moi c'était cool cette séance de kiné! ça me fait du bien smile

Clara, moi je trouve que j'ai repris beaucoup! quand je suis tombée malade, je suis descendue à 55 kg... pendant les chimio à 54kg même! les médecins me disaient de manger... parfois j'étonnais même les infirmiers avec tout ce que je mangeais même durant les chimio... j'avais une faim de loup! jusqu'au mois de mai, lors de mon occlusion... et jusqu'à juillet/août des nausées, je vomissais... et ça a été très dur pour moi de m'alimenter... bon j'ai pas à me plaindre car j'en ai vu des bien pires! mais je mangeais au calme et mon père m'engueulait à tout prix "mange ci-mange ça..." à mon avis il se faisait bien du soucis mais je lui disait d'arrêter jusqu'au jour où il a compris car j'ai vomis devant lui le peu de se que j'avais manger le soir ... du coup, il ne me dit plus rien depuis...

ensuite, j'ai plus de nausées depuis un moment! même pendant les chimio, mais goûts ont vite repris le dessus, j'ai aimé de nouveau le chocolat... en fait j'en mange tous les jours! c'est peut-être ça qui fait que... car ce sont surtout les ferrero de Noel ! smile faudrait pas que je m'y habitue non plus! :p

sinon, j'ai réfléchis pour mon stage, j'ai demandé à mes profs si je peux avoir un report dans mon cas, et le commencer en septembre... car je me rends à l'évidence, je ne reprends pas seule le bus, je suis encore fatiguée même si il y a du mieux... mais je tombe vite de fatigue... j'aimerais reprendre mes habitudes d'avant par exemple reprendre le bus seule, cuisiner ect.. pour pouvoir reprendre mon stage... je peux vous paraître bête mais je vis seule avec mon père, et je ne peux pas non plus lui demander de m'accompagner le matin, venir me chercher... il faut que je puisse être capable de me déplacer seule aussi... car le pauvre, en plus de son travail ect... il va sur ses 57 ans... j'ai envie de le préserver aussi! mais je me dis que je dois me laisser du temps pour refaire ces gestes là pour ensuite pouvoir imaginer une reprise d'études... je peux aussi retourner en cours quelques fois pour m'occuper...

quand pensez-vous? moi c'est vrai, que en avril ou mai, ça me semble peut être tôt ... enfin, moi je me sens peut-être pas la force, même si j'en ai grandement envie... mais je m'aperçois que j'ai envie de beaucoup de choses, mais que mon corps ne suit-pas sad

j'aimerais avoir vos conseils s'il vous plaît smile je suis preneuse smile


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
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#28 06-01-2015 15:05:58

Clara_Oswald
Membre
Date d'inscription: 12-04-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Ahah, pareil pour le chocolat, j'ai deux boites de Ferrero là, j'en ai mangé plein pendant les fêtes déjà... Alors que le chocolat ne passait plus du tout pendant les traitements !!! J'aime à nouveau... Quel plaisir !!!
Chou, tu trouves que tu as repris beaucoup, mais ton poids est tout à fait "normal", il se stabilisera tout à fait quand tu auras repris une vie normale, pour le moment, ne t'occupe pas de ça, fais-toi plaisir, même au niveau nourriture.
Chez moi aussi, on a essayé de me pousser à manger, je n'ai jamais vomi, par contre, j'avais (et j'ai parfois toujours) des hauts le coeur pendant 5/10 minutes, c'est épuisant et ça fait peur à voir !


Pour ton stage, si tu as envie de le repousser, repousse le. Comme tu dis, ce n'est pas l'envie qui te manque, mais ton corps qui ne suit pas. Il vaut mieux le repousser et être en forme quand il arrivera, que te forcer maintenant et avoir peur, être trop épuisée ou devoir l'arrêter parce que c'est trop dur.
Il faut des mois pour se remettre de tels traitements, et il faut prendre ce temps... Dès l'instant où tu reprendras, on te demandera d'être au top parce que si tu reprends une activité, c'est que tu en es capable !

Moi je suis tout à fait capable de prendre le bus par exemple, je fais plein de trucs, de plus en plus, par contre, pour le boulot, je ne le sens encore pas trop...
Pourtant, je vais reprendre à mi-temps seulement normalement, et je me suis arrangée avec mes collègues justement, pour rester au bureau et ne pas aller sur le terrain pendant quelque temps. Après mon séjour en rééducation.
Parce que, comme toi, même si dans la tête ça va mieux et que j'ai très envie d'aller de l'avant, mon corps ne suit pas.
Au repas de Noël avec les collègues par exemple, je suis tombée dans les pommes à l'apéro, sans raison.
Ou parfois, je sens une intense fatigue me terrasser et je suis incapable de faire quoique ce soit.
C'est-à-dire que même si je me lève le matin en étant bien, mon corps arrive à me réserver des blagues pour me rappeler qu'il est encore bien faible...

Alors prends ton temps.


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#29 06-01-2015 16:17:28

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

oui c'est bon le chocolat smile mais je me dis que tous les jours quand même, c'est peut-être trop.. bon mon poids normal est 60 kg... pour 1m70. je me dis 65 kg c'est pas non plus énorme!

moi c'est parfois que j'ai des remontées acides... je m'aperçois que c'est avec le café et les thés... j'ai également de gros rots encore! c'est fou...

oui, pour mon stage je pense que septembre est le mieux, ou peut-être juin à octobre je ne sais pas! en fait, les profs m'ont donné le libre choix on va dire! car mon stage il faut qu'il soit fait en dehors des cours...et moi j'ai fait tous les cours et partiels! je me suis vraiment arrêtée au moment du stage, donc j'ai une chance dans mon malheur si je peux dire ça comme ça... de décider à quelle période le faire!... ça me laisse le temps de réfléchir, me reposer... mes profs pourtant me semblaient être casse-pieds, mais là vu que j'ai fait les partiels et obtenu de bons résultats, ils me disent de faire le stage "quand je le sens"... alors ma fois! tant mieux smile

je n'ai pas essayer de partir seule de la maison par exemple et d'aller promener seule.. j'appréhende un peu: et si je me sens pas bien ou quoi? je pense que je psychote un peu trop! demain je vais essayer d'aller voir ma grand mère chez elle! on verra bien comment ça se passe de toute façon en marchant doucement! mais je pense, comme dit une amie, que ça doit être plus psychologique qu'autre chose!


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#30 06-01-2015 19:10:43

jeunehodgkin
Nouveau membre
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Messages: 1

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Depuis quelques temps sur ce forum à chercher des informations à gauche et à droite, j'ai voulu m'arrêter sur ton message pour te souhaiter du courage et espérer que tu vas garder ta force et ton énergie pour aller de l'avant. Ton témoignage m'a touché. En espérant que 2015 soit bonne pour toi ...

Manon


Manon, une jeune étudiante dans les maladies rares qui s'est . depuis peu dans le lymphome de hodgkin et qui souhaite s'investir toujours plus dans la recherche pour collaborer à sa petite échelle à faire un monde meilleur

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#31 06-01-2015 19:34:45

chou83
Membre
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Merci Manon, ça me fait plaisir ton message smile


oui, j'espère que 2015 soit bien meilleure que 2014 smile j'ai de l'espoir wink


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#32 07-01-2015 11:27:55

chou83
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Date d'inscription: 19-11-2014
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

j'en profite d'être sur ma file pour poser une question qui va vous paraître sûrement bête... mais les filles svp... est-ce que vous savez si on peut se raser les jambes ect ... avec un rasoir? une infirmière m'avait engueulait lors de mes chimio car je m'étais rasée... mais maintenant que j'ai plus de chimio et que je suis donc en RC.. je peux utiliser un rasoir , non?! car honnêtement, le VEET merci bien... c'est la galère! bon si je me rase je ferai attention à ce que ce ne soit pas hérité, et je ferai doucement pour pas me couper... voilà!

merci de la réponse smile


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#33 07-01-2015 12:10:40

caroline69
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Lieu: Limonest
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Coucou,

Oui, je pense qu'on ne pouvait pas utiliser de rasoir en cas de baisse des plaquettes (n'est-ce pas une des conséquences de la chimio ?), et donc ça augmente le risque de saignement, + d'infection (ça c'est certain à cause de la baisse des globules blancs) si on se coupe.

Maintenant je dirais que la période critique est passée smile

Tiens ça fait des mois que je suis pas allée voir sous mes aisselles si ça repousse big_smile je devrais peut-être, à force d'avoir l'habitude de ne plus avoir à me raser ici... hihi attention la surprise smile (j'vous dirais rien !)


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#34 07-01-2015 13:26:22

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

ah d'accord! c'est donc pour la baisse des globules qu'elles me disaient ça?! han mais je suis bête, ça ne m'avait même pas effleuré l'esprit! :p

euh, moi sous les bras ça recommence à revenir! wink mince alors! par contre, le moins chiant de tout ça dans les chimio, c'était d'avoir le plaisir de ne plus se raser les poils, surtout pour nous les filles! haha! smile


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#35 08-01-2015 18:47:01

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi mon hémato ne m'a jamais dit ce que je pouvais faire ou ne pas faire, manger ou ne pas manger... Quand j'ai demandé si je pouvais reprendre une vie tout à fait normale, il m'a dit oui.
J'avoue que pour le rasage, ça ne m'a pas effleuré l'esprit de faire attention (ou du moins, plus attention qu'avant : j'ai déjà un traitement qui fluidifie un peu le sang, mais ce ne sont pas non plus des anti-coagulants, alors je saigne beaucoup quand je me coupe et j'ai facilement des hématomes).
Pis bon, autant en 6 mois je n'avais plus de poils du tout, c'était trop bien, autant ils se sont tous donné le mot pour me rendre visite en même temps alors le rasoir n'a pas été de trop pour les gambettes big_smile

Mais effectivement, les précautions à prendre sont dues à la baisse potentielle de plaquettes je pense (moi je n'avais pas assez de globules blancs et rouges pendant les traitements, mais les plaquettes sont restées dans les normes à peu près).


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#36 08-01-2015 22:32:16

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

oui, mon hémato m'a même dit de faire du sport et tout! mais bon, eux aussi parfois ils sont bien gentils, mais ils me font rire... avec tous les effets secondaire et/ou toxiques que j'ai eu moi pendant mes (longs) six mois de chimio, ce n'est pas demain la veille que je vais aller courir un marathon non plus...

alors moi je le fais au feeling, chaque semaine je me lance un nouveau défi... hier après-midi c'était d'aller sortir de chez moi seule.. je suis allée à 20/25 minutes à pieds de chez moi... bon j'avoue.. j'ai un peu stressé! mais rien ne s'est passé et j'en suis même contente et fière smile
ça peut paraître banal mais c'est comme ça que j'arrive à avancer... et puisque personne (ou trèèèès rarement) m'amène promener -mis à part mon père et quelques fois ma soeur- j'ai décidé de prendre le taureau par les cornes!
le plus que je pardonne pas aux gens, que ça soit famille ou prétendu amis.. c'est de m'avoir laissée comme ça pendant 6 mois... je le prends aussi très mal pour ma soeur car étant donné qu'elle est prof elle a eu juillet et août et elle aurait pû m'accompagner souvent aux chimio ou même aux transfusions sanguines (j'en ai eu 4 de chimio cet été... une notamment pendant les vacances de la Toussaint donc elle était aussi en vacances...) et elle ne m'a pas proposé une seule fois de m'accompagner... et elle est partie en Vacances 2 fois: une fois en Corse, une fois en Lorraine... elle m'a demandé si je lui en voulais j'ai répondu que non... mais je sais qu'elle serait quand même partie... et de toute façon, j'estime que c'était pas à moi de demander qu'elle reste auprès de moi...
le mois prochain elle part aussi en Thaïlande, je sais qu'il faut pas qu'elle s'arrête de vivre car je suis malade..; ou que je suis en RC mais ça me blesse qu'elle parte comme ça profiter de belles vacances, pendant que moi je suis dans cet état... moi je n'aurai jamais fait ça... mais apparemment, même la famille nous déçoit... maintenant j'ai appris à ne compter que sur moi-même... surtout que je pense que si elle avait été dans mon état à moi, et bien je ne serais pas partie en vacances, et moi je serais restée à son chevet un maximum et j'aurais tout fait pour... et je pense qu'elle aurait apprécié ...!!
bref, désolé de cette parenthèse, mais ce soir c'est moi qui est besoin de parler... hmm

oui, mon hémato ne m'a rien dit non plus... lorsque j'ai essayé de lui demander des renseignements sur mes douleurs que j'avais encore 1 mois après mes chimio (je l'ai vu le 20 novembre mon hémato...) elle m'a répondu: " je ne sais pas... il y en a qui vont avoir encore mal pendant un certain temps, d'autres pas ... " super!

je me demande déjà ce que va être le prochain rdv du 9 février... si ma prise de sang est niquel.. on va faire quoi? se regarder dans le blanc des yeux? ... je vois bien à quoi servent leur boulot pendant les traitements bon après, ça nous rassure certes, mais si la mienne me répond à chaque fois "ah ben ça j'en sais rien..." ça va vite me gonfler de me déplacer à Marseille tous les 3 mois pour 5 minutes de consultations !

clara: j'ai eu 5 transfusions sanguines au total pendant mes 6 mois de chimio, beaucoup beaucoup de piqpûres de granocyt... et mes plaquettes elles aussi restaient dans les normes smile
et pour ce qui est des poils! j'en ai déjà marre! aaah j'en ai trop à mon goût et pas assez de cheveux! bref, j'suis une éternelle insatisfaite! smile

Dernière modification par chou83 (08-01-2015 22:37:53)


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#37 09-01-2015 01:41:56

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Alors pour la famille :
- Ma soeur est instit' donc beaucoup de vacances aussi. Par contre, elle était enceinte au début de mes chimios, puis maman. Bien moins dispo pour moi, malgré tout, quelque part je lui en veux un peu : on s'envoyait toujours des textos avant pour rigoler, maintenant qu'elle est maman, je la trouve bien moins drôle. En même temps, je peux comprendre, un bébé, même aussi cool que ma nièce, ça change une vie !!! (Pis ma nièce, elle, est très drôle. Par exemple, elle adore me cracher dessus après son biberon alors que je lui ai mis un bavoir exprès big_smile)
Mais si au lieu d'avoir un enfant elle était partie tout plein en vacances en me laissant en plan avec ma fatigue et mes nausées, ouais, je l'aurais très mal pris. Idem, je crois que si ça lui était arrivé à elle, je n'aurais pu aller nulle part en ayant l'esprit tranquille. Mais tous les gens ne réagissent pas pareil...

- Pour l'hémato : j'ai fait mon premier contrôle en novembre. Il m'a dit très bien, rémission complète, par contre, vous n'avez pas repris de poids. Il veut que je me (re)mette au sport "La prochaine fois que je vous vois, je veux que vous soyez championne de triathlon !" Mais bien sûr... En fait, tant que je suis en rémission, le reste, ce n'est plus son problème, même si c'est la chimio qui m'a tout détraqué.
Contrôle cardiaque hier, pressions pulmonaires toujours élevées ce qui explique l'essoufflement. Je ne grossis toujours pas. Donc les forces reviennent... Mais très, très lentement. Mon médecin traitant a prolongé mon arrêt de travail de 2 mois aujourd'hui, jusque mi-mars, et j'espère que d'ici là j'aurais pu faire mon séjour de rééducation et qu'il m'aura été bénéfique, même si je sais que ça ne suffira pas.
J'ai vu aussi mon médecin du travail, pour savoir comment ça se passerait si jamais je ne pouvais pas reprendre comme avant...

- J'ai eu 3 transfusions mais 5 poches de sang en tout, et une semaine de piqûres de granocytes entre chaque séance de chimio (mais je crois que les piqûres m'ont fait moins souffrir que toi, même si la douleur augmentait à chaque séance). Quand même pour dire que ouais, on a bien morflé quand même !
Quand je me plaignais à ma toubib de ne pas regrossir, elle m'a quand même bien dit que la chimio attaquait aussi des cellules saines et que tout reconstituer, ça pouvait prendre beaucoup, beaucoup de temps. Mais effectivement, les poils, ce ne sont pas les derniers à revenir tongue
Par contre, moi j'aime bien mes cheveux comme ils sont, je crois que je vais peut-être les garder ultra-courts comme ça pendant un temps...

- Pour terminer, c'est vraiment chouette que tu arrives à sortir un peu seule. Et que petit à petit tu en fasses de plus en plus. Tu verras, ça sera de plus en plus simple. Je fatigue très vite, mais je vis quasi-normalement, je fais mes courses (alors qu'il y a quelques semaines j'utilisais encore le drive pour ne pas avoir de caddie à pousser), mon kiné, mes séances de gym, mes soirées jeux, je vais voir des copines, je passe voir régulièrement mes collègues...
Je préviens juste tout le monde que je suis bien faible, histoire qu'ils ne s'affolent pas si je fais un petit malaise, dès que je prends la voiture j'ai à manger et à boire dedans, bref, je fais le plus attention possible mais du coup j'arrive à petit à petit retrouver une certaine vie sociale, même si ce n'est pas encore exceptionnel. Pour ta part, l'idée de faire de la photo est très bonne.
Bon, la prochaine étape, tu prends le bus, on attend le compte-rendu tongue (moi j'ai réussi à conduire dans Lyon hier, c'était un bon challenge aussi ! tongue)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#38 09-01-2015 10:40:01

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Concernant l'entourage...

- j'ai connu ceux qui ne demandent rien, et ne proposent aucune aide. Au moins, ça ne nous demande pas d'énergie.

- j'en ai connu qui sont très volontaires dès l'annonce, proposent d'emblée tout un tas d'aides inappropriées car en parallèle ils n'écoutent pas, ne veulent pas savoir quelles sont nos difficultés. Ces personnes là sont dans l'hypothèse, dans l'imagination de nos difficultés, et il faut de l'écoute de leur part et de l'énergie de la nôtre, le tout avec beaucoup de confiance pour dévoiler quels sont nos réels problèmes.

- il y a ceux qui sont présents mais ne s'imposent pas. Ils restent discrets, mais nous écoutent avec pudeur. À eux, j'ai pu demander des services.

- et puis il y a mon mari, THE love of my LIFE, quasiment parfait... big_smile

Il y a tout plein d'autres comportements mais voilà ceux que j'ai rencontrés.
Comme toi Chou, je trouve que ce n'est pas à nous d'aller chercher les gens pour leur demander ceci ou cela. On observe quelle est la réelle disponibilité des gens, et on fait avec.

Je n'ai pas eu de transfusion, mais des granocytes, je me les faisais moi même, et à chaque fois je m'auto encourageai, me félicitai, parce que c'était assez hard de se piquer soit même. Après, je ne sais pas si ça aurait été mieux qu'une infirmière vienne, elles sont pressées, et injectent trop vite.

Chou, j'attend avec impatience le récit de tes nouvelles avancées. Vas-y à ton rythme smile


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#39 09-01-2015 11:57:38

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

merci Clara smile

oui c'est sûr, la vie de mère se n'est pas pareil... je pense que ma soeur a été très affectée et triste par la nouvelle mais ça m'a un peu étonnée de sa part qu'elle parte comme ça en vacances... je lui en ai pas parlé, mais un jour j'aimerais pouvoir lui dire ce que j'ai sur le coeur, car j'aimerais que ça sorte... je vois pas pourquoi je prendrais des pincettes pour dire ce que j'ai sur le coeur, alors que les autres y vont cash avec moi... peut-être que des personnes en me lisant vont se dire que je me permets bien des choses - et des paroles- du haut des mes petits 24 ans (bientôt 25 ans tout de même)... mais pour moi, et je disais déjà ça quand j'avais seulement 15 piges; l'âge ne fait pas la maturité... mais je pense que j'ai été bien forte pour survivre à tout ça.. et très souvent seule pour affronter aussi les rdv chez l'hématologue avant mes chimio - la pose du PAC- les rdv aussi chez la gynéco avant mes chimio pour essayer de prélever mes ovocytes- tout ça... je l'ai fait seule! personne ne m'a accompagnée.. si un jour on me balance dans la gueule, qui que se soit, que je n'ai pas eu assez de courage... et ben mon vieux! je vois pas ce qu'il leur faut... le mois prochain aussi je vais y aller seule... bon je m'en fiche, j'ai l'habitude maintenant... mais c'est fou quand même de me dire : " je sais que tu as rendez-vous à l'hémato demain, je penserai fort à toi, on s'envoi des textos-" ouais d'accord, ça aussi ça me fais une belle jambe! enfin...!

cool pour la balade en voiture dans Lyon smile moi je n'ai malheureusement pas le permis ni le code d'ailleurs- il y a 3 ans j'ai choisi entre l'inscription à l'auto école ou partir 1 an et 2 mois à l'étranger pour mes études j'ai choisi le voyage! smile alors c'est un des mes objectif aussi de passer le permis dans les mois à venir smile

oui, je cuisine de nouveau, je fais un peu de ménage (enfin, balais, poussière, et vaisselle) je porte pas trop de choses lourdes je n'y arrive pas... je fais mes 2 séances de kiné par semaine, la semaine prochaine je vais essayer la piscine ... smile 1 chose par semaine de nouveau... et j'y arrive, à mon rythme! après, ce que pense les médecins ou autre... bon, euh, d'accord, c'est cool et bien de nous conseiller ou de nous dire "vous devriez faire ci et ça..." mais bon, je dis oui mais j'écoute mon corps, s'il me dit "vas y" j'y vais s'il me dit "cet aprem faut te reposer" je me repose... je crois que c'est ce qu'il faut faire!

oui, je vous donnerai le compte-rendu smile
demain midi, je vais manger sushi et promener au bord de mer avec une amie (ça va me faire du bien) , pas mangé de sushis depuis avril... Wahou !

oui, bientôt je m'achètes mon appareil photo, je dois attendre le mois de mars, :p


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#40 09-01-2015 12:06:03

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

caroline, oui j'ai découvert des amies .. une amie, celle qui vient me chercher demain d'ailleurs... ça m'a même étonné qu'elle soit comme ça car on était en fac ensemble... elle vient me chercher et me ramène c'est cool! elle me comprend car sa soeur, sa mère et sa grand-mère ont eu elles aussi un cancer... donc elle sait me parler, et rigoler avec moi et ça fait du bien...

2 autres copines sont tombées enceintes en même temps que je sois tombée malade -ou deux mois après- l'une a accouché mais elle est pas très sms et tout ça comme elle m'a dit... mais bon, ma fois, j'ai l'impression que les gens sont bizarres des fois - même plus que moi- ils pensent beaucoup à nous à ce qu'ils disent mais... je me demande pourquoi ils ne m'envoient pas directement un sms ou m'appelle! c'est quand même fou ... j'ai l'impression d'être un extraterreste quoi ...

moi, j'ai pas pu demander service à beaucoup de personnes ... les gens m'ont dit "quand tu veux pour un ciné".. oui non mais je peux pas me déplacer en bus "ah bon"... ben oui ... je sais pas , il faudrait qu'ils arrêtent de lire des mangas!

sinon je suis célibataire... ma grand-mère a 81 ans bientôt mon père est seule à s'occuper réellement de moi... même s'il ne m'a pas amené aux chimio je sais qu'il pensait à moi ... je suis pas une personne qui se plaint ect mais j'ai encore du mal a accepter que je soit allée seule aux chimio ect... enfin... c'est du passé! mais des fois je me demande pourquoi ils font ça... s'ils ont peur de l'hôpital ou quoi.. mais je n'ai jamais aimé les hosto non plus...

Dernière modification par chou83 (09-01-2015 12:08:57)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
Tep scan de contrôle le 20/09/2016 - rémission complète des 2 ans confirmée - ablation PAC 30/09/2016 -
"tu ne sais jamais à quel point tu es fort, jusqu'au jour où être fort reste la seule option"

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#41 09-01-2015 14:46:34

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je suis célibataire aussi (dur de se projeter avec quelqu'un après une greffe cardiaque, quoiqu'on dise, ça fait fuir pas mal de gens quand même, alors quand nous-même n'avons pas confiance en notre corps/notre santé, ça n'aide pas... Autant dire qu'avec cette nouvelle épreuve, je n'imagine même plus être en couple un jour hmm )
Par contre, j'ai été accompagnée aux chimios, surtout par mon papa, un peu par ma maman (qui ne supporte plus les hôpitaux après m'avoir accompagnée il y a des années pour ma greffe).

Chou, je ne sais pas si c'est une bonne idée de dire à ta soeur ce que tu as sur le coeur (comment elle réagira, quels seront vos rapports par la suite), mais je suis comme toi : j'ai besoin d'exprimer mon ressenti, pour avoir des rapports plus "sains" avec les gens. Ma mère m'a déçu pendant ma maladie, très peu "mentalement" présente, je lui en ai parlé, je lui en veux, elle le sait, mais on a crevé l'abcès, ça va mieux maintenant. Donc à ta place oui, j'en parlerais.

En tout cas à 24 ans, avoir supporté le BEACOPP puis l'ABVD seule ou quasi à l'hosto, ouahou. Tous ceux qui douteraient de ton courage ne méritent que ton mépris. Aucune personne saine ne peut comprendre l'épreuve que représente la chimio (et je dis ça, je n'ai eu "que" de l'ABVD, quand je vois les effets possibles du BEACOPP, de l'IVOX ou du ICE...). Quelque part, tu as survécu à une guerre, une guerre de ton corps contre la maladie, et les armes utilisées font pas mal de dommages collatéraux alors il faut le temps pour tout reconstruire... Et ça non plus personne ne peut le faire à ta place, ni savoir le rythme pour le faire, ni comprendre comment tu te sens.


Pour finir, Larissa, puis toi qui me parlez de sushis... Y'a pas de restos japonais dans le coin chez moi sad
Et pourtant j'adoooore les sushis... tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
6 cures d'ABVD  (amie des granocytes et des transfusions), 12 séances de radiothérapie
Rémission complète au 03/11/14, rééducation cardio-musculaire un mois en février 2015.
Reprise du travail à mi-temps le 14/04/2015.

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#42 09-01-2015 18:47:29

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

d'accord clara!
oui moi aussi, dur dur de me dire qu'un homme voudra de moi par la suite, et je ne m'imagine pas en couple... et je supporte plus qu'on me dise "alors les amours"?! on dirait qu'il ne s'est rien passé de grave dans ma vie depuis un an, que j'ai pas fait de chimio et que les gens pensent que je mène une vie bien paisible, que c'est un long fleuve tranquille ... et que demain je vais me caser me marier et avoir des gosses... pourtant, j'ai même des copines (ou amis) je ne sais plus dire si ce sont des copines/copains ou réels amis d'ailleurs... ils veulent peut-être me voir comme eux mais c'est pas une angine ou une gastro que j'ai eu ... des fois j'ai envie de leur dire "allô vous vous rendez compte de ce que j'ai eu ... ou bien..."?!

je ne sais pas quels seront mes rapports avec ma soeur par la suite quand je lui aurait dit ça... mais elle ne s'est jamais gênée elle pour me dire quoique se soit, même lorsque j'étais au plus mal avec mes chimio... donc je lui dirait un jour ce que je pense et pas du tout avec des pincettes, comme elle elle a pû le faire avec moi... je vois pas pourquoi je ferais de sentiments alors que j'en ai pas eu à mon tour... je sais qu'elle a été bouleversée par ma maladie et tout et tout mais bon... elle est moi avons un caractère opposé... elle s'énerve vite et même parfois encore maintenant... je suis allée chez elle un week end il y a 15 jours et je suis retournée chez mon père énervée... je reste très blessée quand j'y pense et repense qu'elle parte en vacances ect... mais puisqu'elle est prof et qu'elle a fait 6 années d'études après le bac... elle devrait savoir que ça peut affecter quelqu'un surtout aussi proche, qu'elle parte... et oui j'en parlerais aussi, mais pas maintenant... d'ici un an peut-être... la je n'ai pas envie de débattre sur un tel sujet... je pense à moi comme elle peut penser à elle, l'heure est à ma rémission complète et je pense bien profiter de mes journées pour me refamiliariser avec moi-même mon corps et sortir, chercher un stage... sans prise de têtes aucunes.. smile

merci pour la suite de ton message smile oui on va dire que j'étais seule à 75% ... lors des transfusions sanguines mon père m'a amené... j'aurais dû faire 6 BEACOPP je crois ou 4 mais "dieu merci" (si je puis dire ça comme ça...) après 2 BEACOPP mon tep scan montrait que tout avait quasiment disparu... et que l'ABVD serait mieux pour moi- notamment avec moins de répercussions toxiques- mais j'ai quand même morflé niveau ABVD aussi! et bon... j'ai fait ce combat d'abord pour moi-même smile et j'espère vivre et jouir de la vie le plus longtemps possible!
j'espère que le plus de personnes possibles sur ce site aussi profiteront comme ils le souhaitent smile

merciiii pour les sushis smile moi j'ai pas mal de restos de sushis, chinois, pizzeria smile et j'adoooore aussi les sushiis :p

Dernière modification par chou83 (09-01-2015 18:50:41)


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#43 09-01-2015 19:30:57

Lolotte63
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Date d'inscription: 29-12-2014
Messages: 19

Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Bonsoir,

Je suis tout à fait d'accord avec chou je n'imagine pas non plus maintenant quelqu'un qui voudrait de moi parce que pour moi les cheveux aussi courts chez une femme enfin sur moi surtout je trouve ca pas trés joli. Si j'étais un homme je suis quasiment sure que je ne voudrai pas de moi.
Apres je suis allée voir mon hémato aujourd'hui et il m'a dit que ces maladies ca faisait perdre confiance en soi mais que ca allait revenir plus tard. Ca abime l'imagine de soi même/

Si je peux me donner mon avis sur les questions que tu te poses chou pour ton stage tout ca, je dirai que pour le bus tu devrais, si ce n'est pas déja fait, essayer un jour, ou tu te sens en forme physique et moralement, de prendre du temps pour prendre le bus comme ca pour aller te balader quelque part ou pour faire quelques magasins smile enfin au moins pour voir si tu en es capable. Mais si tu y arrives je pense que tu seras fiére de toi, de l'avoir fait.

En ce qui concerne l'épilation, alors ca demande un petit investissement si on veut, mais un épilateur électrique c'est vachement bien pour épiler les jambes plutot que de les raser car les poils risquent de repousser durs à long terme.


Pour l'entourage moi aussi j'ai eu un peu de tout même si j'ai été quand même bien soutenu par ma famille proche. Mes parents se sont toujours arrangés pour venir à tous mes examens médicaux mais aussi à toutes les séances de chimio que j'ai faite. Ils ont vraiment été super la dessus et je ne sais même pas aujourd'hui comment je pourrai faire pour les remercier de tout ce qu'ils ont fait. On va dire que c'est la partie positive mais j'ai aussi eu droit mais ca c'était par des ""amis à "et bah tu veux pas faire d'efforts et bien je te laisse seule dans ta m.... alors", je venais de faire ma premiére chimio qui m'avait mise plus bas que terre physiquement et je n'étais pas allée en cours pendant plus d'une semaine. Enfin bref dans ce cas la et aussi dans vos différentes situations y en a qui ferait mieux de se taire pour rester polie !
En ce qui concerne ma meilleure amie j'avais assez peur de sa réaction mais surtout de la maniére dont elle allait se comporter avec moi et sincerement elle a été géniale et mon plus grand soutien en dehors de ma famille.

Pour le travail enfin ce n'est pas la même chose dans mon cas mais je suis à la fac et je n'ai jamais arrété les études même pendant la chimio. Bon j'avoue que c'est assez dur de gérer les deux à certains moments mais c'est faisable. Le fait d'avoir une vie sociale c 'est bien mais le point négatif c'est de devoir se comporter comme tout le monde, d'essayer d'étre comme les autres alors que des fois je suis pas tjrs dans la même forme physique que le reste de la promo ! et aussi c'est le fait de pas être compris par les personnes qui n'ont pas vécu la même chose !

C'est assez sympathique de voir que je ne suis pas toute seule dans la maladie et qu'il y a d'autres personnes qui sont dans le même cas que moi et qui se soutiennent entre elles smile

J'espére que mon message pourra t'aider smile

ps : je sais pas vous mais moi pour finir ce chapitre de la maladie enfin pour féter la rémission on va dire, je voulais faire quelque chose dont je me souviendrais toute ma vie : un voyage loin de la france, c'est aussi l'occasion de changer d'air et de tourner la page. Est ce que quelqu'un à deja fait ca ? ou prévoit de la faire ?

Bon courage à tous smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
8 cures d'ABVD mais pneumonie interstitielle à 6 cures donc arrêt ABVD complet et retour ABVD sans bléomycine pour 2 dernières cures. Fin du traitement début novembre 2014

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#44 09-01-2015 19:39:07

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi pour fêter la fin de ma maladie, je me suis acheté un nouveau téléphone... big_smile

Sinon, Larissa a passé un mois en Australie après son traitement !

Moi je ne peux pas encore, je suis en arrêt maladie, je n'aurai le droit de voyager que lorsque j'aurai repris le travail, en prenant des vacances...

Dernière modification par Clara_Oswald (09-01-2015 19:39:39)


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#45 09-01-2015 21:16:55

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

lolotte, merci ça me fais du bien de ton soutien aussi smile

ici j'ai l'impression d'être réellement comprise, au moins smile ça fait plaisir...

moi, je vais m'acheter aussi un nouveau téléphone portable smile eh oui pour le voyage, j'aimerais en faire un petit à Bruxelles voir une bonne copine que j'ai rencontré à Rome pendant mon année là bas ou alors je sais pas trop où .. mais d'abord en Europe! ensuite, après mon stage, lorsque j'aurais bien repris du poil de la bête, j'aimerais aller
en Australie réaliser enfin mon rêve ou alors au Québec smile faire un bon break d'un mois là bas ... ça me ressourcerai bien et j'en ai vraiment envie smile

merci pour la petite astuce pour l'épilateur oui... c'est vrai que le rasoir , ça fait vite repousser aussi le poil hmm


Hodgkin stade IVB -2 BEACOPP escaladé -4 cures ABVD - RC depuis le  21/10/2014
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#46 09-01-2015 21:45:55

Lolotte63
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Oui un nouveau téléphone pourquoi pas aussi, on s'est rappelle au quotidien comme ca smile

Clara  : oui je comprend que si tu es en arret maladie il est difficile de voyager

Chou : réalise ton rêve quand tu te sens prête va s'y !

Franchement cette maladie m'a donné un coup de pied aux fesses et j'ai envie de réaliser mes rêves ou de faire des choses que je n'avais jamais faite par peur ou par manque de courage.

Merci pour vos réponses smile


18-19 ans : maladie Hodgkin stade III découverte en mars 2014.
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#47 09-01-2015 21:47:11

caroline69
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Je ne suis pas célibataire mais je comprend ce que vous dites.

C'est une bonne idée de fêter la rémission complète !
Je voulais le faire, mais le temps est passé trop vite, et maintenant je ne suis plus sereine (cf mon file), ce qui revient à la conclusion de : Toute bonne chose à faire doit se faire le jour même ! (bon en cas de voyage un peu plus... smile )

Clara, on a pas le droit de voyager étant en arrêt maladie ? Mais on peut changer de région si on a «sorties libres» ?


Caroline, 29 ans, LH stade 2 en 2014 : 4 ABVD, en RC, puis Radiothérapie 15 séances.
Rechute en 2015 : 3 ICE, en RC, BEAM + autogreffe, RC confirmée.
Brentuximab x12. Pet scan de 2016 douteux (3 ganglions dont un aux poumons qui fixent DS5)... mais RC finalement bien confirmée 4 mois plus tard (Pfiou mes nerfs...). Dernier contrôle (prise de sang) en janvier 2019, ras.
monhistoirebanale.unblog.fr

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#48 09-01-2015 21:48:42

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

Moi j'avais fait un super voyage en 2012, pis changé de boulot en 2013, heureusement que j'avais eu ces 2 riches années avant ma maladie, ça m'a permis de tenir pendant ce "creux", surtout que physiquement 2015 va être encore assez tranquille !

Chou, si jamais tu pars au Québec, dis-moi, je m'y suis baladée, je connais une super auberge de jeunesse tongue


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#49 09-01-2015 21:54:42

Clara_Oswald
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

"

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"Clara, on a pas le droit de voyager étant en arrêt maladie ? Mais on peut changer de région si on a «sorties libres» ?

Je n'ai pas de restrictions d'horaires (heureusement !) mais je dois habiter chez moi, ou prévenir mon administration (au niveau régional !) si je change d'adresse, même temporairement.
Autant te dire que je ne les préviens pas dès que je rentre chez mes parents, sinon je ne ferais que ça...
Par contre mon patron est au courant que j'habite à moitié chez moi, et un peu chez mes parents (surtout pendant les chimios).

Et depuis un an je ne suis pas allée plus loin que voir ma famille... Ca commence à faire un peu long.
Raison de plus pour reprendre le boulot, comme ça je poserai des vacances et je pourrai bouger !


Clara, 35 ans sans enfant, Hodgkin stade IVB (atteinte de la moelle osseuse) découvert en février 2014.
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#50 10-01-2015 09:32:00

chou83
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Re: ma dure épreuve devant Hodgkin...

clara: tu peux partir déjà 1 à 3 nuits dans une autre ville de france, faire un petit week end sans parler de "grand voyage" ça fait déjà prendre l'air et change les idées tout de même smile

lolotte: oui je vais changer de portable, et c'est vrai, c'est un cadeau qu'on porte tous les jours sur soi smile

caroline: je n'ai pas fêté ma rémission complète... je comptais le faire de suite, mais en fait, j'aimerais faire une belle "fête" ou un bon gros restau avec des copains de fac ... smile donc j'attends février ou bien carrément le mois de mai après avoir fait mon scanner ! au moins je serai sûre de fêter ça sans être dans l'intérogation "et si..." ou alors "je dois attendre le scanner"... au moins je pourrais être sûre de vraiment bien "lever un toast à ma santé" smile
sinon, j'ai 25 ans le 15 mars donc je compte fêter ça aussi... qu'est-ce que j'aimerais aller danser en boîte .. mais je pense que ça sera tôt tout de même... j'irai peut être (seulement) faire un restau le soir ... c'est déjà bien smile

bon week end les z'amies smile

ps: pour le Québec ... j'aimerais un voyage organisé... ou alors je connais des gens là bas ... de la famille un peu éloignée ou le fils d'amis à mon père s'il peut m'héberger ...

Dernière modification par chou83 (10-01-2015 09:33:41)


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